IBD podcast EP 013: dr Mirjana Stojšić, pedijatar gastroenterolog

Dr Mirjana Stojšić je dečiji gastroenterolog na Institutu za zdravstvenu zaštitu dece i omladine Vojvodine. Sa dr Stojšić smo u 13. epizodi IBD podcast-a govorili o procesu i toku lečenja deteta koje boluje od IBD-ja, terapijskim procedurama tokom procesa lečenja, kao i o dobroj saradnji dečijih i adultnih gastroenterologa prilikom tranzicije pacijenata iz dečije u adultnu zdravstvenu zaštitu.

Milica Milošević: Dobar dan i dobrodošli u još jedan IBD podcast koji se bavi životom ljudi koji boluju od IBD-ja. Ja sam Milica Milošević, ja sam direktor Stetoskop.info medicinske platforme i ja ću biti danas vaš domaćin. Moja današnja gošča je dr Mirjana Stojšić, ona je dečiji gastroenterolog iz Novog Sada. Doktorka, dobrodošli, hvala Vam što danas govorite za IBD podcast.

Dr Mirjana Stojšić: Hvala što ste me pozvali i dali mi priliku da govorim.

Milica Milošević: Danas ćemo pričati o životu dece koja imaju ulcerzoni kolitis i Kronovu bolest, pa hajmo za početak da kažemo kako izgleda život dece koja boluju od IBD-ja, kada se roditelji Vama prvo obraćaju i sa kojim problemom.

Dr Mirjana Stojšić: Naši pacijenti, to je dečiji uzrast, koji imaju IBD, Kron ili ulcerozni kolitis, se malo razlikuju od adultnih pacijenata, punoletnih osoba sa ovim bolestima. Najčešće dolaze u pratnji roditelja, veoma uplašeni, zato što im dete ima krv u stolici ili sluz ili dugo vremena se žali na bolove u trbuhu i to je najčešći tip pacijenata sa Kronovom bolešću ili ulceroznim kolitisom. Međutim, ono što odlikuje pedijatrijsku patologiju, to je da se ne radi samo o ovim simptomima, neformiranih stolica sa krvi i sluzi ili bolom u trbuhu, često ova deca imaju još pridružene simptome, to je usporen rast i razvoj, slabije napredovanje, oslabljen apetit, malaksalost, pogoršanje u smislu socijalne komunikacije, kada deca obično ostaju kod kuće, stide se svojih tegoba, neprijatno im je jer imaju gasove ili defekaciju, a nalaze se u društvu ili školi, izbegavaju odlazak u školu, škole nisu dobro opremljene, naročito toaleti nisu dobro prilagođeni ili ih nastavnici ne puštaju sa časa. Imaju često problem i u funkcionisanju među sopstvenim vršnjacima, teško je deci da svoje intimne stvari, kao što je problem sa defekacijom, povere bilo kome, čak i roditeljima, često kasnimo u dijagnozi upravo zbog toga. Nažalost što je dete starije, što je bliže puberteteu i nezgodnim ludim godinama, češće odlaže da se bilo kome poveri da ima tegobe ovakve prirode. Tako da, kada roditelji dođu sa svojim detetom, znači da dete obično ima tegobe 1-2 meseca i onda su vrlo uplašeni, naročito se uplaše kada vide krv u stolici.

Milica Milošević: U ovom podcastu govorimo o tome da je IBD zapravo bolest koja zahteva multidisciplinarni pristup, verujem da je tako i kod dece. Kako izgleda ovaj tok, ko je sve uključen u lečenje deteta sa IBD-jem i kako izgleda taj proces, u čemu se i da li se razlikuje od lečenja adultnih pacijenata?

