Jelena Borjanić iz Beograda: Moj životni moto je sreća prati hrabre!

Jelena Borjanić je najveći deo života provela u Kruševcu, a danas kao samohrana majka sa ćerkom Dinom živi u Beogradu. Dijagnoza ulceroznog kolitisa joj je postavljena 2010. godine, malo pre njenog 18. rođendana. Ispričala nam je svoje iskustvo sa ulceroznim kolitiosom - od prvih simptoma, preko dijagnostike, trudnoće, pa sve do sadašnje remisije. Precizna dijagnoza je Pancolitis Ulcerosa, što znači da je zahvaćeno čitavo debelo crevo.

Prvi simptomi ili stomačni virus?

Prve simptome je tumačila kao stomačni virus. Zapravo, to i jeste bio stomačni virus od kog su se u isto vreme zarazili i brat i ona. Međutim, Jeleninom bratu je virus prošao posle par dana, a njoj nije ni posle mesec dana. Tada i njenim roditeljima simptomi postaju nejasni, te Jelena odlazi kod lekara opšte prakse koji joj prepisuje probiotik i Loperamid. Bilo je očekivano to što simptomi ne samo da ne prolaze, već postaju sve gori. Tada odlaze kod drugog lekara, interniste, koji je u Kruševcu na glasu kao dobar dijagnostičar, te njegovo mišljenje stavlja novo svetlo na dijagnostiku Jovaninog problema - ili je Kronova bolest ili ulcerozni kolitis. Nakon pregleda u Vojnoj bolnici u Nišu, kolonoskopiju je čekala mesec dana, a nakon biopsije je i potvrđen ulcerozni kolitis.

“Terapija koju sam tada dobila je Asacol. To je početna terapija koja se daje lakšim slučajevima. Međutim, primetila sam da izbacujem cele tablete i da to creva ni ne prerađuju, tako da ubrzo ni ta terapija više nije bila dovoljna.”

“Redovno sam išla u školu, ali sam stalno imala tegobe. Učim i trudim se, ali nemam stalnost, nemam zdravstveno umirenje. Tako je to trajalo: bude mi malo bolje - pa malo gore, malo izađem s časa… To je tinejdžerski period, javi se i nesigurnost. I tako meni pred kraj trećeg  razreda srednje škole postane loše, dobijem visoke temperature, preko 39 stepeni svakog dana. Takođe, imala sam i snažne grčeve, nenormalne bolove, krvave stolice… Nisu to jednostavne stvari, pogotovo kada si tako mlad. Malo te je i sramota da kažeš društvu da ti stalno imaš stomačne probleme. Ja sam imala sreće, imala sam te bliske drugarice s kojima sam i tada to mogla da podelim, a sa nekima se i dalje družim. Imala sam sreće da su se isfiltrirali pravi ljudi.”

Prvi boravak u bolnici

Visoku temperaturu imala je više od mesec dana. To su i lekari u Vojnoj bolnici Niš prepoznali, te kada je došlo do situacija da od slabosti više nije mogla ni samostalno da hoda, poslali su je na VMA, gde Jelenino lečenje preuzima dr Tanja Pecelj Broćić. Jelena kaže da su njeni roditelji dolazili kada su god mogli, ali se ona kao mlada devojka u tim okolnostima vezala za doktorku Tanju, za koju kaže da joj je bila kao “bolnička mama”.

Naša sagovornica kaže da su na VMA njenim roditeljima s vrata rekli: “Ako joj ne radi prva terapija koju joj damo, ona mora na operaciju, moraće da joj se izvadi celo debelo crevo”. Njena porodica je tada prvi put čula za ovu bolest, te je iskustvo sa ulceroznim kolitisom bilo novo za sve njih.

