IBD podcast EP 035: dr Ivan Milovanović, dečiji gastroenterolog

U trideset petoj epizodi IBD podcasta gost je dr Ivan Milovanović, dečiji gastroenterolog iz UDK Tiršova. Razgovarali smo o prvim simptomima, genetici, ishrani i kvalitetu života kod mladih IBD pacijenata.

Milica: Dobar dan i dobrodošli u još jedan IBD podcast, podcast koji se bavi životom ljudi koji boluju od Kronove bolesti i ulceroznog kolitisa. Moje ime je Milica Milošević, ja sam direktor Stetoskop.info medicinske platforme i danas u ulozi Vašeg domaćina. Danas u gostima imamo doktora Ivana Milovanovića, on je pedijatar, gastroenterolog iz Univerzitetske dečije klinike Tiršove i sa njim danas pričamo o najmlađim pacijentima kada govorimo o zapaljenskim bolstima creva. Doktore dobro došli i hvala puno što danas govorite za IBD podcast.

Dr Milovanović: Bolje Vas našli.

Milica: Hajde prvo da pokrijemo temu kada to jedno dete dođe do gastroenterologa i kada to roditelj posumnja da se radi o Kronovoj bolesti ili ulceroznom kolitisu kod deteta?

Dr Milovanović: Što se tiče roditelja, generalno najčešći simptom koji se javlja kod takve dece je krv u stolici. To je zastrašujući simptom, pogotovu za roditelje. Oni kad vide krv u stolici, oni se potpuno preneraze. Drugi vrlo bitan simptom, drugi znak koji deca mogu da imaju je hronična dijareja. Šta je to hronična dijareja? To je dijareja koja traje duže od dve nedelje. Krv u stolici i hronična dijareja definitivno zahtevaju posetu gastroenterologu. Mada, krv u stolici se kod dece najčešće javlja ne vezano za IBD, obično je to neka opstipacija, pojava analnih fisura. Ali ako dete ima gubitak u telesnoj masi, ako imaju hroničnu anemiju, ako zaostaju u rastu i razvoju, sa dodatkom krvi u stolici i hroničnom dijarejom, definitivno zahteva pregled gastroenterologa i dalja ispitivanja.

Milica: Kada takav roditelj dođe kod Vas, kako izgleda taj prvi pregled?

Dr Milovanović: Prvo treba da vidimo da li su ti simptomi koji nama roditelji prezentuju zaista takvi. Često imate roditelje koji malo preuveličavaju simptome ili neki koji ih malo više smanjuju. Da steknete neki uvid da li je to stvarno tako, zatim pregledate dete i uradite neko potrebne laboratorijske analize. Laboratorijske analize kreću od obične krvne slike, biohemije itd. Ono za šta su svi čuli, to je tkz. fekalni kalprotektin. To je marker upale u crevima, ima smisla uraditi i njega, ali smao kod dece koja imaju hroničnu dijareju. Ako se tu pokažu neke abnormalnosti koje mogu ukazivati na IBD odnosno upalnu bolest creva, onda moramo da idemo u dalju dijagnostiku koja može biti po prilično naporna, poprilično stresna, ali generalno se odradi sve što treba, pre svega mislim na endoskopiju, gornju i donju, eventualno magnetnu enterografiju ili magnet male karlice. Eventualno neke proširene imunološke analize itd. Ali u suštini, to bi bio neki put koje bi dete trebalo da prođe kada sumnjate na upalnu bolest creva.

Milica: Iz iskustva, recite mi koje je možda najmlađe dete koje se javilo da ima zapaljensku bolest creva?

Dr Milovanović: Kada biste pitali neke gastroenterologe pre 20, 30 godina, oni bi Vam rekli da su Kronova bolest i ulcerozni kolitis ne tako česta bolest. Da su te bolesti ipak rezervisane za adultnu populaciju. Danas ono što mi viđamo je sve više dece koja imaju upalni bolest creva. Epidemiološki podaci kažu da je ¼ pacijenata koji imaju IBD su deca, znači svaki 4. A naši najmlađi pacijenti već imaju 3 godine. Mada, prosečno vreme javljanja je negde oko 11, 12 godina. Generalno, što je mlađe dete, to je obično, neću da kažem stalno, obično je bolest teža za lečenje, teža za dijagnostikovanje, a nekad je i sprovođenje terapije teško kod takve dece. Tpo su ipak mala deca, kojima nije jasno da treba stalno da piju lekove, da se radi o hroničnoj bolesti, da trebaju da idu na česte kontrole itd. Tako da, ta starosna granica ide sve više na dole. To je ono što nas zabrinjava.

