Prim. dr Mirjana Lapčević, predsednica ORS-a: IBD podcast EP 055

U pedeset petoj epizodi IBD podkasta gost je prim. dr Mirjana Lapčević, predsednica Udruženja obolelih od reumatskih bolesti Republike Srbije ORS. Sa doktorkom smo razgovarali o aktivnostima Udruženja, povezanosti različitih autoimunskih oboljenja s IBD-jem, kao i faktorima rizika za nastanak takvih bolesti.

Milica: Dobar dan i dobro došli na još jedan IBD podcast, podkast koji se bavi životom ljudi koji boluju od Kronove bolesti i ulceroznog kolitisa. Moje ime je Milica Milošević, ja sam direktor Stetoskop.info medicinske platforme, a danas ću biti Vaš domaćin. Danas pričamo o jako važnoj temi, a u gostima nam je prim. dr Mirjana Lapčević. Ona je predsednica Udruženja obolelih od reumatskih bolesti Republike Srbije ORS. Dobro došli i hvala Vam puno što danas govorite za ovaj podkast. Volela bih da nam za sam početak objasnite čime se Vaše udruženje bavi i ko je zapravo okupljen oko ove ideje?

Dr Lapčevič: Udruženje se pre svega bavi edukacijom obolelih od reumatskih bolesti, naročito autoimunih, znači, zapaljenskih reumatskih bolesti, edukuje obolele, edukuje članove njihovih porodica i sve zainteresovane građane. Suštiniski problem u Srbiji jeste da ljudi znaju za reumu, a kad kažete “reuma”, misli se na degenerativne reumatske bolesti. Ukupno ima oko 200 različiih reumatskih bolesti, ali autoimuni reumatski artritisi, od koga boluje oko 70 000 odraslih i oko 2 000 dece u Srbiji, to je ono što građani ne znaju i ne razumeju šta to znači “autoimuni artritis” i uopšte, autoimune bolesti. 

Milica: Verujem da ste imali puno iskustva i puno uspeha u prethodnim projektima i prethodnim kampanjama koje ste radili. Da li možda možete da nam navedete nešto što Vam je značajno?

