Marijana Dević iz Novog Sada: Život s dvoje dece obolele od Kronove bolesti je izazov

Mirjana Dević iz Novog Sada je majka dvojici dečaka koji boluju od Kronove bolesti - dvanaestogodišnjem Lazaru i sedamnaestogodišnjem Urošu. Tokom ovog razgovora nam je opisala s kojim se sve izazovima susrela kada je shvatila da će, od četvoro dece koje samostalno podiže, dvoje odrastati na potpuno drugačiji način od druge dece.

Kronova bolest je prvo posetila Lazara...

Kronova bolest je prvobitno ustanovljena Lazaru: "Njegovi zdravstveni problemi su krenuli od rođenja. Nije čuo i imao je problema s krajnicima. S dve i po godine je imao hitnu operaciju trećeg krajnika i posle nje su krenule abnormalne dijareje." - na samom početku nam kaže Mirjana. "Do njegove osme godine su nam pedijatri govorili da je u pitanju stomačni virus i da će proći. Govorili bi mi da idem kući, da ne brinem i da dođem kada ponovo dobije dijareju. U sebi sam mislila da bih onda mogla šator da razapnem u bolnici i da ni ne mrdam, koliko su mu dijareje bile česte."

Kako nam je objasnila, tokom najmirnijih dana bi imao 6 stolica dnevno, što nije normalno: "Dešavalo se da ima po 50-60 stolica dnevno i da mora da prima infuziju. Videla sam da moje dete ne napreduje, ma koliko hrane da je jeo. Prvo sam pokušala da mu promenim ishranu. Primetila sam da od citrusa dobija dijareje i njih sam izbacila. Od pasulja bi ga jako boleo stomak, pa sam i to izbacila. Sama sam pokušavala da modifikujem ishranu dok nismo došli gastroenterologu. Isprva smo bili u Tiršovoj na lečenju, ali su nas vratili kući s dijagnozom nervoznih creva. Posle toga smo se preselili u naselje blizu Novog Sada, pa sam tu pokušala da nađem nekog ko bi mogao Lazaru da pomogne."

"Naišla sam doktorku Mirjanu Stojšić, koja je odmah videla stanje mog deteta, koje je izlegalo toliko mršavo, kao da je izgladnjivan. Pogledala je sve nalaze i već smo sutradan krenuli s detaljnim analizama. Boljeg doktora, ja iskreno ne poznajem. Ona je posvećena, stručna i toliko uporna… Da nema nje, zaista ne znam kako bismo kroz sve prošli." - rekla je Mirjana u suzama,

"Uradili smo celokupnu endoskopiju, magnet creva, a zbog same terapije je uradila dodatne analize, na tuberkulozu između ostalog, mnogo analiza krvi i stolice, DEXA snimanje kostiju. Sve je to trajalo 7 do 10 dana, sve je išlo veoma brzo, ništa se nije čekalo, samo da se što pre ustanovi dijagnoza." Kada su stigli svi nalazi, bilo je jasno da je u pitanju težak oblik Kronove bolesti.

Suze zbog enteralne ishrane

"Prvih šest meseci smo bili na ekskluzivnoj enteralnoj ishrani, na Modulenu, koju je trebalo junački izdržati. Mnoga deca ne izdrže takav način ishrane, nije uopšte naivno i lagano." - ističe Mirjana i dodaje: "Tog dana sam nabavila enteralne preparate, a tada oni još uvek nisu bili pokriveni Fondom, nismo mogli da ih dobijemo na recept."

"Sve sam ispraznila iz frižidera i svi su morali da jedu u drugoj kući, da ne bi on dolazio u iskušenje. Bilo je suza, plakanja, a posle tri meseca me je molio da mu dam barem malo hleba i tada smo plakali zajedno."

"Rekla sam mu tada da bih mu dala šta god želi, ali da ćemo onda morati sve da krenemo ispočetka. Pitala sam ga da li mu je lakše da izdržimo još 3 meseca, pa da dobijemo malo supe ili da sad pokleknemo i da onda moramo kroz sve da prolazimo ispočetka. Molio me je da ne idemo ispočetka, ali da ne jedem više s njim. Zato bih čekala da on čvrsto zaspi i onda bih na brzinu otišla i jela nešto, jer me je bilo strah da će ustati i videti me." - seća se ona.