Milica: Sada ste rekli da je svaki 4. pacijent dete, i da se godinama menja dijagnostika, pa se samim tim i više otkriva ova bolest u mlađoj populaciji. Interesuje me da li danas imate saznanje, znam da sigurno ne možete precizno da kažete, ali koji su to uzroci nastanka? Da li tu genetika igra neku ulogu? Pretpostavljam da sada već imate dovoljno podataka da neke zaključke možete da izvetete.

Dr Milovanović: Ono što je karakteristično kod dečijeg uzrasta kada govorimo o IBD-ju u odnosu na adultnu populaciju je taj faktor genetike. IBD je hronična multifaktorijalna bolest, kao na primer hipertenzija. Više faktora igra ulogu uzroka nastanka, od genetike, do sredine, ishrane itd. Ali ono što je karakteristično je to da što je mlađi uzrast javljanja, to je genetika bitniji faktor. Što je veći broj članova porodice koji imaju veze sa IBD-jem, što mi nazivamo pozitivna porodična anamneza, to nam pre pokazuje da će takvo dete pre razviti IBD. Ali za onu decu koja razvijaju upalnu bolest creva sa ispod dve godine, to su infantilne forme, one su ipak vezane za neke imuno deficijencije. To je bolest koja više liči na IBD nego što je sam IBD. A za ovu veću decu, pored imuno deficijencije, javljaju se i različiti poremećaji na nivou različitih proinflamatornih medijatora, tkz. citokina, poremećaja fagocitoze itd. Ali generalno, ako je dete ispod 6. godine, što se računa kao IBD veoma ranog početka, tu treba uključiti genetičara. I mi se trudimo da tu uključimo genetičara, da nađemo tu neku genetsku osnovu ako je moguće, kod takvog pacijenta. Nekada nam ta genetska osnova može dati i prognozu bolesti i uputiti nas na lečenje.

Milica: To je sjajan savet, do sada ga nismo čuli u ovom podcastu.

Dr Milovanović: Što su mlađa deca, to pre treba uljučuti genetičara u taj pristup dijagnostici kod IBD pacijenata.

Milica: Sad imamo jedan mladi organizam, i taj organizam na žalost ima jednu ovakvu bolest. S obzirom da deca u tom periodu rastu i razvijaju se. Kako ova bolest utiče na dete i organizam u razvoju?

Dr Milovanović: To je vrlo lepo pitanje. Zašto? Zato što opet, za razliku od te adultne populacije, jedan od prvih znakova IBD-ja može da bude zaostajanje u rastu i razvoju. To je ono što pedijatra iz doma zdravlja može da uputi da pošalje to dete na dalju dijagnostiku. To ne mora da bude krv u stolici, ne mora da bude hronična dijareja, to ne mora da bude abdominalni bol. Zaostajanje u rastu i razvoju može da bude prvi znak. I ako se tu deluje kako treba, odnosno postavi se dijagnoza na pravi način i pravovremeno, Vi terapijom možete da nadoknadite taj zaostatak i to dete ne mora na kraju da bude insufiscijentno što se tiče i visine i težine u odnosu na svoje vršnjake ili target visinu koje je dete dobilo svojim genetskim potencijalom. Tako da je to jedan od znakova koji je baš specifičan za dečiju gastroenterologiju, odnosno decu sa upalnim bolestima creva. Zaostajanje u rastu i razvoju ili zakasneli pubertet takođe može da bude. Zašto? Zato što je upalna bolest creva ustvari, ekstenzivna tankocrevna Kronova bolest, smanjuje apsorpciju hranljivih materija u tankom crevu. Na taj način se dete nalazi u hroničnoj neishranjenosti tako da takvo dete može da se prepozna na zakav način.

Milica: Da li se simptomi kod dece i odraslih razlikuju?

Dr Milovanović: Generalno, ne. Većina njih ima manje više slične simptome, to su abdominalni bolovi, lažni pozivi, krv u stolici ili hemoragijska dijareja (krvava prolivasta stolica), hronična dijareja. Kod Kronove bolesti postoji i ona perianalna forma koja se kod dece javlja skoro u istom procentu kao kod odraslih. Ono što je karakteristično je taj neki zaostatak u rastu i razvoju zato što, kao što sam rekao malopre, IBD pogađa tu najosetljiviju populaciju. Em su to deca, em su to deca u fazi intezivnog rasta i razvoja. Ili je to prepubertet, ili je to pubertet, kada treba da se ostvari njihov pun potencijal. A onda dođe jedna hronična bolest, koja ne da Vas samo zaustavi u tome, nego Vi nazadujete ako se ne lečite kako treba.