Dr Lapčevič: Sve te aktivnosti koje imamo su usmerene ka podizanju svesti pre svega građana o ovome što sam rekla. Ako u Srbiji ima 1,7 miliona, procenjuje se, obolelih od raznih hroničnih reumatskih bolesti, uključujući i decu, onda 70-75 hiljada obolelih od autoimunih artritisa nije mali broj. Poruka na svim našim skupovima jeste: samokontrola. Znači, edukacija obolelih, edukacija o komunikaciji sa zdravstvenim profesionalcima bilo kog profila, pre svega, kod nas konkretno reumatolog, ali i drugi specijalisti koji su konsultanti reumatolozima, s obzirom na to da se radi o sistemskim bolestima, koje mogu zahvatiti i pored zglobova, i unutrašnje organe. Tako da je jako važno da ljudi shvate prvo da je suštinski problem rana dijagnoza kod svih autoimunih bolesti, a zatim savremena, takoreći, agresivna terapija kako bi se oboleli što pre uveli u remisiju. Zašto? Pa to su hronične bolesti, to znači doživotne, nema izlečenja, ali se mogu držati vrlo uspešno pod kontrolom savremenom terapijom. Koliko ćemo ih držati pod kontrolom direktno zavisi od vremena postavljanja dijagnoze. Konkretno, mi recimo imamo pacijente sa reumatoidnim artritisom, jednu pacijentkinju iz Kragujevca, koja je posle 11 godina dobila dijagnozu reumatoidnog artritisa, što je apsurd. Posle godinu dana je otišla u invalidsku penziju sa 58 godina. A kada je reč o ankilozirajućem spondilitisu, tu je i 10 godina prosek. Sad je malo smanjeno na 8, ali to je neprihvatljivo, mora se priznati. Rana dijagnoza je nešto na čemu insistiramo i edukacija svakog obolelog da vrši samokontrolu bolesti. Zašto? Znate kako, u procesu lečenja i uspešnosti lečenja, 30% pripada leku, 30% doktoru, a 40% je na nama obolelima. Ja sam sa 42 godine obolela od reumatoidnog artritisa. Imala sam jedan užasan osećaj izgubljenosti, kao da sam upala u bunar bez dna i zbog tog osećaja sam, kada mi je prof. Damjanov ponudio 2007. kada smo osnivali udruženje, samo zbog tog osećaja sam prihvatila da vodim Udruženje kako bih pomogla ljudima, pre svega da prihvate svoju bolest. Prosto, i ja sam se pitala: “Zašto baš ja?”, ali tu nema odgovora. Ima, kad se malo bolje razmisli, postoje neki životni događaji koji nas polako vode u bolest, a mi o tome ne brinemo dok smo zdravi. Dok je čovek zdrav, on nema motiv za zdravlje. Kada se razboli ima ga, ali efekat nije isti. Znači, to su suštinske stvari koje građani treba da shvate, da prate simptome bilo koje bolesti. Uvek se setim Ive Andrića i “Znakovi pored puta”. Prosto ne smemo zanemarivati svoje tegobe, znakove bolesti. Ono što jeste do nas, da ih prepoznamo i da se što pre javimo izabranom lekaru. Izabrani lekar je početna i završna instanca u dijagnostici, lečenju i praćenju ovih bolesti. Pored toga što pacijent treba da prepozna simptome, i izabrani lekar treba da prepozna simptome određene bolesti. Mi smo, ORS, sproveli jedan projekat Evropske alijanse za borbu protiv reumatizma i 2019. godine smo dobili prvu nagradu u Evropi jer smo to uradili zajedno s reumatolozima, medicinskim sestrama i fizioterapeutima iz reumatologije. Cilj je bio da se vreme za postavljanje dijagnoze reumatoidnog artritisa smanji sa 2 godine i 3 meseca, na 3 meseca. Idealno vreme da se postavi dijagnoza je do tri meseca. To se odnosi na sve autoimune bolesti. Oštećenja tkiva i organa su najjača u početku bolesti, znači, prvih nekoliko meseci. Ukoliko tada sprečimo dalja oštećenja adekvatnom terapijom, mi imamo šanse da oboleli vode zdrav, relativno zdrav život, da budu radno sposobni, da budu reproduktivno sposobni, jer mi znamo da se sve ove bolesti najčešće javljaju kod mladih od 15. do 35. godine života, najčešće. Javljaju se one i ranije, evo, rekli smo, 2000 dece ima reumatoidni artritis u Srbiji, ali se javljaju i kasnije. Svaka bolest je za sebe nešto posebno. Svaki pacijent je svet za sebe. Ne možete naći dve identične stvari. Prema tome, svako mora da se naoruža sa dovoljnim brojem informacija, kako bi mogao da prati svoje lečenje. To je taj “self management” i u okviru našeg Udruženja mi imamo 10 radionica u kojima postepeno, korak po korak, učimo obolele kako da rade samokontrolu. To je onih 40% pacijentovog da učestvuje u svom lečenju. To je jako bitno, zato što naši građani, znate, oni najviše vole da obole od neke hirurške bolesti. Ako se lepo dijagnostikuje, on se operiše i završili smo posao. Kada govorimo o hroničnim bolestima, situacija nije takva. Nema tu hirurškog noža ili neke moći, moć je u nama da shvatimo svoju ulogu u lečenju, da smo mi glavni igrači u toj utakmici. E, kad to pacijenti shvate i kad nauče prave korake, a ORS upravo postoji za to, a isto tako, pratila sam kada je u pitanu IBD i gospodina Ljiljana, isti je pristup. Na kraju mi učimo jedni od drugih, mi se družimo i podržavamo, a pogotovo što se te iste bolesti javljaju udruženo i to je najveći problem kod autoimunih bolesti.

Milica: To će nam danas biti i tema, i dragoceno je što ste napravili ovakav uvod. Mislim da je edukacija apsolutni ključ i nadam se da ćemo nakon ovog podkasta imati edukovaniju publiku i ljude koji će nešto novo danas čuti. E sad, napravili ste uvod, spomenuli ste da pratite i obolele od Kronove bolesti i ulceroznog kolitisa i ono što Udruženje radi, koja to autoimuna oboljenja zapravo prate IBD i koja je to povezanost između ovih bolesti?

