Slavica Dabić je penzionisana pedagoškinja iz Kragujevca koja je za Kronovu bolest saznala nakon nekoliko godina provedenih boreći se sa sindromom nervoznih creva. Ova vest je u njenom životu donela mnoge promene i izazove, ali joj nije uništila želju za životom, ma koliko bitke koje vodi nisu lake.
Bolovi kojima ni trodoni ne pomažu
"Pre nego što mi je konačno dijagnostikovana Kronova bolest, tri godine sam se lečila od sindroma nervoznih creva." - na samom početku nam je naglasila naša sagovornica, Slavica, i na to dodala: "Lekovi koje sam u tom periodu pila su nekad pomagali, ali nekad nisu. Međutim, u septembru 2021, kada sam primila drugu dozu vakcine protiv koronavirusa, sutradan sam pala u krevet. Više nisam mogla da ustanem, jer sam dobila jake bolove u desnoj strani trbuha. Zbog tog neizdrživog bola, morala sam da krenem u detaljne pretrage."
Isprva se sumnjalo da je u pitanju problem s bubregom, te su joj urađene sve analize koje bi mogle da ukažu na bolest bubrega, ali nakon dobijenih rezultata, zaključeno je da ipak nije to u pitanju: "S obzirom na to da je lekarima, u tom trenutku, to bila jedina pretpostavka, rečeno mi je da ne znaju šta bi drugo moglo da bude i da je jedino što zapravo mogu da urade, uključivanje antibiotika."
Iako je ispoštovala protokol uzimanja antibiotika, bolovi su se nastavili i postajali sve jači: "Nisu znali više šta da rade sa mnom, čak su mi dali i trodone, ali ni od njih nije bilo boljitka. Ove muke su trajale skoro pet meseci. Bila sam konstantno u nesnosnim bolovima i nisam imala više nade da će biti bolje. Mnogo sam izgubila na kilaži, smršala sam s 86kg na 68. S obzirom na intenzitet i oštrinu bolova, pomislila sam da mi se opet pojavio problem s kamencima u žučnim kanalima, što ne bi bio prvi put. Operisala sam žučnu kesu pre 15 godina, ali niko nije mogao da garantuje da se problem neće vratiti."
"Moj lekar je tada zaključio da je neophodno da legnem u bolnicu i da to više ne može da se odlaže. U februaru 2022. godine sam legla u bolnicu i tamo provela 3 nedelje. Urađena je kolonoskopija, ali isprva ona ništa nije pokazala." - rekla je i dodala: "Kada su mi snimili tanko crevo, javila se sumnja na Kronovu bolest, a skener je to definitivno i potvrdio, jer je jedan deo tankog creva je bio izrazito upaljen. Bolest je zaista krenula agresivno. Tada je još uvek bila aktuelna korona i bili smo u mešovitim sobama s pacijentima s reumatologije i drugih odeljenja, ali doktorka Nataša Zdravković se mnogo zauzela za mene. Zbog takvih bolova kroz koje sam prolazila, primala sam veoma agresivnu terapiju, 4 puta dnevno injekcije, a na infuziju sam bila maltene konstantno priključena. Nema šta mi od analiza nisu odradili, neke i po više puta, kako bi shvatili šta se dešava sa mnom. Doktorka je rekla da ću odmah biti stavljena na biološku terapiju, da ne bih kombinovala lekove koje već pijem s novom terapijom za zapaljensku bolest creva. Od tog momenta, sve do danas, ja sam na biološkoj terapiji koju primam jednom mesečno."
