Rade Luković je jedan od prvih pacijenata koji se u Srbiji podvrgao transplantaciji matičnih ćelija zarad lečenja kompleksnog oblika Kronove bolesti - penetrantne forme. Tokom ovog intervjua, s nama je podelio sve poteškoće na koje je nailazio tokom traganja za dijagnozom i lečenja, ali i na koji način je uspeo da iz ove borbe izađe kao srećan i zdrav čovek, otac blizanaca, brižan muž i radno sposobni član društva.
'Dvanaest godina sam tapkao u mestu'
Prvi simptomi Kronove bolesti, Radu su počeli još dok je studirao u Nišu: 'Zvaršio sam fakultet za sport i fizičko vaspitanje u Nišu, a sve je počelo na trećoj godini studija 2009. godine. Imao sam vrlo visoke temperature i brojne kolekcije blizu anusa. U Užicu sam otišao kod gastroenterologa na pregled. Tamo su me uputili kod hirurga, koji je incizijom očistio kolekcije, međutim, ovaj problem se nakon toga javljao veoma često, na svakih pola godine, do godinu dana.' - seća se on.
Napomenuo nam je da su ga sve to vreme lečili od urasle dlake: 'U vreme kada je trajala pandemija koronavirusa, nisu se radile operacije u Užicu. Privatno sam otišao kod jednog poznatog hirurga, koji me nije slao gastroenterologu, već je iznova i iznova vršio incizije apcesa, dok nisam rešio da pređem u drugu privatnu praksu kod hirurga, dr Vojina Mihailovića. On je na prvu loptu, čim me je video, shvatio da je moje stanje katastrofalno zbog količine ožiljaka od prethodnih intervencija. Nije smeo ništa da uradi, već mi je dao savet da odradim magnetnu rezonancu male karlice.'
'Sve je to trajalo od 2009, pa do 2021. godine. Na Vojnomedicinskoj akademiji, tek posle 12 godina mi je ustanovljena bolest. Posle 4-5 operacija gnojnih kolekcija apcesa, optužbi od lekara opšte prakse da se foliram da bih izbegao posao, doktori u Užicu su shvatili da nešto nije kako treba, i poslali su me kod gastroenterologa. Pre toga, 12 godina sam samo tapkao u mestu.'
Rade je obavio magnetnu rezonancu u Užicu, nakon čega je uspeo da dođe do VMA: 'Tu sam, za vreme korone, ležao 14 dana. Prošao sam kroz detaljna ispitivanja u vrlo strogim uslovima, bez poseta i izlaska iz sobe. To je bio težak i mučan period. Dr Zoran Kostić hirurg pukovnik načelnik Odeljenja opšte hirurgije na VMA me je vodio i on je odmah uključio gastroenterologa. Prvi pregled je obavio doktor Nenad Perišić, a kasnije je prepustio da me vodi doktor Miloš Jovićević, za kog samo reči hvale imam. Poštujem ga kao da mi je otac, a mlad je lekar. Njegova stručnost je na neverovatno visokom nivou. Beskrajno sam mu zahvalan na svemu i doživotno ću biti. Smatram da će biti jedan od najboljih gastroenterologa na ovim prostorima. Elem, nakon enterografije, brojnih pregleda, kolonoskopije i patohistološkog nalaza, lekari su došli do zaključka da se radi o Kronovoj bolesti.'
'Najveći problem je bio što nisam znao šta se dešava'
Nakon što je konačno dobio svoju dijagnozu, Radu prognoze nisu bile dobre: 'Pošto je taj analni mišič bio toliko oštećen prilikom ranijih intervencija rađenih u Užicu, lekari su smatrali da će ozbiljna hirurška intervencija oštetiti mišić kompletno, s obzirom na to da imam kompleksne perianalne fistule koje su zahvatile veliku površinu i koje se bočno račvaju na dve grane. Smatrali su da bi takvom vrstom intervencije samo doveli do toga da će mi ugradnja stome, koju ću doživotno nositi, biti neizbežna. Dr Zoran Kostić, koji je vrhunski hirurg, je odradio drenažu, koja je veoma uspešno prošla, a posle toga sam, i pored prognoza koje isprva nisu obećavale, pušten na kućno lečenje.'
S obzirom na to da mu je kalprotektin bio veoma visok, na konzilijumu je ustanovljneo da će Rade primati biološku terapiju na svake 4 nedelje: 'Od tog momenta, do danas, a prošlo je dve godine, osećam se mnogo bolje. Tih 12 godina mučenja bih i zaboravio. Na svakih 15-20 dana sam imao ogromne temperature, bolne kolekcije, intervencije koje se rade bez anestezije... Nisam znao o čemu se radi, to je bio najveći problem, što toliko godina niko nije mogao da ustanovi šta se sa mnom dešava. Jedino je jedna doktorka urologije kod koje sam bio, a koja i sama boluje od ulceroznog kolitisa, predložila da odem na kolonoskopiju, ali ja to tada nisam shvatao uopšte ozbiljno, a trebalo je da je poslušam.'
