Nada Brković iz Kragujevca: Kada sam bila u najgorem stanju, sebe sam dovela do izlečenja!

Nada Brković je iz Kragujevca, ima 25 godina, a prve simptome Kronove bolesti je osetila sa samo 10 godina. Kao mlada devojka, trudi se da živi kao i njeni vršnjaci, a u svemu tome uspeva jer je utvrdila svoje mogućnosti i prihvatila pomoć. Ispričala nam je svoju hrabru priču o Kronovoj bolesti, od prvih simptoma pa do sadašnjeg, umirenog stanja.

"Danas, u IBD centru, na blage simptome oboleli dobijaju biološku terapiju, kako su oni srećni!"

Prvi simptomi su bili povraćanje, bolna i učestala stolica, manjak apetita i mnogo psihičkih simptoma koji ukazuju na depresiju, ali ih kao dete, nije prepoznala. “Osećala sam se baš bezveze, bila sam tužna.” Čak tri godine u Kragujevcu nije dobila tačnu dijagnozu, dok je na Institutu za majku i dete Kronova bolest odmah prepoznata. Nada navodi da su lekari i pre kolonoskopije pretpostavili dijagnozu Kronove bolesti. Tada je imala 13 godina i provela je skoro mesec dana u bolnici i još uvek nije dobila biološku terapiju, već se lečila drugim lekovima.

“Doktori su mi objasnili da je jedan deo creva bio kao mina od olovke, a drugi kao traktorska guma”

“Posle godinu dana, meni lekovi više nisu pomagali i zavezala su mi se creva, pa sam morala da idem na operaciju 2014. godine. Tada su mi odstranili 30 cm debelog creva, a to je bila stenoza - potpuno suženje. Doktori su mi objasnili da je jedan deo bio kao mina od olovke, a drugi deo kao traktorska guma. Posle dva meseca provedenih u bolnici, počela sam sa biološkom terapijom, Remicade. Terapija mi je delovala godinu dana, posle su se opet javili simptomi pa su me prebacili na Humiru, koja je delovala oko godinu dana.“

Nakon navršene 18. godine, što je bilo 2017. godine, Nada se prebacuje u KBC “Bežanijska kosa”, gde biološku terapiju prima na nedelju dana. Međutim, to nije bilo dovoljno. “Doktori su mi tada rekli da nemaju drugo rešenje. Pitala sam šta mi predlažu s obzirom na to da mi nije dobro, i da zaista želim da živim kao svi ostali. Međutim, rekli su da nema drugog rešenja. Meni je to izgledalo kao hemioterapija, jer kad odem tamo, tri naredna dana sam poluživa, pa dva dana budem dobro i odmah dođe sledeća terapija.”  

Alternativna medicina kao nova metoda koju Nada isprobava

Zbog, kako navodi, nedovoljnog razumevanja tima koji se tada bavio njenim lečenjem, Nada na sopstvenu odgovornost, prestaje da se leči. “Dve godine sam bila bez terapije. Lečila sam se alternativnom terapijom, kod kuće. Bila sam izgubila poverenje u lekare, iako sam verovala da ima sjajnih medicinskih radnika koji se brinu o pacijentima.” Alternativna medicina kod Nade je značila - lekovi iz prirode, homeopatija, ishrana, biotretmani... 

Međutim, Kronova bolest se nije mogla izlečiti alternativnom medicinom. Bolest je bila progresivna, i javljali su se novi simptomi. Kada god bi  organizam bio iscrpljen i umoran, Nadi su oticale noge do te mere da više nije mogla da se normalno kreće. Lekari su joj objasnili da je do oticanja dolazilo zbog manjka albumina.

Operacija

Godine 2019. Nada se iz Beograda, gde je studirala, vraća u Kragujevac. “Imali smo kućnu prijateljicu, gastroenterologa, koja je pokušala da albumine održava antibioticama. u KC “Kragujevac”. Ona nije mogla da mi uradi kolonoskopiju, pa me je uputila kod prof. dr Velimira Markovića, kako bismo saznali šta se dešava. Nakon toga, pošto se nisam nigde lečila u Beogradu, doktor mi je predložio doc. dr Srđana Markovića, koji me je već od prvog jula uveo novu terapiju - Entivio. Međutim, već je bilo dogovoreno da se mora operisati jer su pronađene fistule između creva, gde mi ⅔ creva nije funkcionisalo. Ta terapija mi je prijala, ali sam 2019. operisana. U bolnici sam bila još nekih mesec dana. Kada sam se vratila u Kragujevac, javili su mi se hematomi na stomaku, verovatno zbog teške operacije. CRP mi je bio 400, videla sam na ožiljku od rane da se bubri kao neka mala jabuka. To je samo i puklo. I opet sam se vratila u Beograd.”

