Mirjana Radovanović iz Kragujevca: Uz Kronovu bolesti uvek očekujte neočekivano

Mirjana Radovanović je penzionerka iz Kragujevca koja se s Kronovom bolešću bori od 2019. godine. S nama je podelila kako je od izuzetno teškog stanja iz kog nije videla izlaz, uz biološku terapiju i veliku ljubav prema životu prevazišla prepreke koje IBD sa sobom nosi.

"Posao mi je uvek bio na prvom mestu, nauštrb svega drugog"

Prvi simptomi koje je Mirjana osetila i koji su ukazivali da nešto nije kako treba su bili strašni bolovi u stomaku. Po njenim rečima trajali su godinama i iako je dugo tragala za adekvatnom dijagnozom, do iste nikako nije uspevala da dođe: "U nekim trenucima mi je bilo toliko loše, ništa nisam mogla da jedem i pijem i završavala sam na infuziji, a konkretne dijagnoze nije bilo ni na vidiku. Imala sam površne dijagnoze dok nisam otišla kod doktorke koja me je uputila kod nutricioniste kako bih redukovala ishranu zbog masne jetre. Do tog momenta nisam imala ni kolonoskopiju, ni magnetnu rezonancu, samo sam imala reči."

Mirjana nam je rekla da se godinama borila s prolivima i povraćanjem, gubila je na kilaži i imala sve simptome zapaljenske bolesti creva mnogo pre nego što je uopšte počela da traga za konkretnom dijagnozom: "U životu sam prošla kroz mnogo stresova i mnogo sam radila. Posao mi je uvek bio na prvom mestu, nauštrb privatnog života i zbog toga sam sve te zdravstvene probleme pripisivala stresu. Čak je i doktorka opšte prakse potvrđivala pretpostavke koje sam imala i dala bi mi nešto što bi samo kratkoročno pomoglo ili ne bi pomoglo uopšte. Situacija je postala alarmantna kada sam zbog iscrpljenosti, proliva i povraćana po prvi put završila na intenzivnoj nezi. Međutim, dugo je vremena prošlo dok nisam konačno našla ono za čime sam tragala."

Potraga za terapijom

"Prof. dr Branko Knežević me je prosledio kod svog kolege koji je zaista smatrao da moj problem nije samo sindrom nervoznih creva." - rekla nam je i dodala: "Krenuo je sa detaljnim analizama, koje su bile dvosmislene i bilo je neophodno obaviti kolonoskopiju, patološki nalaz i magnetnu rezonancu. Na kraju svega toga, dobila sam svoju konačnu dijagnozu - Kronova bolest, lokalizovana na tankom crevu."

"Dr Knežević je čovek koji zna šta radi. On malo priča, ali sve što kaže - istina je. Radili smo analize postepeno. Da nije bilo njega, možda ni dan danas ne bih dobila dijagnozu i ko zna da li bih uopšte bila ovde da podelim svoju priču s Vama."

Odmah nakon postavljanja dijagnoze, Marijana je hospitalizovana: "Nažalost, moj organizam je odbijao lekove. Imala sam užasne kontraindikacije na kortikosteroide - halucinacije i mučnine. Mislila sam da ću se navići na terapiju i da će biti bolje, međutim sve je gore bilo i na kraju sam morala da se isključim s propisane terapije.  Ništa mi nije pomagalo, a stanje se pogoršavalo. Izuzetno sam zahvalna što je biološka terapija na kraju sveg mučenja odradila posao i pomogla mi. Ne možete ni da zamislite koliko brzo se meni stanje popravilo nakon toga." - naglasila nam je.

"Polako sam počela da gubim nadu"

Marijana je i dalje sigurna da ju je njen veoma stresan i zauzet način života doveo do tog stanja. Neposredno pre nego što je dobila biološku terapiju, počela je da gubi nadu: "Tri dana i tri noći nisam imala pojma za sebe, što bi se reklo. Pitala sam se šta više rade sa mnom... Toliko sam bila loše. Mogu da se pohvalim da sam odgovoran pacijent i da zaista slušam svog lekara, ali imala sam rezerve kada je u pitanju biološka terapija. Čula sam svakakve priče i nisam mogla potpuno da se prepustim doktoru, iako je čovek veliki profesionalac. Sada mi je jako žao što sam toliko dugo mučila sebe i odbijala biološku terapiju. Da sam znala da će mi ona potpuno promeniti život iz korena, uopšte se ne bih dvoumila. Međutim, čovek će uvek nekako pamtiti loše priče i one će biti u fokusu, a one dobre će biti zanemarene. Hvala Bogu i mom dragom doktoru prof. Slavku Kneževiću, na kraju sam popustila i prihvatila biološku terapiju."

"Prelazak na ovakav terapijski modalitet je za moj slučaj bio izuzetno povoljan. Odlično sam reagovala na novu terapiju i nikakvih kontraindikacija nisam imala. Za dlaku sam izbegla da se nađem na hirurškom stolu upravo zbog toga i na tome sam najviše zahvalna."

Biološka terapija kao spas

Biološku terapiju Marijana prima svakog drugog meseca, a na 6 meseci se pravi presek: "Sada me čekaju godišnji pregledi od kojih se neki obavljaju u Beogradu. Iako se osećam trenutno dobro, znam da mogu da očekujem neočekivano. Na primer, 2020. godine sam se osećala dobro, nisam imala nikakve probleme i simptome, ali da nisu urađeni pregledi, ne bih znala da je Kronova bolest ipak aktivna. Zbog toga su mi povećali dozu terapije i nakon 4 meseca sam ušla u remisiju. Upravo zato nikad ne preskačem redovne preglede i analize, nikad ne mogu da znam sa sto posto sigurnosti da li je sve onako kako izgleda. 