Matične ćelije su izgledale nedostižno...
Pred Novu godinu 2022. Radov komšija mu je rekao da uključi vesti, na kojima se prikazivalo je za Kronovu bolest počela da se primenjuje terapija matičnim ćelijama: 'Odmah sam uključio televizor i vratio dnevnik unazad. Ova opcija je delovala veoma obećavajuće, ali sam smatrao da je to teško dobiti, znajući da se matične ćelije dobijaju samo za teške bolesti i da su veoma skupe, te da se većinom pacijenti tako leče u inostranstvu. Otišao sam na sledeću terapiju kod doktora Miloša Jovićevića i ništa nisam spomenuo, ali je on odmah pitao da li sam slušao vesti za matične ćelije. Potvrdio sam mu, nakon čega je rekao da će pokušati da organizuje da ja budem taj koji će se podvrgnuti ovom zahvatu, jer ispunjavam sve uslove za njega.'
'I stvarno, nakon nekoliko dana, zvali su me iz jedne farmaceutske kompanije da se javim na KBC Zvezdara i tu me je doktor Srđan Marković pregledao. Po njegovom mišljenju sam bio idealan kandidat!'
'Dalje sam poslat kod profesora dr Velimira Markovića, načelnika Prve hirurške klinike u Kliničkom centru Srbije. Tamo sam obavio nekoliko pregleda i radio analize, ali i dalje nisam mogao da razumem da sam zaista u toj proceduri, mislio sam da od toga nema ništa. I stvarno, posle nekog vremena, oni su me zvali i rekli da sam jedan od ta četiri kandadata koja treba da dobiju matične ćelije, a mi smo bili u drugoj turi. Prva tura je počela u novembru sa tri čoveka. Od njih trojice, samo su se jednom momku primile i onda sam shvatio da, čak i ako ih budem primio, velika je šansa da to neće uspeti.' - istakao je Rade.
'I dalje ne mogu da verujem da je sve prošlo kako je prošlo'
Sa svim nalazima i rezultatima koje je do tada izvadio, Rade je legao na Prvu hiruršku kliniku KCS: 'Počele su pripreme za operaciju i stvarno hoću da kažem da su tu sestre, lekari i celo medicinsko osoblje prva liga, na čelu s doktorom Velimirom Markovićem, koji je izuzetan stručnjak. Čekali smo ćelije koje su stizale iz Španije. Od ujutru od 8 sati smo čekali da dođu sa aerodroma, te dok su pošle carinu, stigle su tek u po podnevnim satima.'
'To je vrlo specifična situacija - sva četvroica mladih momaka sa kompleksnim perianalnim fistulama, koje im mnogo kvare kvalitet života. Tih dana sam se mnogo zbližio s njima. Delili smo razna iskustva i plašili smo se, pošto su se iz prve grupe samo jednom momku matične ćelije zapravo primile. Strepeli smo kome će se od nas primiti, pa je bilo mnogo mučno.'
Tada su svima njima izvađeni setoni, urađena je kiretaža analnih fistula i ubrizgane su matične ćelije: 'One se mogu dati isključivo u slučaju kakav je moj - Kronova bolest s kompleksnim perianalnim fistulama. Tri nedelje nakon tog momenta čoveku zaista ne bude lako, jer samo razmišlja o tome da li će terapija uspeti i šta će biti ishod. Ja ne smatram da sam velike sreće, ali sam se iskreno nadao da će sve proći kako treba. Kada smo nakon tri nedelje sva četvorica došli da podignemo rezultate, ja sam želeo da budem poslednji. Jedan po jedan su izlazili napolje s lepim vestima i to me je ohrabrilo - šanse da je terapija uspela su se u mojoj glavi znatno povećale. Kada sam ušao u prostoriju, u njoj je bio čitav konzilijum lekara, zajedno sa petnaestak studenata. Pitao sam ih da li je proces bio uspešan, a doktori su rekli da samo bog zna da li je uspelo, ali da ono što oni vide i te kako obećava i da smatraju da je terapija uspešno prošla. Ja i dan-danas ne mogu da verujem da je sve prošlo kako treba - da nemam više setona, da se osećam odlično i da mogu da radim.'
Plan je da se, s ovom jednokratnom terapijom matičnim ćelijama, Radov problem s perianalnim fistulama reši: 'Za sada smo samo nas četvorica momaka bili podložni da se podvrgnemo ovakvoj vrsti zahvata, ali ja se najiskrenije nadam da će u budućnosti još mnogo drugih pacijenata moći da prođe kroz ovaj proces i da će on biti dostupniji. To je nešto što je meni popravilo kvalitet života, na svakom mogućem polju. Trenutno sam u remisiji Kronove bolesti, još od 2021. godine, a nadam se da će remisija biti dugotrajna.'
