Peta Regionalna konferencija za retke bolesti – Novi Sad, 28.11.2024.

U Novom Sadu u organizaciji Udruženja građana za borbu protiv retkih bolesti kod dece Život, uspešno je organizovana 5. regionalna konferencija za retke bolesti. Konferencija je okupila brojne stručnjake, pacijente, kao i donosioce odluka i širu zajednicu. Tema ovogodišnje konferencije bila je „Dijagnostika u retkim bolestima“.

Istraživačka agencija Ninamedia, uz saradnju sa Udruženjem Život, je sprovela prvo istraživanje o retkim bolestima u Srbiji. Cilj istraživanja je bio da prikaže rezultate Zojinog zakona – skraćivanje puta dijagnostičkog procesa kod pacijenta sa retkim bolestima. Rezultati istraživanja navode da je blizu 40% ispitanika dobilo dijagnozu u roku od šest meseci zahvaljujući ovom zakonu. Takođe, oko 40% ispitanika je dobilo dijagnozu u period 1-3 godine. Istraživanje prikazuje i potvrđuje veliki napredak u otkrivanju retkih bolesti uvođenjem ove zakonske inicijative.

U zemljama Evropske Unije se godinama radi na ovoj temi, međutim tek sada ERDERA (evropska alijansa za istraživanje retkih bolesti) postavlja jasan strateški cilj za 2025. godinu da se dijagnoza mora utvrditi u roku od šest meseci od prvih simptoma. Kroz ovaj cilj, ERDERA doprinosi skraćivanju dijagnostičkog puta što je kod retkih bolesti životno značajno.

Na konferenciji poseban trenutak jeste bila dodela povelja zahvalnosti nadležnim institucijama koje su posvećene retkim bolestima, sa čijom podrškom je upeo da se uradi ovako veliki napredak položaja pacijenata sa retkim bolestima u našoj zemlji. Povelje su primili  Milica Đurđević Stamenkovski, ministarka za brigu o porodici i demografiju Republike Srbije, Marina Soković, pomoćnica ministra za nauku u Ministarstvu nauke i tehnološkog razvoja Republike Srbije, Đorđe Todorov, državni sekretar u Ministarstvu za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja i direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje prof. dr Sanja Radojević Škodrić. Specijalnu povelju zahvalnosti je primila supruga Predsednika Srbije Tamara Vučić, koja svojim dugogodišnjim posvećenim angažovanjem doprinosi da zajednica retkih bolesti bude prepoznata, priznata i vidljiva.

Dijagnostika retkih bolesti je baza za pristup terapijama i ovakvi koraci su od krucijalnog značaja za dalje unapređenje sistema zdravstvene zaštite u Srbiji.