Aleksandra iz Beočina: „Strahovi su nestali kada je Višnja došla na svet“

Prvi simptomi su se pojavili 2018. godine, kada je Aleksandra Lukenjić još uvek bila maloletna, te se zbog stomačnih problema najpre obratila pedijatru koji je na osnovu simptoma krvi u stolici dijagnostikovao hemoroide. Dobila je terapiju koja je na biljnoj bazi i poslata je kući, te niko nije pretpostavio da se radi o ozbiljnom stanju.

Tada je sve počelo da se odugovlači, a par meseci kasnije su se javili i neki bolovi u stomaku. Kao i kod većine pacijenata, bolovi u stomaku su bili periodični – ima perioda kada danima nema bolova ili krvi, a onda se dese intenzivni bolovi koji traju danima. Bolovi i sluz su bili alarmantni simptomi, te ih pedijatar upućuje na dodatne analize stolice. Ispostavilo se da su u tom trenutku bile prisutne određene gljivice, te se kandidom objašnjavaju svi simptomi. Iako su odgovorno pristupili lečenju, simptomi nisu prestajali i opšte zdravstveno stanje nije išlo na bolje, te je naša sagovornica bila zbunjena i imala je osećaj da se nalazi u slepoj ulici – otkrili su problem i leče ga, ali ona se ne oseća bolje i još uvek ima periodične simptome čiji je intenzitet sve veći. Navodi da je u tom periodu u potpunosti promenila ishranu i izbacila šećere i mlečne proizvode. U jednom trenutku započinje terapiju, ali čak ni tada nije bilo poboljšanja i svima postaje jasno da Aleksandra svakog dana sve teže funkcioniše u svakodnevnim obavezama.

Kakav je to bol?

Bol je bio intenzivan, oštar i lokalizovan isključivo na levoj strani stomaka. Kako je ovaj bol ometa u svakodnevnim obavezama i već postaje jasno da gljivice ne mogu da prouzrokuju ovakvo stanje, Aleksandra odlučuje da je vreme za pregled gastroenterologa. Punoletstvo je sve bliže, a ona na pregled čeka već dva meseca! Kada konačno dođe na pregled, doktorka konstatuje da postoji mogućnost zapaljenskih bolesti creva, te je upućuje na dodatne analize. Fekalni kalprotektin je u tom trenutku bio skoro 600 i sva zvona zvone da se radi o zapaljenskoj bolesti creva.

Kada smo pitali Aleksandru koji su bili dalji koraci u dijagnostici i ispitivanjima, naša sagovornica navodi da su na ovom koraku stali jer je doktorka navela da nema slobodnih kreveta i da uskoro ide na godišnji odmor. Takođe, doktorka je tada primetila da se Aleksandri bliži 18. rođendan, nakon kojeg više nema pravo lečenja u dečijoj bolnici. Nekako se desilo da su svi zaključili da ovaj slučaj nije njihova nadležnost, te Aleksandra odlazi kući bez dijagnoze i sa bolovima koji traju već pola godine. Situacija je takva da su iz bolnice izašli bez dijagnoze, terapije i bilo kakvog uputstva šta dalje treba da rade, te Aleksandra opisuje sledeći korak: „Tako očajne smo mama i ja izašle iz dečije bolnice, a tata je u međuvremenu pronašao doktora Zorana Mrđu kod kog mi je odmah zakazao privatni pregled i kolonoskopiju. Nekoliko dana posle toga sam počela sa pripremama, a na kolonoskopiji je doktor zaključio da je u pitanju ulcerozni kolitis, da je zahvaćen rektum i da se ulcerozni malo se proširilo i na debelo crevo. Ubrzo su to potvrdile i patohistološke analize. Tada mi je uključena najblaža terapija, Salofalk supozitorije.“

Prvi relaps

Nakon dijagnostikovanja ulazi u mirnu fazu i uz pomoć lekova simptome drži pod kontrolom, ali se nakon tri godine dešava relaps. Uredno je uzimala terapiju i pridržavala se osnovnih pravila u vezi ishrane, ali su simptomi naglo krenuli u vidu dijareja, a stolica je bilo više od 10 na dnevnom nivou. Ponovo su se pojavili krv i sluz u stolici, pored malaksalosti i lošeg opšteg stanja. Tada je primljena u Klinici za gastroenterologiju, te je dr Žarko Krnetić odmah uradio kolonoskopiju.