“Od tada više nisam mogla da se vratim na ono staro”

Nada se osećala bolje, te odlazi u Beograd, ali 2020. godine počinje epidemija virusa korona, te se ponovo vraća u rodni Kragujevac. Na mestu već spomenutih hematoma koji su se drenirali, stvorila se fistula, iako se Nada oseća dobro. “Više nisam imala običan Kron, već i fistulu koju sam operisala. Nakon toga, po izlasku iz bolnice, opet sam prokrvarila i ponovo se pojavila fistula. Nisu mogli da me operišu  zbog prethodne operacije. Entivio mi je radio od 2021. do jula 2022. godine. U julu odlazim na more gde sam dobila koronu u povratku, i tada mi značajno opada imunitet. Na moru mi je fistula bila mirna, nije se ni videla, bila je kao mali ožiljak. Međutim od korone se sve za dan promenilo. Prvo temperatura, a sutradan reka iz fistule. Od tada nisam više mogla da se vratim na ono staro.”

“Ako je neko ne operiše večeras, sutra je nećete zateći živu”

“Na moru sam upoznala dečka, tad smo započeli vezu, krenuli su psihički izazovi - on je bio u Kanadi, a mene su mučili neki ispiti. Generalno sam emotivna i osetljiva.” Svi problemi se rešavaju, ali fistula se ne oporavlja sve do leta 2022. godine, kada je Nada odlučila da više ne želi da trpi bolove i da je vreme za hirurušku intervenciju, iako se nisu svi lekari slagali sa time. “Tada sam se jako uplašila. Uskoro su me operisali, ali posle 10 dana su mi pukla sva creva. Nije mi bilo dobro, povraćala sam krv, na rezu sam videla krv, krv je bila i u stolici. Uspela da pošaljem poruku tati da zove hirurga koji me je operisao i cimerki sam rekla da zove sestru. Oni su mene vratili na intenzivnu negu, uradili mi gastroskopiju,  i to je bilo sve u redu. Sledećeg dana, tata mi je došao u posetu i video koliko sam loše, i zato poslao je poruku profesoru Velimiru Markoviću i rekao mu da ako me ne operiše neko večeras, sutra me neće zateći živu.”

U tako lošem stanju, Nada je gubila mnogo krvi, a hemoglobin su joj merili na svakih pola sata. U jednom trenutku, hemoglobin je bio 50-60. Tada dolazi do još jednog teškog trekutka, kada lekari odlučuju da je potrebna još jedna operacija. Operacija je bila rizična i niko nije mogao da garantuje njenu uspešnost.

Operacija je trajala više sati, tokom kojih su Nadi nadoknadili dosta krvi. Operaisalo ju je više lekara, a profesor Marković koji je pre toga krenuo na put, vratio se kako bi operisao Nadu. Operacijom su odstranili još neke delove creva. “Dan pre komplikacije, saznala sam da imam 80 cm creva - 50 cm tankog i deo debelog creva. Tada sam se jako potresla. Dr Marija Đukanović, anesteziolog, mi je tada objasnila da ću morati da budem na specifičnoj ishrani posle operacije. Dan pre ulaska u bolnicu sam bila na biološkoj terapiji, tamo je trebalo da mi izvade krv, da vide koliki mi je CRP. To je izostalo. Moj organizam je bio pod velikom upalom.”

Posle dve nedelje, rečeno joj je da više ne mogu da je operišu, čak i u slučaju ponovnog krvarenja. “Nakon desetak dana, opet sam prokrvarila, svi profesori koji su tada bili na klinici, stajali su pored mog kreveta i polemisali o daljem toku mog lečenja. Tog jutra me je posetila cela porodica. Lekari su ih pozvali da se oproste, jer ne mogu opet da me operišu. Moj tata je zamolio da me ipak vrate u salu, kako bih ja mislila da se nešto dešava što će dovesti do ozdravljenja. Dali su mi neki lek, i to je bilo to. Bog je uradio svoje, ja sam odreagovala dobro i smirila sam se. Sutradan su došle majka, sestra i kuma, a ja sam već tada bila mnogo bolje.” Nakon pozitivnog preokreta, Nada se uključuje na parenteralnu ishranu i od tada prima Stelaru na šest nedelja, koja je četvrta biološka terapija.

