Marina Ilić: O životu sa ulceroznim kolitisom

Marina Ilić već godinama živi sa hroničnim oboljenjem, a u pitanju je ulcerozni kolitis. Iako je dosta omeo u svom nastajanju, danas Marina živi kvalitetan život i puna je optimizma. Nesebično je podelila svoju IBD priču. 

„Doktori su isprva posumnjali na upalu slepog creva“

O samom početku svoje bolesti, Marina nam je rekla: „Prve simptome sam osetila 2017. godine, kada su se javili jaki bolovi u stomaku. Kako do tada nikada nisam imala slične bolove, a ni otvoren karton nigde u Beogradu, odlučila sam da odem do Urgentnog centra. Međutim, doktori su posumnjali na upalu slepog creva. S obzirom na to da im se činilo da moje stanje nije za operaciju, dobila sam nekoliko lekova i dolazila danima da prate stanje. Pojavila se i slobodna tečnost u stomaku, za koju nisam dobila objašnjenje zašto je nastala. Srećom, bolovi i slobodna tečnost su se povukli. Na nesreću, to je bio samo početak." 

„Dve godine kasnije, u septembru 2019. godine, ponovo se javila bol i to dok sam čekala let na aerodromu u Ljubljani. Bila sam ubeđena da sam pojela nešto pokvareno. Međutim, ovog puta bol je bila dosta slabija, ali nije prolazila. Sem boli, stolice su bile kašaste i kao po nekom rasporedu, broj istih se povećavao na petnaestak dana i bivala sam sve umornija. Kako sam bila u periodu života kada sam dosta radila i putovala van zemlje, što zbog posla, što privatno, posmislila sam da mi organizam reaguje na promene klimatskih zona i ishrane. Polovinom decembra 2019. godine sam se vratila iz Španije i odmah otputovala kod roditelja u Prokuplje kako bih iznenadila svoje i prisustvovala porodičnoj slavi i majčinom rođendanu. Međutim, iznenadila sam samu sebe, jer više nisam imala snage da funkcionišem normalno. Broj stolica se povećao, i iako će se ispostaviti da može mnogo gore, ja tada nisam imala snage za celodnevno normalno funkcionisanje" - priseća se Marina.

„Nisam imala predstavu o tome da će ulcerozni kolitis postati moj doživotni partner"

Marina se priseća kako je po povratku u Beograd odmah otišla u privatnu kliniku, ubeđena da će, kao i na Urgentnom, dobiti nekoliko lekova i da će se situacija razrešiti kroz nekoliko dana. Međutim, doktor je insistirao na dodatnim analizama krvi i stolice. Analize su ukazale da Marina ima jaku upalu debeog creva i utvrđeno je prisustvo Heliko bakterije. Osim toga, test na prisustvo krvi u stolici je bio pozitivan zbog čega je doktor posumnjao na Kronovu bolest i odmah predložio da se odradi kolonoskopija.

„Ovog puta sam imala karton u državnoj bolnici i uspela sam da za kratko vreme budem pregledana od strane doktorke Marije Branković na KBC Bežanijska kosa. Zakazana mi je hitna kolonoskopija koja je pokazala da je u pitanju ulcerozni kolitis. Moram priznati da do tada nikada nisam čula ni za jednu od ove dve bolesti i nisam imala nikakvu predstavu o tome da će postati moj doživotni partner.  Krenula sam sa terapijom i očekivala da ću uz redovno uzimanje terapije bolest u potpunosti držati pod kontrolom. Uz to, pridržavala sam se svih saveta o ishrani i težila da prilagodim obaveze novonastaloj situaciji. Međutim, u narednih mesec dana broj stolica se dodatno povećao, i kada je stigao do dvadesetak dnevno i kada sam krenula da gubim kilograme i krv, jednog vikenda sam jedva uspela da stignem do hitne pomoći KBC Bežanijska kosa. Srećom, radio je doktor Goran Nikolić i kroz dva dana sam bila primljena na još jednu kolonoskopiju, kao i na bolničko lečenje. Kako će se ispostaviti, stanje je bilo dosta lošije u odnosu na prethodnu kolonoskopiju.

U bolnici sam provela 32 dana i doživela dosta uspona i padova. Deset dana jakih kortikosteroida i isključivo intravenoznog primanja hrane dovelo je do poboljšanja koje je prestalo čim sam krenula da jedem. Simptomi su se stišavali jakim lekovima i vraćali čim bi, zbog jačine, terapija morala da bude prekinuta. Iako sam sve do tada uspevala da čitavu situaciju posmatram sa dosta optimizma i da se šalim na sopstveni račun, u trenutku kada su se simptomi iznova vraćali, pomislila sam da je možda ovo slika mog ostatka života. Bojala sam se da neću moći da normalno funkcionišem i da ću morati svoj život da u potpunosti promenim."

Biološka terapija kao spas

Iako je Marina maltene izgubila nadu, otkriće biološke terapije joj je obrnulo život za 180 stepeni: „Biološka terapija je spas! S obzirom da druge terapije nisu davale rezultata, kao i da je još jedna kolonoskopija pokazala da se stanje nije popravilo, krenula sam sa biološkom terapijom. Kada je izgledalo da nema pomaka, ta terapija me je okrepila i vratila u život. 

