Kampanja „Klik za moju terapiju”

Pandemija COVID-19 već više od godinu dana puni novinske stupce i veb portale dok ostale goruće stvari, koje muče na hiljade ljudi, ostaju u drugom planu. Jedna od njih je hepatitis C od koje, prognozira se, u Srbiji boluje oko 100.000 ljudi. Udruženja pacijenata sa bolestima jetre Hronos radi na širenju svesti o virusnim hepatitisima i bori se da svaki oboleli o trošku države dobije adekvatnu inovativnu terapiju koja bi u velikom procentu dovela do izlečenja. Iz tog razloga Udruženje se odlučilo na kampanju „Klik za moju terapiju” kako bi svi oboleli imali jednak pristup novoj terapiji koja trajno eliminiše virus za 12 nedelja.  Za sada samo oko 100 najtežih pacijenata ima pravo na tu terapiju.

Ivana Dragojević, predsednica Udruženja pacijenata sa bolestima jetre Hronos, se između ostalog, osvrnula na trenutnu situaciju u Srbiji, ali i podelila svoja iskustva na putu izlečenja od Hepatitisa C.

Koji su glavni problemi pacijenata obolelih od Hepatitisa C u Srbiji? Od preventive, testiranja, dijagnostike, lečenja, života nakon izlečenja.

Trenutno, Srbija nema usvojen akcioni plan za hepatitise, što samim tim znači da se na nivou države ne sprovode preventivne aktivnosti. Udruženje Hronos, od osnivanja 2008. godine, radi na širenju svesti o virusnim hepatitisima. Preventiva, na žalost, nije popularna aktivnost kod donosilaca odluka jer je to dugotrajan proces koji iziskuje ulaganja, ali bez nje i drugi koraci u rešavanju ovog problema, trpe. Stigma i diskriminacija koje prate ovu dijagnozu neće se smanjiti ako se javnost kontinuirano ne obaveštava o virusu, a populacija adolescenata neće znati kako da se zaštiti od virusa ako o tome ne uči u školi, budući radnici u kozmetičkoj industriji neće sprovoditi sve potrebne mere zaštite u salonima ako ovu temu ne uvedemo u njihove udžbenike... Lekari opšte medicine imaju važnu ulogu kako u preventivi tako i u otkrivanju novih slučajeva. U poslednje vreme situacija sa PCR testovima se stabilizovala, ali imamo samo jedan funkcionalan fibrosken aparat, koji je neophodan kada govorimo o dijagnostici, a nalazi se na Klinici za infektivne i tropske bolesti (poslednjih godinu dana koristi se za covid pacijente). U KCS se nalazi još jedan, ali je star i više ne radi nego što radi. U Novom Sadu se snalaze sa dodatnom funkcijom skenera. Samo jedna privatna klinika ga ima u Beogradu i tamo pregled košta 12.000 dinara. Ako uz to morate da platite i PCR test i terapiju, brojke su astronomske za prosečnu srpsku porodicu. O lečenju gotovo da nemamo o čemu da pričamo. Kriterijumi za dobijanje terapije su toliko suženi da samo najteži bolesnici mogu da je dobiju, a život nakon izlečenja zavisi od toga u kom trenutku ste saznali za bolest. Ovde se vraćamo na početak priče o preventivi i lekarima opšte prakse. Ukoliko se hepatitis otkrije kasno, kada je već bolest uznapredovala, lečenje je teže a oštećenja su trajna.

Udruženje Hronos se odlučilo na kampanju „Klik za moju terapiju” kako bi svi oboleli imali jednak pristup inovativnim terapijama. Koji je glavni cilj u ovoj kampanji?

Glavni cilj je davanje glasa „nevidljivim“ pacijentima. Mogućnost da pacijent učestvuje u borbi za svoj lek, anonimno. Takođe, cilj je da donosioci odluka vide o kolikom broju pacijenata se radi. Naš zakon kaže da su infektivne bolesti prioritet za javno zdravlje. Karcinom jetre spada u najagresivnije tumore sa vrlo niskom stopom preživljavanja, a nelečeni hepatitis kao posledicu u velikom broju slučajeva ima upravo ovu prognozu. Pozivam sve bivše i sadašnje pacijente sa dijagnozom hepatitisa C, da odu na sajt udruženja Hronos i popune anketu koja je anonimna. Želimo da predočimo Ministarstvu zdravlja i RFZO-u koliko pacijenata zapravo ima, a koliko njih je samostalno kupilo terapiju ne želeći da čeka krajnji stadijum svoje bolesti kako bi dobili lek o trošku osiguranja.

Vi ste osoba koja se izlečila od hepatitisa C i to baš putem inovativne terapije. Šta vaše iskustvo govori?

 Iz ličnog iskustva znam šta znači terapija interferonom, ali i šta znači inovativna terapija. Savremene lekove uzimate tri meseca, nikakve nuspojave nemate, normalno funkcionišete i na kraju ste izlečeni. Meni je to iskustvo bilo kao da sam imala čarobni štapić ili čarobnu gumicu, kojom mi je neko izbrisao desetogodišnju muku.

Koji su dalji planovi Udruženja Hronos?

U ovom trenutku jedini plan je da se terapija za hepatitis C omogući većem broju pacijenata. Sve ostalo je u drugom planu do rešavanja ovog pitanja.

Vaša poruka obolelima od Hepatitisa C kojih ima mnogo više nego što zvanična statistika govori?

 Hepatitis C je virus koji se leči za tri meseca i ne ostavlja ozbiljne posledice ako se otkrije u ranoj fazi. Ne postoje rizične grupe već rizično ponašanje/rizične procedure rađene nesterilnim priborom (u šta se ubrajaju i brojne etetske procedure). Hepatitis se ne prenosi socijalnim kontaktom.