IBD podcast EP 010: Snežana Milojević, predsednik društva ILCO Srbija

U destoj epizodi IBD podcast-a gost je Snežana Milojević, predsednik društva ILCO Srbija. Sa Snežanom smo pričali o tome kako se to živi sa stomom, koja prava imaju osobe sa stomom, kao i koje aktivnosti podrške postoje.

Milica: Dobar dan i dobrodošli u još jedan IBD podcast koji se bavi životom ljudi koji boluju od Kronove bolesti i ulceroznog kolitisa. Moje ime je Milica Milošević, ja ću biti Vaš domaćin, a ja sam ujedno i direktor Stetoskop.info medicinske platforme. Moj današnji gost je Snežana Milojević, ona je predsednica nacionalnog invalidskog udruženja ILCO Srbija.

Hajde za početak da kažemo čime se bavi vaše udruženje i u čemu se ogleda njegov značaj.

Snežana Milojević: Udruženje je osnovano pre devetnaest godina, naš je osnovni cilj da pomognemo u resocijalizaciji pacijenata i članova porodice da bi se što pre prilagodili normalnim životnim okolnostima.

Milica: Govorićemo ovde o stomama i životu pacijenata koji imaju stome. Recite nam, ko su ti pacijenti?

Snežana Milojević: To su pacijenti koji, kao i ja kao student, imaju ulcerozni kolitis, Kronovu bolest, a na kraju mi je puklo crevo i izvedena mi je stoma. To su većinom osobe koje su imale kolitis, Kron i kancer - najčešće kancer. U Srbiji negde ima oko šest hiljada osoba sa izvedenom stomom, za sada nemamo precizne podatke, to je podatak iz Fonda koji smo dobili prema količini pomagala koja podižu.

Milica: Kada se javi neki takav pacijent, koje su njegove brige, šta je to što oni vas pitaju? Rekli ste mi da je informisanost malo slabija i da je to ono za šta se vi zapavo borite - da što više informišete pacijente koji žive sa stomom ili im je to možda sledeći korak, šta je ono o čemu vi širite reč kada je ovo u pitanju?

Snežana Milojević: Sada pogotovo kada je pandemija nije dozvoljena poseta članovima porodica, a inače se vršila obuka, doduše nedovoljna. Ja imam običaj da kažem da su zdravstveni radnici teorija, a mi smo praksa. Kada vide mene koja imam izvedenu stomu dvadeset devet godina, moram da savijem suknju/pantalone, jer prosto ne veruju da ja imam stomu, jer zamišljaju da je to neki stres. Puno njih i ne prihvataju da imaju stomu. Naše iskustvo što se tiče nege kože oko stome, postavljanje tih pomagala, ishrane, uopšte načina života, da li se mogu vratiti na posao, kako će ih porodica prihvatiti... to su obično pitanja. Ali mogu reći da se svi povlače u sebe, neka vrsta depresije, usamljenosti, a posebno sada kada nisu prisutni zdravstveni radnici da dobiju pravu informaciju. Mi govorimo o životu kada nam zdravstveni radnici spasu život, kako živeti sa stomom. Stoma nije bolest, to je samo drugačiji način života, drugačiji način razmišljanja. Pošto fekalije idu na površinu stomaka, odnosno uri, jer imamo i urostomu, pomagala se koriste, te se kese napune i prazne. Veoma je jednostavno. Samo sve treba prihvatiti iz glave.

Milica: Koji je prvi korak kada pacijent stupi u kontakt sa udruženjem?

