Sve o multiploj sklerozi

Multipla skleroza je stanje koje utiče na centralni nervni sistem (CNS). Reč "skleroza" dolazi od grčke reči koja znači ožiljak. Kako ovo stanje stvara mnogo ožiljaka u CNS- u, poznato je kao "multipla skleroza", što zapravo znači mnogo ožiljaka.

Šta je CNS i kako radi?

Centralni nervni sistem se sastoji od mozga i kičmene moždine. Mozak je zadužen za kontrolu nad aktivnostima tela, a kičmena moždina za sprovođenje poruka između mozga i ostatka tela putem nervnih vlakana. 

Na primer, nervi iz naših ruku šalju poruku kroz kičmenu moždinu do mozga. Mozak tada obrađuje poslatu informaciju i shvata da je ruka izložena otvorenoj vatri te šalje poruku, opet putem kičmene moždine, mišićima ruke, da ruku odmaknu od otvorenog plamena.

Kako MS utiče na CNS?

MS utiče na nervna vlakna u mozgu i kičmenoj moždini, i zaštitni omotač ovih vlakana, koji se zove mijelin. Mijelin je zadužen za brzo i bezbedno prenošenje poruka.

Kod multipla skleroze, mijelin je napadnut i postaje oštećen. Prenošenje poruka postaje usporeno, a ponekad i onemogućeno. Upravo ovo izaziva jedan od MS simptoma, kao što su usporenost u kretanju ili nemogućnost pokretanja određenih delova tela. To pomalo liči na loš prijem mobilnog telefona, onda kada niste u mogućnosti da zbog loše veze razgovarate ili primite poruku.

Koji su simptomi MS?

Jedna od najkoplikovanijih stvari kod MS- a je ta što je drugačija od osobe do osobe. Osim toga, simptomi se mogu pojaviti pa nestati, pogoršavati ili poboljšavati iz dana u dan. Lista u nastavku predstavlja neke od najčešćih simptoma, Naravno, ne iskuse svi navedene simptome:

• Ekstremni umor ili zamor
• Problemi sa ravnotežom
• Problemi sa vidom (zamagljen vid, privremeni gubitak vida)
• Trnjenja ili bockanja ("žmarci")
• Bol
• Gubitak mišićne snage
• Anksioznost (uznemirenost)
• Mišićna ukočenost ili spazmi
• Depresija ili promena raspoloženja
• Poteškoće u pamćenju ili koncentraciji (kognitivni problem)
• Urgentno mokrenje (poteškoće u ispuštanju urina, nemogućnost svesne kontrole mokrenja)

Mnoga druga stanja takođe imaju ovakve simptome i zato je dijagnostikovanje MS- a teško i dugotrajno. Neki od ovih siptoma se kod nekih osoba mogu pojaviti i kad ništa ozbiljnije nije poremećeno, npr. utrnulost ekstremiteta je česta pojava u opštoj populaciji, a to ne znači da postoji MS.

Osnovni oblici multipla skleroze

MS je različita kod svake osobe, ali se obično prepoznaju sledeći oblici:

• Relapsno remitentna (RR) MS- Ovo je kada ljudi imaju "relapse". Tada je stanje kod osobe obolele od MS- a veoma loše, a zatim dolazi do opravka i taj bolji period potraje, tzv. faza remisije. Ne može se predvideti koliko često će često neka osoba imati relapse, ili kako će tačno oni delovati. Između dve relapse mogu proći godine ili meseci. Takođe se mogu razviti i različiti simptomi (jedna osoba može iskusiti različite relapse). Ovo je najčešći oblik multipla skleroze.
• Sekundarno progresivna multipla skleroza- Osova koja ima RR oblik tokom vremena primećuje da se simptomi pogoršavaju i da neki od simptoma ne nestaju. Tada govorimo o stalno pogoršanju stanja bolesti, tj. progresiji.
• Primarno progresivna multipla skleroza- Simptomi kod ovog MS oblika postepeno se pogoršavaju. Kod ovog oblika nema relapsa.

Kako se multipla skleroza dijagnostikuje?