Na VMA je dočekala svoj osamnaesti rođendan, a prva osoba koja joj je čestitala bila je medicinska sestra Ljilja, o kojoj kaže: “Njeno prisustvo ulepšavalo mi je teške bolničke dane, a poverenje koje su u nju imali svi pacijenti bilo je bezgranično.” Tada su krenuli sa najvećim dozama kortikosteroida: “oni su pomagali toliko da kada ujutru primim jednu dozu, meni bude dobro od ujutru do popodne, uveče mi opet bude loše i tako u krug. Pa onda primim drugu dozu i spavam. Pred jutro, meni opet bude loše. I tako u krug. Ubrzo su rešili da mi daju citostatike, Ciklosporin konkretno. Nedelju dana sam gotovo bez prekida bila priključena na infuziju, jedino vreme kada su me isključivali jeste sat vremena dnevno, da se istuširam.”

Priseća svog prvog boravka na VMA, i kaže da je tada skoro mesec dana bila bez suve hrane. Prve dve nedelje nije jela ništa, a kasnije je jela samo supe. “To je bio taj stadijum kada ja čim nešto stavim u usta, moram da budem u toaletu.”

Prvo umirenje simptoma

Nakon ove kombinacije terapije, Jeleni simptomi polako počinju da se stabilizuju - smirila se stolica, nema više temepraturu, može samostalno da se šeta. Kroz neko vreme, prestala je da lek prima u formi infuzije, već u obliku tablete. Tog letnjeg raspusta, pred četvrtu godinu srednje škole, primala je kortikosteroide, citostatike i Imuran.

“Međutim, sve terapije funkcionišu tako da se doze postepeno smanjuju jer to nisu lekovi koji mogu trajno da se koriste. Tako da sam ja do kraja leta izbacila kortikosteroide, pa i citostatike. Za Imuran se ispostavilo da mi izaziva leukopeniju, pa nisam smela da ga koristim. I u jednom momentu sam ostala bez terapije. Mir je par dana trajao i onda mi je naglo skočila temperatura, opet 39,5 stepeni, opet svaki dan.”

Problem u dijagnostici novog zdravstvenog problema jeste to što je kolonoskopija bila idealna, a temperatura ne spada. Jelena kaže da je ovog puta temperaturu imala bar 40 dana. Zbog svih ovih komplikacija, dr Tanja je pomislila da je možda loše postavljena prva dijagnoza, te su proverili da li Jelena ipak boluje od Krona. Posle pasaže creva, gastroskopije i skenera, proveravali su sve mogućnosti na infektivnom odeljenju - čak su joj radili i punkciju, vadili koštanu srž. Tada, Jelena kao terapiju dobija Salofalk, za koji se ispostavilo da joj je izazvao upalu pankreasa.

“Ja sam tri dana vrištala od bolova i nije se znalo od čega. Noću nisam spavala. Upala pankreasa je nešto najgore što sam doživela, gore od porođaja. Ta tri dana na infektivnom sa upalom pankreasa su mi ostali u sećanju. Dešavalo se da me u toku noći zaboli i ne mogu da odem do lekara, ne mogu da ustanem iz kreveta.” Nakon toga vraćena je sa infektivnog odeljenja na gastro, ponovo je rađena kolonoskopija, magnetna rezonanca i enterokliza, međutim, i dalje je sve bilo uredno a temperatura visoka, kao i opste stanje. Postepeno, nakon veoma bolnih simptoma, polako sve počinje da se smiruje i Jelenu puštaju da ide kući bez konkretne dijagnoze i terapije, a bolest miruje pola godine.

"Mislila sam to je to, ja sam se izlečila!"

“Ja sam šest meseci bila sasvim dobro, bez terapije, a samo na probiotiku. Ja sam mislila to je to, ja sam se izlečila!” Međutim, nakon par meseci, Jelena je zbog snažnih simptoma ponovo završila u bolnici. Tada, dr Tanja koja je vodila njen slučaj, odlučila je da joj je u lečenju Jelene  potrebna dodatna pomoć. Tako Jelena upoznaje prof. dr Tarabara, koji je i danas leči.