Uroš je tada još uvek jeo sve, jer mu i dalje nije bila ustanovljena Kronova bolest: "Kada bi trebalo da jede, mi bismo izmislili da treba da opere auto i kada bi otišao, tamo bi ga čekala hrana. Kada je Lazar dobio prvu supu, nakon šest meseci ekskluzivne enteralne ishrane, cela porodica je plakala. On je plakao i jeo supu, toliko se obradovao. Polako smo mu uvodili hranu, sve po preporuci dr Stojšić. Osim toga primao je metotreksat i vitamine."

Urošu je Kron došao na vrlo neobičan način...

Uroš je u vreme kad je dobio prve simptome Kronove bolesti, potpuno drugačije nego što su bili kod Lazara, imao 13 godina: "U tom periodu sam Lazara vodila na kontrolu, oko januara, a Uroš je bio smešten na odeljenje za neurologiju. Lazar je tad imao svoj prvi relaps. Uroš je na neurologiji bio zbog glavobolja i krvarenja iz nosa, iz čista mira. Sećam se da bismo seli da jedemo i njemu bi, kao da je neko odvrnuo slavinu, krenua da lije krv iz nosa. Padao je često u nesvest, što je totalno atipično, a nije imao dijareje, na primer. Kad bi krenule glavobolje, onda bi mu krenuli i bolovi u želucu, ali to nije nešto neobično kada su jake glavobolje u pitanju, pa isprva nisam sumnjala na Krona. Zbog toga sam htela da proverimo da li je na neurološkom nivou sve u redu. Odradili smo sve moguće neurološke analize, čak smo proverili da nije u pitanju leukemija, ali sve je bilo u redu. Tako sam ja žonglirala, pela se gore-dole konstantno, jer je na jednom spratu bio Uroš, a na drugom Lazar. Bilo je veoma emotivno iscrpljujuće, jer nijednog od njih dvojice nisam htela da ostavim samog."

Jednom prilikom je Mirjana na razgovoru s doktorkom Stojšić iskazala svoju zabrinutost i tada joj je palo na pamet da bi možda i Uroš mogao imati Kronovu bolest: "S obzirom na to da Lazar ima već potvrđenu dijagnozu, doktorka je odmah krenula u dijagnostiku i utvrđeno je da to jeste u pitanju, ali malo blaži oblik nego što je to slučaj kod Lazara. Odmah krenuo s enteralnom ishranom. Kod njega se ona razdužila na više od 6 meseci, jer se u tom periodu korona zahuktala. Kad je konačno pojeo prvu supu, i on je lio suze radosnice, iako je mnogo lakše podneo prelazak na enteralnu ishranu nego Lazar. Čak smo se i slikali kad je prvi put jeo tu supu."

"Uroš je veoma zrelo dete. Sve jako lako prihvata i razume, samo je potrebno da mu se kaže kompletna istina. Dokazao je da sve može da izdrži i izgura do kraja."

Danas su i Lazar i Uroš delimično na enteralnoj ishrani, jer bez nje ne mogu da se ugoje, a sada veoma brzo rastu. Obojica su na biološkoj terapiji, a nijedan nije imao bilo kakve nus pojave od nje. Uroš prima Humiru jednom nedeljno, a Lazar jednom u dve nedelje u kućnim uslovima: "Ja im dajem biološku terapiju, jer sam medicinska sestra i tako je lakše svima. Njih dvojica ohrabruju jedan drugog i koliko god da je meni teško što imam dvoje dece koja imaju Kronovu bolest, oni su jedan drugome podrška. U poslednjem periodu su dobro, pripremaju se da idu na veliku godišnju kontrolu i to im teško pada, ali generalno se hrabro drže." - kaže nam Mirjana.

