Lidija Stojanović iz Beograda: Svoje ožiljke nosim s ponosom

Lidija Stojanović je tridesetčetvorogodišnja arhitektkinja iz Beograda koja se od detinjstva bori s autoimunim hepatitisom i ulceroznim kolitisom. Godinama je u inostranstvu čekala na organ i u tom periodu je prevazišla mnoge prepreke kojih se danas s ponosom seća. Ovom prilikom nam je ispričala svoju IBD priču i time podelila s nama kako je pobedila sopstvenu borbu za život.

Autoimuni hepatitis pod maskom mononukleoze

"Meni je 2001. godine najpre dijagnostikovan autoimuni hepatitis. Godinu dana kasnije sam primetila simptome ulceroznog kolitisa koje većina ljudi ima. Imala sam učestale stolici, grčeve u stomaku i krv u stolici. Takođe sam primetila da mi određena hrana pravi probleme i tada sam se javila lekaru. Te 2001. godine sam imala samo dvanaest godina, bila sam mala i nisam znala o čemu se radi. Kad sam primetila prve simptome ulceroznog kolitisa, mislila sam da je to nešto što je u sklopu mog problema s jetrom za koji sam znala." - na samom početku nam govori Lidija.

Ona je sasvim slučajno otkrila da ima autoimuni hepatitis: "Nisam imala neke posebne simptome. Imala sam jake bolove u zglobovima koji su trajali samo jedan dan i ta koje ni dan danas ne znam da li su bili povezani s bolešću ili je to bila samo slučajnost. Sutradan sam se javila lekaru opšte prakse i ona je pretpostavila mogućnost mononukleoze kao izazivača bolova. Uradila sam osnovne pretrage i krvnu sliku i kada je doktorka primetila povišen bilirubin, bilo je jasno šta je u pitanju, tako da sam autoimuni hepatitis otkrila, takoreći, na vreme."

21 godina bez simptoma

Prve simptome ulceroznog kolitisa Lidija je primetila nakon godinu dana: "Tada sam otišla sam u Institut za majku i dete i tamo su mi odradili kolonoskopiju i gastroskopiju, nakon čega je utvrđeno šta je u pitanju. Dobila sam terapiju, sećam se, pila sam pronizon i imuran tada, a to je ujedno i bila moja terapija za autoimuni hepatitis, tako da se to stvarno brzo smirilo. Od tada je prošla 21 godina i od pojave tih prvih simptoma nisam imala još neki teži oblik relapsa." Danas njen tok lečenja prate prof. dr Đorđe Ćulafić i prof. dr Aleksandra Sokić Milutinović.

Tok lečenja za Lidiju nije bio lak. Iako nije primećivala krv u stolici, zbog ulceroznog kolitisa je gubila krv na mikronivou. Konstantno je bila anemična i neretko je primala krv zbog ovog problema. Međutim, kada je u pitanju autoimuni hepatitis, situacija je bila daleko opasnija.

"2012. godine mi je pukao variks u jednjaku. To je jedan krvni sud koji je zbog hipertenzije i lošeg rada jetre bio proširen i na kraju je pukao. Povraćala sam krv i to je bila jedna poprilično životnougrožavajuća situacija. Tada su mi prvi put rekli da treba da idem na transplantaciju jetre."

Odlazak u Italiju i borba za život

U vreme kad joj je rečeno da je neophodna transplantacija, u Srbiji to nije bilo moguće. Kako bi bila stavljena na listu čekanja i dobila neophodni organ, Lidija je otišla u Italiju. Međutim, taj period je za nju predstavljao životni preokret: "Prilikom jedne rutinske intervencije tokom koje su mi doktori uklanjali polip sa debelog creva zbog ulceroznog kolitisa, probušeno mi je debelo crevo." - seća se i dodaje: "Nisu odmah to primetili i tri dana sam bila u jakim bolovima, imala temperaturu, a oni nisu obraćali pažnju na to. Posle nekoliko dana, kada sam stvarno bila vidno loše, doktori su me odveli u salu i videli kakva je situacija. Sav sadržaj debelog creva se izlio u organizam. Dobila sam sepsu i pala sam u komu."

U komi je bila pet dana i nakon toga joj je stavljena ileostoma. Posle tog incidenta, trebalo je mnogo vremena da se šteta sanira: "Pukotina je morala da se čisti redovno i debelom crevu je trebalo dugo da zaraste. Ukupno sam nosila ileostomu godinu i po dana. Za mene je nošenje ileostome bilo pravo mučenje. Ljudi s Kronovom bolesti i ulceroznim kolitisom koji je nose znaju kako je to teško i mučno. Dobro je što je crevo nakon godinu i po dana zaraslo, uspešno vraćeno i ušiveno."