Dr Mirjana Stojšić: Pošto je pedijatrijski IBD obično povezan i sa pojavom nekih drugih autoimunih bolesti, što je dete mlađeg uzrasta, češće ima neku drugu pridruženu patologiju, najčešće još jednu autoimunu bolest. Da li je to bolest creva, kao što je celijakija ili bolest jetre, kao što je autoimuni hepatitits ili primarni sklerozirajući holangitis ili bolest štitaste žlezde kao što je Hašimoto tireoditis, itd, tako da se subspecijalnosti zavisno od pridružene patologije obavezno priključuju. A prilikom svake prve hospitalizacije startno uključujemo psihologa, bez obzira na uzrast deteta. Jako nam je važno da vidimo kako teče psihološki razvoj deteta, koji je njegov razvojni koeficijent, da li dete psihički prati razvoj, svoj kalendarski uzrast i naravno, koliko je socijalno uklopljeno i koliko će lagano prihvatiti tu dijagnozu. Neretko se taj razgovor sa psihologom nastavi i nakon hopsitalizacije, to zavisi od procene psihologa i saradljivosti samih pacijenata i roditelja. U sam rad od početka je uključen klinički farmakolog naš, koji radi na institutu i dogovaramo se koje su nam terapijske opcije, zavisno od uzrasta i zavisno od pacijenta, da li je sklon alergijama, da li je već imao neke reakcije na lekove, koji tip ishrane možemo forsirati kod deteta, jer ono što je specifično za dečiji urast, naročito za Kronovu bolest, da početna prva terapija može biti samo ekluzivna enteralna ishrana, a da li bi to kod deteta bilo izvodljivo zavisi od toga da li je alergično na neke namirnice, pa često uključujemo alergologa. Dakle, vrlo multidisciplinarni pristup svakom pacijentu i trudimo se da individualno prilagodimo terapiju.

Milica Milošević: Ukoliko pratite statistiku, a verujem da da, šta je češće kod naše dece, ulcerozni kolitis ili Kronova bolest? Da li postoji neka pravilnost kod nas ili u svetu?

Dr Mirjana Stojšić: Mi se tu ne razlikujemo u odnosu na našu okolinu, vrlo smo slični Evropi i razvijenim zemljama sveta, kao što su Kanada ili Amerika, Kronova bolest je češća od ulceroznog kolitisa 2-2,5 puta. Kron se javlja otprilike 2,5 do 4 deteta na 100 000, a ulcerozni kolitis 1-2 deteta na 100 000. Kronova bolest, osim toga, je češća što je dete manjeg uzrasta, jer nemojmo zaboraviti da ove bolesti, iako su tipične da se razvijaju negde između 15-25 godine, mogu da se jave i kod novorođenčeta, to zovemo neonatalni IBD ili u prve dve god života što zovemo odojčadski IBD ili veoma rano, kod predškolskog uzrasta, uzrasta dece mlađeg od 6 godina. Što je dete mlađe, češće imamo genetsku predispoziciju, odnosno imamo više članova porodice koji već imaju IBD i češće govorimo o monogenetskim bolestima. To je jedna posebna kategorija bolesti, posebna odlika, ali što je dete starije, obično ima poligensku formu bolesti i onda se genski testovi ne rade. Najčešće tada imamo u porodici nekog ko ima autoimunu bolest ne mora specifično da u porodici neko ima Kron ili ulcerozni kolitis.

Milica Milošević: Kako kod dece izgleda mirna, a kako aktivna faza bolesti? Da li se to razlikuje u odnosu na odrasle?

Dr Mirjana Stojšić: IBD je jedna relapsirajuća bolest, bez obzira koliko mi bili IBDolozi, ne možemo reći da smo nekoga izlečiti, možemo reći da smo ga zalečiti, jer bolest odlikuju faze aktivnosti i faze remisije, kada je bolest mirna i organizam je fizički zdrav, nemamo ranice u crevima i digestivnom traktu. Kod dece se aktivnost bolesti, osim prvi put kad nam se jave, zavisno od deteta, ali obično jednu aktivaciju bolesti očekujemo u pubertetu, gotovo je izvesno ukoliko bolest nastupi pre puberteta, gotovo je sigurno da će jedna aktivacija nastupiti u pubertetu, što zbog rasta i razvoja, što zbog burnih hormonskih promena i same psihološke odlike puberteta kod dece koja prave probleme svetskih razmera i sve im sveta, tako da obično aktivaciju imaju još u pubertetu. I potom tranzicioni, kada pređu neke velike stresove ili veliku infekciju, tada bude još koja aktivacija u životu. Naravno, ukoliko je bolest dobro kontrolisana odgovarajućom terapijom.

