Nenad Stefanovski, stendap komičar i fotograf: Ne dozvoljavam da me bolest sputava

Nenad Stefanovski je stendap komičar i fotograf, kao i veliki zaljubljenik u konjički sport. Dočekao nas je u Ben Akibi, kultnom beogradskom baru, poznatom po dobrom provodu i stendap-u. Nenad se dugi niz godina bori s Kronovom bolešću, a ispričao nam je kako se njegov život obrnuo za 180 stepeni kada je saznao da boluje od zapaljenske bolesti creva. 

Iridociklitis i alopecija kao prvi indikatori 

Nenad o samom početku svoje bolesti govori kroz prisećanje o oftalmološkim poteškoćama: "Sve je počelo iridociklitisom, kojem je trebalo dugo da se dijagnostikuje. To je u suštini slika i prilika onoga što mi se dešavalo prethodnih godina - mučnina, mučnina, mučnina, dok konačno nisu potvrdili od čega je sve to. Jednog jutra sam otišao na posao, bilo mi je crveno oko i nisam mogao lepo da vidim. Otišao sam kod oftalmologa koji je imao jedno mišljenje o svemu tome - da previše dugo sedim za kompjuterom, da samo treba da se sklonim od računara i - nađem drugi posao. Sećam se da sam odvojio velike pare da kupim najbolje antirefleks naočare, jer je to navodno trebalo da reši sve probleme. Onda je puklo vezivno tkivo i na drugom oku, pa sam otišao po mišljenje kod drugog oftalmologa. Njegovo mišljenje je bilo da imam konjunktivitis, pa sam išao kod trećeg, a kasnije, po preporuci, kod nekih od najeminentnijih oftalmologa u ovoj zemlji. Na kraju je zaključeno da je u pitanju prva od svih dijagnoza - da je meni od rada na računaru oslabio vid i da treba da uzmem naočare", priseća se Nenad i dodaje: "Tražeći prigodan ram, stao sam ispred jedne optičarske radnje. Doktor je u tom trenutku izlazio iz svoje ordinacije, pogledao me slučajno, video koliko su mi crvene oči i pitao me zašto gledam ramove. Nakon što sam mu rekao da mi je vid oslabljen, pozvao me je kod sebe u ordinaciju i iako nisam u tom momentu imao novac da platim pregled, doktor je insistirao, nudeći mi besplatan pregled, jer je, po njegovim rečima, ozbiljno oboljenje u pitanju. Rekao mi je da imam iridociklitis. Prvi put sam se susreo sa tim terminom. Na svakom oku mi je pucalo vezivno tkivo, u po 6-7 navrata, a u jednom trenutku, na oba oka je ono bilo oštećeno. Kažu da je okidač za tako nešto stres. Taj doktor me je poslao na razna ispitivanja, pa sam prošao manje-više sve što je postojalo u okviru Poliklinike u Zemunu, uključujući i Institut za transfuziju krvi, ali u suštini, na tome se sve završilo." Nenad napominje da mu je tada doktor rekao da će mu se možda iridociklitis vraćati nekad u životu i kaže da, sada kada zna da ima Kronovu bolest, iridociklitis bio dobar signal da je po sredi zapravo hronična, autoimuna bolest: "To je bio dobar indikator za koji bi svaki dobar lekar trebalo da zna."

Nakon svega toga, jednog jutra, Nenad se probudio s pečatom na glavi i shvatio je da je počela da se razvija alopecija: "U jednom trenutku mi je ⅔ kose opalo, što je opet dobar indikator neke autoimmune bolesti. Doktori su imali različita mišljenja o mom stanju, ali nisam dobio nikakav konkretan odgovor. Nakon nešto više od godinu dana sam otišao kod jednog turskog berberina u Skoplju i on mi je pomoću kreme s belim lukom izlečio alopeciju."

Nenad se seća i da su u tom periodu krenuli stalni problemi sa stomakom, sve češće je morao da ide u toalet i sve je slabije vario hranu. Sveže voće i povrće mu je najteže padalo i sve što bi pojeo je samo prolazilo kroz njegov organizam nesvareno. Više nije mogao da planira bilo kakvo putovanje ili duži izlazak iz kuće jer mu je jedina misao bila ta gde je najbliži toalet: "Tada su krenuli potpuno novi problemi i potpuno nova strana piče, a to je jurnjava godinama da nađem šta to mene muči, zašto imam toliko problema sa varenjem i zašto toliko često moram da idem u toalet."

