Olivera Ćulibrk iz Beograda: Sve se umirilo kada sam prihvatila svoju dijagnozu

Olivera Ćulibrk je devojka iz Rume, a u Beograd se preselila kada je upisala Elektrotehnički fakultet. Na poslednjoj godini studija joj je dijagnostikovan ulcerozni kolitis, a od tinejdžerskih dana ima sindrom nervoznih creva. Prvi simptomi su bili krv u stolici i stomačne tegobe tokom stresnog ispitnog roka. Taj ispitni rok je prošao, ali ne i tegobe, te zakazuje pregled kod gastroenterologa i dobija dijagnozu. Ispričala nam je svoje iskustvo sa ulceroznim kolitisom tokom studija i kako je došla do sadašnjeg telesnog i duhovnog mira.

Prvi simptomi

Naša sagovornica navodi da je tokom osnovne i srednje škole imala česte probleme sa varenjem. Takođe, treba spomenuti da je u toku osnovne i srednje škole Olivera imala napade panike i anksioznost, ali se trudila da sve drži pod kontrolom redovnim psihoterapijama. Opisala nam je kako je došlo do njene prve psihoterapije: „Kada sam imala 12 godina, moji roditelji su odlučili da treba da odem kod psihologa - nisam razumela, niti mi je bilo važno. Oni su doneli tu odluku koja se pokazala kao ispravna jer su mi te psihoterapije pomogle da se kasnije lakše i svesnije suočavam sa svim zdravstvenim problemima koje sam imala.“

Mnogi pacijenti navode da je stres povezan sa simptomima zapaljenskih bolesti creva, a tako je bilo i u Oliverinom slučaju. Prvi korak dijagnostike je kolonoskopija, a s obzirom na to da ju je radila sa 18 godina kako bi potvrdili IBS, smatrala je da kasnije tokom života neće biti potrebe za kolonoskopijom: „Sama činjenica da treba ponovo da radim kolonoskopiju me je uznemirila. Smatrala sam da sam uradila jednu sa 18 godina i da sam sa tom obavezom mirna negde do 45. godine.“ Dodatni strah od ispitivanja je stvarala činjenica da je njena baka operisana zbog raka debelog creva, a istu bolest je imao i pradeka, te se bojala naslednog faktora u vezi digestivnog trakta. Zabrinuti roditelji su došli do prof. dr Dina Tarabara, te je na pregledu utvrđeno teže zapaljenje debelog creva. „Još kao dete su me vodili od lekara do lekara sa digestivnim problemima i na kraju se zaključilo da je sindrom nervoznih creva. Sada se dešava velika promena i to je za mene bio pravi šok. Čitala sam da ljudi godinama tragaju za svojom dijagnozom, ja sam imala sreće da sam je dobila već nakon 3-4 meseca od trenutka kada sam primetila prve simptome“ govori Olivera.

Uzrok zapaljenskih bolesti creva još uvek nije poznat, ali je naša sagovornica, kao i mnogi drugi IBD pacijenti, krivila sebe za novonastalo stanje: „Stres na fakultetu je bio svakodnevan, a ja sam sebe krivila za novu dijagnozu. Poslednje dve godine radim na tome, ali tokom studija sam zaista bila perfekcionista. Ta konstantna potraga za traženjem savršenstva i nemogućnost da prepoznam i da se zadovoljim dovoljno dobrim me je opterećivala. Takođe, ono što me je dodatno mučilo jeste to da sam ja imala sve petice u osnovnoj i srednjoj školi, bila sam odličan đak, a prvu godinu studija sam obnovila. To je bio veliki udarac na moje samopouzdanje i doprinelo je tome da se studijama dodatno opteretim. Upravo to me je i odvelo u još veći problem sa perfekcioznimom, ali toga u datom momentu nisam ni bila svesna. Delimično mislim da nisam s tim ni htela da se suočim. Na psihoterapiju skoro uopšte više nisam odlazila, smatrala sam da sve mogu sama i nisam sa drugima delila svoje probleme sa studiranjem.“