Dr Lapčevič: Osnovna karakteristika uopšte autoimunih bolesti, ono što mnogi ne znaju, je da kada se jednom lanac autoimune bolesti pokrene, Vi više ne znate u kom će pravcu ići. Kod nekoga će ići na zglobove, kao što je slučaj sa mnom, recimo. Kod nekoga će ići na digestivni sistem. Prosto, vi ne možete predvideti, osim ako uzmete u obzir procenat učešća genetike, odnosno predispozicije. Bolest se može pojaviti jedna, zatim druga posle nekog vremena, pa treća... Verovali ili ne, ja znam pacijente iz ORS-a koji imaju po 3-4 autoimune bolesti istovremeno. Upravo je taj problem, kad jednom krene, Vi ne znate kada i gde će se pojaviti neka druga bolest. Kada govorimo o IBD-ju i reumatskim bolestima, najčešće su praktično ankilozirajući spondilitis i psorijazni artritis, te dve bolesti najčešće su povezane i imaju čak i neke zajedničke simptome koji mogu ukazati, a nemaju veze sa digestivnim traktom, niti sa koštano-zglobnim sistemom, kao što je na primer, infekcija očiju. I tu su nama oftalmolozi od neprocenjive vrednosti, oni koji to razumeju, oni koji to prepoznaju i oni koji adekvatno reaguju. Ja imam koleginicu koja radi na VMA kao oftalmolog, koja je, pošto je nekada bila kod mene na stažu, mi se pratimo, družimo se i tako dalje, ona kaže da ima veliki broj autoimunih bolesti na koje je ona posumnjala kada su pacijenti dolazili kod nje na pregled sa drugom uputnom dijagnozom. Dakle, razni specijalisti, imunolozi, gastroenterolozi kada je u pitanju IBD, reumatolozi kada su naše bolesti u pitanju, oftalmolozi, pa nekada se komplikacija na drugim organima, pošto se radi o sistemskim bolestima, prva uoči, pa tek onda osnovna bolest. Tako da su, recimo, važni i nefrolozi, kardiolozi i pulmolozi. Vrlo je bitno da građani shvate da se radi o autoimunim sistemskim bolestima. To znači, ne zaustavljaju se samo na jednom sistemu organa ili na jednom delu tela, već ukoliko ne poštujemo one preporuke samokontrole i ono što je isto jako važno, to je adherenca. Naši građani slušaju lekare, ali ne u potpunosti. Adherenca znači: slušaj baš onako kako ti je rekao lekar, nemoj da improvizuješ ništa, nemoj da smanjuješ dozu leka, nemoj da izbacuješ lek, ništa nemoj raditi dok se sa svojim lekarom ne dogovoriš. Moje iskustvo, pošto sam kao izabrani lekar radila, kada bolesnici piju puno lekova i kad im je više dosta tih lekova, oni neki izbaci. Kao po pravilu, uvek izbace onaj koji ne smeju da izbace. Tako da je važno za obolele od bilo koje hronične bolesti, a naročito autoimunih, da ne preduzimaju korake samoinicijativno, prosto, moraju se obratiti svom bazičnom lekaru. Sad, kad govorimo, recimo, o ankilozirajućem spondilitisu, mogla bih da