Nataša Šimšić iz Melenaca: IBD pacijenti nailaze na površne komentare

Nataša Šimšić je rođena 1983. godine u Beogradu, trenutno živi u Melencima, a prve simptome Kronove bolesti je osetila u dvadesetim godinama, nakon niza stresnih situacija u životu. Najpre, desila se najvažnija promena - rodila je dete, a svim roditeljima je čitav ovaj ciklus potpuno nov, te se i očekuje stresan period. Ubrzo nakon porođaja, Natašin otac je preminuo, a naša sagovornica govori i da je bila izuzetno vezana za svog oca. Nakon svih ovih dešavanja, desili su se i prvi simptomi. Prve simptome Kronove bolesti je tretirala kao i mnogi drugi pacijenti, kao stomačni virus koji će proći. Međutim, virus nije prolazio, te se Nataša upustila u dijagnostiku i tražila od lekara drugo objašnjenje, te danas sa nama deli svoju IBD priču.

Prvi simptomi Kronove bolesti

Nataša govori o prvim simptomima: „Prvi simptom koji je meni bio alarmantan jeste da sam ja za mesec i po dana izgubila više od 17 kilograma. Bilo je strašno, a još je bilo strašnije jer nisam umela da objasnim sebi šta mi se to dešava. Išla sam po 20 puta dnevno u toalet. Gutljaj vode popijem i trčim u toalet!” Takođe, naša sagovornica dodaje da je u tom periodu bila u braku koji više nije funkcionisao kao ranije, te se stres sve više gomilao.

„Uglavnom su mi govorili da je to od stresa i da će proći, međutim, posle gubitka tih kilograma ja jednostavno nisam mogla da se pomirim sa objašnjenjem da je sve to od stresa. Vidim i znam da se nešto dešava, ne može mene neko da ubedi da je sve to od stresa! Neka bude da je i od stresa, ali ja hoću da znam šta se tačno dešava.  Narednih pet godina sam pokušavala da dođem do svoje dijagnoze. Moja ćerka je rođena 2003. a ja sam dijagnozu dobila tek početkom 2009. godine. Nije to bila samo stvar dijagnoze. Tada je bilo tako teško da mi, ljudi iz malih mesta, dobijemo uput za lekara specijalistu. Lekar opšte prakse je smatrao da meni ne treba specijalista, pa sam se godinama lečila probioticima i nekim lekovima koji mi nisu pomogli“ objašnjava Nataša.

Nakon pet godina lečenja raznim lekovima i probioticima, lekar opšte prakse odustaje od svoje teorije i daje Nataši uput, ali ne za gastroenterologa, već za psihijatra. Kako Nataša kaže, naravno da je u tom trenutku bila besna, kod kuće je čeka dete, nedavno je prošla kroz razvod, imala je operaciju slepog creva u čijem izveštaju piše da su uočene promene na crevu, ali njen lekar to ignoriše. Do operacije slepog creva je bila moguća verzija da Nataša svoje probleme sa digestivnim traktom ima zbog stresa, a sa tim izveštajem je bilo jasno da postoji neko fiziološko dešavanje zbog kojeg ima probleme. Srećom, naišla je na psihijatra koji ju je saslušao i dao joj taj dugo željeni uput za gastroenterologa, a našalio se da je sledeći termin za mesec dana - ali ne za Natašu, već njenog lekara.

Nakon razgovora sa psihijatrom, dobija uput za gastroenterologa i tek tada, nakon pet godina, Nataša započinje svoj proces dijagnostike koji toliko dugo čeka.

Dijagnostika Kronove bolesti

Nataši ovo nije prvi pokušaj dijagnostike, a stolica je bilo i po 20 na dan. Međutim, ranija dijagnostika nije bila ciljana na zapaljenske bolesti creva, već je radila  ultrazvuk stomaka, analizu stolice… Nakon već spomenute operacije slepog creva, Nataša je shvatila da, nažalost, mora da se bori za svoju dijagnozu.

