Snežana Grujičić iz Valjeva: Kad se genetika i stres udruže, ulcerozni kolitis je sigurna destinacija

Snežana Grujičić dolazi iz porodice u kojoj zapaljenske bolesti creva nisu nepoznanica. Međutim, kada je prvi put dobila svoju dijagnozu, bila je potpuno sama, u inostranstvu. Suočavanje s novom realnošću bio je veliki izazov, ali je vremenom naučila da ulcerozni kolitis nije životna kočnica i da uz podršku Udruženja, svi izazovi mogu da se prevaziđu. 

'Lekari u Francuskoj su dobro znali šta su zapaljenske bolesti creva'

'Ulcerozni kolitis mi je konstatovan 2011. godine. Prvi simptomi koje sam primetila su nagon za odlascima u toalet mnogo puta u toku dana. Samo što bih izašla iz toaleta, opet bih morala da odem.' - na samom početku nam objašnjava. 'Pre toga nikad nisam imala bilo kakve simptome, sve je počelo u jednom danu, bez bilo kakve najave. Ovo stanje nije nikako prolazilo, pritom se dešavalo na radnom mestu i odlučila sam da odem lekaru. Lekar je posumnjao na zapaljensku bolest creva i nakon kolonoskopije i gastroskopije, utvrđen je ulcerozni kolitis. U tom trenutku bio je zahvaćen završni deo debelog creva, oko 15cm, do rektuma. Dijagnostika je brzo i lako prošla, s obzirom na to da sam tada živela i radila u Francuskoj, gde su ove bolesti lekarima dobro poznate i nije teško doći do adekvatne dijagnoze. U Srbiji je tada situacija bila mnogo drugačija nego u Francuskoj, tako da bih sigurno mnogo duže čekala na dijagnozu, da sam za njom tragala kod kuće.'

Kao terapiju za svoje stanje, Snežana je dobila Salofalk tablete i rektalne supozitorije: 'Odmah sam videla poboljšanje, što pripisujem supozitorijama, s obzirom da je delovala lokalno na deo creva koji je bio zahvaćen upalom. U tom trenutku se još uvek nije mnogo pričalo o probioticima, pa sam se oslanjala samo na datu terapiju.' Međutim, čim joj se bolest stabilizovala, kad više nije imala jake simptome i probleme, prestala je s uzimanjem terapije, a u međuvremenu se vratila za Srbiju: 'S obzirom na to da sam iz Valjeva, lekari ovde, kod kojih sam ja išla, nisu toliko bili upućeni u to kakve su zapaljenske bolesti creva. Oni mi nisu uveli terapiju nazad, a kada sam otišla na okupljanje UKUKS-a 2015. pričala sam s drugim pacijentima i medicinskim sestrama. Razmenjivali smo iskustva i ideje, sve dok nismo došli do moje situacije, gde sam spomenula kako ne uzimam više terapiju, oni su mi rekli da moram da proverim svoje pravo stanje, jer je neuobičajeno da ne primam ništa, a da je bolest kompletno mirna.' - priseća se.

'Nisam znala kako remisija treba da izgleda'

'Nedugo nakon tog okupljanja sam se javila lekarima i nastavila sa svojom terapijom. Ono što je interesantno jeste da sam ja i pre toga znala da bolest može biti ili aktivna ili u mirovanju, ali nisam znala kako to tačno izgleda kada je bolest zaista u mirovanju i da li ima nekakvih simptoma, te sam mislila da sam, u to vreme tokom kog nisam koristila terapiju, bila u remisiji. Tek kasnije sam shvatila da to nije remisija. Imala sam blage simptome, u vidu dijareja i češćih odlazaka u toalet, bez krvi u stolici. Simptomi jesu bili blagi, ali su postojali i donekle jesu uticali na kvalitet mog života, jer nisam mogla mnogo da se krećem van kuće i da budem potpuno opuštena, već sam uvek imala u malom mozgu da neki incident može da se desi.'

'Bolest nije bila u stanju mirovanja, ali ja to tada nisam znala. Vrlo sam zahvalna UKUKS-u, jer mnogo znači kad možete s nekim da porazgovarate ko prolazi kroz isto ili slično kao i vi. Ja sam na taj način dobila savete i priliku da pitam sva pitanja koja me interesuju, ma koliko ona pametna ili glupa bila.'