kažem da je on najčešće u kombinaciji sa IBD-jem. Evo, sada smo mi 12.5. obeležavali Svetski dan borbe protiv ankilozirajućeg spondilitisa i tu je bilo nekoliko mladih bračnih parova, sa malom decom, što je s jedne strane meni teško, a s druge, bila sam ponosna. Zašto sam bila ponosna? Zato što je njima bolest na vreme otkrivena, što su oni zasnovali porodicu, što se oni dobro leče i što imaju šansu da vode kvalitetan život. Između ostalih, bila je i jedna pacijentkinja za koju ja znam da ima Kronovu bolest, ali ona mi je i ponovila - prvo joj je dijagnostikovan spondiloartritis, pa onda Kron. Međutim, ima pacijenata kojima je prvo dijagnostikovan IBD, bilo koji, a onda neki od artritisa. Ali nažalost, i među onima koji boluju od artritisa u reumatologiji, takođe ima kombinacija, na primer, pacijentkinja boluje od sistemskog eritemskog lupusa 10 godina i 11. godine njene bolesti dobije dijagnozu reumatoidnog artritisa i to su šokantna stanja za njih, međutim mi se u ORS-u trudimo da edukujemo pacijente da mogu tako nešto očekivati, a isto ih i edukujemo kako bi eventualno mogli da to preduprede. To je suština postojanja Udruženja. Kada govorimo o autoimunim bolestima, nasleđivanje ima ulogu, ali ne tako veliku kao što ljudi misle. Recimo, konkretno, kod ulceroznog kolitisa, procenat je i 20% uloga nasleđa. Kod Kronove bolesti, čitala sam, i do 8%, znači manje. Kada govorimo o reumatskim bolestima, kreće se do 20% do 50%. Znači ipak jako puno prostora ima za uticaj faktora rizika da se bolest ispolji. Ja to obično kažem - moja majka je imala reumatoidni artritis, ja imam reumatoidni artritis, ali moja braća nemaju. Od sklopa ličnosti, od mentalnog zdravlja zavisi da li će neko oboleti od autoimune bolesti. Faktor rizika, veliki, jesu stresovi. Znate da smo svi izloženi stresovima, pogotovo mladi. Sve tako teče, sve se menja, panta rei, menjaju se poslovi, gube se poslovi, ima uspeha, nema uspeha… To je sve stres za sve nas, a posebno za mlade ljude koji planiraju i porodicu i sve to, znači treba biti ipak u jednoj stabilnijoj situaciji. Drugo, što je možda i prvo, je pušenje cigareta. Znate, ja sam jako nezadovoljna kada je u pitanju taj faktor rizika, koji je dokazani faktor rizika. Autoimune bolesti se češće javljaju kod pušača, one se teže leče kod pušača, imaju uvek težu formu bolesti kod pušača i konkretno biološka terapija ima manju efikasnost kod ovih pacijenata. I sad se postavlja pitanje samosvesti pacijenata koji puše, a imaju to. A verujte, među njima ima i zdravstvenih radnika i doktora, profesora koji i dalje puše, iako ja javno uvek o tome pričam da je to jedan glavni faktor rizika, promenljiv, za ove bolesti.