Do pre godinu i po dana je Lidijino stanje bilo mirno, a onda je stavljena na biološku terapiju, jer je ponovo počela da gubi krv: "Nisam imala aktivne simptome kolitisa, česte stolice, niti sam primećivala prisustvo krvi u njoj, ali sam konstantno bila malokrvna. Na svim kontrolama mi je gvožđe bilo oko 2, pa su mi odradili kolonoskopiju i shvatili da bolest ipak jeste aktivna. Tada su me priključili na biološku terapiju koja je pogodna za početak kod transplantiranih pacijenata, međutim nije mi odgovarala. Simptomi su se pogoršali, pa su me nakon godinu dana stavili na drugi lek koji mi je zaista pomogao i evo sad, da kucnem u drvo, nemam bilo kakvih problema. Bitno mi je da ne gubim krv i da nisam anemična."

"Bilo mi je dosta čekanja"

Lidija nam je ispričala kako je napokon dobila organ koji je dugo godina čekala: "Posle cele te zbrke u Italiji, na kraju sam se ipak operisala u Beogradu. Čekala sam na jetru u Italiji od 2013. do 2017. i nijednom me nisu pozvali, a zaista sam bila u lošem stanju. Nakon te operacije u Italiji i njihove greške, moja jetra je maltene prestala da radi i izgubila je funkciju. Imala sam ugrađen šant, jer mi je bila toliko zapušena da nije uopšte funkcionisala."

Na kraju joj je doktorka Tamara Alempijević predložila da ipak odradi transplantaciju u Srbiji, pošto je u tom momentu već počela da se radi i radila se vrlo uspešno.

"Doktori iz Zagreba su dolazili u Beograd da rade transplantacije, a meni je bilo dosta čekanja. Čekala sam u Italiji četiri godine, od čega sam dve godine tamo živela. Pravo da vam kažem, bilo mi je i finansijski teško, bila sam odvojena od svih i živela tamo sama i čekala na taj poziv koji nikako nije dolazio. Zato sam odlučila da se operišem ovde i 2017. godine u maju su me stavili na listu čekanja. Već u januaru 2018. sam dobila jetru."

"Prva inicijalna operacija je bila ona u Italiji tokom koje su doktori shvatili da mi je crevo probušeno i od tada sam nebrojeno puta ulazila u operacionu salu kako bi mi čistili ranu. To je moralo da se obavlja svaki drugi dan u kontinuitetu od četiri meseca. Zbog svega toga mi je ostalo mnogo ožiljaka, pa je sama transplantacija jetre bila veoma teška." - seća se Lidija i dodaje: "Kada su mi javili da se donor pojavio, rekli su mi da postoji mogućnost da neće moći da operišu zbog svega navedenog. Moja transpantacija je trajala devet sati i bila je vrlo komplikovana. U normalnim slučajevima, transplantacija traje oko četiri sata, čak je i doktor koji me je operisao rekao da je moja operacija bila jedna od najtežih koje je radio u svojoj karijeri, a odradio ih je preko hiljadu."

Sam postoperativni tok je išao bez problema, pa je već deseti dan izašla iz bolnice. Pohvalila nam se da je ona jedan od pacijenata koji je nakon transplantacije najbrže ustao iz kreveta i izašao iz bolnice. Sada Lidija prima imunosupresivnu terapiju, što zbog transplantacije, što zbog ulceroznog kolitisa. Uz nju prima i biološku terapiju intravenski jednom mesečno u bolnici.

"Nisam htela da dozvolim sebi da nešto ne mogu"

"Mišljenja sam da mnogo toga dolazi iz glave." - govori ona. "Možda to ima veze s činjenicom da sam se razbolela još kao dete i što sam naučila da je to deo mene. Ne sećam se života kada nisam bila bolesna i kada nisam pila lekove. Kada to prihvatite kao deo sebe kao nešto što je normalno, a ne pogrešno u vezi s vama, onda to dobije neku potpuno novu dimenziju. Odlika ljudi koji imaju Kronovu bolest i ulcerozni kolitis je da uglavnom ne jedu mlečne proizvode, kao ni sveže voće i povrće, jer im to smeta, a ja sve to jedem i nemam nikakav problem s tim. Zaista verujem da je to zato što nisam sebi htela da dozvolim da nešto ne mogu."