Kronova bolest pod maskom nervoznih creva
Pre nego što se sve ovo dogodilo i dok se Slavica lečila od IBS-a, dva puta joj je rađena kolonoskopija: "I tada, pre tri godine, kad su mi ustanovili da imam nervozna creva, ležala sam u bolnici, rađene su kolonoskopije i ništa nije bilo otkriveno. Otpustili su me iz bolnice uz reči da su u pitanju “samo” nervozna creva. Dobila sam neku terapiju i ne mogu da kažem da mi ona ponekad nije pomagala. Bilo mi je dobro na po par meseci, pa bi opet otišlo na gore i tako sam gurala sve do momenta kada nisam dobila dijagnozu Kronove bolesti. Ti simptomi IBS-a, moram da priznam, su bili čak i strašniji nego sad ove koje imam. Najverovatnije sam sve vreme zapravo imala Kronovu bolest, nelečenu, a da niko nije to znao."
"Samo sam gledala gde ima WC, non-stop sam trčala u toalet. Nigde nisam mogla da odem mirne glave. Nisam mogla čak ni do samoposluge da odem, vraćala sam se na pola puta." - seća se ona. "Otkako primam biološku terapiju, ove situacije su svedene na minimum, ali neki simptomi, kao što su mučnina i povremeni bolovi u stomaku su ostali."
Biološka terapija - spas ili novi problem?
Prisetila se i opisala nam kako je izgledao njen prvi kontakt s biološkom terapijom: "Prvi put kad sam je primila, osetila sam groznicu. Tada je bilo vreme toplo, a kad sam došla kući, tresla sam se. Obula sam vunene čarape i uvila se u ćebad i nikako nisam mogla da regulišem temperaturu. Doktorka mi je rekla da je ovo normalna reakcija i da ne treba da brinem, ali mi je naglašeno da ne smem da pijem nikakve lekove za temperaturu, tako da sam samo odležala i nadala se da će proći brzo."
Međutim, ove reakcije nikad nisu prošle: "Posle svake se osećam loše i teško je podnosim. Posle svake terapije imam reakciju. Istina, nisu u tom obimu kao prvi put, ali mi i dalje teško padaju i po 10 dana imam mučnine, groznice, malaksalost i osećam kako mi organizam reaguje čudno. Ono što mi je rečeno jeste da više ne smem da se držim bilo kakvog restriktivnog režima ishrane, već da izbacim isključivo ono što mi zaista smeta za moje stanje, da povećam unos tečnosti i da odmaram. Nažalost, to je sve što mogu trenutno da uradim. Ono što je sledeći korak je merenje nivoa leka u krvi, za šta sam dobila uput. Nakon što se to proveri, možda će doći u obzir i promena biološke terapije, pa se nadam najboljem i tome da reakcija na istu bude smanjena."
Do tada, Slavica se pomirila s činjenicom da se neće osećati najbolje: "Primila sam prošlu dozu terapije i od tada se osećam veoma slabo. Imam mučnine, bolove, malaksala sam… Moja doktorka se konsultovala s nekoliko hirurga, jer je bila mišljenja da bi taj deo tankog creva koji je pod upalom mogao da se ukloni, međutim oni su rekli da nisam kandidat. Koliko sam razumela, da bih bila kandidat za operaciju, Kronova bolest bi morala da daje neke simptome kao što je visoka temperatura, povraćanje ili čak i pucanje creva, te da je u suprotnom hirurzi izbegavaju. Tako da, za hirurgiju još uvek nisam zrela, što mi je i drago."
"Da mi stes umesto u stomak ide na srce, odavno me ne bi bilo"
Rekla nam je da joj je saznanje da ima Kronovu bolest veoma teško palo, jer o tome nije mnogo ni znala: "Počela sam da čitam na šta sam nailazila, kako bih mogla da se informišem. Lekari su mi naglasili da to možda i nije najbolja ideja, da se ne bih uplašila. Ja se ne slažem sa time, smatram da čovek treba da uči o onome što mu se dešava u tom trenutku. U bolnici svakako nećete dobiti mnogo informacija, a važno je naučiti kako se s ovom bolešću živi i ponaša. Na primer, tako sam shvatila da nuspojave koje imam nakon biološke terapije nisu samo u mojoj glavi i da zaista, nakon što je primim, mogu da pobrojim šta mi se dešava sa liste neželjenih reakcija i da znam da je to očekivano. Iako nastojim tome da se što više informišem i da učim, smatram da i dalje ne znam sve o ovoj bolesti. Ponekad se zaista plašim da čitam, jer se na svašta može naići."