Milica: Na koji apsolutno može da se utiče.

Dr Lapčevič: Naravno, samo, tu imam primedbu i na svoje kolege. Znate, jedan doktor koji puši nikad neće na pravi način uticati na pacijenta. Ne zato što on to neće, nego on nema tu svest. Da ima tu svest, on ne bi pušio. Odmah da kažem da sam ja bivši pušač i da svako ko želi, može da prestane da puši. Za to postoje i stručnjaci koji mogu da pomognu, ako čovek ne može sam. Ali snagom svoje volje, što bi rekao Paolo Koeljo: “Kada čovek ima cilj i kada intenzivno nastoji da ga ostvari, i Bog je uz njega.” - znači, moramo da se menjamo. Kako kaže vladika Nikolaj Velimirović: “Najteže je menjati sebe i najteže je vladati sobom.” Zato sam ja svojoj profesorki Radmili Petrović koja mi je postavila dijagnozu za 2 nedelje, uključila terapiju, slušala pažljivo, mnogo zahvalna što je došla do mene, da ja nju prihvatim na pravi način i shvatim koliko je važno da je slušam. To što sam ja doktor, ja sam specijalista opšte medicine, ja nisam reumatolog i ne treba da se pravim da sam reumatolog, ali zato moram da slušam svog reumatologa. Isto tako, pacijenti oboleli od drugih autoimunih bolesti, recimo IBD, ono što sam rekla na početku - mora se pratiti savet lekara, mora se poštovati propisana terapija, nema menjanja, nema improvizacija, bez dogovora sa lekarom. Eventualno, kod nekih komplikacija, može sa svojim izabranim lekarom da se posavetuje, ali odmah iza toga sledi vanredna kontrola kod određenog specijaliste za tu bolesti.

Milica: ...koji prati tu bolest. Sada ste spomenuli terapiju, pa bih volela da se vratimo na to, koliko terapija koja se koristi u lečenju Kronove bolesti i ulceroznog kolitisa zapravo utiče na te autoimunske procese u organizmu?

