Svetski dan borbe protiv multiple skleroze

30. maj je Svetski dan borbe protiv multiple skleroze, hronične bolesti koja zahvata centralni nervni sistem i koja ima veoma nepredvidiv i promenljiv tok. Od multiple skleroze u svetu boluje oko 2.5 miliona ljudi, dok je u Srbiji registrovano oko 9.000 osoba sa ovom bolešću.

Obeležavanje Svetskog dana pod sloganom „Ostanimo povezani“

Iako svake godine, povodom ovog datuma, Društvo multiple skleroze Srbije organizuje konferenciju za novinare i veliku centralnu manifestaciju, ove godine su prinuđeni da od toga odustanu usled pandemije korona virusa. Umesto toga, ovogodišnji Svetski dan biće obeležen medijskom aktivnošću, kroz TV i radio gostovanja, kao i putem štampanih i elektronskih medija.

Ove godine Društvo obeležava Svetski dan borbe protiv multiple skleroze, pod sloganom „Ostanimo povezani“, o čemu nam govori Dragana Šutović Ilić, predstavnica Društva multiple skleroze Srbije:

Društvo MS Srbije ima 30 lokalnih udruženja pacijenata koja funkcionišu širom Srbije. Mnogo pozitivnih stvari smo do sada zajedno uradili, ali vest da će inovativna terapija početi da se daje pacijentima obolelim od MS-a je najznačajnija. Nakon višegodišnje borbe za savremene terapije, uspeli smo da, zajedno sa predstavnicima Ministarstva zdravlja i RFZO, omogućimo lečenje duplo većeg broja pacijenata. Razlog ovogodišnjeg slogana „Ostanimo povezani“  leži upravo u želji da i u budućnosti kroz međusobnu saradnju ostvarimo napredak u lečenju i nezi osoba sa MS-om.

Savetovalište za pacijente sa multiplom sklerozom i njihove porodice

Poteškoće koje osobe sa multiplom sklerozom imaju ne mogu se svesti samo na one zdravstvene, jer one i te kako pogađaju i njihov psihološki i socijalni svet.

Psihološki problemi i problemi u porodičnom i socijalnom funkcionisanju su deo svakodnevnog života svakog od nas. Kada neko dobije dijagnozu hronične i za sada neizlečive bolesti, koja će biti njegov životni pratilac, psihološki problemi postaju još učestaliji. Kod osoba koje žive sa MS, učestalost anksioznosti i depresije je veća nego u opštoj populaciji. Važno je znati da se ovi problemi javljaju kao posledica reakcije na bolest i prilagođavanja na promene koje su nastale, a ne kao posledica samih promena na mozgu (demijelinizacija) do kojih oboljenje dovodi i povezane su sa kapacitetima osobe da se izbori sa stresom, objasnila nam je Dragana.

Upravo iz ovih razloga, Društvo MS Srbije svim osobama koje pate od ove bolesti, kao i članovima njihovih porodica već preko 15 godina pruža mogućnost da dođu u Savetovalište, kroz koje je već prošao veliki broj pacijenata i njihovih bližnjih.

U rešavanju ovih problema, uloga psihosocijalne podrške i pomoći je od neprocenjivog značaja, što je i osnovni razlog za formiranje specijalizovanog savetovališta za osobe koje žive sa MS-om, kao i za članove njihovih porodica. Najveći broj naših klijenata su novodijagnostikovani pacijenti koji se nalaze u početnoj fazi, fazi akutnog stresa i suočavanja sa dijagnozom. Jedan broj obolelih javlja se sa neurotskim simptomima u smislu agorafobije, strahova, napada panike, ali je i dalje najčešća depresivna reakcija.

Društvo MS Srbije pokazalo je veliko angažovanje i fleksibilnost i tokom vanrednog stanja, pa su tako terapeuti Društva pacijentima bili dostupni online i putem telefona tokom ovog perioda a zanimljivo je to da su se tokom vanrednog stanja organizovali i online časovi joge za članove Društva:

Kao protiv-teža velikom psihičkom opterećenju i neizvesnosti u pogledu razvoja situacije, joga je za osobe sa MS-om u periodu vanrednog stanja predstavljala pravu oazu mira i regeneracije organizma. Glavni cilj ovih časova je prevencija zdravlja i ublažavanje uticaja dugotrajnog stresnog stanja, koji kod osoba sa MS-om može biti okidač za mnoge neželjene fizičke reakcije i relaps.