MS dijagnozu nije lako uspostaviti, može proći mnogo vremena pre nego što se dijanoza potvrdi. Nema jedinstvenog testa koji daje odgovor da li "jeste" ili "nije". Doktori najpre počinju od porodične anamneze i prethodnih bolesti. Zatim na red dolaze ostala testiranja. Sledeća dijagnostika se koristi pri potvrđivanju dijagnoze, ali i kao podvrgavanje nekih drugih oboljenja:

• MRI skener (magnetic resonance imaging) znači "slika magnetne rezonance". MRI skener je mašina koja liči na veliki tunel a koja slika mozak i kičmenu moždinu. Ova slika je tako detaljna da se na njoj mogu videti ožiljci na mozgu ili kičmenoj moždini ako ih ima i mogu se videti precizno mesta gde je mijelin oštećen. Čitav proces snimanja traje oko pola sata i ne boli.
• Evocirani potencijal- Ovo su jednostavni testovi u vezi sa vidom, zapravo predstavljaju sagledavanje vremenskog raspona koji je potreban mozgu da primi informacije od očiju. Elektrode su postavljene na glavi i one mere kičmenu aktivnost kao i moždanu reakciju na ono što osoba vidi. Ukoliko postoji oštećenje mijelina, moždani odgovor će biti sporiji. Ovaj test takođe ne boli.
• Lumbalna punkcija- Izvodi se pod lokalnom anestezijom. Uzorak spinalne tečnosti se uzima uvlačenjem igle u međupršljenski prostor. Ovaj uzorak se zatim testira na abnormalnosti. Lumbalna punkcija može biti neprijatna i često praćena intenzivnom glavoboljom nakon testiranja. Lumbalnoj punkciji se pribegava kada druge metode nisu dovoljne da se dijagnoza potvrdi.

Ko dobija multipla sklerozu?

Najčešće se dijagnostikuje u periodu između 20- te i 40-te godine života. Oko 7000 osoba u Srbiji boluje od MS- a, što znači da od 1000 ljudi jedan boluje. Bolest češće pogađa žene, na jednog obolelog muškarca dolaze 2- 3 žene. Retko se dešava, ali i deca mogu dobiti dijagnozu MS- a.

Kako se dobija multipla skleroza?

Ne zna se šta uzrokuje MS. Istraživanja koja se bave ovim pitanjem su mnogobrojna. Za sada, većina naučnika smatra da su faktori koji utiču sledeći:

• Geni- MS nije nasledna, što znači da ukoliko roditelji boluju od MS- a, ne znači da će i dete. Naučnici misle da genetska predispozicija utiče na to da li će se kod nekoga razviti MS ili ne. Naučnici smatraju da neke osobe imaju određenu grupu gena koja bi značila da mogu da obole od MS- a. S druge strane, ukoliko osoba poseduje određenu grupu gena, ne znači da će se MS nužno razviti. Postoje drugi faktori koji utiču na to.
• Uticaj spoljne sredine (mesto življenja)- Nauka je dokazala da od MS- a češće boluju osobe koje žive u mestima koja su udaljenija od ekvatora. Ovo znači da je MS češća u hladnijim zemljama kao što su Britanija i zemlje Skandinavije, ali ređa u Ekvadoru i Maleziji. Postoje neka istraživanja koja govore o uticaju vitamina D, koji dobijamo iz Sunca i njegovom nedostatku u organizmu, koji može biti razlog za razvijanje multipla skleroze.
• Okidači- Naučnici govore o nekim virusima kao što su izazivači zauški, ovčijih i malih boginja, kao eventualnim okidačima za razvoj MS- a. Drugi istraživači sugerišu da bi značajnu ulogu mogli da imaju i hormoni. Bilo kako bilo, mnogi ljudi koji obole od ovih virusa, nikada ne razviju MS. Ova tema je još uvek nerasvetljena i ostaje zagonetka za istraživače.

Postoji li lek?

Ne, još uvek ne postoji. U svetu postoji ogroman broj istraživanja koja se bave ovim problemom, sa ciljem da se pronađe lek ili što bolji tretman za multipla sklerozu.

MS nije zarazna, ni nasledna i retko se dešava da u jednoj porodici oboli više osoba. Ukoliko roditelji imaju MS, postoji šansa da od 2% da će se razviti kod deteta. 

Da li se umire od multipla skleroze?

Većina ljudi koji boluju od MS- a ima jednako dug život kao i bilo drugi. Međutim, one osobe koje su obolele od MS- a imaju bitno oštećen imuni sistem (obično posle mnogo godina sa MS- om). Iz tog razloga se teže bore sa infekcijama i drugim bolestima i mogu umreti od toga.

Može li se multipla skleroza lečiti?