Snežana je naglasila da čak ni danas, osam godina kasnije, od trenutka kada je bila na okupljanju UKUKS-a, javnost i dalje ne zna mnogo o ovim bolestima i koliko ljudi od njih pati: 'Ovo se naročito da videti u provincijama, jer mi nemamo udruženje van Beograda, na lokalnom nivou, te se ne čuje glas ljudi koji su u unutrašnjosti.'

Dobre vesti su vetar u leđa za dalju borbu

Kada je Snežani ponovo uvedena terapija, bolest se zaista smirila i ušla je u endoskopsku remisiju: 'U toalet bih odlazila jednom, do dvaput dnevno, nisam imala dijareje, niti bolove, baš kao i zdrav čovek. Nedavno sam radila kolonoskopiju, gde je ustanovljena potpuna remisija, a čekam rezultate biopsije, kako bi se odlučilo da li treba da nastavim s lekovima kako sam ih do sad uzimala ili doza može da se smanji. Ovo je odlična vest, koja mi je dala nadahnuće, jer svima nama koji smo bolesni, ova činjenica stoji negde u malom mozgu. Čak i kad je bolest mirna, mi znamo da može da se vrati i da je neizlečiva, tako da jedno saznanje da ono na čemu smo radili imalo efekta, zaista daje nadu. Poželela bih svima da se nađu u remisiji i da u njoj ostanu do kraja života!'

Njenu bolest trenutno prati prof. dr Dino Tarabar, kojim je izuzetno zadovoljna: 'On je poznat po tome što je za ove bolesti izuzetno stručan, pritom prati i moju majku, kojoj je nedavno konstatovana Kronova bolest i koja ima stomu. Međutim, moram da napomenem da sam, s obzirom na to da nisam radila kolonoskopiju od momenta kada mi je ulcerozni kolitis ustanovljen, bila neodgovorna i donekle uplašena. Želela sam da se kolonoskopija radi u totalnoj anesteziji, baš kao što je to bio slučaj dok sam živela u Francuskoj. Međutim, u bolnici u kojoj sam imala redovnu kontrolu, pitala sam da li će kolonoskopija biti pod opštom anesezijom i dobila uverenje da će biti. Na dan kada je kolonoskopija trebalo da se desi, ovo se ispostavilo kao neistina. Ja sam tada, na sopstvenu odgovornost, odlučila da izađem s odeljenja i odbila sam kolonoskopiju. Plan je bio da je odradim privatno, ali pošto mi je bolest mirovala, odlagala sam je i nisam to ozbiljno shvatala. Kada sam došla kod dr Tarabara, on me je s pravom izgrdio, ali je razumeo moje strahove i odmah napisao uput za anesteziologa. Taj pristup mi je veoma značio, jer je doktor bio svestan toga koliko nekim pacijentima mogućnost da se kolonoskopija uradi pod opštom anestezijom zapravo znači i koliko će nam olakšati lečenje.'

Perianalne fistule i zapaljenske bolesti creva idu ruku pod ruku

Jedina operacija koju je imala jeste operacija perianalne fistule 2017. godine: 'Problemi su počeli u vidu žuljanja i bola, koji nisam ostila nikad pre toga. Obratila sam se lekarima u Valjevu, koji su me naizmenično slali kod ginekologa i hirurga, ali svako je govorio da to nije posao za njih, već za ovog drugog. Taj proces se veoma odužio, dok nisam otišla u Urgentni centar, jer je u tom trenutku apces veoma porastao. Tada je obavljena intervencija i sadržaj apcesa je očišćen.'

'I pored toga, više od dva meseca je trajala drenaža, na šta ja uopšte nisam bila pripremljena, mislila sam da nešto nije u redu. Niko mi nije rekao da je to normalan proces i otišla sam kod lekara na Klinički centar, koji mi je rekao da je sve u redu i objasnio mi je da je to normalan proces drenaže. Ove pojave imaju tendenciju da se vraćaju, ali na sreću kod mene to nije slučaj.'

'Zapaljenske bolesti creva su u mojoj porodici veoma prisutne'

'Specifično kod moje bolesti je činjenica da su zapaljenske bolesti creva u mojoj porodici veoma prisutne.' - ističe Snežana i dodaje: 'Osim moje majke, koja ima Kronovu bolest, od ulceroznog kolitisa je oboleo i moj rođeni brat. Njegov slučaj je bio veoma težak, za razliku od mog. Kod nas se i te kako vidi ta genetička komponenta IBD-ja.'