„Međutim, tokom prvog relapsa nisam znala kako sada da reagujem i kako da se hranim i onda sam krenula standardnu dijetu koju drugi ljudi koriste kada imaju dijareju, u smislu prepečen hleb, čaj… Pretpostavljam da ne može ništa da mi našteti, međutim, meni je svakog dana bilo sve gore i gore - štogod da pojedem, ništa se u meni ne zadrži ni pola sata. Zaista sam u lošem stanju primljena u bolnicu. Jesam odmah reagovala na lekove, ali u domu zdravlja su me malo vraćali kući dok nisam konačno dobila uput za urgentni centar. Tu su pokušavali da mi daju infuzije i uključivali su mi Enterofuril jer su bili ubeđeni da je u pitanju neki virus“, prepričava Aleksandra Lukenjić.

U bolnici je bila najmlađi IBD pacijent. Primljena je u izuzetno lošem stanju, bila je dehidrirana i primala je 7-8 boca infuzije na dan. Navodi da ju je bilo strah, da su joj nedostajali roditelji i prijatelji jer su tada zbog virusa Korona bile zabranjene posete: „Okruženje mi je delovalo strašno, još na sve to niko nije mogao da mi dođe u posetu. Moji roditelji i suprug nisu mogli da me posete. Pokušavali su da se vidimo s prozora, oni dođu u dvorište i ja im mašem sa trećeg-četvrtog sprata. To mi je bilo tako teško...“

Iskustvo sa kortikosteroidima

Tokom prvog relapsa joj je prepisana terapija kortikosteroidima, tačnije Pronizon, koji su joj ostali u lošem sećanju. Iako je svesna toga da su smirili stanje i da su bili dobra priprema, kao i da je kroz samo nekoliko dana sa 10 stolica dnevno spala na dve, što je bilo vidno poboljšanje, ne može da zaboravi promene raspoloženja, drhtanje ruku i lupanje srca. Takođe, primetila je i zadržavanje tečnosti, kao i brojne probleme na licu. Lice se osulo, a u tom trenutku je radila u laboratoriji i morala je da po 8 sati dnevno nosi masku, te upala nikako nije mogla da se smiri: „Lice je u tom periodu života bilo najupečatljiviji deo mene - prvo jer je bilo natečeno od tog zadržavanja vode, drugo jer sam se osula od koritkoteroida. To je ono što se videlo na meni, ali gore mi je bilo ono što sam iznutra osećala. Trebalo je oko šest meseci da se sve vrati u staro stanje. To jeste puno vremena. Nažalost, ja sam par meseci posle toga izgubila oca i doživela veliki stres, nakon kog su mi se ponovo vratili simptomi jer stomak zaista jeste drugi mozak i reaguje na stres.“

Zglobovi i ulcerozni kolitis

Stres je pored stomačnih tegoba aktivirao i probleme sa zglobovima. Zglobovi počinju da bole i otiču, te Aleksandra započinje određena ispitivanja. Reumatolog je isključio da je u pitanju reumatoidni artritis jer su svi imunološki nalazi potpuno u redu i ne pokazuju da postoji neko reumatološko oboljenje. Reumatolog i gastroenterolog sumnjaju da je to enteropatijski artritis koji se javlja u sklopu ulceroznog kolitisa i upravo zato je doktor tražio da se ponovo uradi ta kontrolna kolonoskopija, a postoji mogućnost da dođe do korekcije terapije. Spominjali su uključivanje leka Salazopirin, a ako on ne pomogne i ne pokrije debelo crevo i zglobove, onda postoji mogućnost da se razmotri i uključivanje biološke terapije.