"Mnogi ljudi se uvrede kada sve ovo kažem i govore mi da sam imala sreće što sam dobila organ. Tako je, imala sam sreće, ali mnogi ljudi ne bi ni dočekali organ nakon svega što se meni desilo. Bilo je mnogo teško ostati priseban nakon tako teških operacija, pogotovo kada ste bolesni od detinjstva. Zato mislim da su ljudi koji misle pozitivno i koji veruju da su zdravi u velikoj prednosti i da ih to što ujutru moraju da popiju lek ne čini manje zdravima."

Jedino što je Lidiji zaista teško padalo jesu svi ožiljci koji su joj ostali nakon operacija: "U tom momentu sam bila nezrela devojka i to je jedino što mi je u glavi pravilo probleme. Međutim, vremenom sam naučila da se nosim s tim i da svoje ožiljke nosim sa ponosom. Oni su deo mene i podsećaju me na neke stvari koje sam pobedila. Osim toga mi ništa nikad nije predstavljalo problem - jedem sve, treniram, radim i ne razlikujem se ni po čemu od nekog ko je, takoreći, zdrav."

"Danas se osećam odlično i srećna sam što sam imala prilike da dobijem organ, da sve nakon toga prođe dobro, što sam imala priliku da dobijem biološku terapiju i što imam odlične doktore kojima verujem, koji su mi pronašli odgovarajuću terapiju i s kojima imam divan odnos."

Lidiji je porodica bila najveća podrška na ovom putu: "Imala sam sreće da rastem u divnoj porodici punoj ljubavi i uvek kažem da je njima bilo mnogo teže nego meni, jer ne postoji ništa gore za jednog roditelja, nego kada mu je dete bolesno. Što se tiče okruženja, većina ne zna šta je to ni koliko je ozbiljno, pa je malo ko i imao bilo kakvu reakciju. Naše okruženje je takvo. Kada sam bila mala, bila bih okarakterisana kao “ona mala bolesna”, ali nisam se nikad obazirala na to, jer sam uvek imala divnu porodicu i dobre drugare, kako u školi, tako i na fakultetu kasnije, koji su sve to normalno prihvatili. Kada god bi mi trebala pomoć i kada bih bila u bolnici, na njih sve sam uvek mogla da se oslonim."

Iako je čekala dug vremenski period da se zaposli zbog celokupnog procesa oko transplantacije organa i počela da radi tek od tridesete godine, ona nikad nije imala probleme s poslodavem. Ipak joj je činjenica što je prvi posao dobila kasnije od svojih vršnjaka zbog čekanja na transplantaciju jetre smetala i pravila joj je veliki pritisak: "Ceo život mi je nekako bio na čekanju, godine su prolazile, a ja sam stajala u mestu i čekala na nešto što nije izvesno kada i da li će se uopšte desiti. Čekanje je odlagalo sve druge aspekte u životu, nisam mogla da odem na odmor, letovanje, zimovanje, jer šta ako se baš tad pojavi organ i šta ako me baš tad pozovu, a ja ne budem tu? Ali, evo, sada radim i idem jednom mesečno na biološku terapiju i odsustvujem s posla tada, a poslodavci mi ništa ne zameraju, niti mi otežavaju situaciju. Nađu mi zamenu dok sam odsutna i daju mi vremena koliko god da mi treba da obavim sve kontrole i terapiju. Kolege na poslu takođe znaju sve i imaju potpuno normalan stav prema mom stanju."

"Što manje stresa, a što više uživanja u životu"

Lidija ima pozitivan stav i naučila je da kroz život emituje takvu energiju. Kada ljudi čuju kroz šta je prošla, budu oduševljeni načinom kojim prenosi svoju priču koja je jako teška. "Imala sam drugaricu čija mama ima ulcerozni kolitis i koja je zaista bila u psihički izuzetno teškom stanju. Zamolila me je da porazgovaram s njom, da joj kažem za svoj problem i stvarno joj je bilo mnogo lakše nakon toga, jer je ljudima važno da imaju s kim da se poistovete, s nekim ko je prošao kroz šta su i oni sami. Ako će moja priča da pomogne nekom da se nosi sa problemima, rado ću je pričati."

"Poruka koju uvek šaljem drugima je da imaju pozitivan stav, da se ne plaše bolesti i da autoimuna bolest nije smrtna presuda. To je nešto s čim se živi kvalitetno i dobro. Slušajte preporuke i savete lekara, jer uz terapiju možete da živite jedan sasvim normalan život. Samo budite pozitivni u vezi toga da će sve biti u redu. Stres jeste glavni okidač bolesti, tako da - što manje stresa i nerviranja, a što više uživanja u životu."