 "Podrška porodice izostaje"

Kada smo je pitali kako se ona nosi s činjenicom da su njeni dečaci malo drugačiji nego druga deca, ona nam je rekla: "Ja se s time nosim tako što pokušavam mnogo da se informišem i čitam o ljudima koji su imali hronične bolesti, a postigli su velike stvari. Na taj način održavam pozitivan stav. Volela bih da obojica postignu ono što žele u životu i da budu dobri u tome, a ja ih ka tome i guram. Lazar jako voli harmoniku, ide u muzičku školu i vidim da ga to ispunjava, a Uroš se polako sprema za fakultet i ima velike ambicije. Ja sam tu da im budem podrška i da ih ohrabrim da ne odustaju od svojih snova."

Nažalost, podrška porodice izostaje: "Moji roditelji smatraju da ovo nije ništa strašno, da je prolazno i da izmišljamo. Nagovaraju ih da jedu šta spreme, mene teraju da ih pustim da jedu i ubeđuju me da im se sve ovo dešava zato što ih ja ne puštam da jedu “normalno”. Zbog toga sam se udaljila od svih koji idu tom linijom, koji neće da nas ispoštuju. Izolovali smo se od takvih ljudi, a izbegavamo velike proslave, jer ljudi neće da vode računa o tome da li je neko bolestan i treba mu nešto odvojiti i spremiti za njega. Drugo, izbegavam da ih dovodim na mesta gde bi mogli da budu izloženi infekcijama, jer su obojica na biološkoj terapiji, te ako bi se razboleli, to bi za sobom povuklo mnogo stvari - odlaganje terapije, moguć relaps, izostanke iz škole… Tako da se družimo s ljudima koji razumeju našu situaciju i koji poštuju način života kakav vodimo."

Nisu ni svi nastavnici svesni težine ove bolesti

Kako nam je objasnila, svi nastavnici u školama znaju za Uroševu i Lazarevu bolest: "S Uroševom srednjom školom imam odličnu saradnju, pedagog i psiholog su mu stalno dostupni i ažurni su. S osnovnom imamo malo poteškoća, jer očekuju da Lazar odmah nakon povratka u školu s odsustva, mora da uđe u tempo i radi punom parom, da donese urađen domaći koji se nakupio u vreme kad je bio odsutan i nadoknadi kontrolne i odgovaranja, ako je to propustio. To je realno nemoguće, jer on kada ostane kod kuće, nije ostao zato što je pobegao iz škole, već zato što je u bolovima, ima temperaturu i loše mu je. U takvim trenucima, poslednje na šta misli je učenje, domaći i ocene."

"Već dugo pokušavam da objasnim pojedinim nastavnicima da su očekivanja nerealna i da je zaista potrebno da imaju više razumevanja." ističe ona i dodaje: "Ima nastavnika koji zaista pokazuju solidarnost i razumevanje, ne mogu da grešim dušu, ali ima i pojedinaca s kojima je zaista teško sarađivati. Ne mogu da im objasnim da je Kronova bolest nevidljivi invaliditet. Pomisle da je dete dobro čim ima 2 ruke, 2 noge i glavu na ramenima. Prosto mi je nezamislivo da pored sveg znanja koje nam je dostupno na, što bi se reklo, dva klika, ljudi i dalje budu toliko neinformisani i nezainteresovani. Izborila sam se da mogu da izađu bez pitanja s časa do toaleta ako je potrebno, ali oni to ne iskorišćavaju na pogrešan način, stvarno to rade samo u slučaju nužde. Što se njihovih ocena tiče, zaista su odlični, nastavnici ih hvale. Što se druge dece u njihovim školama tiče, oni ne razumeju i dalje kakva je to bolest, ali Uroš koji je stariji, već ima nekoliko drugara s kojima je otvoren i koji su upućeni u situaciju."

"Njih dvojica su aktivna deca, imaju hobije i interesuju ih različite stvari, ali jeste malo opterećujuće što ne znaju kad će ih nužda naterati da idu u toalet. Drugo, ne mogu da rade mnogo fizički naporne stvari, te ne pohađaju redovno fizičko vaspitanje. Ishrana je takođe drugačija nego kod drugih. Osim toga ih ništa ne razlikuje od ostale dece."