'Ono što sam dodatno primetila jeste da osobe s ovim bolestima veoma emotivno reaguju na stresove. Moj zaključak jeste da je upravo ovaj tip ličnosti je onaj koji najčešće oboleva od Kronove bolesti i ulceroznog kolitisa, o čemu sam mnogo i čitala i sa čime se izuzetno poistovećujem.' - naglašava nam. 'Kada sam dobila dijagnozu, živela sam u Francuskoj i toliko velika promena životnog okruženja je predstavljala stres, jer je trebalo da se prilagodim na potpuno nov mentalitet i novu sredinu… Verujem da ove bolesti imaju tu psihosomatsku crtu u sebi. Ono što sam primetila jeste da samo određeni stresovi utiču na moju bolest i to samo oni koji direktno utiču na moju egzistenciju, na primer, kao što su poslovni stresovi, gde je moje radno mesto dovedeno u pitanje. Tada će se definitivno i sama bolest “uznemiriti”. To nije mnogo drastično, nemam bolove, ali se pojavi krv u stolici, poveća se njihov broj i postajem umorna i malaksala.'

'Sve osobe s IBD-jem su potencijalno i onkološki pacijenti'

'Ono što meni pada teško jeste činjenica da su svi IBD pacijenti i potencijalni onkološki pacijenti, što znači da postoji opasnost od kancera debelog creva. Moj brat je kroz to i prošao. To je nešto što bi moglo da se desi i što me brine.' - kaže nam Snežana, ali naglašava da se vremenom medicina razvija, te da smatra da će se za koju godinu naći lekovi koji će učiniti ove bolesti mnogo podnošljivijim i manje strašnim nego što je to možda sada.

'To mi daje nadu, jer već vidim pomake u odnosu na momenat kada je, na primer, moj brat prvi put dobio dijagnozu, te 1998. godine. Lečenje tada i sada je neuporedivo. Situacija je daleko bolja i nadam se da će se s takvim trendom i nastaviti.'

'Uzmite aktivnu ulogu u svojoj bolesti'

'Kada sam dobila svoju dijagnozu, živela sam u Francuskoj i nisam imala člana porodice koji je bio uz mene, tako da sam prolazila kroz ceo taj proces sama.' ističe ona. 'Imala sam problem i na poslu, u smislu da je na ceo kolektiv postojao samo jedan toalet i da sam uvek bila u grču. Sada radim od kuće i imam pun komfor. Međutim tada, dok sam živela u inostranstvu je bilo stresno, jer je moj brat u tom periodu već uveliko imao dijagnozu ulceroznog kolitisa i bio više puta operisan. Njegova bolest je bila veoma aktivna i teška, tako da mi je saznanje o tome da sam i ja bolesna teško palo. Isprva sam odbijala da prihvatim da mi se to dešava, bila sam ubeđena da ću ozdraviti, jer sve od čega sam do tada bolovala sam in prevazišla. Pitala sam se - zašto bih od ovoga bolovala celog života? Bila sam sigurna da će se naći neki lek i izlečenje, tako da je bilo tog perioda odbijanja. Nakon toga, došao je period prihvatanja i prisvajanja bolesti. Sada je on moj saputnik. Kolitis me nije onesposobio da živim, ali ima svoje aktivne faze, koje sada znam kako da prepoznam i prevaziđem, ili pak da se prilagodim.'

Nekada Snežana nije govorila ljudima kroz šta prolazi, a danas, s obzirom na to da joj je bolest mirna, ne postoji ni potreba za time: 'Moji bliski prijatelji znaju o mojoj bolesti, a brat je najveća podrška svima - i meni i majci. Trenutno je majka u fokusu, jer ona mentalno najteže podnosi svoju dijagnozu. Osim toga, smatram da je važno imati podršku, ne samo unutar svoje uže porodice, već i van tog kruga, što se kroz UKUKS pokazalo kao jako korisno. Tu su ljudi kojima mogu uvek da im se obratim i da ih pitam za savet. To nam pomaže da se ne osećamo izolovano ili drugačije i da shvatimo da se sa ovim bolestima može živeti.'

'Ono što želim svima da poručim koji se bore sa zapaljenskim bolestima creva jeste da se priključe Udruženju i uzmu aktivnu ulogu u svojoj bolesti - raspitujte se o svojoj bolesti, o tome koji su lekari stručni, o lečenju. Brinite o svom fizičkom i mentalnom zdravlju, a bolest se može dovesti u stanje mirovanja i s njom se može živeti. Slobodno potražite pomoć psihologa i to svakome preporučujem!'