Iako nema leka, MS se može lečiti kontrolisanjem simptoma i smanjenjem pojave relapsa. Ovo su uobičajeni načini lečenja:

• Lekovi koji utiču na simptome (simptomatska terapija). Neki lekovi mogu pomoći u savladavanju svakodnevnih simptoma kao što su bol, problem sa mokrenjem ili spazmi.
• Kortikosteroidna terapija- Steroidi mogu pomoći da se osobe lakše i brže oporavi od relapsa. To znači da ne utiču na samu bolest, ali skraćuju vreme opravka. Steroidi se obično daju ukoliko je relaps težak ili teži nego obično. Ona vrsta steroida nije ista kao ona koju koriste neki sportisti.
• Imunomodularna terpapija- utiče na smanjenje relapsa kod nekih osoba. Najčešća imunomodularna terapija poznata je kao beta interfon terapija i glatiramer acetat. U tu grupu spadaju Avoneks, Rebif, Betaferon, Ekstavia i Kopakson. O načinu lečenja odlučuje ordinirajući lekar, neurolog. Ovi pomenuti lekovi daju se putem injekcija u kućnim uslovima.
• Komplementarni ili alternativni tretmani- Neki komplementarni tretmani mogu povoljno uticati na MS, poput reflekoslogije, joge i masaže mogu pomoći. S obzirom da ne postoji lek za multipla sklerozu, ne postoji ni tretman koji leči. Treba znati da ako se nešto naziva "alternativnim" ili "prirodnim" ne znači automatksi da je bezbedno i efikasno. Bilo šta što je dovoljno snažno može imati pozitivnu i negativnu stranu. Svakako se savetuje da se pre nego što obolela osoba proba nešto iz ove grupe tretmana posavetuje sa lekarom opšte prakse ili sa neurologom.
• Praktični saveti- Ovaj vid tretiranja oboljenja je povoljan. Na primer, ukoliko se osoba sa MS- om ne oseća dobro u letnjim mesecima kada dominiraju visoke temperature, upotreba ventilatora ili klima uređaja je sasvim prihvatljiva. Angažovanje fizioterapeuta može pomoći u održavanju mišićne snage ili u poboljšajnu ravnoteže.

Osoba kojoj je dijagnostikovana multipla skleroza će verovatno iskusiti velike promene. Može se dogoditi da se veliki broj profesoinalaca odjednom nađe u njenom životu, ali se može dogoditi i promena u odnosima među članovima porodice.

Promene u porodičnim odnosima i društvenom životu

Nakon uspostavljanja dijagnoze, neke osobe osete olakšanje jer saznaju šta nije nije u redu sa njima. Potpuno je očekivano da dođe do ispoljavanja čitavog spektra osećanja kod obolelog ali i kod članova njegove porodice. To su osećanja poput neverice, šoka, besa, ljutnje, tuge ili straha.

Neke od ovih promena mogu uticati pozitivno na porodicu. MS donosi poteškoće, ali može dovesti do zbližavnja članova porodice i pojačane brige jednih o drugima. Kada živite sa nekim ko ima hronično oboljenje ili neku od vrsta invaliditeta, to može pomoći razvijanju senzibilnosti prema drugima. Mnoga deca hronično obolelih roditelja u kasnijem životu biraju zanimanja koja se odnose na pomaganje ljudima (lekar, medicinska sestra, učitelj).

Mnoge ljudi može biti odjednom uključeno u život porodice:

• Lekar opšte prakse- početna stanica kada se osoba koja boluje od MS- a ne oseća dobro. On upućuje na druge specijaliste koji se bave MS- om, kao što su neurolog ili terapeut.
• Neurolog- Uspostavlja dijagnozu i određuje vrstu i način lečenja.
• Fizioterapeut- Uključuje se u proces posle relapsa ili kad aosoba sa MS- om ima poteškoća u kretanju ili oseća zamor. Tada fizioteraput pruža adekvatne vežbe za oporavak ovih funkcija.
• Okupacioni terapeut- Zna mnogo o dodatnoj opremi koja osobama sa MS-om olakšava život, kao što su npr. invalidska kolica, pomoć pri adaptaciji kućnog prostora, a u cilju veće samostalnosti pacijenata.
• Socijalni radnik- Može pružiti podršku kod školskih aktivnosti i učestvovati u procesu procene kod starateljstva.
• Klinički psiholog- Rad sa osobom obolelom od MS- a u cilju savladavanja nastalih problema u kognitivnim ili emotivnim aspektima.
• Savetnik- Uključuje se u postupak obično po uspostavljanju dijagnoze i može raditi sa samom obolelom osobom  ili sa čitavom porodicom.
• Društvo multiple skleroze Srbije ili lokalno MS udruženje- Pruža usluge u vidu dragocenih informacija i podrške. Okuplja osobe obolele od multipla skleroze na svojoj teritoriji i organizuje psihosocijalna savetovališta i predavanja. Izdaje edukativni štampani materijal. Idealno je mesto gde se mogu sresti druge osobe sa MS- om ili čitave porodice.