Dr Lapčevič: Deluje fantastično. Mi koji sada bolujemo od autoimunih bolesti imamo sreće da živimo u vremenu inovativne terapije i sve je promenjo zahvaljujući autoimunoj terapiji. Ali se vraćam na početak - dijagnoza mora da se postavi rano, mora se početi sa bazičnom terapijom rano. To podrazumeva da se uključuju lekovi koji menjaju tok bolesti, konkretno kod IBD-ja najčešće je to sulfasalazin i ono što lekar treba da objasni pacijentu, to je na koji način taj lek deluje i šta on može da uradi. Mi na našem sajtu imamo brošuru o hemijskim lekovima koji menjaju tok bolesti, gde je lepo za pacijente napisano na koji način svaki od njih deluje. Konkretno, recimo sulfasalazin, recimo metotreksat, koji je zlatni standard za nas, ali se koristi i u drugim autoimunim bolestima i prosto lekar specijalista koji leči pacijenta, mora da ga na pravi način informiše o tom leku. Ja recimo, kad pričam o metotreksatu, ja kažem, to je lek Bogom dan za naše artritise. Zašto? Zato što brzo deluje, zato što ima relativno malo neželjenih događaja, zato što je komforan, jednom nedeljno se pije ili se subkutano dobija, i zato što je najjeftiniji od svih. Dakle, ima sve prednosti i to se mora poštovati. Kad kažem komforan, znate, biološka terapija je izvanredna, ali ona ima ograničenja koja moramo poštovati, ali pre biološke terapije, rekla bih imunosupresivne lekove, imunomodulatore i ono što se ja jako ljutim na Ministarstvo zdravlja i Republički fond za zdravstveno osiguranje, da naši pacijenti, svi osim transplantiranih, te lekove plaćaju. To nije humano. Ako se zna provereno da ti lekovi dobro rade, zašto moraju pacijenti da ih plaćaju? Apsolutno apelujem na institucije u Srbiji da shvate da je hronična bolest doživotna i da nisu svi građani u prilici da doživotno kupuju te lekove koji nisu jeftini. To je jedan deo priče, drugi deo priče je da recimo, i oni i lekovi koji menjaju tok bolesti, u smislu, recimo sulfasalazina, metotreksata, mogu imati neželjene efekte. Ali, ono što lekar treba da objasni pacijentu jeste da kada stavimo na tast efekte pozitivne koje ima lek, a navela sam malopre za metotreksat, i potencijalno negativne, mnogo više je na strani tog leka i prosto treba naučiti građane da ne gledaju uvek negativne strane, nego neka vide da je čaša polupuna, a ne poluprazna. Da budemo pozitivni, da očekujemo pozitivne efekte tog leka, zato što i taj placebo efekat, vera da će Vam lek pomoći ima uticaja u uspešnosti lečenja. Znači, na uspešnost lečenja deluje i naš mentalni sklop. Ako je neko anksiozan, ako je neko depresivan, a često su pacijenti s autoimunim bolestima u tom stanju, onda on nema taj pozitivan odnos i lekar je taj koji treba da mu gradi taj pozitivan odnos. Sama ta promena mentalnog stanja kod pacijenata nije slučajna, zato što supstancije koje se leče u autoimunim procesima u organizmu, ti medijatori zapaljenja, oni direktno deluju na moždane ćelije i izazivaju ove promene o kojima pričamo. S druge strane, bol koji pacijenti trpe, zatim strah, strepnja, evo kada govorimo recimo o IBD pacijentima - da li smem to pojesti, da li ću moći da odem na posao, da li ću moći da odem na put, da li ću moći sa svojom decom da budem van kuće da mi se nešto ne dogodi, to sve povećava anksioznost, a dugotrajna napetost i anksioznost može da se pretvori u depresiju. Neregulisani pacijenti od artritisa 80% su depresivni. Pa znate šta - to je strašan procenat. Tako da, sve u svemu, na lekaru je da pacijenta ohrabri i motiviše da ima pozitivan odnos prema lekovima, jer nema leka koji nema negativan efekat, ali hajmo da gledamo pozitivne njegove efekte. A onda kada govorimo o imunosupresivnim lekovima, oni praktično umanjuju naš imunitet, uključujući i hemijske i ostale imunosupresive, recimo kao što je CellCept što sam malopre navodila da je na negativnoj listi i neki drugi i onda praktično ta neželjena dejstva tih lekova mogu da zamagle čitavu situaciju. A i ta neželjena dejstva se mogu blagovremeno otkriti i tu je uloga pacijenta, da nauči šta se može desiti, pa da brine, da posmatra te znakove pored puta, a isto tako je i na njegovom izabranom lekaru. Izabrani lekar kontinuirano prati svog pacijenta. Slanjem pacijenta kod gastroenterologa konkretno, on nije završio posao. On mora zajedno u timu sa gastroenterologom, a po potrebi i drugim konsultantima gastroenterologu, kao što su nefrolozi, kardiolozi, pulmolozi, da pravi mozaik oko svog pacijenta, da prati svog pacijenta. Dakle, mora holistički pristup da ima prema pacijentu, uključujući i slanje kod psihijatra blagovremeno, kod neurologa, ako je potrebno, ali ono što je važno kod autoimunih bolesti to je, kada je u pitanju artritis, lekar koji postavlja dijagnozu, koji počinje specifično lečenje, reumatolog, kod Kronove bolesti i ulceroznog kolitisa to je gastroenterolog i izabrani lekari često greše i zadržavaju pacijente na instancama koje nisu odgovarajuće. Čim prepoznate simptome, Vi kao potencijalni pacijenti, javite se izabranom lekaru, nastojite da mu stvar prezentujete na pravi način, konkretno i korektno. Znate, lekar, ako mu pacijent razložno neke stvari objasni, ne bi smeo i ne bi trebalo da ne prepozna te simptome i da uputi pacijenta konkretno, kod ovih specijalista, a ne da obiđu sve druge specijaliste, kao što sam čitala priču Vašeg IBD pacijenta Nenada, koji je 10 godina išao levo-desno… Pa čekajte, zašto? To je pre svega krivica izabranog lekara, jer on može da bude velika podrška pacijentu i treba da bude, ali može da bude i ogromna kočnica. Prema tome, svi moramo da preuzmemo odgovornost. 