'U jednom momentu, shvatio sam da mi se ceo život vrti oko bolesti'
Ono što mu je nekad teško padalo u vezi sa dijagnozom Kronove bolesti je upravo taj psihički momenat: 'Činjenica je da sam ja mlad čovek, koji treba da se ženi, ostvari porodicu, bude radno aktivan, a bio sam prikovan za kuću i toalet. Svim ljudima u svom okruženju sam morao da objašnjavam o čemu se radi, kakva je to bolest i u jednom momentu sam uhvatio sebe kako svaki dan pričam o svojoj bolesti, što mi je stvaralo veliko mentalno opterećenje, jer maltene da mi se ceo život vrteo samo oko toga. Tada sam rešio da ću prestati da mučim sebe i da ću pričati o drugim temama, a ovu ostaviti po strani, jer niko ne može da razume tačno kroz šta prolazim, osim najbližih ljudi. Moja majka, sestra, žena i najbliži prijatelji su ljudi koji me bezrezervno podržavaju i njihova podrška mi mnogo znači, pogotovo u teškim trenucima. Moja najuža porodica, mi je, verujem, popravila zdravstveno stanje makar isto koliko je to uradila biološka terapija - neverovatno je šta zdravo okruženje i blizak odnos s porodicom može da učini čoveku! Bez njih, verujem da se ne bih ni upola ovoliko dobro osećao, kao što je to danas slučaj.'
"Osoba koju bih posebno istakao je moj prijatelj, dr Miloje Stanić, subspecijalista gastroenterologije koji danas radi u Užicu. On mi je svojim savetima olakšao ceo ovaj težak period, a jedna je od najmlađih subspecijalista u Srbiji. Pred njim je lepa i uspešna karijera!"
'Ranije sam imao veliki pritisak u glavi kad god treba da izađem iz kuće, odem na posao, vidim se sa devojkom, sadašnjom ženom. Pitao sam se da li ću moći da izdržim boravak van kuće, a da ne moram u toalet, jer je svaki odlazak bio vrlo naporan, a setoni bi mi se otkačili nebrojeno puta. Za sve ove godine, u Beograd sam kod hirurga i gastroenterologa upravo zbog toga, odlazio preko 60 puta. Moja žena je uvek imala razumevanja za situaciju u kojoj sam, od samog starta mi je bila ogromna podrška i drago mi je što sam sada dovoljno dobro da mogu ja njoj da budem podrška - odnedavno smo postali roditelji blizanaca i koliko god roditeljstvo bio predivan posao, s dve bebe u kući je neophodno da oba roditelja budu zdrava i posvećena.' - s ponosom nam kaže Rade.
Rade ističe da za sve godine koliko se bori s Kronom i njegovim komplikacijama, na radnom mestu nije nailazio na nerazumevanje: 'Nikad mi na poslu nisu pravili problem, iako sam neretko odlazo na bolovanje, jer radim u državnoj firmi, te sam im zbog toga zaista zahvalan. Ni u kolektivu nisam imao većih problema, čak sam imao i podršku kolega s kojima se i privatno družim. Gledajući širu sliku, s obzirom na to da posao broji mnogo radnika, bilo je nekih ružnih komentara, što me je u početku pogađalo, ali sam onda shvatio da ti ljudi meni nisu važni, da ne znaju kroz šta prolazim, pa me sada to više ne dotiče.'
'Gurajte na svim frontovima - mora se ići dalje'
Danas Rade prima biološku terapiju na svakih 6 nedelja, nakon što mu se nivo leka u krvi podigao na zadovoljavajući nivo: 'Hvala bogu, došao je period kada ću ređe dolaziti u Beograd, što mi je drago. Vađene setona i saniranje fistula mi je neizmerno olakšalo život. Sad treba da imam drugu kontrolu, ali s obzirom na to koliko se dobro osećam, verujem da nema nikakvih problema i da sam konačno ceo taj težak period ostavio iza sebe, te da ću sad u Beograd dolaziti samo na biološku terapiju.'
'Voleo bih ovim putem da se zahvalim celom timu lekara s VMA, koji su ozbiljni i veliki stručnjaci, a posebne pozdrave šaljem dvema medicinskim sestrama, Ameli i Bojani, koje daju sve od sebe da nama, pacijentima, olakšaju ceo proces lečenja, koje nisu samo medicinske sestre, već i podrška i prijatelji! Ceo tim medicinskih stručnjaka - sestre, lekari, ali i mi, IBD pacijenti, smo jedna velika porodica.
Za kraj, on je poslao jednu veoma važnu poruku: 'Želeo bih da kažem svima da sam upoznao mnoge mlade ljude, s teškim kliničkim slikama, koji su borci i koji ne odustaju, te da svi treba da se ugledamo na njih. Treba da se borimo i ne odustajemo od sebe, jer je pobeda moguća. Nije lako, ali je moguće, zato i delim ovu svoju priču. Život je jedan, mora se ići dalje, gurajte na svim frontovima - sve se može kad se želi.'
Broj komentara: 0
Vaš komentar nam je veoma dragocen, molimo upišite ga ovde