Prva godina sa novom dijagnozom – terapija i godina odmora

Prva godina sa ulceroznim kolitisom je prošla tako što se Olivera trudila da živi kao i ranije, ali mnogo opuštenije i mirnije. Priseća se da je u tom periodu često putovala, bavila se svojim hobijima, posećivala muzičke festivale i malo usporila sa studijama jer je smatrala da joj je potrebna godina mira. Tokom te godine ja položila najmanje ispita, ali je uživala, a upravo to je ono što joj je u tom trenutku bilo potrebno. Nakon ove vremenske distance, godinu odmora komentariše: „Sa jedne strane drago mi je što sam proživela ta iskustva, putovanja, muzičke festivale i posvetila se svemu što volim, ali znam i da bih fakultet ranije završila da sam se tada posvetila i fakultetu. Ne mogu da kažem da je to bila baš dobra odluka, ali ne mogu ni da kažem da je bila loša, mislim da sam u tom momentu radila najbolje što sam umela.“

Nakon studentske prakse u jednoj firmi koja joj se svidela, priželjkivala je i zaposlenje u toj firmi, te je konkurisala za radnu poziciju u struci. Međutim, ulcerozni kolitis ima neki drugi plan za nju. Redovno je odlazila na terapije i odgovorno se ophodila prema svom stanju, ali relaps nije moguće predvideti, a ni sprečiti. Od simptoma i dalje ima krvarenje koje ne prestaje. Međutim, profesoru Tarabaru to izaziva sumnju, te odlučuje da joj pojača terapiju i prepiše kortikosteroid koji deluje lokalno, samo na creva. Prvih par meseci joj je lek prijao, ali s vremenom se vratilo krvarenje i u jednom trenutku ga ima sve više i više, i to više nego ranije. Takođe, broj stolica se povećava sa jedne na dve dnevno i dobija anemiju.  Profesor Tarabar je upućuje na kolonoskopiju, godinu dana nakon što je rađena kolonoskopija koja je potvrdila dijagnozu ulceroznog kolitisa. Doktor koji je obavio kolonoskopski pregled predlaže joj Pronizon, a ona se priseća svog iskustva sa ovim lekom: „Ono što ja u tom momentu nisam znala jeste da kada ljudi odreaguju na kortikosteroid, simptomi se naglo poboljšaju. Međutim, moji simptomi su bili isti kao i pre leka, čak su bili intenzivniji, ali sam odlučila da leku dam šansu i sačekam sledeću kontrolu.“ Međutim, simptomi se naglo pogoršavaju i priseća se da je tog Dana zaljubljenih veče provela sa momkom, a ujutro se probudila sa grčevima, dok je od stolice imala samo krv i to nekoliko puta u roku od svega par sati. Nakon šoka i najcrnjih misli, odlazi na hitan pregled kod dr Zorana Milenkovića koji je zadržava u bolnici.

Prvi dani u bolnici su za Oliveru bili izuzetno teški: „Ispitni rok samo što se završio, a ja sam doslovno umorna od svega. Ne bih ni da pričam o tome da sam dobila posao koji sam priželjkivala, ali sam svoj prvi radni dan provela u bolnici. Nažalost, poslala sam firmi mejl i nisu mogli da me čekaju jer nismo mogli da predvidimo koliko ću se zadržati u bolnici, niti kako će ceo proces oporavka da teče. Ti dani su mi bili strašni jer sam konačno organizovala život onako kako mi odgovara – radim diplomski, ostao mi je još koji ispit, dobila sam posao... I baš sad ovo!“