Apces

Svog puta ka dijagnozi Kronove bolesti, Nenad se veoma dobro seća: "Odlazio sam kod proktologa u više navrata, kod različitih lekara, i niko mi nije spomenuo uopšte probleme s varenjem i digestivnim traktom. Kulminiralo je kada mi se odjednom stvorio toliko veliki apces da je meni, dok sam bio na poslu, skočila temperatura na 41. Nisam znao više ni gde sam ni šta sam, znam samo da je majka došla po mene i odvezla me kod proktologa kod kog sam već bio, i on je rekao da moram hitno da se operišem. Pozvao je Zemunsku bolnicu i rekao da imaju pacijenta za hitan prijem i da pripreme operacioni sto. Operisali su me tog istog dana i ako se ne varam, izvukli mi 5 kubika gnoja. Sutradan se postavilo pitanje zašto se meni sve to dogodilo. Rekli su mi da se apsces najčešće stvara kod muškaraca u tom predelu tela zbog uraslih dlaka, mada nisu našli na bilo kakvu uraslu dlaku. Pitali su me čime se bavim i ja sam rekao da se između ostalog, bavim i konjičkim sportom. Zaključili su da je to uzrok i zvaničnu dijagnozu su mi dali na osnovu toga. Rekli su mi da prilikom sedenja na konju, zadnjica udara u sedlo i da moram pod hitno da prestanem da se bavim sportom kojim sam se bavio od svoje sedme godine do tog trenutka. Tad sam imao 27 godina, dakle punih 20 godina, i na osnovu tako ovlaš date dijagnoze, ovaj sport je bio zauvek otet od mene.", seća se Nenad uz vidno razočaranje.

"Pustili su me nakon toga kući i rekli mi da je slučaj zatvoren i da mi se apces nikad više neće vratiti, ali da više nikad ne smem da se bavim konjičkim sportom. Dva dana kasnije meni je ponovo skočila temperatura na 41. Ponovo su me odvezli u bolnicu i tada su shvatili da postoji neki proces u telu, tako da su tada morali da mi stave dren i da mi urade radikalnu operaciju. Stavili su mi dren i ja sam tada ležao dva i  po meseca u bolnici na Hirurgiji III. Za sve to vreme urađen je samo jedan skener i to čisto zbog fistule koja je postojala. Nikakva druga dijagnostika mi nije urađena, iako sam se žalio na konstantne bolove u stomaku. Samo bi mi u infuziju na koju sam bio konstantno priključen sipali Ranisan svaki put kad bih se na nešto požalio. Sve je to tako prošlo i moje iskustvo je da u toj bolnici vizite postoje zarad poštovanja internih procesa i procedura, a ne zarad pacijenata, da kontakt doktora sa pacijentom maltene ne postoji, a informacije se prenose preko sestara i nemoguće je imati razgovor s lekarom 1 na 1 ili makar u sobi. Ja sam ležao u sobi odeljenja Hirurgije III i sam period ležanja sa tim tipom pacijenata je ostavio jako veliki utisak na mene. Tamo sam imao tri operacije i dug period ležanja i opet sam izašao bez ikakve dijagnoze i nikome nisam mogao da objasnim zašto se meni vraćao taj apces tri puta, zašto sam imao tri operacije, sem da mi je to bilo od konjičkog sporta", kaže nam Nenad.

"Voleo bih da znam šta je to što sam radio pogrešno"

Fizički je postajao sve slabiji. Imao je manje od 60 kg i sve veći problem sa čestim stolicama, pa više nijednu aktivnost nije mogao normalno da obavlja: "Otišao sam kod svoje doktorke opšte prakse koja je, nakon svega što mi se dešavalo imala prilično dobru ideju šta bi to moglo da bude po sredi i uputila me na Bežanijsku bolnicu rekavši da imaju izuzetno dobru gastroenterologiju. Tamo sam došao sa hrpom papira, u tom trenutku sam imao u istoriji bolesti skoro 100 strana. Već sam bio vidno i mršav i bled. Doktorki Mariji Branković, koja je sada načelnica gastroenterologije, sam ispričao, na hodniku, zašto sam došao. Samo iz moje priče je mogla da mi sa 99% sigrunosti postavi dijagnozu. Međutim, samo je zavela sve podatke i rekla da zamolim koga god da imam da donese garderobu u bolnicu i da moram odmah da legnem i da istog dana krenemo sa detaljnom dijagnostikom. I zaista, tu je bilo pregleda koji mi ne bi pali na pamet da bi mogli da budu u sklopu davanja neke dijagnoze. Bilo je svih mogućih skenera, magnetnih rezonanci različitih delova tela, odrađena je sva moguća endoskopija, zubar, očni lekar... Na kraju toga, ključan je bio i razgovor sa psihijatrom, jer je jedna od okidača ove bolesti stres. Ni dan danas niko sa sigurnošću nije mogao da mi kaže koji se to proces u mom organizmu odvijao godinama da ga je stres na kraju samo okinuo", kaže nam Nenad.