Snežana Milojević: Mi imamo naše radionice svake srede. Sada je to malo onemogućeno. Naravno, dajemo im informacije, imaju naš sajt - tako da mogu da pogledaju ono što ih najviše zanima. Jednostavno, kad shvate da ja živim dvadeset devet godina sa stomom, onda je mnogo drugačije, sećaju da i oni mogu da prebrode. Bitno je da se članovi porodice obuče, jer dok su u bolnici i dok i im pričaju zdravstveni radnici njihove misli su odlutale i prosto nisu svesni toga, tako da je jako bitno da se članovi porodice upoznaju, tu su bračni drugovi, prijatelji i ostali. Bez obzira na nivo obrazovanja, pol, mesto življenja, svi padaju u neku vrstu depresije i usamljenosti. Brine ih kako će ih prihvatiti bračni drug sa kesom, partner, porodica, prijatelji. Drugo je pitanje da li će se vratiti na posao, jer sada postoji tendencija vraćanja na posao. Inače pacijenti sa stomom imaju 70 do 100% telesnog oštećenja. 70% su urostomičari, a kolostoma, ileostoma 80%  telesnog oštećenja bez novčane nakanade.

Milica: Kako sve obučeni član porodice može da pomogne osobi sa stomom?

Snežana Milojević: Jednostavno, oni su u početku prepušteni sami sebi, članovi porodice mogu da pomognu da im na početku ta pomagala menjaju, a kasnije mi kažemo da se osamostale, da ne zavise ni od koga. Obično je to bračni drug ili roditelji ili deca, koji imaju druge obaveze. Da se osamostale, to je najvažnije, a što se tiče ishrane i ostalog, jednostavno da steknu samopouzdanje, da se isprave i da zagrle život, da nastave dalje da žive.

Milica: U gostima nam je bio profesor Vladimir Ćuk i govorili smo tada o stomama u jednom od poslednjih pitanja tog podcasta. Dotakli smo se okvirno teme, ali recite mi da li postoji i koja je razlika u stomama kod pacijenata sa Kronovom bolešću i ulceroznim kolitisom?

Snežana Milojević: Pa ne znam, ja sam to prevazišla, mogu da kažem da postoje tri vrste stome, odnosno četiri. Ileostoma, gde je totalno odstranjeno debelo crevo, gde je na površinu stomaka izvedeno tanko crevo i naša stolica je kašasta, česta i koristimo kesu sa ispustom. Kolostoma, gde je odstranjen samo deo debelog creva, dok je drugi deo na površini stomaka i njihova je čvrsta stolica i koriste jednu do dve kese dnevno. I urostoma, gde je premošćen otok urina iz mokraćne bešike na površinu stomaka. I četvrti, sad već deset godina se izvodi, to je vedstoma, gde u isti otvor na površinu stomaka idu i kese i diskovi. Pa je bila naša borba da ti pacijenti dobiju kese sa ispustom, jer vedstoma znači zatvorena kesa. Tako smo se za puno stvari izborili. Pitali ste me kakva je razlika, pa da Vam kažem, sve je to individualno. Ja sam to jako brzo prebolela, jer sam videla svoj kvalitet života, kao student, kolitis kasnije, Kron, česti prolivi, krvave stolice, infuzije, igrala sam folklor, ne mogu da otputujem. Prosto sam bila zarobljena sama u sebi, a kad sam dobila kesu i kad sam shvatila da mogu da se krećem, kesa se napuni i isprazni, mogu reći da se moj kvalitet života poboljšao i to svima govorim, kad nam dođu starije bake koje imaju takve probleme, pa pitaju ’’Pa kako ću, živim sa unukom, sa snajkom’’, onda ih mi pitamo ’’Jel ste Vi ranije sami išli u toalet?’’, oni kažu ’’Da’’, pa odete zatvorite vrata, ispraznite kesu i vratite se. Tako ih mi jako brzo ubedimo, a što je realna istina. Imali smo svojevremeno prijem, pošto mi pripadamo i Evropskom uduženju gde ima 42 zemlje, pa tako sa vremena na vreme organizujemo posetu Beogradu i kada je bila gospođa Husanović, gradonačelnica, imali smo prijem i sada ja predstavljam, pričam i vidim žena čeka, pa kaže ’’Nisam imala predstavu, mislila sam da ste u kolicima’’, prosto nemaju predstavu jer ne priča se puno o tome. Mogu da kažem da su naši članovi i žene koje su rađale, to nema veze sa genitalijama, ali sve ide iz glave i više ovakvih priča i emisija. Jedan privredni proizvođač, baš posle idemo kod njega na pijac, da nam podari njegove plodove, koji radi u Ritopeku, obrađuje zemlju, živi sa stomom jedno trinaest godina ja mislim.