“Ja sam ležala u bolnici, bilo mi je loše i profesor se borio za mene, dok su svi ostali sa odeljenja su bili za operaciju vađenja debelog creva. Tada su samo oboleli od Kronove bolesti imali pravo na Remicade, ne i oni sa ulceroznim kolitisom. Profesor je celu situaciju podigao i na viši nivo jer to fond nije odobravao. Najpre, bilo je potrebno da se njegovi lekari slože s tim - da nekako dobije na komisiji. I tako ja dva glasa prema jednom dobijem Remicade. Nakon toga, išao je i pred republičku komisiju. U tom trenutku, to je bilo važno jer su tada i drugi pacijenti sa ulceroznim kolitisom počeli da dobijaju biološku terapiju."

Prijemni ispit za Ekonomski fakulet

“Nisam pauzirala školovanje. Kada sam bila u bolnici, ja dobijem tu večernju dozu terapije i meni bude malo bolje, i tako ja uzmem da učim dok svi spavaju. Pustili su me jedan vikend da sa sve braunilom primam kod kuće kortikosteroide, a da idem da polažem prijemni. Tako da sam se ja vratila tamo i na kraju sam upala na budžet.” 

Iskustvo sa lekom Remicade

Na početku se činilo da ne funkcioniše. Nulta doza nije dala nikakve rezultate, kao ni prva. Kasnije nije bilo jasno da li daje rezultate ili ne, ali su svojom upornošću i strpljivošću doveli Jelenu do boljeg stanja. U ovoj fazi lečenja, ključnu ulogu odigrala je sestra Ceca koja je na VMA vodila IBD centar i zaslužila beskrajno poverenje pacijenata. “Kada je s Remicedeom jednom krenulo na bolje, onda je stvarno bilo bolje.” Narednih pet godina, Jelena je redovno primala terapiju, nakon čega odlučuje da je vreme za promenu.

“U jednom trenutku sam osetila da mi terapija više nije potrebna. Svi rezultati su bili idealni, bila sam u potpunoj remisiji. U dogovoru sa prof. dr Tarabarom, prestala sam da primam terapiju. On je podržao obe moje odluke - i da nastavim sa primanjem, kao i da prestanem. Kada sam ga upitala kakve su prognoze nakon izbacivanja terapije, rekao mi je da su šanse 50/50 da ću ostati zdrava i da će mi se ulcerozni kolitis vratiti.”

Trudnoća

Sve do 2020. godine, tačnije do petog meseca trudnoće, naša sagovornica je bila u remisiij. Kao zdravstveno odgovorna osoba, Jelena se odmah po potvrđenoj trudnoći javila dr Tarabaru na konsultacije, na kojima joj je rekao da je ovo bio idealan trenutak za drugo stanje, jer je u remisiji i ne prima terapiju - dakle, idealne su okolnosti i za nju i za bebu. Tada je sve bilo u redu. Međutim, u petom mesecu trudnoće, Jelena dobija snažne simptome. Kao i uvek, morala je odraditi kolonoskopiju. U trudnoći, naročito u kombinaciji sa terapijom, anestezija nije dozvoljena - zato ju je Jelena radila bez anestezije, “na živo”. Kaže da je to bilo izuzetno stresno iskustvo. “U tom momentu se profesor našalio da ako bude dečak, treba da ga nazovem po njemu - Dino. Rekoh mu da neće biti dečak, već devojčica - a on kaže da u tom slučaju može Dina. I eto, rodila sam moju Dinu.”

“Zbog svega ovoga, porodila sam se početkom 32. nedelje. U svemu tome mi se puno problema javilo - pokazalo se da sam pozitivna na tuberkulozu, da imam taj virusu sebi, pa zbog toga nisam mogla da primam terapiju. Kako bi se započelo sa biološkom terapijom, moraš da budeš negativan na neke testove, a ja sam baš na ovaj bila pozitivna. I stalno je bio pozitivan, i onda je bilo pitanje da li ja zaista imam virus u sebi. Kada sam pitala profesora šta ako ja stvarno imam taj virus u sebi i primam terapiju, on mi je rekao  - pa možemo da te ubijemo. I onda sam počela da pijem lekove za tuberkolozu u trudnoći, preventivno. Pila sam jedan određeni period, pa sam se vratila na Remicade.”