Dr Zoran Milenković je napravio plan lečenja po kojem je ukupno 10 dana provela u bolnici, a nakon toga se lečila kod kuće. Prva dva dana bolničkog lečenja dobijala je kortikosteroid intravenski, ali već drugog dana bolničkog lečenja dobija nove simptome – povraćanje i temperaturu. Doktor se definitivno odlučuje za protokol koji uključuje sedmodnevnu terapiju imunosupresijom, koju prati biološka terapija. Ubrzo započinje i svoje kućno lečenje, ali simptomi se vraćaju i ponovo odlazi u bolnicu. Uz transfuzije krvi i dodatnu terapiju, a sve uz protokol sa biološkom terapijom koji je prošli put započet, Oliveru nakon nekoliko dana otpuštaju iz bolnice drugi put. Nakon svega ovoga, odlučila je da se malo povuče iz Beograda i posveti se samo sebi. Vraća se u Rumu kod roditelja, ide na masaže, hiperbaričnu komoru, treninge i vodi računa o ishrani: „U međuvremenu, mama i ja uz tetkinu pomoć pronađemo neku SCD ishranu (Specific Carbohidrate diet) koja se primenjuje u Americi. To je ishrana koja se bazira na eliminaciji većine ugljenih hidrata. Filozofija iza toga je, najprostije rečeno, da se bakterije u crevima hrane šećerima, te eliminacijom laktoze, skroba, glutena i svih zaslađivača eliminišemo hranu koju jedu loše bakterije, održavamo zdrav mikrobiom i na taj način se štitimo od potencijanog relapsa bolesti. Mama i ja pune entuzijazma poručujemo taj kuvar iz Amerike i sve je u znaku mog oporavka.“

Olivera je u ovom periodu prilično slaba, ali se brzo oporavlja, ishrana joj prija ali još uvek izbegava gužve i okupljanja kako bi se zaštitila od potencijalne virusne infekcije koja bi mogla negativno da utiče na tok samog oporavka.

Fakultet i treći relaps

Nakon par mirnih meseci, osetila se spremnom da se vrati fakultetskim aktivnostima, započinje svoj diplomski rad i u roku od 24 sata su joj se vratili svi simptomi. Priseća se svog osećaja da su joj sve lađe potonule jer se trudila da školski poštuje sve preporuke. Neko vreme lekari su pokušali da saniraju problem u okviru dnevne bolnice, gde je između ostalog ponovo dobijala i transfuzije krvi. Postaje jasno da je anemija uz veliki gubitak kilaže jedan od njenih glavnih problema. Primanje terapije je bilo naporno za celu njenu porodicu, ali su je svakog dana vozili na terapije, a ona nam prepričava jedan svoj dan u tom periodu: „Išla sam najpre da primam infuziju, pa i transfuzije krvi svakog dana, te se ja svakog dana vozim na relaciji Ruma-Beograd kako bih u IBD centru u „Mišoviću“ primila terapiju, a uveče se vratila kući. Pored svega toga, meni se ponovo vrate povraćanje i temperatura. Doneta je odluka da je hospitalizacija ponovo neophodna. Lekari su mi predviđali operaciju i tada mi je psihički bilo najteže i najizazovnije. Nisam videla kako moja situacija može da se poboljša i razmišljala sam o katastrofalnim ishodima. Takođe, brinulo me je kako će izgledati moja veza sa momkom koji mi znači. On je mene upoznao kao zdravu osobu, a moji zdravstveni izazovi su sve veći. U tom trenutku još uvek nisam diplomirala i čini mi se da su se sva životna polja ljuljala – sve me je brinulo, a najveći fokus je bio na strahu od operacije. Već dve godine mi se činilo kao da bežim od dželata – operacionog stola.“ Nakon poslednje kolonoskopije koja nije prikazala stanje zbog kojeg mora da se operiše, dobila je novu biološku terapiju i kroz par dana su je otpustili iz bolnice.