“Čitala sam mnogo o parenteralnoj ishrani”

“Polako su me uvodili u terapiju. Svaki dan sam samo čekala da mi stigne taj neki ugovor, taj neki magični lek. Nisam ni znala od čega to zavisi. Poenta je bila da se dobije lek Revestive, za podsticanje rasta crevnih resica. Do kraja godine sam svaki dan primala parenteralnu ishranu, a moju mamu su obučavali kako da mi daju u kućnim uslovima. Svakog drugog dana sam išla u bolnicu, radili su mi analize… Sve je bilo kako treba, bila sam pod konstantnim nadzorom.”

“IBD sestre iz Mišovića su mi, umesto moje majke, uključivale terapiju. One su me prihvatile kao svoje dete.“

Nakon strašne kompikacije koju je preživela, Nada prelazi u KBC “Dragiša Mišović”. Uz konsultacije sa prof. dr Dinom Tarabarom, počinje s terapijom Revestivom. “Tada sam počela s terapijom, mesec dana sam ležala u bolnici gde sam primala prvu turu terapije. Nakon toga su me pustili kući i uspela sam da se prebacim na parenteranu terapiju na svaki drugi dan. Ta parenteralna ishrana funkcioniše tako da je svaki drugi primam i pratim da li mi se menja kilaža. Ukoliko se kilaža ne menja - znači da terapija funkcioniše. Kada krenem da se gojim, terapija se prebacuje na svaki treći dan. Nadam se da ću nastaviti da dobijam na kilaži i da će me prebaciti na svaki četvrti dan. Kada budem došla do toga da primam terapiju jednom u dve nedelje - to će biti ujedno i kraj terapije.”

“Dostigla sam najbolji tretman koji mogu da imam u ovom trenutku.”

Profesor Tarabar i njegov tim insistirali su na tome da se terapija uključuje u najboljim mogućim uslovima i sa dužnom pažnjom, jer propust može biti koban po Nedu. “Ja trenutno primam najprestižniju biološku terapiju, iako verujem da će za godinu dana biti još više opcija kod nas i u svetu. Dobijam najprestižniji lek za rast resica. Dobijam parenteralnu ishranu. Dostigla sam najbolji tretman koji mogu da imam u ovom trenutku.”

“I dalje imam tu fistulu.”

Nada govori o svom iskustvu sa fistulom, koja je i dalje opterećuje. “Fistule su takve, uporne, da je iz njih ponekad teklo i do dva litra sadržaja. Imala sam i po 5-6 kesa, a to se na dnevnom nivou i zatvaralo i otvaralo. Posle jedne od poslednjih hospitalizacija, otpuštena sam sa mirnim stomakom, ali je postojalo nešto što vlaži. Posle neke dve nedelje, opet se pojavila fistula. Kada sam počela da se lečim u “Mišoviću”, imala sam 5 fistula - tri na rezu i dve kod pubične kosti. Iz “Mišovića” sam nedavno izašla sa tri fistule. Kod kuće sam uspela da saniram još jednu, a sada su mi ostale dve.’’

Poslednja komplikacija

‘’Poslednja komplikacija koju sam imala je bila u vezi sa centralnim venskim katetrom. Baš za moj rođendan, 4. juna, inficirao mi se kateter, a to mi je bio najveći strah. Na VMA su mi izvadili kateter, našli su 3 bakterije u hemokulturi - to je bila jaka infekcija krvi. Dobila sam jake antibiotike, a u bolnici sam bila nekih 10 dana. Na kraju su odlučili da mi stave port. To je najstarija metoda. Port nisu mogli ranije da mi stave, ne znam tačno iz kog razloga, možda jer sam bila mršavija. Ovo mi je lagodnije, ništa se ne vidi. Infekcija je skoro nemoguća, jer ništa nije van kože, ništa ne dodiruje fistulu. Ti kateteri su mi ranije dodirivali i gazu i fistulu. Sada je prošla i ta epizoda i sad smo svi srećni i zadvoljni.”