Milica: Kažite mi, kada sam Vas pozvala za ovo gostovanje, Vi ste mi rekli da ste u viziti. Šta to tačno znači, kada Vi idete kod pacijenata, posećujete ih, kako izgleda taj rad na terenu?

Snežana Milojević: Da vam kažem, da, ovo sada je malo drugačija situacija. Ali znate kako, kad čujete, na primer kad kaže ćerka ’’Ja sam zdravstveni radnik, ja sam nemoćna, ja ništa ne znam’’, mi dođemo, prvo bude šok, jer ja sam žensko, volim da se lepo obučem, a sada zamišljaju neki štap, ne znam. Imali smo situaciju, kada smo ih obilazili, imam običaj da obiđem odeljenje hirurgije i kada odemo, zove nas glavna sestra i kaže pitaju šta prodajemo, jer prosto ne shvataju da dolazi udruženje. Ja imam običaj da im pokažem kako kesa kod mene izgleda i onda se tu stvara jedna blokada koja je bila, jedna prisnost, jedno poverenje i onda im pričamo kako se menja disk, na koliko vremena, koliko imaju prava. Mogu da kažem da smo se mi izborili da jednu pristojnu količinu, koja je i u lokalnim zemljama koje su u EU, tako da imamo pravo svi po deset diskova, to su podloge koje se lepe, zovu se diskovi ili podloge i kese su, šezdeset kesa za ileo i kolostomu i trideset kesa za urostomu mesečno. Međutim izborili smo se da to primamo na tri meseca, jer ne možemo retroaktivno, da bismo mogli da otputujemo, tako da jednu količinu zaliha dobiju pristojno, imaju kremu i pastu. Sada se borimo, već jedno dve godine sa fondom, da svi koji imaju izvedenu stomu, pošto su nam oslabljeni trbušni mišići, da u startu dobiju taj pojas koji je oko trideset santimetara, da bi mogli da rade neke radove, prosto da ostanu ti trbušni mišići. Međutim, sad imaju samo ako hirurg napiše da su oslabljeni trbušni mišići, međutim kada se oslabe trbušni mišići, onda nije potreban pojas. Tako da ćemo se i sa tim, nadam se, izboriti. A što se tiče informisanosti, ne postoji dovoljna informisanost. Mi imamo jednu povelju, koja je 2005. usvojena u Frankfurtu, gde je preporuka da kažu da postoji udruženje pacijenata, jer smo mi na istom zadatku, olakšavate zdravstvenom radniku, jer pacijent, odnosno član porodice, pacijent kod kuće ostaje jer nije još sposoban da ide, ide kod svog izabranog lekaza u dom zdravlja. I kada dođe kod svog izabranog lekara, mnogo je jednostavnije da kaže izabrani lekar ’’Niste sami, postoji udruženje, javite se udruženju’’, tako olakšava i zdravstvenom radniku i tom članu porodice. Onda oni nas zovu, mi dođemo, popričamo, pokažemo, jednostavno mislim da smo na istom zadatku, ali žalosno je što nije tako. Sve zavisi od dobre volje zdravstvenog radnika, jer povelja nema pravo naredbe, već dobre volje.

Milica: U pogledu stoma, diskova, kesa i tako dalje, reći ćete mi da li postoji nešto što sam  ispustila, postoje razlike u kvalitetu, proizvođaču itd. Koje su razlike i šta je bitno da osoba zna?

