Aleksandar Njagulov iz Beograda: Ugradnja stome i pristup Telemedicini

Aleksandar Njagulov je inženjer iz Beograda koji živi sa Kronovom bolešću od svoje 23. godine. Nakon dugog odlaganja i teške borbe sa simptomima koji su mu stavili život na pauzu, situaciju je potpuno obrnula ugradnja stome i pristup platformi Telemedicina koja je Aleksandru omogućila bezbedan i prijatan oporavak. 

Hronično stanje bola

"Kron mi je dijagnostikovan tek posle boravka na Infektivnoj klinici zbog endokarditisa. Skoro tri meseca sam bio na intenzivnoj terapiji antibioticima. Primetili su da se nešto dešava kada su stigli rezultati analiza krvi. Tek nakon mesec dana od tog momenta su počeli bolovi, koji su bili nespecifični. Nisam im pridavao pažnju, međutim krvna slika se nije popravljala i to je postalo problematično, jer sam u tom periodu studirao i imao mnogo obaveza. Nisam mogao da izađem s time na kraj. Potražio sam dalje da bih shvatio šta se dešava i u Kliničkom centru 2008. godine je zaključeno da je u pitanju Kronova bolest." - na samom početku kaže Aleksandar. 

Iako je krenuo sa antiinflamatornom terapijom, simptomi se nisu u potpunosti povukli: "Čas je bilo u redu, čas nije i to je trajalo godinama. Menjao sam razne terapije i suština je bila da se ta situacija vukla godinama, sa različitim pogoršanjima i poboljšanjima. Presudni momenat je bio negde pred početak kovid pandemije kada su se simptomi veoma pogoršali i kada sam imao baš strašne i dugotrajne bolove. To me je sprečavalo u normalnom životu, pa mi sve to značajno uticalo i na psihu. Dugo sam trpeo bolove i nisam bio ni upoznat sa tim šta Kron može da bude. Situacija se podmuklo razvijala i u jednom trenutku me je bolest potpuno izbacila iz tokova normalnog života."

"Tek 2012. godine sam shvatio da nešto radikalno mora da se preduzme i sve do tada sam trpeo simptome. U tom momentu sam primao Imuran i Pronizon sa delimičnim uspesima i posle 7 godina mi je sugerisano da je situacija zrela za operaciju, što je meni bio veliki šok."

Aleksandar je primetio da mu se s pogoršanjem krvne slike značajno pogoršala i kondicija, umarao se lakše, nije više mogao da radi stvari koje je nekad mogao sa lakoćom, prestao je da se bavi sportom i koncentracija mu se pogoršavala. "Najveći problem mi je bio kada su bolovi toliko postali nesnosni i učestali, dugotrajni, da više nisam mogao da ih zanemarujem. Opisao bih ih kao probadanje noževima u stomaku, agonija koja traje po čitavu noć i onda se nakon što prestanem da uzimam hranu situacija na kratko umiri i taj napad pređe u neko hronično stanje bola koje je donekle podnošljivo i na koje sam se navikao. Međutim, pred koronu se situacija otela kontroli i napadi se nisu smirivali, tako da sam morao da potražim pomoć." - seća se on.

"Stoma mi je korenski promenila život"

Pre nego što je započeo svoje putešestvije u operacije, odlučio je da se zaštiti od korone: "Primio sam prve dve doze vakcine i ubrzo potom otišao kod dr Srđana Markovića kojem je odmah bilo jasno o čemu se radi. Vrlo jasno i razumno mi je objasnio zašto operacija što pre treba da se obavi."

"Do tog prelomnog trenutka došao sam dugim razmišljanjem. Izbor je bio vrlo sužen - ili ću u jednom momentu stradati od ovoga ili ću se operisati, jer je moje zdravlje došlo do kolapsa."

Sama operacija ugradnje stome je prošla odlično, iako je bila poprilično obimna. Obavljena je opsežna resekcija, gde je čak metar creva bilo odstranjeno. Kada se mesto zapaljenskih procesa i bolova sanirao, oporavak je išao jako brzo i krvna slika se popravila: "Nakon te operacije, ileostoma me je pratila godinu dana. Time mi je deo debelog creva stavljen na odmor. Tim skraćenim putem mi je omogućen oporavak debelog creva i dela tankog creva i uspešna rekonstrukcija kasnije. Dobro sam se prilagodio na to, ona mi je korenski promenila život, u pozitivnom smislu.  Mogao sam da nastavim da se bavim poslom kojim sam se dotad bavio i vratilo mi se samopouzdanje. Ponovo sam mogao neometano da komuniciram s ljudima, da pratim socijalne situacije… Nakon godinu dana, nastupila je još jedna operacija rekonstrukcije, gde mi je stoma uklonjena i gde se sam digestivni sistem vratio u kompletnu funkciju, što se naziva uspostavljanje kontinuiteta."