Dakle, Nataša od psihijatra dobija uput za gastroenterologa i odlazi u Urgentni centar. Prvi stepen provere je ultrazvuk, koji je bio uredan, a nakon ultrazvuka, Natašu preuzima dr Nikola Kovačević koji joj poručuje da treba da radi markere tolerancije na gluten i neke druge alergene. Naravno, markeri su bili uredni, te je bilo potrebno ići dalje sa dijagnostikom. Tada joj je doktor rekao: „Markere ćeš mi doneti u ponedeljak, računaj da ćeš nedelju dana biti u bolnici i izaći ćeš odavde sa dijagnozom”. U tih nedelju dana je urađena sva moguća dijagnostika: ultrauzvuk, analiza krvi, infektivna ispitanja, gastroskopija, kolonoskopija… I zaista, nakon nedelju dana je dobila preciznu dijagnozu Kronove bolesti, a tada joj je doktor objasnio sve ono što pacijent treba da zna - da je to hronična i doživotna bolest, kako treba da izgleda ishrana IBD pacijenata i kako slušati svoje telo.

Biološka terapija za Kronovu bolest

Kada je Nataša dobila dijagnozu, jedina terapija je bila Imuran u kombinaciji sa kortikosteroidima i još nekim lekovima. Imuran kod gotovo svih pacijenata utiče na broj leukocita, dok je kod naše sagovornice broj leukocita varirao na dnevnom nivou - bile su drastične razlike ujutru i uveče. Takođe, posledice Imurana koji joj nije prijao jeste drastično opadanje kose. Nataša navodi da joj je kosa opadala u pečatima, dobila je fleke po telu, nokti su bili slabi i listali se. Takođe, imunitet je bio znatno oslabljen, a naša sagovornica navodi situacije u kojima kada u prostoriji neko kine, ona te večeri dobije temperaturu. Imunitet je bio tako oslabljen da osim što je bila slaba i nije imala energije, nije mogla da čeka red u ambulanti, da ode po dete u školu, u prodavnicu… Uzimanje ove terapije trajalo oko godinu dana, nakon čega odlučuju da je vreme za prestanak terapije. Iako su se stolice smanjile na prihvatljivih 4-5 dnevno, kvalitet života je znatno opao: „Dakle, lekovi su mi više pogoršavali opšte stanje nego što su mi pomagali“.

Nataša nam je govorila periodu života bez terapije: „Nakon lošeg reagovanja na Imuran, ja sam godinama bila bez terapije i bilo je perioda i kada je dobro i kada nije. Sve što sam jela bilo je termički obrađeno, regulisala sam ishranu i dok sam bila bez terapije, najviše sam istraživala svoju bolest. Recimo, tada sam naučila da ne smem da pijem mleko sa laktozom jer se od toga nadima stomak. Nažalost, tada ničega nije bilo na našim sajtovima, sve je bilo na engleskom jeziku. To je tako teklo do pre pet godina kada se desilo da je bolest buknula, desio se relaps i bilo je loše. Eto, i to se završilo!”

Relaps i studija biološke terapije

“Tokom tog relapsa, prima me dr Tatjana Radaković koja mi je rekla da je 5 do 12, ali da sada imaju nešto za mene. Ja tu ulazim u svoju prvu studiju, a to je bila nova biološka terapija. Prolazila sam tada detaljna snimanja, kolonoskopije, analize krvi… Spremali su me za ulazak u biološku terapiju i prva 4 meseca nije bilo efekta i tada sam morala da kupujem razna nutritivna pića koja sam sama plaćala jer nisam imala pravo na recept, a to je velika mana. U toj biološkoj studiji sam bila dve i po godine, bilo mi je sasvim dobro - nije bilo nuspojava, nije mi opadala kosa, niti sam imala nekih propratnih tegoba. Bilo je super. Počela sam i da radim, mogla sam da vodim potpuno funkcionalan život. I dalje sam razmišljala o tome gde ima toaleta, kada ću da jedem ili neću da jedem, da ponesem neke stvari za ličnu higijenu koje uvek nosim sa sobom bez obzira na to u kakvom sam stanju. Međutim, dolazimo do toga da moj organizam više ne reaguje na terapiju i dogovaramo se da izađemo iz studije i napravimo pauzu od tri meseca kako bi se moj organizam očistio i kako bismo se spremili za sledeću” govori Nataša.