"Moja doktorka je rekla nešto veoma pametno - kada bismo se plašili nuspojava lekova, nijedan ne bismo uzimali. Svaki lek može imati negativne posledice, ali je bitno znati koja je dobit od toga što primamo. Smatram da je dobit veća nego negativni efekti, stoga nikako ne smemo dovesti sebe u situaciju da na svoju ruku bilo šta od lekova izbacujemo."
"Ako me neko pita zašto me neko pita zašto sam dobila Kronovu bolest, reći ću da sam sigurna da je to zbog stresa." - napomenula je. "Majka mi je bila nepokretna osam godina i niko drugi, osim mene nije brinuo o njoj. Kada pogledam unazad, vidim povezanost između mojih problema s njenim. Ona je uvek vodila bitku sa stomačnim oboljenjima. Čak su joj zbog problema sa stomakom uklonili većinu tankog creva i tako je živela 30 godina. Pritom, morala sam da radim. Taj period je bio izuzetno iscrpljujuć i težak, a kad mi je majka preminula, to me je dotuklo. Kad god se potresem i iznerviram, osećam kako mi se simptomi Kronove bolesti aktiviraju. Iz šale umem da kažem mužu da kada bi mi mi stres umesto u stomak išao na srce, odavno me ne bi bilo."
"Uvek sam držala do sebe"
Kada smo je pitali šta je ono što Kronovu bolest čini teškom, rekla nam je da njoj najteže pada to što više nije aktivna kao što je nekad bila: "Do pre godinu dana sam radila, nikad nisam mirovala, a sad sam vezana za bolnicu. Nedelju dana pre terapije se moraju obaviti sve pretrage i analize, na šta ode vremena koje bih u suprotnom mogla da provedem radeći nešto što me ispunjava ili da budem s dragim ljudima. S druge strane, ne smem da se izlažem socijalnim dešavanjima previše, jer ne bi trebalo da se inficiram nekim virusom. Posle terapije imam reakcije, ne mogu da budem aktivna, čak i da to želim, tako da mi je trenutno život poprilično ograničen. Nedostaje mi sloboda koju sam nekad imala. Nadam se da će mi se, nakon što izmerim nivo leka, terapija malo prilagoditi, kako ne bih više bila toliko vezana za kuću i bolnicu."
Pre nego što je otišla u penziju, Slavica je bila pedagog u gimnaziji 41 godinu: "Dok sam bila radno aktivna, borila sam se s nečim što sam mislila da su nervozna creva, što danas znam da je Kronova bolest. Tada sam znala kako da se borim s tim problemima, ali nisam dozvoljavala da bilo ko primeti da nešto nije u redu sa mnom. Međutim, kolektiv je primećivao da sam gubila na težini i uvek bi me pitali kako sam uspela toliko da smršam. Tada bih se pohvalila da držim dijetu i da sam zato izgubila na kilaži. Nisam nikome pričala šta zapravo stoji po sredi svega toga i nisam htela da svaljujem svoje probleme na njih. Zato bih uvek s osmehom rekla da svi koji hoće da smršaju treba da drže dijetu i da budu disciplinovani. Tako sam se borila sa svojim problemima, a ujedno se i bordila. Uvek sam išla na proslave i ekskurzije, držala sam do sebe i svog izgleda, uvek bila sređena, isfenirana i nisam dozvoljavala da se vidi na meni da sam bolesna."