Organizam je bio osetljiv i običan virus je aktivirao kolitis

Lek Remicade je rešio glavni simptom – krv u stolici, ali ne i neformirane stolice. Kada je ušla u mirno stanje, lekari su utvrdili da je povraćanje izazivala teška anemija. Takođe, objasnili su joj da simptomi koje je imala odgovaraju čoveku čija su creva u izuzetno lošem stanju i treba ih operisati, te nisu u skladu sa realnim stanjem u digestivnom traktu. Vremenom su se simptomi smirili, a ona se posvetila svom miru – trenirala je, bavila se svojom ishranom i pripremala je diplomski. Međutim, osećala je da joj život nije potpun i da nešto nedostaje. Svi ti turbulentni događaji, ispadi iz životnih rutina na koje je navikla, kao i neizvesnost kada je zdravstveno stanje u pitanju, doprineli su osećaju praznine i melanholije.

Dok je te jeseni radila na svom psihičkom oporavku, prehladila se – imala je običnu kijavicu i blago povišenu temperaturu. Međutim, već trećeg dana prehlade su joj se vratili simptomi ulceroznog kolitisa. Simptomi jesu teški, ali ona ima drugi veliki strah: „Ovo je treći relaps i neću izbeći operacioni sto. Ove godine će me sigurno operisati! Dodatni simptom jeste da sam pored krvi u stolici i bolova prvi put imala dvocifren broj stolica na dan.“ Doktor Milenković iz predostrožnosti odlučuje da je ponovo hospitalizuju. Tada je na Jutjubu pronašla Hanu Viton koja je dokumentovala čitav proces oporavka nakon operacije. Ugrađena joj je stoma kada je imala 25 godina, a kasnije je sa stomom rodila dete, te je njen kanal Oliveru uverio da se život nastavlja čak i nakon tako ozbiljne operacije – ljudi rade, šetaju se, imaju hobije i i dalje vole svoj život. Nakon svih odgledanih videa, došla je pripremljena u bolnicu. Međutim, nakon kolonoskopije odlučuju da je najpre leče antibioticima i kortikosteroidima i sačekaju još par dana. Pet dana kasnije, Olivera je bila dobro i izlazi iz bolnice.

„Nikada se nisam kraće zadržala u bolnici, a došla sam na operaciju. Ovog puta sam uradila nešto što nisam ranije – nisam previše pričala o potencijalnoj operaciji i dijagnozi, trudila sam se da vodim svoj redovan život. Melanholija više ne vlada. Tokom poslednjeg boravka u bolnici sam samo gledala serije i ni sa kim se nisam čula. Svi u mom okruženju su prihvatili moje granice. Nakon izlaska iz bolnice, jednostavno nisam više želela da prepričavam sve pojedinosti, odlučila sam da se držim činjenica i da prijatelje obaveštavam samo o nekim bitnim informacijama. Kolitis jeste veliki deo mog života ali daleko od toga da je jedini. Posvetila sam se sebi na drugačiji način, promenila sam percepciju i sve to je doprinelo psihičkom oporavku.“, objašnjava Olivera.

Takođe, interesantno je da su joj se nakon poslednjeg boravka u bolnici stolice formirale, po prvi put posle toliko vremena. Lekari su joj postepeno prilagođavali i ublažavali terapiju, a ona se osećala sve bolje i bolje. „Bilo je to veliko olakšanje - shvatila sam da je i operacija moguć metod lečenja moje bolesti, a do tog odlaska u bolnicu sam je doživljavala kao tragičnu okolnost. Najgore je imati strahove“, poručuje Olivera.