Milica Milošević: Rekli ste mi kada smo se spremali za ovaj podcast, da je kod dece IBD, da je to multisistemska, tj da je prate neka druga oboljenja i to ste danas spomenuli. Da li možete da nam kažete više o tome, šta je to što prati IBD kod dece?

Dr Mirjana Stojšić: Dete samo po sebi je uvek u fazi rasta i razvoja i neretko se dešava da, pošto je ovo bolest creva i ukoliko je došlo do bolesti creva, naravno ima smanjenu apsorpciju, praćena je bolest smanjenim rastom i razvojem. Ne samo u telesnoj težini, neretko i u telesnoj visini. Prema tome, endokrinologa startno uključujemo u praćenje ove dece. Pošto je autoimuna bolest, javlja se kod genetski predisponiranih osoba, često se radi o tome da ova deca imaju još neku autoimunu bolest. Najčešće se radi o bolestima jetre i pankreasa, od autoimunog hepatitisa preko autoimunog pankreatitisa ili pak oboljenje zglobova, kao što je reumatoidni artritis, ali bilo koja autoimuna bolest dolazi u obzir. I treća stvar, gde se preklapamo ili imamo overrelaps sa nekim drugim bolestima, to su alergije, jer crevo kod deteta koje je upaljeno često mi kažemo žargonski ’’curi’’, odnosno veoma lako propušta toksine i alergene i dete kome je imunitet u fazi formiranja i obrezovanja, to onda prepoznaje kao strano i te alergene automatski formira antitela i dolazi do razvoja atopije ili alergijske reakcije.

Milica Milošević: Kako kod dece izgleda lečenje i koliko nam je hirurgija česta?

Dr Mirjana Stojšić: Ulcerozni kolitis pedijatrijskog uzrasta odlikuju upravo dvostruko češća hirurgija kao terapija izbora nego što je kod odraslih. Pre pojave biološke terapije, to je bilo negde oko 30-40% pedijatrijskog uzrasta, imalo je ekstenzivnu formu koja je zahteva hirurško lečenje, a sa pojavom biološke terapije i najnovijih režima lećenja, to je smanjeno na nekih 20%. Hirurgija je, naravno i u Kronovoj bolesti prisutna, naročito kod komplikovanih formi, pojave apscesa ili fistula, kada ne možemo drugačije konvencionalnom terapijom da razrešimo te probleme. Nešto češće kod ulceroznog kolitisa, kao način lečenja nego kod Kronove bolesti, što se tiče pedijatrijskog uzrasta. Što se tiče terapijskog izbora, ona je identična gotovo kao i kod odraslih, ono što našu terapiju pedijatrijsku razlikuje od odraslih, to je sama forma leka, tu smo mi nekako zakinuti. Pošto imate praktično kod dece svakog uzrasta, pa i onog najmanjeg, kada je nemoguće da je dete uzrasta od 2 godine popije tabletu ili kapsulu, a vi jedinu formu odrađenog leka imate u formi kapsule ili tablete, onda imate veliki problem, jer ta tableta ili kapsula da se otvori ili razbije.

Milica Milošević: Kako se to rešava?

Dr Mirjana Stojšić: Na različite načine, dogovaramo se sa našim kliničkim farmakolozima da li postoji neki mgistralni oblik kako možemo da primenimo lek ili nažalost pribegavamo najčešće tako da podelimo tabletu i damo dvostruko manju dozu. Nažalost, pošto je ovo mali broj pacijenata, reealno za našu državu, nekim farmaceutskim kućama se ne isplati da registruju pedijatrijske forme lekova, nekada smo imali odrađene forme tablete, tzv pedijatrijske doze koje su dvostruko manje od doza za odrasle, međutim te lekove nemamo, jer su izgubili pravo registracije i nisu ponovo registrovani. Jednostavno farmakoindustrija nije našla interese da bi ih ponovo registrovala za ovako mali broj pacijenata.