"Voleo bih da znam šta je to što sam radio pogrešno ili kakav se to proces odvijao kod mene. Ja sad imam tu bolest, ali voleo bih, i zbog ljudi u budućnosti koji me budu pitali, a potencijalno i zbog moje dece u budućnosti, da znam na kakve sve stvari čovek treba da obrati pažnju da se procesi na vreme uoče ili spreče ili makar ublaže, ako ništa drugo."

Nenad nam kaže da su u Bežanijskoj bolnici vrlo lako i brzo otkrili šta je bolest koja mu je zadala sve ove probleme i prepisali su mu terapiju koju i dan danas koristi: "Ne mogu reći da sam 100% zdrav sada, ali živim najnormalniji život i znam kome mogu da se obratim kada mi se nešto desi. Imao sam još dve operacije, jer moj Kron je, kako su ga okarakterisali, komplikovani Kron sa fistulama. To je varijanta Krona koju ja imam i kada primetim da imam fistulu, neki proces ili uopšte sumnjam na to, vrlo brzo se primeti i samim tim su operacije znatno manje. Kada imate fistulu koja se proširi praktično između mišića i zahvati to tkivo, oni moraju odstraniti ceo taj mišić, pa su,samim tim operacije koje se obave na vreme znatno manje i lakše, te period oporavka bude znatno brži."

"Čudno je kad ovo kažem nekome, ali ja sam bio izuzetno srećan kada sam saznao da imam Kronovu bolest. Trenutak kada mi je neko rekao da imam hroničnu bolest, meni je bio jedan od lepših trenutaka u tih 5 godina borbe. Jednostavno, samo sam čekao da mi neko kaže šta mi je i iako sam čuo da imam hroničnu bolest s kojom ću živeti do kraja svog života, meni je to bio jako srećan trenutak jer znam da u 21. veku, čovek sa maltene svakom hroničnom bolešću može da živi koliko-toliko normalno."

Nedostatak empatije u zdravstvu

Nenad nam je ovom prilikom skrenuo pažnju na svoje mišljenje: "Interesantno je to kako generalno funkcioniše gastroenterologija. Manje-više, svi lekari imaju drugačiji pristup. Ako bih morao da okarakterišem generalno zdravstvo u Srbiji, jedan opis bi bio “nedostatak empatije”. Primećujem to i po mojoj majci koja se donedavno lečila od raka. Verujem da svako u nekom trenutku kad ode kod lekara, primeti neki nedostatak empatije i taj momenat gde neko želi da vas sasluša nedostaje. Međutim, na gastroenterologiji je to drugačije i imate osećaj da su konstantno tu za vas i da žele da vas saslušaju. Zvanično, mene i dalje vodi moja dr Marija Branković koja mi je tada i dijagnostikovala Krona, ali zapravo ja sam u konstantnoj komunikaciji sa manje-više svim lekarima s tog odeljenja. Imam njihove brojeve, oni imaju moj i ako ne mogu da dobijem jednog lekara, uvek mogu da dobijem drugog, a i sestre su uvek tu da odgovore na sva pitanja. Donedavno sam se lečio od klostridije, pretpostavljam da sam tu bakteriju dobio od antibiotika, a broj glavne sestre mi je uvek bio na raspolagnju. Zvala me je da vidi kako mi je i da li mi nešto treba, da li sam našao lekove koji mi trebaju i zaista mogu da kažem da sam imao osećaj kao da sam na nekoj privatnoj klinici. Takva je usluga koju dobijate od njih. Verovatno je to normalno ali mene svaki put iznenadi."