"Nije sramota plakati"

U ceo proces lečenja je uključen i psiholog, koji je Mirjani i njenim dečacima mnogo pomogao: "Smatram da je i deci i majkama potrebna psihološka podrška. Majkama je potrebno da bi naučile da se nose s tim i da bi bile stabilne za svoju decu, jer ako majka nije stabilna, dete neće moći da izdrži. Ljudi imaju strah od psihologa, gledaju na odlaske psihologu kao na potez koji prave samo ljudi koji su mentalno bolesni. Ja iskreno smatram da to nije istina i da je svima psihološka pomoć ponekad potrebna. Meni je potrebno da čujem mišljenje nepristrasne osobe, jer će možda prijatelj da nam kaže ono što mi želimo da čujemo, a psiholog će nam pomoći da sagledamo situaciju realno. Meni će drugarica možda reći da su moji postupci opravdani, a psiholog će mi skrenuti pažnju da gušim svoju decu preteranom brigom."

"Činjenica je da sam se našla sama s četvoro dece od koje je dvoje bolesno i postala sam kao helikopter, preterano brinem. Potrebna mi je podrška stručnog lica, koje će mi pomoći da se nosim s problemima s kojima se suočavam."

"A kako se ja osećam, ne znam… Nekad sam hrabra i mislim da mogu sve da prevaziđem, a u drugom momentu potonem, a tad me izvlači slikanje, muzika, dekupaž." - kaže nam Mirjana. "Moji sinovi su tu tada da me podrže, glasno pustimo muziku, igramo, pevamo, zabavljamo se i tako zaboravimo na loše trenutke. Sve u životu je Božja volja i nikom On ne daje više nego što čovek može da nosi. Majke zaista moraju imati mnogo snage i hrabrosti, da nose sav teret s osmehom i da guraju napred, ma koliko teško nekad bilo. Nije sramota da dete vidi vašu slabost i brigu, nije sramota plakati, ali je važno da zajedno pregurate loše gledajući dobru stranu. Meni moja deca kažu, da nije IBD-ja, ne bismo živeli u najlepšem gradu u Srbiji, što jeste istina! Stalno obilazimo razne parkove, šetamo, uživamo, pravimo piknike… Tako da se svi trudimo da iz bilo koje loše situacije izvučemo nešto dobro."

"Potražite pomoć psihologa, to je veoma važno!"

Mirjana je zahvalna dr Stojšić što je spojila majke dece s IBD-jem: "Imamo jedna drugu, delimo muke i iskustva, što mnogo znači. Zato bih poručila drugim majkama koje imaju dete obolelo od zapaljenske bolesti creva, da se obrate drugim majkama za pomoć. Jedino mi možemo da razumemo jedna drugu. Druga važna stvar - sklonite se od ljudi koji ne žele da razumeju ovu bolest i način života koji ona nosi. Zaštitite svoju decu od takvih ljudi, ne treba im u životu neko ko će ih sabotirati. Da, živimo drugačije, ali ima ljudi koji će to razumeti i prihvatiti. Tražite svoje mesto pod Suncem, to je najvažnije."

"Tražite motivaciju koja će vam dati snagu da gurate napred. Ništa ne ostavljajte za sutra - uhvatite se u koštac sa životom. Posavetujte se sa psihologom, ne mogu da opišem koliko je to važno. Time ćete pomoći i sebi i svojoj deci."

Svako dete dobije svoj dar, kaže ona, a roditelji treba da ga gaje, neguje i da ne posmatraju svoje dete kao bolesno i da ga skrivaju od sveta zbog toga: "Dete je svesno da ima zdravstvenu smetnju, ali ne treba da mu usadite misao da zbog toga ono nešto ne može da postigne u životu. Uvek izvucite iz situacije ono najbolje, jer bolest nije ograničenje. Bolest možete gledati i kao motivaciju da budete bolji, pogledajte Đokovića, na primer - on ima celijakiju i pored nje, on je najbolji teniser na svetu, nikad nije odustao."

"Slušajte svoje dete i njegove probleme shvatite ozbiljno, nemojte da mislite da njima to ne pada teško, ovo važi za sve roditelje, ne samo za one koji imaju decu s IBD-jem. Dečiji problemi možda nama ne deluju veliko, ali njima su ti problemi najveći na svetu. Budite brižan i odgovoran roditelj, naučite da slušate svoju decu. Ako se prema njihovim problemima postavite s razumevanjem i poštovanjem, podići ćete ih u emotivno stabilne osobe."