Tokom ta tri meseca pauze se desi potpuni haos u organizmu, sve do nove studije i nove biološke terapije koja je zapravo kombinacija dva leka. Ponovo se rade detaljne pripreme i analize jer su kriterijumi za studije rigorozni: „Tada me preuzima drugi doktor, Dušan Slankamenac. Međutim, njemu nije bilo dovoljno samo da zna koja je dijagnoza, već je želeo da vidi koje su razmere, šta je sve Kron zahvatio. Svi su se nadali da je to samo na zadnjem delu tankog creva, međutim, na enterografiji su videli da je kod mene oštećeno celo tanko crevo i da imam ciste na debelom crevu Svi smo ostali u šoku jer niko nije očekivao da je bolest toliko napredovala”.

„Nisam mogla da se zaposlim i nisu mi pružili šansu“

„U tom periodu nisam mogla bilo gde da se zaposlim, niko nije hteo radnicu koja ima 40 kilograma, gledalo se sve… Nisu hteli da mi daju šansu da probam da radim“ priseća se naša sagovornica.

Nije uvek imala razumevanje poslodavca, ali danas radi u miru: „U firmi znaju da imam Kronovu bolest, rekla sam im prvog dana i za bolest i za terapije, kao i za svoje potrebe. Ja to moram da radim kako bih mogla normalno da živim. Desila se situacija da sam prešla u novu firmu da radim i za tri dana sam imala kolonoskopiju koja  je bila zakazana mesec dana unapred, oni su mi dali slobodni dan i za kolonoskopiju, kao  i za pripremu, a za oporavak sam dobila tri dana. Ti mi dani nisu bili oduzeti od odmora. Međutim, u prethodnoj firmi je bila drugačija procedura - morala sam da mesec dana unapred najavim da idem na terapiju ili pregled, pa su u hodu odlučivali kako ćemo rešiti tu situaciju. Kod mene je nekad moguće da pomerim terapije sa petka na ponedeljak, pa ja to nekako izvedem, ali nije uvek tako” govori Nataša.

IBD pacijenti nailaze na površne komentare

Nataši se pre par godina desila jedna neprijatna situacija sa nadređenim na poslu. Naime, mehanizam na vratima toaleta je promenjen, te ih je bilo mnogo teže otvoriti. Kako se pojavila nagla potreba sa toaletom, Nataša nije mogla da otvori vrata i da se suzdrži, te joj se desila neprijatna situacija. Nakon što se sredila i požalila nadređenom na poslu, umesto razumevanja, empatije i nekog rešenja, dobila je komentar: „Da se ugojiš 10 kilograma, mogla bi da otvoriš vrata”. Ubrzo je Nataša dala otkaz.

Kako navodi iz ličnog iskustva, ovakve situacije nisu retke. IBD pacijenti zaista nailaze na brojne osude i komentare koji su odraz nerazumevanja i površnog mišljenja jer spolja deluje da su potpuno zdravi, pa se na licu uopšte ne vidi koliko se loše osećaju i kakve simptome imaju.

„Dešava se da na ulici čujem ljude, pa čak i decu, koji komentarišu moje kilograme i nagađaju razloge zašto moja kilaža njima nije prihvatljiva. To mi se desilo dok sam šetala gradom sa ćerkom, devojke koje su komentarisale su tako glasno govorile da se moja ćerka rasplakala. Mene to nije tako pogodilo, ali mi je bilo žao deteta koje plače zbog ružnih i potpuno nepotrebnih komentara” prepričala nam je Nataša.

Povezivanje sa obolelima od zapaljenskih bolesti creva

„Vremenom sam upoznala ljude koji imaju sličan problem kao mi, pa sam čula za UKUKS, IBD priče… i već je lakše kada čuješ da se to još nekome dešava. U Britaniji je taj problem lako rešen, jer tamo IBD pacijenti imaju svoje kartice. To znači da kada se nađu na mestima gde je toalet obezbeđen samo za zaposlene, uz priloženu karticu imaju prava da koriste službene toalete i to je veliki plus, veliko rasterećenje i pre svega, ljudski je gest. Takođe, ova tema je i dalje tabu - ljude je sramota da pričaju o tome“ poručuje Nataša.