Snežana Milojević: Kod nas postoje tri zdravstvena proizvođača u Srbiji i kada hirurg napiše broj, recimo 60, to znači da fekalije idu u taj prostor 60, a stoma je uvek manja, a drugi proizvođač ima broj, recimo 57, onda se pacijent vezuje za taj broj, a za nas nije bitno da li idu fekalije u tri milimetra više ili manje, nego je bitno da taj kvalitet diska odgovara. Pacijent ne zna, tako da sve vreme se stvara oko kože, oko stome crvenilo i on misli da tako treba, a kad dođe kod nas, kad se javi, kažemo da probaju. Čak imamo saradnju sa privatnim apotekama, imate pravo da ostvarite pomagala i u privatnim apotekama, koje su sa fondom potpisale sporazum, a imamo i takav dogovor u pojedinim apotekama da daju sve tri vrste pomagala, da probaju šta njima najviše odgovara. To su neke najosnovnije informacije, koje oni ne znaju ili kako se koristi ta krema. U principu nemaju vremena, videli smo otpusnu listu iz jedne klinike u kojoj piši čistiti sa benzinom, što je poražavajuće. Čisti se sa mlakom voda koža oko stome, krug se izreže, kolika je stoma, milimetar više do dva i onda se postavlja disk. Pošto imamo pravo na deset diskova, otprilike tri do pet dana je idealno da traje taj disk, a kesa se može menjati jednom do dva puta dnevno.

Milica: Kako izgleda nega kože ukoliko dođe do iritacije?

Snežana Milojević: Mlaka voda, imamo kremu koja se namaže i stoji dvadeset minuta, ta krema se skine, pa se onda stavlja disk. Međutim, imamo pravo, umesto na kremu za negu kože, na sprej. Sprej se stavi, sačeka se minut do dva i onda se stavlja disk. Sve je to vrlo jednostavno, jer ja sam došla u fazu da maltretiram kesu, jer kod nas kad dođu novi pacijenti, onda nose torbicu, plašljivi su. Mogu reći da su to osobe trećeg starosnog doba, koje imaju druge zdravstvene probleme, pa tako pomislite da neko ko ima stent, bypass, ima izvedenu stomu i to mu postaje primaran problem, jer kad se kesa otvori, fekalije izlaze, nije prijatno ni njemu ni članu porodice. Tako da se povlače u sebe, ne usuđuju se da idu na neka dešavanja, onda dođu i kažu da se čuju creva kako rade. Ja im kažem na primer da nas tako creva opominju da popijemo lek, ali to je rutina koju treba savladati. Sada sve više rade privremene stome, da bi se ti zdravstveni problemi otklonili, privremene su stome do šest meseci otprilike i onda se vraća normalan način pražnjenja.

Milica: Spomenuli ste da pacijenti koji imaju stomu imaju razna neka prava. Da li možete to u jednom odgovoru da sublimirate na šta sve ima pravo jedan pacijent koji ima stomu?

Snežana Milojević: Nažalost, ima malo prava. To su sve prava koji su pacijenti koji su od 80 do 100 procenata. Imali smo pravo da dobijemo besplatni godišnji prevoz na autoputevima, to je sada ukinuto. Imate neko simbolično pravo za infostan, ukoliko se stan vodi na pacijenta koji ima izvedenu stomu, onda imaju plaćanje telefona, ali to je sve tako simbolično. Međutim kod evropskih zemalja, oni imaju svoje kartice i onda imaju prednost kada dolaze kod doktora, jer ne možete vi da čekate sa punom bešikom. Skoro smo išli negde i suprug mi je rekao da kažem da sam invalid, a mi idemo na neki rođendan, ja sređena, kažem kako da kažem i da mi se smeju. Naše telesno oštećenje nije vidljivo, ali postoji od 80 do 100 procenata, a prava su jako mala.

Milica: Znam da puno sarađujete sa UKUKS-om i znam da je to zaista na obostrano zadovoljstvo. U kom trenutku pacijent koji je član Udruženja pacijenata sa Kronovom bolešću i ulceroznim kolitisom dolazi kod vas i da li se to deli na vaše i njihove pacijente ili su to prosto isti ljudi?