Milica: Hvala Vam puno na ovom odgovoru. U pripremi za ovaj intervju rekli ste mi da kao terapija jedna od važnih stvari jeste ekskluzivna enteralna ishrana koja se oristi. Molim Vas da nam nešto više kažete o tome.

Dr Milovanović: Ono što su definitivno pokazale studije je da nešto što se naziva ekskluzivna enteralna ishrana, odnosno korišćenje polimernih formula koje dete isključivo koristi kao izvor hrane u jednom određenom periodu (od 2-3 meseca), NIŠTA DRUGO ne jede i ne pije, osim vode. Ima isti efekat zaceljivanja, odnosno ulaska u remisiju, kao da koristite velike doze kortikosteroida. Bez neželjenih efekata kortikosteroida. Efekti su odlični, neželjenih efekata nema! A naročito treba smanjiti upotrebu kortikosteroida kod ovako osetljivih populacija jer znamo da kortikosteroidi, pored različitih neželjenih efekata dovodi i do zatvaranja hrskavica i kostiju, i na taj načinusporavaju rast deteta. Tako da Vi imate usporavanje rasta zbog bolesti, i onda dodate lek koji usporava još dodatno rast. Tako da se mi definitivno trudimo da, ako to dete prihvati, što predstavlja tešku odluku za dete, tako i za roditelje da koristi jedan određeni vremenski period ovakvu ishranu. Iz razloga što će takva ishrana dovesti do oporavka njihovog digestivnog trakta. Naravno, uz tu ishranu mi dodajemo različite imunomodulatore, ali se trudimo da što manje kortikosteroide koristimo kod dece. To definitivno jedna specifičnost pedijatrijske gastroenterologije za koju se mi trudimo da što više uključimo kod dece. Teško je, pogotovu kod starije dece, koji trebaju da imaju koliko toliko normalan socijalni život, trebaju da se vide sa svojim drugarima, rođacima, treba negde da izađu i oni ne smeju da popiju ništa osim šejka koji dobijaju i vodu. To je stvarno teško, ali neki roditelji i pacijenti su vrlo motivisani, neki malo manje. Mi se trudimo da sa svima njima radimo što više, da im pokažemo da je takva ishrana ustvari lek. Ovde je ishrana način lečenja bolesti.

Milica: Sjajno, to je baš jaka poruka i važno je da roditelji i pacijenti shvate to kada postoji ta opcija.

Dr Milovanović: da, da, ishrana je lek!

Milica: A kada pričamo o ishrani koja nije enteralna, kada pričamo generalno o ishrani kod ove dece, šta su Vaše preporuke?

Dr Milovanović: Postoji odličan liflet od naših prijatelja iz Udruženja za Kronovu bolest i ulcerozni kolitis gde daju preporuke kako ta deca treba da se hrane u periodu kada je bolest aktivna i u periodu kada je bolest mirna. Upalne bolesti creva su hronične bolesti. Znači one idu iz perioda aktivnosti u jedan period mirne faze, pa opet period aktivnosti. Naš cilj je da taj period mirne faze bude što duži – da traje mesecima, godinama i decenijama. Tako da se shodno tome razlikuju i ishrane. Naravno ishrana u aktivnoj bolesti je potpuno različita u odnosu na ishranu u mirnoj fazi. Ta ishrana u mirnoj fazi faktički najviše liči onoj ishrani koju svi manje ili više koristimo. Ali ishrana u aktivnoj fazi bolesti definitivno treba da bude vrlo jasno definisana, da roditelji znaju šta mogu svojoj deci da daju. Tu naravno ne ulazi preterano začinjena jela, kabasti proizvodi itd. Jednostavno, ta ishrana treba da bude jasno definisana i tačno određena sa stanovišta nutritivne potrebe ali i sa stanovišta kalorijske i same vrednosti ishrane kao takve. Naša deca prilikom postavljanja dijagnoze i prilikom ulaska u čitavu ovu priču dobijaju jasna uputstva šta mogu da jedu, a šta bi trebalo da izbegavaju.