Period nakon trudnoće

Kada je krenuo prevremeni porođaj, najpre sam bila u Kruševcu, ali mi je profesor pomogao i organizovao moj boravak u Višegradskoj. Tamo su mi odmah dali krv i sve neophodne terapije. Ubrzo, nakon tri dana sam se porodila. Bebica je dobila ocenu devet, a rodila se na svoj rođendan.”

Dina se rodila kao mala beba, te je mesec dana bila na intenzivnoj nezi i u inkubatoru. S obzirom na to da su tada još uvek vladale stroge mere predostrožnost zbog kovida, Jelena nije videla svoju bebu skoro mesec dana. Nakon toga, beba je puštena kući, i od tada do danas, Jelena i ona uživaju u svakom danu. Dina napreduje lepo, vesela je i radoznala devojčica, a Jelena je sada zdrava žena, u remisiji.

Dodatne zdravstvene tegobe nakon trudnoće i sadašnje stanje

“Nakon porođaja su počeli da se javljaju neki nepovezani problemi, kao što su neki gnojni apsces i u nosu koji su prouzrokovani padom imuniteta. Zbog toga sam imala dve operacije nosa. Jedva sam se očitavila od svega toga, pa onda ponovo kolonoskopija. Primila sam jednu dozu Remikejda, a na drugoj sam doživela anafilaktički šok. Onda sam opet morala da čekam, profesor je izašao pred drugu komisiju da traži novu terapiju za mene. I onda sam tokom 2020. godine dobila Humiru i počela polako da dojim dete i da polako, polako ulazim u remisiju. I od tad, da kažem nemam simptome ulceroznog kolitisa.”

Ishrana i terapija

Jelena kaže da danas sve može da jede, ali umereno. Oseća svoj organizam, i u skladu sa tim se i hrani. Trudi se da se hrani zdravo, a jedino čemu ne može da odoli su slatkiši, koji joj, sreća, ne smetaju. Izbegava testenine i prženo, a takođe ne pije gazirana pića.” Kada pojedem nešto kiselo i ljuto ne bi mi smetalo, naravno, mislim kratkoročno. Pojedem i to nekad. Međutim, kada shvatiš kako treba da živiš, nastaviš da živiš u skladu s tim kako bi ostao zdrav.”

“Što se tiče trenutnog zdravstvenog stanja, dobro sam, ali primam Humiru. U bolnici svakoga obuče kako da sam sebi daješ injekcije. Tako da preuzimam terapiju na šest nedelja, a primam na dve. To mi mnogo znači, jer se Remicade primao tamo u bolnici, i ti si onda vezan za to da ležiš u bolnici dva-tri sata, dok to primiš. Pre toga imaš pripremu… To je mnogo duže trajalo, oduzme ti ceo dan.”

Želja za učestvovanjem u IBD priči

“Najpre, pristala sam da ispričam svoju priču jer zaista pratim i čitam sve priče, i uvek su mi zanimljive. Svaku priču doživim kao da je neko koga poznajem. Iako sam sada u toj mirnoj fazi bolesti, znače mi te priče - nekad kad ti padne moral, pročitaš kako se drugi ljudi bore s tim. Nekad kad pomislim - pa kako se to sad baš meni dešava - i onda vidim da i drugi ljudi imaju slične tegobe... Ili koji uopšte ne uspevaju da uđu u stanje remisije. Možda ovako mogu da ja nekoga ohrabrim da ne treba da se libi oko potomstva, iako moj primer nije tekao idealno. Hvala Bogu, ima sve više lekova i terapija - ako jedna ne radi, radiće druga - to će sve doći na svoje. Na kraju sve dođe na svoje.”

Poruka pacijentima

“Kada sam se konsultovala sa prof. dr Tarabarom da li da nastavim da primam terapiju ili ne, on mi je  rekao - sreća prati hrabre. Ja sam toliko tu poruku tada shvatila ozbiljno, da je sada živim. Živim taj moto na svim oblastima - čovek mora da bude hrabar, da veruje u sebe i da veruje da uvek ima nade i da se bori!”