Kada pomislim na ono što je teško u vezi s Kronovom bolesti, na prvu loptu mi na pamet padaju prolivi. Sećam se da sam jedno vreme čak nosila pelene zbog njih, jednostavno je u tim momentima nemoguće zadržati stolicu. Meni takve dijareje veoma teško padaju i tada se osećam jako loše, jer sam jednostavno prikovana za kuću i ne mogu da funkcionišem. Čak i voda samo prolazi kroz telo, ništa se ne apsorbuje, pa nastaje i dehidratacija. Naravno, uz to onda ide i iscrpljenost, temperatura i gubljenje na težini. U jednom trenutku sam bila kost i koža, imala sam svega 48kg na moju visinu, pa zamislite samo kako je to izgledalo." - seća se ona i dodaje: "Situacija je danas dosta bolja. Biološka terapija me jeste spasila."

"O medicinskim sestrama i mom lekeru treba pisati hvalospeve"

Mirjana je u ovom trenutku rekla da bi volela da se na momenat udalji od razgovora o teškim temama, kako bi odala čast ljudima koji su svoj poziv iskrojili po pacijentima kakav je ona: "Želela bih samo da uzmem momenat i da pohvalim tim medicinskih radnika s kojim sam imala priliku da se dosad susretnem kada je u pitanju lečenje moje Kronove bolesti. Ne postoje reči kojima bih mogla opisati koliko su medicinske sestre Jasmina i Maja posvećene. O njima treba pisati i pričati samo najbolje stvari. Prvo, kao profesionalci su izuzetne, ali onda i kao ljudi. Onima koji ne znaju kako je medicinskim sestrama je teško objasniti s kolikim obimom posla se one susreću. Ne znam šta sve ne rade." - s osmehom nam govori, "Prate sve nas koji smo na biološkoj terapiji, a ima nas mnogo, i bilo bi divno kada bi jedino to morale da obavljaju. One sve drže u glavi, kao kompjuter su, a i pored toga su nam kao najbliža porodica. Takođe, tu je i moj doktor. Prošle i pretprošle godine mi je zbog kovida kolonoskopija rađena bez anestezije. Iako je bilo izuzetno bolno i teško podneti tako nešto, on i medicinska sestra su sve vreme bili uz mene i obavili su je na najprofesionalniji mogući način, a trebalo je izdržati pacijenta kao što sam ja i celu tu proceduru. Kapa dole za sve njih."

"Kron vam ne mora biti protivnik"

Danas se Mirjana oseća odlično, vodi računa o svom zdravlju, a o doktoru koji prati njenu bolest govori samo reči hvale: "On mi je bio najveća podrška, s obzirom na to da mi je bilo teško da prihvatim svoju dijagnozu. Bio je strpljiv i veoma se posvetio tome da mi objasni sve što me je interesovalo. Rekao mi je da ćemo Kron i ja uvek biti zajedno, ali da mi on ne mora biti protivnik, već saputnik, ali da ću morati da mu se prilagođavam. Sada znam kako da se hranim i šta ne smem da radim kako bi mi Kron bio miran saputnik."

Mirjana živi sama i sama vodi računa o sebi. Ono na šta nam je skrenula pažnju je da ljudi i dalje imaju zadršku kada čuju da boluje od zapaljenske bolesti creva. Rekla nam je da kod ljudi i dalje fali edukacije i da nisu svesni uopšte kakva je to bolest: Kada nekome kažem od čega bolujem, često ljudi budu zatečeni i uplašeni. Pomisle da su mi dani odbrojani, a ne znaju da s ovime može normalno da se živi. U ovakvim situacijama, kada se razbolite, odjednom bude jasno ko vam je prijatelj, a ko nije. Mnogi prijatelji koje sam imala, danas su samo poznanici. Možda sam ja čudna osoba i to nekome nije potpuno jasno, ali kroz sve prolazim sama i tako mi najviše odgovara."

Dok nije otišla u invalidsku penziju, rekla nam je da je imala problema na poslu zbog Kronove bolesti. Teško joj je to palo, jer je ceo svoj život posvetila karijeri i manjak razumevanja na poslu, jedna je od stvari koja joj je najteže padala kada govorimo o bolesti: "Ja ne mogu da budem mirna. I sada, kada sam u penziji, radim mnogo poslova i imam različita interesovanja. Jedino što ne smem je da radim fizički teške poslove i da prolazim kroz nepotrebne stresove."

"I dalje me boli činjenica da su zapaljenske bolesti creva u društvu neprepozante i nepoznate, toliko da zbog njih ljudi ostaju bez poslova kojima su posvetili živote, a znam da nas ima mnogo."

"Sve prepreke se prevazilaze uz ljubav prema životu"

"Meni je 61 godina i ja volim život. Odrasla sam i stabilna osoba, pa mi je bilo teško da prihvatim toliko promena za kratko vreme. Nažalost, dosta je mladih koji takođe biju ovu bitku. Znam devojčicu koja je dobila Kronovu bolest sa 14 godina, koja se baš pridržava pravilnog načina ishrane i generalno života. Ona normalno radi, udala se i rodila je dvoje dece. Osobe koje imaju Kronovu bolest mogu normalno živeti i funkcionisati sa njom."

"Volim da živim i uživam u svemu što mi život daje, a prepreke, kao što je ova, se daju preći. Jedino što ne volim je povremeni osećaj usamljenosti, jer retko ko može potpuno da razume kroz šta mi koji imamo ovakve bolesti prolazimo. To shvata jedino onaj koji ima lično iskustvo."