Milica: Apsolutno. Recite mi, čak i mi smo to pitanje u pripremi pokrili, ali me jako interesuje, pošto Vi komunicirate s pacijentima koji boluju i od jednih i od drugih bolesti o kojima sad pričamo, koje su njihove najčešće brige?

Dr Lapčevič: Njihove najčešće brige su da li će moći da ostvare kontakt sa specijalistom zbog raznih uzgrednih problema koji budu nekad jako veliki, kao što je kovid na primer, prosto mi smo imali veliki problem tokom kovida i mi smo se organizovali jako dobro.

Milica: Da li je sad situacija bolja?

Dr Lapčevič: Bolja je, ali i naša organizacija je bila, moram da se pohvalim, odlična. Zato što u svakoj ustanovi, u svakom referentnom centru imamo helpere, pomoćnike pacijentima i organizovali smo onlajn savetovanje za obolele od artritisa koje je bilo gratis za pacijente, a nama su sponzorstva dale farmaceutske kompanije, jako su nas podržale i imali smo 23 reumatologa na spisku, a psihologa ćemo sada imati dva. Ono što se zanemaruje kod autoimunih bolesti je uloga psihijatra i psihologa. Oni su nama jako važni, a to država ne shvata. Ja sam bila u Ministarstvu zdravlja i insistirala na tome, jer se ja sećam davno da je, recimo, u Institutu za reumatologiju bio i neurolog i psihijatar, za psihologa nisam sigurna, ali toga više nema na Institutu za reumatologiju. Znate kako, jedan psihijatar kod njih i jedan psiholog, ili 2-3 psihologa, smanjili bi potrebu za čestim kontrolama. Prosto, i čovek koji nema autoimune bolesti ima potrebu za takvim pregledima, a zamislite mi koji imamo te bolesti i koji smo pod terapijom. Onda na kraju imamo i biološku terapiju koja je izvanredna, to je inovativna terapija, to je terapija koja može u najkraćem mogućem roku može pacijenta da uvede u remisiju, nažalost to je skupa terapija. Ja sad mogu samo da kažem za reumatoidni artritis, ondosno za reumatske bolesti, da smo mi drugi odpozadi po svetu po procentu obolelih na biološkoj terapiji. To neslavno drugo mesto, bilo je 2,6% pre pet godina, sada je nešto ispod 5%, a prosek u Evropi je 10%, pri čemu bogatije zemlje imaju do 80% pacijenata na biološkoj terapiji. To je jedan problem, mali procenat bolesnika na biološkoj terapiji i drugi problem je što kod nas u Srbiji inovativna terapija kasni, verovali ili ne, tri godine. Znači, nama treba tri godine da dođe lek na listu, a kad dođe na listu, nije dovoljno dostupan svima kojima treba. Postoje neka nova zagovaranja, evo ja sam sad bila na Evropskom kongresu reumatologa u Kopenhagenu gde se kaže da inicijalno treba ići sa biološkom terapijom. Znači bolest treba inicijalno dekapitirati, a onda polako izvlačiti, a ostati na ostalim lekovima, a po potrebi uključivati i biološku. Nekako je kod nas ta procedura zbog finansija produžena, prolongirana, moramo da čekamo da deluje tri meseca ovaj lek, pa još tri meseca ovaj, pa još tri, pa čekajte, zašto onda žurimo ka brzoj dijagnozi, ako tako prolongiramo pacijente koji već imaju dijagnozu i dokazanu potrebu za biološkom terapijom? Odgovornost je malo i na pacijentima, ja ću pričati na našem primeru, ali to sve možete preslikati na IBD. Hemijski lekovi koji menjaju tok bolesti, konkretno recimo metotreksat, 75% pacijenata može ući u remisiju s tim lekom ukoliko one savete o kojima sam pričala o faktorima rizika, o slušanju onoga što kaže reumatolog, ponašati se kako treba, znači 75% njih može da stavi bolest pod kontrolu, da uđe u remisiju, ostaje 25% za biološku terapiju, ali i kada krene na biološku terapiju, dobra je potpora metotreksat, zato što on smanjuje stvaranje antitela na biološki lek, da ne bi došlo do sekundarnog neuspeha biološke terapije. Sve je to nekako povezano, a mi se u ORS-u jako trudimo da to našim pacijentima, članovima i koji nisu članovi, a priključe nam se pošto onlajn snimamo sva ta izlaganja, da ih naučimo da to shvate. Na našem sajtu ima jedno izvanredno predavanje profesorke iz Niša o sistemskim bolestima, autoimunim, pa prosto da pacijenti znaju, da pogledaju. "Autoimune bolesti" - to je njeno predavanje, Tatjana Jevtović Stoimenov. Da bi čovek razumeo šta znači autoimuna bolest, neka pogleda taj film. Često pacijenti kada me zovu da me pitaju za neke savete, ja vidim da treba da počinjem kod svakog ispočetka. Ja kažem: “Gospodo, Vi morate da preuzmete odgovornost.” - ja ne mogu kod svakog počinjati otpočetka, nego im ja pošaljem na mejl brošure koje su nam izvanredne, namenje pacijentima i kažem: “Pročitajte ovo što sam Vam poslala, pa me onda pozovite i postavite mi pitanje.” Znači, moramo znati i šta da pitamo, pa ja ne mogu, nije to pačija škola, pa uvek otpočetka i opet ništa. Prosto moramo svi skupa da shvatimo da je samokontrola centar. 

Milica: Apsolutno. E sad, recite mi na koje to simptome jedna osoba sa Kronovom bolešću ili ulceroznim kolitisom treba da obrati pažnju kada su u pitanju artritisi?