IBD još uvek nije dovoljno prepoznat u društvu, ali Oliverino okruženje ga je prepoznalo i prihvatilo

Prisetila se i perioda kada je dobila dijagnozu – otvoreno je govorila o njoj i začudila se koliko ljudi iz njenog okruženja ima zapaljensku bolest creva, samo što o tome ne govore. Period prihvatanja dijagnoze je specifičan jer često nije dovoljno ono što čujemo u bolnici, već nam je potreban i savet pacijenta uz čiju pomoć ćemo pažljivije posmatrati svoje telo. Tada je postala svesna toga koliko se o IBD-u ne govori i da je potpuno nepoznat u društvu. Svako drugačije prihvata svoju dijagnozu, a na ovu temu Olivera nam je predstavila svoje iskustvo: „Godinu dana sam radila na tome kako ne želim da budem u mentalitetu pacijenta koji ima hroničnu bolest, a sada baš iz inata hoću da živim punim plućima i radim sve kao i ranije, možda čak i većim intenzitetom.“

Drago nam je kada čujemo da je imala potpunu podršku okruženja – prijatelja, porodice, momka i svih koje je na putu lečenja srela, kao i sestara i osoblja iz KBC „Dragiša Mišović“.

„U svakom trenutku i u svako doba dana i noći imala sam na koga da se oslonim. Drugarice su me obilazile u Rumi, spavale su kod mene i provodile vreme sa mnom. Takođe, moj dečko je prošao i samoizolaciju kako bi proveo kod mene par dana. Roditelji su sve podredili meni, o tome bih toliko mogla da vam pričam... Srećna okolnost je što mi imamo finansijske mogućnosti da ispratimo ovakvo lečenje, a teško mi je da pomislim na to kako se sa zapaljenskim bolestima creva suočavaju ljudi koji nemaju dovoljno novca. Moje osiguranje pokriva dobar deo mog lečenja, ali ja svakog meseca uložim oko 300 evra, a hrana je takođe specifična i skuplja.“

„Biološka terapija mi više nije stres, a ljudi koji tamo rade su postali deo mog života“

Lekarima je posao da leče ljude, te ne treba imati strah od postavljanja pitanja. Olivera na ovu temu govori: „Šta god da me je zanimalo, ja sam doktora pitala. Kada sam poslednji put odlazila „na operaciju“ nisu me zanimale komplikacije, nego da vidim kako se to dobro živi nakon operacije. Postala sam fleksibilnija, imam manje perfekcionističkih tendencija i zbog svih ovih iskustava sam postala mnogo mirnija“.

Trenutnom terapijom je zadovoljna i kaže da je pokrivena na svim poljima: „Terapija koju primam je prilično intenzivna, Remikejd mi je prepisan za veću kilažu, ali komisija je to odobrila tako da sam s tim u redu. Dalje, kotistim Pentaza granule, Salofalk klizme, vitamin D, lekove za gvožđe i VSL 3 probiotik“. Ishrana je individualna stvar i promene jesu izazovne, ali uz malo samodiscipline i kreativnosti hrana može biti i ukusna i zdrava. Kako bi terapija delovala, potrebno joj je vreme, a isto je i sa emocijama – kako bismo prihvatili novo stanje, moramo da prođemo kroz neke faze. Naša sagovornica ima sve više poverenja u dobar život sa ovom bolešću: „Koristim dosta lekova, ali sama činjenica da sam završila fakultet, započela praksu i neke dodatne edukacije, imam hobi – Jutjub kanal i održavam svoj socijalni život su uspeh i ukazuju na to da živim zdrav život na svim poljima.“

„Pacijentima poručujem da rade na sebi, informišu se na poverljivim kanalima i naravno, oko sebe dovedu dobar tim lekara. Medicinari su apsolutni broj jedan u lečenju ovakvih bolesti. Bolnica „Dragiša Mišović“ ima IBD centar koji je u mojim očima neki oblik velike porodice. Odlazak na biološku terapiju mi više nije nikakav stres i svi ljudi koji su tamo su postali deo mog života. Takođe, volela bih da se podsetite koliko je motivacija i vera u sebe važna, a nikada ne zaboravite da je dobar život moguć uz neke promene. Čini mi se da najgore što može da se desi jeste ta melanholija i drago mi je što sam iz nje uspešno izašla. Treba da živimo punim plućima na način koji nama lično prija i ne treba zaboraviti da smo svi različiti i da svi imamo drugačije potrebe i iskustva“ poručuje Olivera.