Do sada, Nenad je imao pet operacija, a ako bude bilo potrebe i za šestom, lekari nisu sigurni kako bi to mogli da izvedu: "Toliko mi je već tkiva odstranjeno, da su došli do neke granice gde nema šta više da se odstrni. Što se tiče samih operacionih tokova, ja ne mogu da kažem da je u Zemunskoj bolnici operacija bila loše izvedena. Verovatno je to bilo zaista odrađeno kako treba, ali moja velika zamerka je ta što sam bio tu sa vrlo očiglednim ishodom celog problema, međutim, niko se nije potrudio da to dijagnostikuje. U Bežanijskoj bolnici je sam taj operativni tok i priprema za operaiciju bio odrađen sa mnogo više pažnje. Operativni tokovi nikada nisu prijatni, na trećoj operaciji sam zbog dubine anestezije doživeo čak i kliničku smrt na 14 sekundi. Moja majka je sedela ispred operacione sale i to je njoj bilo verovatno jedno od najtraumatičnijih trenutaka u svim godinama koje je prošla sa mnom u toj borbi. Jednom prilikom mi nisu na vreme dali anesteziju, pa sam prisustvovao tome, noge vam zakače za lance, pa vas dižu nagore, kao kad se šuri prase, tako mi je izledala scena", seća se Nenad, "Ja sam ih samo zamolio da prestanu da me podižu i da me uspavaju, pa da mi onda rade šta im je volja, ali da mi nikada ne kažu šta su mi radili. To je bio poslednji trenutak koji sam video pre nego što su me uspavali i zaista je bilo jezivo za videti."

"To su neki mali momenti o kojima lekari verovatno u svoj toj gužvi ne razmišljaju, o psihološkom momentu kod pacijenta. Upravo je to ono što pacijentima treba - ti mali trenuci pažnje. Ti mali trenuci empatije koji su pacijentu potrebni, a koji, ja mislim nedostaju, celu priču, koja je sada već dobra, bi mogli da podignu na jedan veći nivo."

"Kafa je moj porok"

"Meni najteže pada što moram da živim s činjenicom da fistula može da se vrati. Svakog trenutka mogu izaći iz remisije, a zapravo nisam ni svestan čime ja mogu da okinem to da moje crevo postane intolerantno na hranu. Najteže mi je palo to što su mi rekli da od tog dana imam restrikcije na određene namirnice - morao sam da izbacim sveže voće i povreće. Neke stvari i dan danas, a evo ima sedam godina otkako mi je dijagnostikovana ova bolest, nisam jeo. Limunadu nisam popio sedam godina, trebalo mi je četiri godine da se okuražim da probam jagodu. Za lubenicu sam isto tako čekao 4-5 godina da skupim hrabrosti da probam i vremenom sam shvatio da na neke stvari moje telo ne reaguje nužno loše i da mogu da testiram. Individualno je to kome šta smeta od namirnica. Trebalo je vremena da se opustim i počnem da probam šta mi odgovara i ne odgovara, a sada te stavri već dobro znam. Ponekad zarad sopstvenog užitka dam sebi malo oduška, iako znam da ću malo propatiti narednog dana. Pojedem na primer zelenu salatu sa madim lukom, a pijem mnogo kafe, to je moj porok, iako sam čuo da je kafa definicija problema za Kronovu bolest. Neki užitak čovek mora da ima, a to je za mene kafa koja će biti uz mene, nadam se, dokle god mogu da je pijem", uz smeh kaže Nenad.

"Ne dozvoljavam da me činjenica da imam hroničnu bolest sprečava u bilo čemu"

Nedavno je Nenad izašao iz remisije. Kaže da svaki put nakon zavšetka zime ili tokom zime izađe iz remisije na neki period: "Sada kreću i alergije, a ja sam alegičan, manje-više, na sve. Iako sam se bavio konjičkim sportom, imam jaku alergiju na konje, na konjsku prašinu, seno, na mačke, na pse iako imam i psa i mačku, imam sve te alergije koje na momente obore imunitet i onda sam podložniji bilo čemu, pa i hroničnoj bolesti."

On dodaje da je na sve to nedavno dobio i klostridiju. Doktori su mu rekli da može da se pojavi od previše antibiotika i sada mu je teško da uspostavi razvnotežu i vratiti se u stanje u kojem je bio pre svega toga: "Ni u jednom trenutku ne zaboravljam da imam hroničnu bolest, ali radim tri posla i pored ta tri posla imam još milion aktivnosti i u pokretu sam minimum 12 sati dnevno. Idem s lokacije na lokciju, bavim se poslom koji zahteva da izlazim na teren, bavim se stendap komedijom i jednostavno ne dozvoljavam da me činjenica da imam hroničnu bolest sprečava u bilo čemu", odlučno govori Nenad.

"Pre par godina je bilo mnogo priča po medijima o tome da je Nađa Higl prestala da se bavi, ne samo sportom, već bilo čime, jer joj je bio dijagnostikovan ulcerozni kolitis. Čitao sam toliko tužnih tekstova u novinama i toliko apela na razumevanje, na pomoć... Da budem iskren, kao nekog ko u tom trenutku ima Kronovu bolest već nekoliko godina, malo me je to iznerviralo. Jeste da imamo hroničnu bolest, ali ne treba nikog sažaljevati. Svi smo drugačiji i svi na svojstven način doživljavamo ovaj problem, ali mislim da sa ovom bolešću može lagodno i normalno da se živi u 21. veku, samo treba poštovati neka pravila, poštovati sopstveno telo i pre svega, poštovati ono što vam lekari kažu."