Milica Milošević: A ako govorimo o inovativnim lekovima, da li oni postoje u pedijatriji i da li se primenjuju kod nas?

Dr Mirjana Stojšić: Da, imamo ih dostupne u Srbiji i biološke lekove. Naročito ono što je problem, možda što mi nekoliko godina kaskamo za inovativnim lekovima, znači kada se pojavi neki novi lek za odraslog pacijenta sa IBD-jem, mi treba da sačekamo studije na deci, to je par godina, da bi ih imali registrovane. U principu, ono što je registrovano u svetu od lekova koji se primenjuju kod dece, primenjujemo i mi. Vrlo malo lekova nam nije dostupno.

Milica Milošević: Vi pratite neko dete koje ima ulcerozni kolitis ili Kronovu bolest do njegove 18 godine, šta se onda dešava sa takvim detetom, tj odraslim čovekom sada, u čije ruke prelazi i
kako izgleda dalje lečenje?

Dr Mirjana Stojšić: Mi u Novom Sadu imamo jako lepo formulisanu tranziciju, tranzicija je taj tzv. svrsishodan planirani proces prelaska bolesnika iz zdravstvene zaštite koja je namenjena deci
na zdravstvenu zaštitu koja je namenjena odraslima. Mi smo i fizički blizu jedni drugima, KC Vojvodine je prekoputa Instituta za zdravstvenu zaštitu dece i omladine Vojvodine, jako lepo sarađujemo sa kolegama adultnih gastroenterologa i onda se dogovaramo, poslednje otprilike 2 godine pre punoletstva, napravimo barem jednu vizitu zajedničku u dečijoj bolnici i zatim nakon
punoletstva bar jednu zajedničku vizitu u KC Vojvodine. Osim toga bilo kakva velika promena terapijska, naročito dijagnostičke intervencije planiramo zajedno te poslednje dve godine pre punoletstva, a isto to se i nakon napunjenih 18 godina pacijenta nastavi, jer ne možete da prestanete da brinete o nekom o kome ste brinuli 10 ili 12 godina, nego nastavite da stalno pitate
koleginice kako mi je pacijent, da li se snašao, da li dolazi na kontrole. Razlikujemo se u tome što kod nas pedijatara pacijenti dolaze uvek u pratnji roditelja, a naše adultne kolege to baš ne vole, oni vole same pacijente, što i nije loše, naši pacijenti postaju zreliji i svesni da su oni odgovorni za svoje zdravlje, tu dobijaju određena krila koja nekad treba malo skresati, a nekad ih treba još malo podići. Zaista imamo odličnu saradnju sa kolegama, za svaku pohvalu.

Milica Milošević: Za sam kraj, hajde da pošaljete poruku roditeljima sa decim koja boluju od IBD-ja šta je ono što roditelji mogu da urade, da vama olakšaju posao, a deci njihovo detinjstvo?

Dr Mirjana Stojšić: Volela bih da se jave na vreme, odnosno svaki proliv, bol u trbuhu, naročito krv ili sluz u stolici, javite se odmah, ako traje više od 2 nedelje, tražite odgovor gastroenterologa.

Milica Milošević: Hvala Vam najlepše na gostvovanju danas, hvala što ste izdvojili vreme da govorite o jako važnoj temi. Vama hvala što ste i ovog četvrta bili uz IBD podcast, da spomenemo samo udruženje UKUKS koje je zapravo odgovorno i krivo kako izgleda ovaj IBD podcast i da vam se zahvalimo što pratite i delite ovakve sadržaje. Očekujemo vaše komentare. Prijatno.