"Operacija rekonstrukcije je prošla još bolje od resekcije i ugranje stome. Moje stanje je tad bilo generalno mnogo bolje nego pred prvu operaciju. Bio sam u dobroj fizičkoj kondiciji i mentalno sam bio pripremljen, znao sam šta me očekuje. Jednom kad sam već prošao kroz sve to i imao pozitivno iskustvo, više uopšte nije bilo problematično da prođem ponovo kroz isto."

Aleksandar kaže da i dalje pazi da se fizički ne opterećuje previše, ali već može neometano da se kreće i obavlja svakodnevne obaveze: "Stoma, iako je bila izuzetno korisna i praktična, me je malo i sputavala u nekim stvarima. Na primer, plašio sam se da budem dugo napolju, ali znam ljude koji su s njom funkcionisali isto kao kada ona ne bi bila tu."

Kada mu je bila predložena ta operacija i kada je shvatio da će morati da se odradi, on se dao u istraživanje i saznao sve što može da ga sačeka, međutim kad je zapravo bila ugrađena, to je opet bio šok: "Sve to, doduše, i nije toliko bitno kad se uporede benefiti koje sam dobio noseći je. Stoma mi je spasila život i kada je prošao period navikavanja na nju, kada su prestali bolovi, problem sa stomom je postoao najmanji.

"Ljudi ne shvataju da su strahovi od toga kako će funkcionisati s njom neuporedivi u odnosu na razmer problema koje ona rešava."

"Što se tiče svakodnevice, nakon perioda prilagođavanja od nekih mesec dana, sve postane navika." - kaže Aleksandar i dodaje: "Shvatićete sami kako se održava, kako prepoznati situacije kada je potrebno da se izvrši promena aparata i jednom kada se taj proces završi, nećete imati nikakvih problema za funkcionisanje. Jednom kada se stvori navika i pozitivan odnos prema svakodnevici sa stomom, ne treba se plašiti da se uđe u normalne tokove života. Svako ko ima zadršku po tom pitanju, treba da bude svestan da će stoma rešiti mnoge probleme."

"Lično mi je stoma rešila 90% problema koje sam imao i ta mala nelagodnost u početku je zaista minimalna cena koja treba da se plati za opšti boljitak. Ljude ne treba da plaši stoma, ona ne menja koncept života, naprotiv, jako je jednostavna, čak ima i pogodnosti, jer imate bolju kontrolu nad svojim fiziološkim funkcijama."

Aleksandrovu Kronovu bolest i dan danas prati dr Srđan Marković. On redovno, na svake dve nedelje daje sebi biološku terapiju. 

Telemedicina i IBD

Nakon operacije ugradnje stome, veliku ulogu u Aleksandrovom oporavku je igrala Telemedicina: "To je vrlo jednostavna platforma za korišćenje i jako mi je pomogla da uštedim doktoru i sebi vreme, jer se to razvilo u momentu kada je krenula korona i kada su sve posete bile znatno otežane, kao alternativa odlasku u zdravstvenu ustanovu. Koristi se internet pretraživač za pristup i kvalitet je bio na zavidnom nivou. Trenutno nemam potrebe da koristim usluge Telemedicine, tako da više nisam korisnik, ali u tim momentima je bila od velikog značaja. Imajući iskustva s nekim drugim platformama za video pozive, nisam imao velika očekivanja, međutim nikad nisam imao nijedan problem sTelemedicinom, kao što je to bio slučaj s drugim platformama. Komunikacija i razgovor su tekli sasvim neometano, signal je bio stabilan, a slika i ton bez smetnji, od stupanja u kontakt do završetka razgovora."

"U tom momentu mi je mnogo značilo što nisam morao da izlazim iz kuće jer sam u tom periodu u kući imao novorođenče i zaista smo se svi na taj način čuvali od bilo čega što bi moglo da ugrozi bebu. Ja sam se svakako sve vreme veoma dobro čuvao i ispratio kompletni tok imunizacije od kovida, primio sam i četvrtu dozu i mogu da se pohvalim da se dosad nisam inficirao. Za to je i Telemedicina bila presudna, jer se samim tim drastično smanjio kontakt s ljudima."