Dr Lapčevič: Znate kako, isto kao i da nemaju IBD. Ako se pojavi bol u zglobovima u miru, to je suština. Bol u miru, to znači tokom noći, pred zoru, ako je praćen jutarnjom ukočenošću, koja traje duže od 30 minuta. Ključ je u trideset minuta, sve što je ispod 30 minuta, to nije autoimuni arthritis, to je degenerativna bolest. I zamor. Znači, bol praćen otokom, jutarnjom ukočenošću i zamor. Zamor takođe nastaje kod obolelih od autoimunih bolesti kao posledica medijatora zapaljenja, oni su ti koji izazivaju zamor. Kada sam se ja razbolela, osnovni simptom je bio zamor, nemoć. Nemoć - znači, nisam mogla da povučem jorgan, da se pokrijem kad mi spadne. A onda su bili bolovi u zglobovima, šakama, stopalima, ramenima. Nijedan od nas obolelih nema jednake simptome i nema jednako zahvaćene zglobove, svako je svet za sebe. I zato svako mora i posebno da obraća pažnju. Ono o čemu nisam rekla to je san. Za autoimmune bolesti, mnogo je važan san i to onaj san od 22 sata uveče, a mi smo nekako prešli na taj stil života da niko ne leže pre ponoći, a upravo u tom periodu od 22 do 24 sata, to je period kada se imuni sistem oporavlja. Tada hormoni, enzimi, svi su usmereni da se organizam oporavi i dočeka novi dan oporavljen. Ako Vi u to vreme ne spavate, Vi ste to propustili. Dakle, propustili smo šansu da pomognemo sami sebi. Apelujem na građane da je san jako važan i to u 22 sata, da je 8 sati sna poželjno, 8 sati noću, a preko dana poželjno je bar sat vremena sna ili u 2-3 navrata po 10-15 minuta. Moj suprug meni kaže: “Opet ćeš da ideš da spavaš?” - Moram, ne mogu, nemoćna sam. Ali kad se malo odmorim, ja sam kao nova. Tako da taj odmor i blagovremeni san je uslov dobrog lečenja, a i prevencija bolesti. Vrlo je važno da građani Srbije shvate da su ovo bolesti sa malim procentom nasleđa, da je sve drugo u suštini životni stil. Pa evo da ih sumarno sada nabrojim: izbegavanje stresa, izbegavanje infekcija - infekcije čak i bakterijske i virusne i parazitarne mogu biti okidači da se pojavi bolest, ali isto tako ako se dogode, pogoršavaju bolest koja je pod terapijom. Znači, pogoršanja treba isto sprečiti. Zatim, pušenje cigareta, da ih vratim odmah na prvo mesto. Neverovatno je koliko ljudi ne mogu, ne žele da prihvate da je užasno težak problem pušenje cigareta u svakoj hroničnoj bolesti, a posebno u autoimunim bolestima. I prosto taj san o kome sam malopre pričala. Ako promenimo stil života, a ono što još nisam rekla, a reći ću sada, što ne znači da nije jako važno, to je ishrana. Za neke autoimune bolesti dokazano je da su neki sastojci hrane bili pokretači bolesti. Konkretno, recimo tip 1 dijabetesa, na primer, osuđuje se kazein iz mleka, to znači da deca koja nisu dojila, nego su pila kravlje mleko, čak nisu ni ona humanizirana - e, oni češće dobijaju dijabetes tip 1, mladalački, insulin zavisni, u prevodu. Tako da, ta ishrana bogata recimo crvena mesima, ishrana bogata crveno obojenim povrćem i voćem, takođe se ne preporučuje. Nama se preporučuje veganska ishrana. Može riba, a i ne mora, jer vegani ni to ne koriste. Mi imamo jednu jako dobru brošuru na sajtu - “Uticaj ishrane na pojavu i lečenje hroničnih bolesti”, dakle uklapamo se svi. Pogledajte na sajtu i širite dalje ovu informaciju jer je jako korisna. Neverovatno je koliko smo mi u Srbiji u situaciji da od izvorno dobre hrane napravimo loš obrok i da napravimo loš izbor hrane. Vrlo je važno da znamo, ali nije dovoljno znati, moramo poštovati to što znamo. Ishrana je takođe jako važna, naročito kad su u pitanju deca. Deca su manje izložena svim ovim drugim stresovima, onda i ostaje da razmišljamo da je crevni sistem taj koji je pokretač i na kraju sva novija istraživanja idu u prilog da sve polazi iz digestivnog trakta. 

Milica: I za sam kraj volela bih samo da pošaljete poruku baš onim našim obolelima kojima se obraćamo, kojima s jedne strane imaju zapaljensku bolest creva, a s druge strane reumatsku bolest.

Dr Lapčević: Faktori rizika i za pojavu bolesti i za kontrolu bolesti su jednaki za sve. Moramo ovo što sam pričala da poštujemo. Cigarete, molim Vas nemojte pušiti. Ja sam svedok pacijenata koji boluju od IBD-ja i puše, koji boluju od artritisa i puše i koji boluju od jednog i od drugog da puše. Znači, nemojte pušiti. Pratite svoje telo, pratite svoje simptome. Vi ste ključ u lečenju. Jako je dobro da imate dobrog doktora, jako je dobro da imate dobar lek, ali ništa bez Vas. Ništa o Vama bez Vas. Eto, to je moja poruka.

Milica: Sjajno. Mnogo Vam hvala na svemu što ste danas podelili, dali ste dragocene informacije i puno Vam hvala. Želim Vam puno sreće u radu Udruženja i tu smo, naravno, na raspolaganju za sve što Vam bude bilo potrebno.

Dr Lapčević: Hvala i Vama, bilo mi je zadovoljstvo. 

Milica: Vama hvala što ste i ovog četvrtka bili uz IBD podkast. Da podsetimo, ovaj podkast organizuje Udruženje za Kronovu bolest i ulcerozni kolitis Srbije UKUKS i Stetoskop.info medicinska platforma uz podršku mnogih prijatelja i partnera. Prijatan dan.