„Gastroenterolog mi je objasnio da je ulcerozni kolitis zapravo sistemsko oboljenje koje kao što napada debelo crevo, može da napadne i zglobove i jetru, kao i kožu i oči. U principu, nije garancija da će da se zadrži samo na debelom crevu. Ostalo je da se razjasni da li je od ulceroznog kolitisa. Sve ukazuje na to da nije reumatološko oboljenje, već da je enteropatijski artritis. Prvi korak u tretiranju zglobova je korekcija terapije“, objašnjava Aleksandra.

Ishrana

Kao i većina pacijenata, i Aleksandra je poštovala sve priručnike onda kada je saznala da boluje od ulceroznog kolitisa. Doktor ju je tada uputio da ishrana ne treba da bude striktna, već uravnotežena i da treba da izbegava prženu hranu, pohovano, masno i ljuto. Primetila je da određene namirnice zaista izazivaju reakciju stomaka, kao što su pasulj, grašak, boranija i ljuta hrana, te ih od tada izbegava. Navodi da su joj jedini problem slatkiši jer ne može da im odoli. Što se tiče voća, uvek ljušti i skida opnice i ne jede semenke. Alkohol ne pije, ali kada je u društvu uzme čašu vina i kaže da to nikada nije bio problem. Dakle, tajna je u umerenosti.

Odsustvovanje zbog ulceroznog kolitisa je postalo problem na poslu

„Naišla sam na osude i kritike jer poslodavac kod kog sam ja u tom trenutku radila je zadavalo neke svoje uslove i nije na dobar način prihvatio moja povremena odsustva sa posla zbog pripreme za kolonoskopiju, analiza, pregleda, tegoba... Direktno je izjasnio svoje nezadovoljstvo zbog mojih bolovanja i rekao mi da u nekoj drugoj firmi mogu tako da otvaram bolovanja... To je mene tada zabolelo, a i bilo je neprijatno. Sada gledam na to malo drugačije, mislim da samo nije bio dovoljno informisan“, objašnjava Aleksandra.

Trudi se da izbegava stresne situacije jer smatra da stres jeste veliki okidač za mnoge bolesti, a ne samo za ulcerozni kolitis. Nije moguće potpuno eliminisati stres iz svog života, ali ukoliko ne možemo sami da se izborimo sa situacijama, dobar prvi korak je odlazak na psihoterapiju. Aleksandra nam prenosi svoje iskustvo sa psihoterapije: „Želela sam da naučim da se izborim sa situacijama koje mene svakodnevno uznemiravaju i da naučim da funkcionišem u određenim sredinama. Na tim psihoterapijama sam i naučila da neće svako da pruži podršku i neće svako razumeti to da imam zdravstveni problem. Najgore mi je kada mi neko kaže da nikada ne bi pomislio da imam neku bolest jer se to uopšte ne vidi.“

Trudnoća i ulcerozni kolitis

„Porodila sam se pre četiri meseca i rodila ćerkicu Višnju, a sve je proteklo u najboljem redu. Tokom trudnoće nisam imala nijedan simptom i važno mi je da to naglasim jer sam se kroz celu trudnoću upravo toga najviše plašila. Kada sam odlučila da želim da ostanem u drugom stanju, najpre sam se konsultovala sa ginekologom i gastroenterologom, a oni su utvrdili da sam ispunila najvažniji uslov – bolest je u stabilnoj remisiji. Volela bih da se druge žene koje žele da imaju decu ne plaše, već da slušaju savete svog gastroenterologa. Što se tiče terapije i trudnoće, samo jedna terapija za zapaljenske bolesti creva ne sme da se uzima u trudnoći. Ja sam svoju terapiju uzimala kroz čitavu trudnoću, terapija mi je pomogla, a bebi nije naštetila. Preporučila bih ženama da se opuste i da uživaju jer je trudnoća nešto prelepo i na moj organizam je zaista lepo delovala. Preporođeno sam se osećala i meni je sve to bilo prelepo iskustvo. Kod mene je vladao veliki strah, ali sam želela bebu. Kasnije je sve spontano došlo i uredilo se samo od sebe“, poručuje Aleksandra.