Milica: Sada imamo jednu mladu osobu koja se suočava sa time da će celog života biti bolesna. Verujem da takva informacija za, pogotovu, jedno dete koje je na početku svog života i tek saznaje šta je sveti život, nije laka da se obradi i da živi sa tim saznanjem na dalje. Koliko ovo utiče na samopouzdanje jednog deteta? Rekli ste malo pre da je IBD zapravo bolest cele porodice, ne samo kada se javi kod deteta. Koliko često uključujete psihologa u tim lekara koji prate jedno ovakvo dete?

Dr Milovanović: Pazite, Vi u trenutku dijagnoze trebate roditeljima da date neke smernice. Naravno, svi imaju pristup Google-u, svi će da čitaju svašta. Ali poenta čitave priče je kada se leči dete, pedijatar u stvari leči čitavu porodicu. Mi lečimo i roditelje, braću, sestre. Zato što je čitava ta porodica uključena u tu bolest. Uključena u smislu da pomogne tom detetu. Oni imaju i strahove, zebnje, nadanja i generalno. U čitavoj toj priči treba, naravno, početi prvo od deteta, ali treba uključiti roditelje. Drugo, ono što roditelj vidi kod svog deteta i ono kako dete vidi sebe kao pacijenta ne mora nužno da bude kompatibilno i ne mora nužno da se slaže. Tu trebate da uočite da li postoje da li postoje neka ne slaganja. Dešava se da dođe pacijent da kaže „Ja sam super!“, a roditelj kaže „Pa nije on baš tako super“, ili obrnuto. I sad Vi trebate da izvagate šta je istina. To je vrlo nezgodno sa te strane. Takođe, to dete treba da bude, u tom trenutku, a i kasnije, jedan koristan i uspešan član društva koji nema nekog ograničenja, ni u fizičkom, ni u mentalnom, ni u psihičkom životu. Vi se tu suočavate sa činjenicom da trebate nekoga prvo fizički da izlečite, a to znači da svakodnevno živi bez problema, a potom da prebrodite neke psihološke i socijalne komponente. Vrlo često deca koja imaju IBD, svako treće ili svako četvrto ima neki psihički poremećaj koji je kao takav ili posledica IBD-ja ili posledica nekog drugog faktora, ali generalno, ta anksioznost je kod svakog trećeg pacijenta. Ta anksioznost ne samo da smeta detetu, smeta i Vama kao doktoru da lečite tog pacijenta jer komplijansa, odnosno prihvatanje terapije može da bude problematično. Drugo, ima tu i anksioznosti roditelja. Roditelji su često anksiozniji od svoje dece jer je vrlo teško da prihvatite da je Vaše dete bolesno, a kamoli da je još i hronično bolesno. Tako da tu ima dosta faktora na koje trebate da utičete, ali je lepota da kada lečite takvu decu i preko tih faktora možete dosta da vidite da je neko uspeo, odnosno da je neko ušao u remisiju i da je uspešan član društva. To je velika satisfakcija.

Milica: Jasno, da. Dete svakako ne može da ostavi bolest kod kuće kada ide u školu, na žalost sa njom mora da živi u tom okruženju. Kako jedno dete spremate za polazak u školu? I kako roditelj treba da komunicira sa nastavnikom, u ovom slučaju on igra bitnu ulogu u životu deteta kada nije kod kuće.

Dr Milovanović: Apsolutno. To je vrlo, vrlo bitna stvar. Škola je najvažniji deo života, pored onoga koji imaju u porodici. Često u školi provode skoro pola života, a onda ustvari u školi provode pola života sa IBD-jem i to je vrlo velika stvar. Tu je nesporno bitna edukacija. Edukacija ne samo deteta i roditelja, već i edukacija nastavnika. Mi često, ako nam roditelji signaliziraju neki problem, ili razgovaramo sa nastavnicima ili mu pošaljemo neke informacije o tome. Većina ljudi, a to je i normalno, ne zna sa čim se takvo dete susreće. U većini slučajeva su i roditelji i okolina vrlo dobronamerni i hoće da izađu u susret takvoj deci, samo je potrebno edukovati ih. Samo im je potrebno ukazati kakvi su to neki problemi od bolova u trbuhu, urgencija da moraju da odu do toaleta, promena raspoloženja koja mogu da se jave kao posledica terapije, nedostatak koncentracije, psihički problemi. Sve to utiče na život tog deteta i na život u školi. Pravovremena edukacija i roditelja i dece je ključna stvar, a pre svega nastavnika. Oni su tu koji će posmatrati tu decu u školi kada roditelji nisu tu. To je veliki stres za roditelje, pogotovu za roditelje koji su vrlo zaštitnički nastrojeni prema svojoj deci i koji vole da sve to drže pod kontrolom. I onda odjednom, dete sa IBD-jem puste u školu i onda neko drugi mora, ili dete samo mora da vodi računa o sebi i to bude baš stresno. Ali generalno, uz pravu edukaciju i jedan ljudski pristup to može da se ostvari, odnosno svi ti problemi mogu da se prevaziđu.