Govorili smo i o tome kako ljudi koji se sada suočavaju sa dijagnostikom i prvom terapijom reaguju na Natašu. S obzirom na to da ima iskustva sa Kronom, a i prirodnu empatiju za ljude, od drugih pacijenata čuje da im je lako da razgovaraju sa njom. O učestvovanju u projektu IBD priče, Nataša govori: „Upravo zato što nekim ljudima pomažem svojim iskustvom, odlučila sam da na Stetoskopu ispričam svoju IBD priču.“

Podrška okruženja

Iskustvo sa ukućanima je da nisu razumeli šta se to Nataši dešava, njima je to bilo strano. Natašina mama je to shvatila tek kada je došla u sličnu situaciju i kada je imala oštećeno debelo crevo, pa je morala da pazi na ishranu, brinula se gde sve ima toaleta… Međutim, Nataša kaže da su joj svi iz okruženja bili podrška u lečenju, a da joj je ćerka Anja najveća motivacija na ovom putu lečenja.

“Desila se smešna situacija… Često me ljudi pitaju čemu je slična Kronova bolest i onda se desilo da me je prijateljica pozvala i rekla da me se setila jer je imala stomačni virus. Prijatelji ili prihvataju ili ne prihvataju. Izbor je logičan, neću u svom okruženju držati ljude koji ne prihvataju i ne pokušavaju da razumeju. Takođe, moramo voleti sebe jer su zdravo, prijatno okruženje i ljubav prema sebi dodatna kombinacija” poručuje Nataša.

Gastroenterologija u malim mestima

„Moje dosadašnje iskustvo je da nikada sa ljudima sa gastroenterologije nisam imala problem, uvek su mi bili dostupni, od prvog dana sam mogla da ih nazovem. Oni imaju svest koliko je to nama bitno, ja kada odlazim na gastroenterologiju uopšte nemam osećaj da je to bolnica. Ljude koji tamo rade poznajem već 20 godina. Pomogli su mi i kada je moja mama imala zdravstveni problem, zaista su mi izašli u susret i svi su izuzetni lekari i medicinske sestre. Ja sa njima imam divno iskustvo” govori Nataša.

Što se tiče ishrane, lekari je savetuju da treba da sluša svoj stomak i da je to najvažnije pravilo. Iako Nataši smeta svinjsko meso, nekada ga pojede. Kako kaže, stomak nakon pojedenog svinjskog mesa boli dok se ne izbaci i poslednje zrnce mesa. Takođe, začinjeno, masno, pa ni sveža jabuka ne dolaze u obzir. Kada joj je se jede jabuka, ona je obari ili ispeče. Srećom, prijaju joj kompoti. Jedino pravilo koje važi jeste da hrana mora biti termički obrađena.

Nataša jede čak i pasulj, ali ga sprema na svoj način - prokuva u tri vode, doda začine koji joj prijaju i kuva onoliko koliko je utvrdila da je najbolje. Međutim, naglasila je još jednu važnu stvar: „Kada spremim za ručak špagete sa pilećim mesom, jedem ih za ručak i uživam. Sve je u redu, ne smeta mi, ali pojedem uveče i bude mi tako teško… Hrana ne može da odstoji, mora se jesti dok je još sveža.”

Dva Kronova bolesnika ne moraju da jedu istu hranu

„Ukoliko jedem samo belo meso, pitanje je kakvog je kvaliteta - nije isto da li je uzgojeno u prodavnici ili na pijaci. Velika je razlika, a mi sa zapaljenskim bolestima creva to osećamo. Treba znati da li je prskano, treba znati šta je ta koka jela, šta je zeka jeo, ne treba meso da bude puno antibiotika. A što se tiče pasulja, šljiva i svega, mogu da jedem ali samo ako su proverene” objašnjava nam svoj odnos prema hrani.

Natašina ćerka je Anja Veradinac, rođena 2003. godine, a Nataša o njoj govori najmilije reči: „Ona je moj oslonac, moj ceo svet. Da nije nje, ne znam da li bih imala toliko snage da se borim. Nikad neću odustati da se borim, imam za koga i za čiji osmeh. Moraš pored sebe da imaš tim u koji veruješ, tvoj tim treba da čine doktori koji te dobro poznaju, kao i mali krug prijatelja koji te poznaju, a ti treba samo da se boriš. Kada ljudi koje upoznajem sa istim ovim bolestima kažu da nemaju više snage i da će odustati, a ja se pitam od čega to odustaju? Ne možeš da odustaneš, prosto ne smeš da odustaneš, a meni moja Anja uliva snagu i volju” završava Nataša svoju IBD priču.