IBD sestre su mi najveća podrška u životu
Slavici je u ovoj borbi velika podrška njena porodica - suprug i deca: "Ćerka i snaja su mi medicinske sestre, imaju razumevanja za ove stvari i uvek mogu da se oslonim na njih. A što se okoline tiče, okolina ne zna. Ljudi veoma malo znaju o ovakvim bolestima. Najgore je što mnogi povezuju ovu bolest s karcinomom i onda te gledaju sažaljivo. To mi mnogo smeta, jer se tad osećam zaista bolesno, što ne želim."
"Moram da pohvalim medicinske sestre koje se brinu o nama koji bolujemo od zapaljenskih bolesti creva. One su meni sve na svetu! Volim ih kao rođene ćerke! One su uz nas uvek, čak više nego lekari. Njih dve, Jasmina i Marija, su mi najveća podrška u životu, ne mogu rečima da opišem koliko ih volim. Toliko su posvećene svom poslu, daju nam snagu, one su nam vetar u leđa svima nama."
Rekla nam je da je do lekara nekada teško stići i da sve što pacijentima treba ide preko medicinskih sestara: "Sve ide preko njih i one svoj posao savršeno rade, s puno ljubavi i razumevanja, ali i velikom stručnošću. Imam njihov broj telefona i u početku, moram da priznam, jeste mi bilo neprijatno da ih zovem. Mislila sam da njima tako stvaram opterećenje, ali su se one potrudile da me razuvere i ohrabre me da ih zovem kad god mi treba bilo šta s njihove strane. Danas imamo takav odnos da i u pola noći da mi trebaju, ja mogu da ih dobijem, a bilo je situacija da mi je zaista trebala pomoć. One su je uvek nesebično pružale, davale bi mi savet, što u tim trenucima mnogo znači. Za njih imam samo reči hvale."
"Kronova bolest me ne sprečava da budem samostalna žena"
Naglasila nam je da je i pored svih problema s kojima se susreće u borbi s Kronovom bolesti, ona srećna što više ne mora da trči do toaleta i što joj se taj simptom potpuno smirio: "Nemam više one bolove koje sam nekad imala, te neizdržive bolove. Sada mogu da sedim normalno s nekime na kafi, da prošetam kroz grad, što mi je bilo nezamislivo u aktivnoj bolesti. To je pozitivna strana cele ove situacije. Sve obavljam sama, ni za šta mi ne treba tuđa pomoć. Imam malog unuka od 3 godine, čuvam ga, čistim, kuvam i moja bolest me ne sprečava u tome da budem samostalna žena. Jako volim da čitam u slobodno vreme, to je nešto u čemu mnogo uživam. Čitam non-stop, to mi je u duši."
Ono što je za kraj poručila drugim ljudima koji se bore s Kronovom bolešću ili ulceroznim kolitisom je da nikako ne klonu duhom: "Moramo da se borimo, ali je jako važno da imamo podršku porodice. Bez njih, sve ovo, cela ova borba bi bila nezamisliva. Bez porodice, ništa ne bi moglo da se prevaziđe. Podrška je toliko važna u ovoj bolesti, da je to neverovatno. Ako nemamo podršku, sve se doživljava mnogo teže, tako da je ovo i poruka porodicama obolelih - budite uz svoje voljene i imajte razumevanja za njih. Oni će zauzvrat dati sve od sebe da budu bolje i uraditi sve što je u njihovoj moći da što pre stanu na sopstvene noge. Držite se svoje porodice i ne klonite duhom."
"Znam da je teško saznanje da će se do kraja života živeti s ovom bolešću i zaista je nekad strašan osećaj znati da je ova bolest nepredvidiva, ali moramo se boriti. Treba razumeti sopstvenu situaciju i nastaviti sa životom, jer on neće stati. Ako se ja borim sa 66 godina, mogu i drugi. Videla sam da je mnogo onih mlađih koji su u istoj situaciji, čak i dece i baš zato ne treba odustati - život je pred vama, iskrojte ga tako da uživate u svakom trenutnku."
Povezani tekstovi:
Broj komentara: 0
Vaš komentar nam je veoma dragocen, molimo upišite ga ovde