Snežana Milojević: Imam običaj da kažem da oni svi na kraju dođu kod nas. Imamo odličnu saradnju, prosto dolaze pre toga ako im je rekao gastroenterolog da postoji mogućnost da imaju izvedenu stomu, pa dođu kod nas da se raspitaju kako to izgleda i ja im pokažem pomagala. Mislim da im puno pomažemo da bi se odlučili, jer se godinama muče, kao što sam se ja mučila trinaest godina. Meni je puklo debelo crevo i imala sam hitnu operaciju. Oni ako imaju vremena da dođu, da porazgovaraju i vide, mislim da im olakšavamo put i ima mnogo mladih ljudi, studenata. Marko, koji je pre dve godine vukao kron i onda se opredelio, sedeo je kod kuće, mislim da je upisao i drugi fakultet jer nije mogao da izlazi, samo je išao na ispite. Puno im pomažemo, a kada vide da je to jednostavno, onda se odluče i imamo odličnu saradnju.

Milica: Koji su Vaši planovi za rad udruženja, da li želite da unapredite nešto i uvedete neku novinu u rad?

Snežana Milojević: Nažalost imamo malo volontera, oni koji su nam pomagali, to je četvoro do petoro ljudi na koje mogu da se oslonim, nažalost većina njih je preminula. Imamo malo volontera, mi imamo kancelariju u centru grada, mnogo ljudi iz unutrašnjosti dolazi da rade operacije, pa svrate kod nas. Dođu, pomognu, pošaljemo pomagala. Ali cilj je unaprediti rad, najvažnija je informacija da postoji udruženje i da mi možemo da pomognemo i savetima i pomagalima. Nažalost, većinom petkom, subotom i nedeljom otpuštaju ljude, tako da bez obzira ukoliko je član porodice mlad, on je uplašen i zbunjen i to je ono što mi njima možemo da pružimo, sigurnost i oslonac na nas. Takođe, unaprediti saradnju sa drugim udruženjima, da pomažemo jedni drugima. Mi treba da idemo u Hrvatsku, oni organizuju skup i onda mi idemo kod njih, kod njihovog gradonačelnika, išli smo par puta i stekli su pozitivno iskustvo sa nama. Šta je dobro u Srbiji, Hrvati i Slovenci prisvoje i mi isto sve što je dobro iz Evrope usvojimo. Zdravstveni radnici postoje zbog nas, a ne mi zbog njih, tako da se druge stvari menjaju, a naši problemi ostaju, odnosno stil i način života. Najvažnije je da genetika kod karcinoma debelog creva je oko 10-15%, a sve drugo je stil i način života. Važno je da ukazujemo da ko je imao karcinom, da članovi porodice idu na preventivni pregled čim primete promene u pražnjenu stolice, krv u stolici, neredovnu stolicu ili dijareju, da se jave lekaru, jer je cilj da zdravi ostanu zdravi članovi porodice, a već oboleli da prihvate to kao jednu fazu života, kretanja, jednostavno da se usprave i zagrle život.

Milica: Da li imate sajt udruženja na koji pacijenti mogu da pronađu informacije?

Snežana Milojević: Imamo, www.ilco.org.rs. ILCO je međunarodni izraz, postoji FIN ILCO, NOR ILCO, urostomičari su uskraćeni jer njih nema. Imamo i sajt i fejsbuk stranicu, tu mogu da nas pronađu.

Milica: Za sam kraj, koja bi bila Vaša poruka pacijentima koji imaju stomu?

Snežana Milojević: Da nam se jave, da im pomognemo da prebrode problem. Mnogo je njih koji su usamljeni, da popričaju sa nama, neko kaže ’’Ja nosim stomu pet godina, šta imam od vas?’’, ja im kažem da dođu da popijemo čaj ili kafu. Tako se budi znatiželja, mnogo javnih ličnosti su naši članovi, mi pomognemo, ali oni ne žele da pričaju o tome i mi to poštujemo. Ali ako ne pričamo o tome nećemo znati da stoma nije bolest, stoma je drugačiji način života. Tako da, treba da nam se jave, jer će im možda jedna rečenica značiti, kao što je meni značila.

Milica: Najlepše Vam hvala na gostovanju i hvala Vam puno što ste na ovaj način približili život pacijenata sa stomom. Vama puno hvala na tome što ste bili i danas uz nas. Ovaj podcast je organizovao UKUKS i Stetoskop.info medicinski portal i hvala svim prijateljima koji su učestvovali u tome da se ovaj projekat baš tako i realizuje. Prijatan dan.