Izašla sam iz bolnice sa oko petnaest kilograma manje i nisam imala snage da se popnem ni jedan sprat a da ne zastanem nekoliko puta. Ali sam bila presrećna jer je većina simptoma nestala i jer sam konačno u prilici da ponovo vidim svoje najbliže. Ali, kako to obično biva, život uvek dospe još malo. Par dana po izlasku nastupilo je vanredno stanje zbog korone i sve se dodatno izmenilo za sve nas. Lečenje i primanje terapija su bili dodatni izazov u trenutku kada se mnogo toga u zdravstvenom sistemu istumbalo i zakomplikovalo. Ali, i to se umirilo, a od bolnice do sada bilo je remisija i relapsa, stanja bez simptoma i parališućih bolova, produžavanja i skraćivanje perioda između terapija."

Marinino stanje trenutno prati doktorka Marija Cvetković na KBC Bežanijska kosa, za koju ona ima samo reči hvale. Od nje Marina dobija sve potrebne informacije i sigurnost da je u dobrim rukama. 

Do sada, Marina nije imala bilo kakvih hirurških zahvata i operacija.

„Zapaljenske bolesti creva su unikatne kod svakog pacijenta"

Kada smo pitali Marinu koje su to specifičnosti njenog oboljenja, ona nam je odgovorila: „Kako je dobro poznato, zapaljenske bolesti creva su unikatne kod svakog pacijenta. Nema jednoznačnog lečenja i ishrane. Dugo sam se pridržavala rigorozne ishrane, brojala kalorije i planirala svaki obrok, ali to nije pomoglo. Htela sam da dam sve od sebe da se bol nikada ne vrati, ali se vraćala ma šta ja jela ili radila. Iz tog razloga, od oktobra 2021. godine jedem prilično normalnije, sa izuzetkom ljute, pohovane i jako masne hrane i osećam se sjajno. Mislim da sam se na taj način oslobodila dodatnog stresa i kada sa prijateljima pričam o tome da zbog slatkiša moram da pazim na kilažu, našalim se da ako se i ugojim neće to biti ništa što jedan relaps neće rešiti. 

Najteže mi je palo da prihvatim da bolujem od hronične bolesti i da to što se jednog dana osećam dobro ne znači da će tako biti i narednog dana. Vi ste tempirana bomba koja može pući u bilo kom trenutku, a možda i nikada više. Ta neizvesnost opterećuje. Međutim, vreme nekako sve uredi, pa tako i ovde, naučite da osluškujete svoje telo i prilagodite se trenutnoj situaciji. Trenutno sam u mirnoj fazi bolesti, bez skoro ikakvih simptoma."

Porodica kao najveća podrška

Kako Marina kaže, nikome ko vas voli nije lako da vas gleda dok patite. Porodica i svi bliski ljudi su imali potpuno razumevanje za njeno stanje i pružali su joj ogromnu podršku.

„Uvek sam šalama na račun kolitisa pokušavala da olakšam celu situaciju i smatram da sam tako pomogla i njima. Tokom perioda dijagnostifikovanja i bolnice, najveća podrška je bila moja porodica. Moja majka je to vreme provela u Beogradu i svakodnevno me je obilazila i negovala. U međuvremenu, upoznala sam svog današnjeg supruga, još jednu osobu koja nije ni čula za ulcerozni kolitis. Uz mene je naučio sve što je neophodno i pruža mi svakodnevnu podršku i ljubav. Sve bi bilo mnogo teže bez njega, jer je on uspeo da odagna i poslednju bojazan da sa kolitisom neću moći da živim normalno."

Marina smatra sebe radoholikom i pre kolitisa nikad nije izostajala sa posla, osim tokom godišnjih odmora. Sada zbog terapija izostaje jednom mesečno i dodatno kada je u relapsu, ali rukovodstvo i kolege imaju puno razumevanja. I pored svih poteškoća, Marina je samostalna žena i vremenom je naučila da neke stvari nisu pogodne za njeno stanje, kao što su planinarenje, vožnja biciklom i slično, pa to izbegava. Fokusirana je na ono što može i u tome uživa punim plućima. 

„Svakoga dana pobeđujemo sebe i time postajemo bolji"

„Proći će. Sve prođe, pa će proći i ovo.“

Poruka koju je Marina poslala svim ljudima koji žive s ulceroznim kolitisom je veoma ohrabrujuća: „Svedoci smo da je poslednjih par decenija načinjen ogroman iskorak u gotovo svim oblastima, pa je očekivano i da će medicina napredovati za toliko da se nađe efikasnija terapija i, što da ne, da se konačno nađe uzrok zapaljenskih bolesti creva. Do tada, u trenucima kada mi je loše i trpim bolove, uvek umirim sebe rečima: „Proći će. Sve prođe, pa će proći i ovo.“ Volela bih da se svi setimo prethodnog relapsa i toga da je i on prošao. Život je lepši kad postižemo uspehe, a mi svakog dana pobeđujemo sebe i time postajemo bolji i fizički i psihički!"