O tome kako jedna konsultacija preko Telemedicine izgleda, Aleksandar nam je rekao: "Interfejs je vrlo jednostavan. Doktor zakaže vreme konsultacije, preko mejla se dobije link i u dogovoreno vreme se razgovor pokrene. Možete ući u razgovor preko telefona ili računara. Ja sam koristio računar, uz kameru i mikrofon. Sve je jako jednostavno i nedvosmisleno, tako da će svima biti lako za korišćenje. Ja sam imao nekoliko konsultacija, jednom u mesec dana s nekim preskocima po potrebi."

Podrška porodice i okoline

Aleksandar smatra da je Kronova bolest bila okinuta nakon intenzivnog lečenja endokarditisa antibioticima: "Taman kad sam pomislio da sam se iščupao iz zdravstvenih problema, pojavio se i Kron koji ima hroničan karakter. Telo svašta preživi i oporavi se brzo, ali ono što je meni najteže palo je to koliko možeš da izgubiš zbog bolesti i poslednje što očekujete u tim godinama je da vam život bude stavljen na pauzu. Porodica je u tim teškim momentima bila uz mene i ona mi je najveća podrška. Bila mi je stub i oslonac i bez njih ne bih mogao da izguram sve ovo. Članovi porodice - otac, majka i sestra, nisu hteli da dozvole da sav teret nosim sam i njihova podrška je bila nemerljiva."

Ni na poslu on nikad nije imao velikih problema zbog bolesti: "Ljudi u mom bliskom okruženju su znali da imam Krona, ali nisam želeo da dopustim da me i drugi vide u lošem stanju, iako se provlačio tu i tamo pokoje pitanje o tome zašto sam bled, zašto izgledam umorno i slično. Radim kao inženjer, ima tu dosta posla na terenu, ali i u kancelariji. Vremenom sam više počeo da radim u kancelariji nauštrb terena. Kada je počela korona i kada je situacija progresovala do tog momenta da nisam više mogao da funkcionišem, moj šef nije imao nikakvih problema da me uvede u socijalni program koji bi mi ozbezbedio minimalnu platu dok sam na toliko dugom odsustvu. U tom momentu mi je ta vrsta podrške mnogo značila i posle perioda oporavka, vratiću se na posao. Kada mi se stanje popravilo dovoljno da mogu da obavljam svakodnevne obaveze polako sam ponovo počeo da pratim šta se dešava na poslu i da se bavim njime koliko je to u mojoj moći, kako ne bih ispao iz kondicije."

"Što pre pokrenite proces lečenja"

Aleksandrov najveći problem je bio taj što nije dovoljno ozbiljno shvatio situaciju u kojoj se nalazio i što je dozvolio Kronovoj bolesti da podmuklo napreduje. Bio je zatečen do koje mere ova bolest može da ide i koliko može da uruši kvalitet života: "Zato bih svakom preporučio, upravo zbog toga, da čim dobije dijagnozu, što pre pokrene proces lečenja i da reaguje zajedno sa dobrim lekarima. Vodite računa o sebi i da ne ostavljajte stresove po strani već se s njima suočite i što pre ih se rešite."

"Moja situacija je sada odlična. Poučen svojim iskustvom, znam da mnoge stvari koje uzimamo zdravo za gotovo mogu mnogo da nam znače onog momenta kada ih izgubimo. Ja imam priliku da ponovo osvestim sve bitne stvari u svom životu, da se ponovo povežem sa ljudima, hobijima i interesovanjima koje sam zanemario zbog bolesti." - govori nam on.

Sada postoje opcije za kvalitetno lečenje. Aleksandar preporučuje svima koji boluju od zapaljenskih bolesti creva da odmah krenu s prikupljanjem informacija za životni stil koji ih čeka: "Dobro razmislite šta sve možete da uradite da neke životne principe osvestite i da živite kvalitetnije. Bavite se nekom fizičkom aktivnošću, bilo da je to joga ili sport. Vodite računa o ishrani i vidite šta vašem organizmu prija, usvojite dosta znanja i primenite ga u svom životu. Najbitnije je da nemate strah od bolesti, jer ona na različite načine može da se tretira i leči."

"Stomu preporučujem svakome kome je predložena od strane doktora. U krajnjoj liniji, stoma je korak do izlačenja, ne mora biti konačna solucija."