Svetski dan hemofilije 2022.

Tokom pandemije Covid 19 potpuno su obustavljene planirane ortopedske operacije obolelih od hemofilije, zbog čega bi mnogi mogli da završe u invalidskim kolicima ili sa znatnim ograničenjima u kretanju, objavilo je Udruženje hemofiličara Srbije povodom Svetskog dana hemofilije, koji se obeležava 17. aprila pod sloganom „Za korak bez bola”.

„Zahvaljujući zajedničkim zalaganjima institucija sistema, lekara hematologa i Udruženja, u Srbiji tokom trajanja pandemije nije bilo prekida u snabdevanju lekovima, niti je primena neophodne terapije za obolele od hemofilije bila ugrožena. Čak su u upotrebu nedavno uvedeni i novi inovativni lekovi za ovu grupu pacijenata. Nažalost, životno važne ortopedske intervencije su potpuno obustavljene, a svakim daljim odlaganjem dodatno propadaju zglobovi, mišići i druga tkiva obolelih. Nadamo se da će se u što skorijem periodu ovaj problem prevazići i da će se nastaviti sa obavljanjem neophodne ortopedske hirurgije kod osoba sa hemofilijom“, izjavio je predsednik udruženja, Dejan Petrović.

U svetu od bolesti zgušavanja krvi, u koje spada i hemofilija, boluje oko 400.000 ljudi, dok ih je u našoj zemlji oko 900, od toga oko 170 dece. Budući da se radi o urođenoj i neizlečivoj bolesti, čije posledice mogu dovesti do invaliditeta ili čak smrtnog ishoda, sva pažnja zdravstvenih institucija, lekara i udruženja pacijenata usmerena je na prevenciju i sprečavanje neželjenih posledica hemofilije, a pre svega na očuvanje mišićno-koštanog sistema pacijenata.

Hemofilija se manifestuje učestalim krvarenjem, koje može biti blago i beznačajno, a isto tako i opasno po život. Oko 80 odsto krvarenja kod osoba sa hemofilijom se dešava u zglobovima i mišićima, što dovodi do njihovog razaranja. Zbog toga osobe koje imaju hemofiliju, ukoliko se ne leče na adekvatan način, već negde u periodu između 15 i 25 godine života, postaju teški invalidi koji potpuno zavise od tuđe pomoći. Međutim, zahvaljujući savremenom lečenju to se u potpunosti može izbeći tako što deca već od prve godine života redovno, profilaktički dobijaju lek, kojim nadomešćuju nedostatak faktora zgrušavanja krvi koji im nedostaje. Na taj način se potpuno sprečava krvarenje u zglobove i deca odrastaju u potpuno zdrave osobe.

U znak podrške obolelima od hemofilije, u noći 16. na 17. april, će jarko crvenom bojom tradicionalno biti osvetljeni most na Adi, kupola Narodne skupštine, palata Albanija, Brankov most i fontana na Slaviji.

Hemofilija je urođena, najčešće nasledna bolest koja se prenosi sa majke na mušku decu i predstavlja poremećaj zgrušavanja krvi. Pacijenti sa hemofilijom imaju nedostatak jednog od faktora zgrušavanja krvi. Usled ovog nedostatka oni krvare neuporedivo duže od osoba koje nemaju ovaj nedostatak. Krvarenja se javljaju u zglobovima, mišićima i unutrašnjim organima. Ukoliko se na samom početku krvarenja ne primeni odgovarajući lek dolazi do ozbiljnih oštećenja zglobova. Tako se može desiti da obolele osobe već u ranim 20-im godinama postanu invalidi, vezani za invalidska kolica i sa potrebom za ortopedskim intervencijama. Krvarenja u mišiće i zglobove izazivaju jak bol i otežano kretanje pa i invaliditet, dok krvarenje u organima glave, vrata, grudnog koša i stomaka mogu dovesti do smrti. Svake godine u našoj zemlji otkrije se, u proseku, osam novih pacijenata. Lek za potpuno izlečenje hemofilije još ne postoji!