Mnoge stvari se menjanju MS- om. Dijagnostikovana osoba možda neće moći da odlazi na posao, ili se njena uloga u porodici može promeniti.

Simptomi multipla skleroze mogu dovesti i do pormena u ponašanju. Na primer, zamor može učiniti da se oboleli vrlo često osećaju umorno i da im je odmor neophodan. Zamor može pogoršati i neke druge simptome kao što je otežan hod. MS veoma utiče na brzo smenjivanje raspoloženja, Osoba može lako prelaziti iz stanja smeha i sreće u stanje besa i ljutnje.

Nažalost, multipla sklerozu je teško predvideti, tako da je teško praviti planove unapred, jer se nikada ne zna kako će se osoba sa MS- om tog dana osećati. Putovanja, izleti ili slične aktivnosti mogu biti otkazane u poslednjem času.

MS takođe znači da osoba koja je ima neće biti u stanju da vozi ponekad, ili im neće biti prijatno da voze do udaljenije destinacije. 

Letovanje može predstavljati problem, jer osobe sa MS-om ne prijaju veoma visoke temperrature.

Kod nekih osoba sa MS-om stanje je takvo da moraju da napuste posao. Ovo može uticati na kućni budžet, a samim tim i na dotadašnje navike u vezi sa trošenjem novca, odnosno kupovine, izlaske ili odlazak na odmor.

Mladi staratelji (mladi negovatelji)- Mlade osobe koje su angažovane za brigu o starijima, odnosno osobi s ainvaliditetom. Od njih se očekuje više pomoći u kućnim poslovima ili pružanju pomoći osobi sa MS- om u svakodnevnim aktivnostima.

Ukoliko se multipla skleroza pogorša

Usled dugog bolovanja od MS, simptomi bolesti se mogu vremenom pogoršati i samim tim se povećava stepen brige o pacijentu. U nekim slučajevima, ukoliko su ispunjeni uslovi za to, porodica može dobiti od državnih institucija pomoć u vidu gerontodomaćice. Obično negovatelj ili staratelj bude neko iz porodice. Ukoliko se kod osobe sa MS- om razvijaju poteškoće u kretanju, npr. postane im jako teško da se penju stepenicama, porodična kuća bi trebalo da bude adaptirana. Okupacioni terapeut ili defektolog bi bile osobe koje bi mogle o tome da posavetuju. Automobil se takođe može adaptirati potrebama osobe koja njim upravlja. Postoje automobili sa isključivo ručnim komandama.

Ukoliko je nekome potrebna dodatna pomoć

U pojedinim slučajevima, osoboama sa MS- om je potrebna i dodatna pomoć. Uglavnom je potrebna određena osoba koja bi dolazila ujutru i uveče i pružala pomoć u odvijanju aktivnosti u vezi za ovo doba dana. U nekim slučajevima je odlazak u Dom najbolje rešenje. U Domovima rade profesionalci koji pružaju negu 24 časa dnevno. Ovo može biti veoma težak period za čitavu porodicu, osećaj krivice je tada jedno od dominatnih osećanja koje se javlja kod svih članova porodice.

U nekim slučajevima, država obolelima od ove bolesti omogućava finansijsku podršku kroz program poznat kao "Tuđa nega i pomoć" . Tada je porodica u mogućnosti da iskoristi ova novčana sredstva i bar jednim delom obezbedi neophodnu pomoć.

Većina ljudi sa MS- om živi podjednako dugo kao i sav ostali svet. Međutim, kod težih oblika bolesti gde je imuni sistem jako oštećen, infekcije i neka druga odeljanja mogu biti opasna. Uvek je teško kada se izgubi voljena osoba, bitno je sebi obezbediti period tugovanja. U okviru Društva MS Srbije radi psihosocijalno savetovalište čiji bi saradnici mogli da pomognu u prevazilaženju ovog teškog perioda. 

Zakažite pregled kod neurologa pozivom na 063/687-460:

Prof. dr Nadežda Čovičković Šternić

Ass. dr Stojan Perić

Prof. dr Elka Stefanova

Dr Vojislav Bogosavljević

Prof. dr Nataša Cerovac

Dr Aleksandar Delić

Dr Evica Dinčić

Dr Velibor Jolić