"Ne krijem da imam Kronovu bolest"

Dok nije imao dijagnozu, Nenad je imao problema na poslu zbog bolesti: "Često sam morao da idem u toalet, pa je šef pomislio da izbegavam posao i da izlazim s radnog mesta da bih otišao da pijem kafu i pušim cigaru. Nije to bio veliki problem, ali nisam znao kako da ga definišem, a pritom je i malo neprijatno da pričate na tu temu. Kasnije kada sam već dobio dijagnozu i šta prouzrokuje moje probleme, apsolutno sam otvoreno svima govorio da imam Kronovu bolest. Ne želim da to utiče na bilo šta niti da dozvolim da to utiče na moj život, aktivnosti ili posao u bilo kom smislu."

"S obzirom na to da držim treninge, da sam instruktor, to je jedna od prvih stvari koje kažem, nemam šta da krijem", napominje Nenad i dodaje: "Često se ljudi pronađu u toj priči, pa to bude tema za razgovor, pitaju za savet, delimo iskustva. Dosad sam nailazio na razumevanje i podršku, a vrlo često me ljudi pitaju, i to mi se sviđa, da im objasnim šta je Kronova bolest. Potencijalno će, zbog otvorenog razgovora o tome, neko prepoznati problem kod nekog drugog i pomoći mu da dođe brže do dijagnoze."

Nenadu je najveća podrška mi je bila, uz sjajan pristup lekara u Bežanijskoj bolnici, porodica: "Svi su se potrudili da mi od prvog dana pomognu u okvirima njihove mogućnosti. Pa su krenuli da se raspituju, da traže informacije po internetu... Sve to vas motiviše da poštujete svoje telo, da redovno uzimate lekove, da ne preturejete sa nekim stvarima u ishrani."

"Zanimljivo je kod ove bolesti da ono što ti telo traži, uglavnom baš to ne treba da jedeš. To znam baš iz perioda kada nisam imao dijagnozu, vrlo često mi se jela jako začinjena hrana, a to je jedna od najgorih stvari koje možete da uradite sebi. Ja i dan danas vrlo često primećujem da mi telo često traži baš stvari koje znam da će mi napraviti najveći problem."

Nenad nam kaže da se u studijama i upitnicima u okviru njih često nalazi pitanje: “Da li ste sposobni da sami obavljate sve aktivnosti?” To pitanje mu nikada nije bilo jasno, zato što se nikada nije osetio da nešto ne može da obavi: "Ponekad sam fizički slabiji kada izađem iz remisije zato što telo ne apsorbuje vitamine i hranjive materije iz hrane, ali nikada nisam bio u tom stadijumu da ne mogu neke stvari da obavim, niti sam čuo za takve slučajeve kod drugih. Naravno, nakon operacija, kretanje bude otežano. Nakon jedne operacije gde mi je veliki deo gluteusa bio odstranjen, bila mi je potrebna pomoć. Moja devojka je bila veoma hrabra i pomogala mi je oko previjanja, čišćenja rane i sličnih stvari. U takvim trenucima, porodica je najveća podrška, ali nikada nisam bio do te mere u problemu da ne mogu da obavljam neke stvari samostalno."

"Slušajte svoje telo ako osećate da postoji problem"

Za kraj, Nenad je poslao veoma važnu poruku svima koji sumnjaju na Kronovu bolest ili ulcerozni kolitis: "Možda zvuči kao kliše, ali ljudi uvek treba da govore otvoreno o onome što ih muči, možda odgovor njihovog problema leži kod nekoga ko ima tu bolest. Na svojim treninzima sam često spominjao da imam Kronovu bolest, pa su se neki pronašli u toj priči. Jedna učenica mi je pre nekoliko godina rekla da je čitala o ovome i da misli da ima nešto slično. Na moju preporuku je otišla kod lekara na Bežanijsku kosu i ispostavilo se da ima ulcerozni kolitis. Ona se do tog trenutka godinama mučila da sazna šta joj je. S jedne strane, ljudima nije prijatno da govore na tu temu, izbegavaju da odu na proktološke preglede, ali treba ići do kraja."

"Slušajte svoje telo ako osećate da imate problem, verujte sebi i svom organizmu i idite dalje dok se ne otkrije šta je problem. Problem možete da rešite jedino uz adekvatnu terapiju, ako vas neko sasluša. Nemojte da krijete i otvoreno pričajte o tegobama koje imate."