Iskustvo i pozitivna reč jedne pacijentkinje

Svoje iskustvo i pozitivan pogled na stvari sa nama je podelila i Bojana Bulović, diplomirana pravnica i članica Društva MS Srbije, koja ima multiplu sklerozu:

Prvi simptomi javili su se 2004. godine, kada sam spremala poslednji ispit na fakultetu, a dijagnoza multiple skleroze mi je postavljena tek 2006. godine i sve to je bio ogroman šok, jer sam pre toga živela potpuno normalno. Ipak, u međuvremenu sam naučila da živim sa MS-om! Baš tako, naučila sam da ne treba da se borim protiv MS-a, nego da sebično i ljubomorno čuvam sebe i svoj organizam, da bi moja MS bila mirna!

Od kada smo se udružile, čini mi se da sve ide lakše. Naravno, svakodnevno se susrećem sa manjim ili većim izazovima, ali uvek se trudim da sama sebi budem najvažnija, jer ja imam nešto u sebi što moram da čuvam (moju dijagnozu - šta je tu je) i ni zbog čega ne treba da ugrozim svoje zdravlje, a čuvajući sebe, čuvam i i moje bližnje, koji naravno najviše žele da ja budem dobro!

Multipla skleroza je nešto što živi sa mnom i mislim da kada sam u skladu sa svojim duhom i telom i zdravlje će me služiti, odnosno moja MS će biti mirna i ušuškana i neće biti relapsa, kojih se svi najviše plašimo.

Vremenom sam shvatila da moram da prihvatim i prihvatila sam da mi MS nije neprijatelj, nego upozorenje da je moj organizam nežniji i da mu je potrebno više ljubavi, pažnje, odmora, osluškivanja i razumevanja. Sada živim zdravije i kvalitetnije od većine ljudi koje poznajem.

Na pitanje o tome da li postoje promene u pogledu svesti ljudi o multiploj sklerozi i posledicama koje po osobu ona ima, Bojana Bulović nam kaže:

Čini mi se da su svake godine ljudi sve upoznatiji sa problemima osoba sa MS-om, i mislim da je i Društvo kroz svoje aktivnosti puno doprinelo tome. Ljudi oko mene kao da sve više znaju i shvataju šta je to uopšte (ranije je to bilo skoro pa smrtna presuda). S druge strane, zli ljudi se sami pokažu i otkriju svojim postupcima i ponašanjima, ali takve ljude apsolutno želim da izbegnem.

Imam utisak da edukacija ljudi po tom pitanju tek počinje i da treba još mnogo više i češće pisati i pričati o MS-u, pre svega zato što pogađa ljude u najaktivnijem periodu života, kada se od njih najviše očekuje!

Bojanu smo pitali i na koji način joj je Društvo pomoglo u suočavanju i prihvatanju bolesti:

Društvo MS Srbije mnogo znači ljudima, što smo svi posebno osetili tokom vanrednog stanja. Meni je Društvo mnogo pomoglo, ali tek kad sam nakon deset godina skupila snage da dođem i zato mislim da bi prilikom uspostavljanja dijagnoze ljude trebalo odmah uputiti na Društvo, da osete da nisu sami i da velikim delom od njih zavisi kakav će biti tok njihovog MS-a, a pri tome, mnogima je uz saznanje dijagnoze potrebna i psihološka podrška da je prihvate.

Novosti u lečenju multiple skleroze

Nove terapije, koje postaju dostupne i kod nas, usporavaju progresiju bolesti, smanjuju učestalost relapsa i značajno unapređuju kvalitet života obolelih, što je važno, jer MS tokom vremena ima tendenciju akumulacije onesposobljenosti, te se pacijenti tokom godina bore sa različitim problemima vezanim za fizičko, socijalno i mentalno zdravlje.

Osim toga, ističe Dragana, značajnih pomaka ima i u primeni terapije kod žena koje boluju od MS-a, a koje planiraju trudnoću:

Ranije se lečenje pacijentkinja sa MS-om odlagalo do nakon zasnivanja porodice. Danas, kada znamo da neuroaksonalno oštećenje počinje već na početku bolesti, odlaganje terapije nikako nije opravdano. Opsežni podaci iz nacionalnih registara i postmarketinškog praćenja imunomodulatornih lekova ne ukazuju na postojanje rizika od razvoja teških kongenitalnih anomalija, ukoliko je pacijentkinja izložena leku u periodu pre začeća i tokom prvog tromesečja trudnoće. Dostupni podaci takođe ne ukazuju na veći rizik od spontanih pobačaja.

Zapravo, rana intervencija je ključna u slučaju svakog pacijenta. Terapijske opcije su širokog spektra i kao takve ostavljaju mogućnost da se nađe najbolja opcija za svaku osobu sa multiplom sklerozom za koju je terapija indikovana.