“Trudim se da se hranim zdravo”

Nada unese oko kilogram hrane dnevno, i jede samo kod kuće. Za doručak, to su uglavnom jaja ili palenta. Užina šejkove, proteine, a i Modulen je koristila neko vreme. Ruča supu, meso, pire krompir… Večera je uglavnom zdrava i kuvana. Nada ne jede slatkiše. U nameri da se hrani zdravo, pomaže joj majka koja sprema. 

“Idem svaki dan u hiperbaričnu komoru. Pokušavam da mi se fistula i na taj način smiri. Ima još jedna nova metoda koja bi možda mogla da bude u opticaju, ali to radi neki doktor iz Amerike. Samo je potrebno da taj deo creva koji je oko fistule bude van upale. Zato smo sad u komor,i da probamo da se to smiri. Pa da onda probamo da to uradimo.”

Nada ima podršku svog okruženja

Nada oseća da od operacije koju je imala u oktobru, pa do danas, ima veliku podršku od ljudi iz svog okruženja. “Podrška je sada velika. Imam momka koji nije odustao od mene, iako je bilo izuzetno teško. On je bio sa mnom, a i prijatelji su bili sa mnom. Nemam veliki krug prijatelja, ali su pravi prijatelji. Razumeju svaki trenutak i moju potrebu.”

“Godine na fakultetu mi ništa ne znače”

“Nisam pauzirala na fakultetu, već sam obnovila treću godinu. Ostao mi je drugi semestar treće godine. Nisam želela da žurim. Svako ima svoje vreme. To sada, kroz ovaj period, shvatam. Godine mi ništa ne znače.”

Za studente sa zdravstvenim tegobama postoje posebni statusi, čime im se, na neki način, olakšava studiranje. “Imam status studenta s invaliditetom. Olakšanje je u tome da mogu da ostvarim 36 ESPB i da upišem godinu i da budem na budžetu. Drugima treba 48 ESPB bodova za budžet.” Osim manjeg broja ESPB poena za budžet, važno je što Univerzitet ima svest o zdravstvenim problemima sa kojima se studenti susreću.

Hiperbarična komora

“Pre odlaska u hiperbaričnu komoru jedem, posle tretmana užinam. Uglavnom odmorim malo, pošto je bitan odmor zbog fistule i komore. Imam toliko obaveza, pa mi ne prođe nijedan dan da presedim kod kuće. Zbog silnih antibiotika i terapije moram posle svake hospitalizacije kod zubara da popravljam zube. Sada se, trenutno, selim. Imam dinamičan život, ali na dva, dva i po sata moram da jedem. Moram da imam spremnu hranu i da razmišljam da se dovoljno odmaram svakog dana. Sutra posle obaveza koje imam znam da ništa neću raditi jer dolazi medicinska sestra da mi uključi ishranu. Ona dolazi kod mene kući da sterilnim rukavicama i u sterilnim uslovima uključi parenteralnu ishranu. Uglavnom sam u sobi.”

“Fokusirana sam da izlečim fistule, to mi je najveći problem”

“Sada sam dobro sam iako me tek očekuju pregledi radi dijagnostike stanja creva. Imam apetita i gojim se i bez parenteralne ishrane, što je super. Nemam problem sa stolicom, nemam generalno problema što se tiče osnovne bolesti. Samo mi fistula smeta. Mnogo osoba sa Kronom ima fistulu, ali meni ona komplikuje život.”

Prema Nadinim rečima, potpuno ozdravljenje ne mora da bude da takvo da ona živi kao druge devojke. Potpuno ozdravljenje će joj biti kada joj se izleče fistule, po cenu da čitavog života ima port. 

“Kada sam bila u najgorem stanju, sebe sam dovela do izlečenja!”

“Obolelima od Kronove bolesti bih poručila da zaista nikad ne odustaju. To jeste kliše, ali je stvarno tako. Biće teško ali itekako može da se živi kvalitetno. Važno je prihvatiti problem i ne odustajati. Meni je bilo mnogo teško da prihvatim sebe, ali kad sam jednom prihvatila,  život mi je postao mnogo lakši. Bez odustajanja i bez nerviranja.”

Toliko puta je fistula bila baš loša iako imam najbolji tretman. Kada rešim neku potpuno nebitnu stvar, neku svađu s dečkom, s mamom, fistula mi se odmah smiri, sve bude super. Moramo da pomognemo lekarima, da prestanemo da se nerviramo.