Milica: Kakav je Vaš savet, kada dete treba da komunicira sa svojim drugarima o bolešću. Verovatno ne postoji univerzalan stav o tome.

Dr Milovanović: A pa da, to je vrlo individualna stvar. Kad je ko spreman da kaže takve stvari. Evo na primer, deca ispod 8 godina lako prihvataju ekskluzivnu enteralnu ishranu jer ih roditelji nateraju na to. Deca koja imaju 16, 17 ili 18 godina takođe. Ovi između ne prihvataju to tako dobro. E pa ista Vam je priča i sa razgovorom o bolešću, sa svesti da Vi imate neki poremećaj koji morate da držite pod kontrolom. Kada će to dete iskomunicirati sa drugima stvarno je individualno i zavisi od samog deteta. Tu ne treba da insistiraju ni roditelji, a ni mi kao lekari ne treba da insistiramo. Činjenica je da oni imaju hroničnu bolest. Takođe je činjenica da oni ako se leče kako treba i na pravi način i u pravom trenutku, neće ni u čemu, ponavljam, ni u čemu oskudevati u odnosu na svoje vršnjake. Moćiće da se bave sportom, fizičkom aktivnošću, moćiće da idu na takmičenja, moćiće jednostavno da učestvuju u svim segmentima života koje oni žele. To je poruka.

Milica: Hvala Vam na tome. E sad, još jedna tema kada smo već u školi jesu užine. To je ono što verovatno roditelje brine jer one nisu organizovane i na kraju se svedu na brzu hranu koju deca kupuju na kioscima oko škole. Koji je Vaš savet i kako se priprema dete za to.

Dr Milovanović: Apsolutno, tu veliku ulogu imaju roditelji. Ali roditelji generalno, s obzirom da vode računa o svojoj deci, kod hroničnih pacijenata što je manje dete, to roditelj više vodi računa o terapiji. Što je potpuno logično. Roditelji tačno znaju šta treba da se jede i oni to spakuju u lunch box-ove itd. Ono što nam je potrebno, potrebno je da generalno znaju nastavnici da ta deca ne idu u pekare, ne idu u prodavnice brze hrane. To sve potiče od kuće i čitav taj pristup potiče od kuće. Ali činjenica je da i ljudi koji nemaju problema sa IBD-jem treba da budu svesni da postoje ljudi sa IBD-jem i da ti ljudi treba da imaju malo drugačiji način života. Nije to ništa preterano drugačije, ali drugačije u odnosu na većinu. A u većini slučajeva je to možda zdraviji način života nego život većine opšte populacije. Tako da opet tu mislim da je poruka najvažnija za roditelje i nastavnike. A naravno i za decu. Jednostavno da povedu računa o ishrani zato što ishrana može da im bude ne samo pomoć u terapiji već i prava terapija.

Milica: Mnogo ste saveta podelili dok smo razgovarali u prethodnih 10tak minuta, ali za sam kraj volela bih da pošaljete jednu celokupnu poruku roditeljima sa decom koja boluju od IBD-ja.

Dr Milovanović: Vaša deca nisu ni po čemu drugačija nego druga deca. Da znate, a mi ćemo se potruditi da Vaša deca budu još bolja nego neka druga deca. U najrazličitijim segmentima društva. Zato što je naš cilj u stvari povećanje kvaliteta života te dece i funkcionisanje te dece ne samo u porodici, već u čitavom društvu i to ne kao dobri, već kao najbolji ili odlični članovi ovog društva. Eto, to je to.

Milica: Doktore hvala Vam puno što ste danas bili moj gost.

Dr Milovanović: Hvala Vama na pozivu.

Milica: Hvala i Vama što ste ovog četvrtka bili uz IBD podcast. Da podsetimo, ovaj podcast organizuje Udruženje za Kronovu bolest i ulcerozni kolitis Srbije – UKUKS i Stetoskop.info medicinska portal uz podršku mnogih naših prijatelja i partnera. Hvala najlepše i prijatan dan!