IBD podcast EP 005: Marko Perović

U petoj epizodi IBD podcast-a, razgovarali smo sa Markom Perovćem, potpredsednikom Udruženja za Kronovu bolest i ulcerozni kolitis Srbije (UKUKS). Sa Markom smo razgovarali o njegovom iskustvu pridruživanja UKUKS-u, o tome šta mu je sve Udruženje pružilo i šta sve pruža pacijentima sa IBD-em, kao i o tome koji to problemi muče obolele i kako ih rešavaju.

žMilica Milošević: Koliko ste Vi dugo u UKUKS-u i šta je Vama UKUKS sve doneo?

Marko Perović: Pa ja sam se angažovao u UKUKS-u 2012. godine, posle jedne od operacije creva i mislim da je to bio onaj trenutak kad sam se ja probudio i osetio potrebu da nešto uradim. Da promenim nekako svoj život ili da na neki aktivan način pokušam da doprinesem da meni bude bolje, pa onda i drugima. I mislim da mi je UKUKS, u stvari pre svega prvi to doneo, a to je mogućnost da učinim nešto za sebe i da se bolje povežem sa drugima. I da nekako svi zajedno radimo na tome da oni ljudi koji žive sa IBD-jem pokušaju da žive što lakše, da poboljšaju kvalitet svog života i da se nekako osnaže za borbu ili za život sa IBD-jem.

Milica Milošević: Dogovorili smo se da ćemo danas pričati baš o tim nekim izazovima koje ljudi sa ovim bolestima imaju i sa kojima se suočavaju svakodnevno u životu. Hajde prvo da se fokusiramo na jedno pitanje koje se često provlači, a to je pitanje terapije. Da li terapije ima, da li je dostupna za sve? Kako uopšte izgleda taj put kada je potrebna terapija? Koliko je izazovno do nje doći?

Marko Perović: Znate kako, kada se okrenemo deset godina unazad znamo da je bilo različitih situacija. I bilo je, i nije bilo terapije. Međutim, jedna konstanta postoji, a to je činjenica da je terapije sve više, da je ona sve bolja i da je recimo kada pogledate dvadeset godina unazad ona sada nemerljivo bolja. Terapijske opcije su značajno unapređene u odnosu na ranije. Ja mislim da dostupnost i pristup različitim uslugama zdravstvene zaštite varira. Varira u smislu toga koliko Vam je blizu zdravstvena ustanova, da li imate specijalizovanu jedinicu za IBD u svom mestu, da li su u tom trenutku ovi ili oni konkretni lekovi dostupni, koliko je poznavanje lekara i medicinskog oosblja u toj konkretnoj situaciji na viskom nivou, koliko ste vi angažovani u terapiji svoje bolesti. Tako da tu postoji jako puno različitih varijacija. Ja mislim da načelno postoji, tj da smo mi sada u situaciji da imamo sve bolje i bolje lekove. Nama je cilj da se izlečimo tako da u tom smislu mi nismo došli do kraja tog puta, ali mislim da napredujemo u smislu kvaliteta života sa onim što imamo.

Milica Milošević: Jasno. I čini mi se da UKUKS pomaže pacijentima upravo u tim izazovima koje imaju da dođu do terapije eukoliko im je daleko i tako dalje. Jel možete možda da nam date neku informaciju kako se pacijenti informišu i kako UKUKS pruža pomoć? Znam da je, na primer, sada za vreme vandrednog stanja dosta izlazio u susret svojim pacijentima.

Marko Perović: Što se tiče načina kako se naši ljudi koji žive sa IBD-jem informišu - mi se trudimo da kroz UKUKS plasiramo informacije koje su kredibilne, pouzdane, proverene, i koje su pre svega tačne na način koji je ljudima lako dostupan i lako razumljiv, jer mi kada pričamo o IBD-u mi govorimo o dosta nekada komplikovanim i kompleksnim, složenim konceptima. Lečenje biološkim ili biološki sličnim lekovima je strašno komplikovano i da se shvati i da se ponovi, i da se nekako orijentišete u tome. Tako da je pružanje dostupnih, lako razumljivih informacija izuzetno važno. Ja mislim da je nekako najpouzdaniji, najefikasniji način koji je UKUKS razvio jeste ono informisanje lično, ličnim kontaktom. E sad, to naravno nije moguće kod svih zato što postoji jedan broj ljudi koji sa nama nije u direktnom kontaktu. Ali mislim da to širenje informacija kroz mrežu, preko sajta, preko različitih grupa, preko sastanaka značajno doprinosi nekom opštem povećanju informisanosti. I to da na pitanja dajete odgovore što brže i što jednostavnije. Ali to isto tako traži puno, puno resursa, mnogo energije i ulaganja.

Milica Milošević: Jasno, ja se nadam da će ovaj podkast tome doprineti. Znamo da se oboljenja često javljaju u tom nekom periodu adolescencije koji je sam po sebi izazovan i verujem da imate dosta članova upravo u tom nekom starosnom dobu. Koji su njihovi problemi, sa čim se oni javljaju, šta je ono o čemu pričate sa njima svakodnevno?

Marko Perović: Mislim da tu pre svega moramo da se setimo da je bolest u stvari u osnovi jedna velika promena, i da se mi veći deo života sa bolešću trudimo da naučimo da živimo sa tom promenom, da razvijemo mehanizme, instrumente, neke alate, neko ponašanje, pa i razmišljanje koje će nam pomoći da tokom dugog niza godina možemo nekako da se nosimo sa samom bolešću. E sad kad tu promenu povežete sa promenama koje se dešavaju kod adolescenata, kod mladih ljudi, mislim da to postaje još komplikovanije. Ja mogu da vam kažem iz mog ličnog iskustva. Meni je dijanoziran Kron dok sam bio adolescent. Mislim da je ta samoizolacija, taj bol koji čovek nanosi sam sebi zato što prosto ne ume da se snađe sa tom promenom, tom inicijalnom, intimnom promenom koja mu se desila moža nekako najteža stvar na koju moramo da obratimo pažnju. To je onaj lični utisak kada vi znate da vam se nešto dešava, a ne znate kako to da rešite. I tu bih možda dodao još jednu stvar koja se tiče i sistema podrške kao takvog. Znači sa jedne strane roditelja koji su, kada su im deca dijagnozirana sa IBD-jem - i roditelji su na neki način dijagnozirani. Odnosno i roditelji dobiju tu dijagnozu, i za njih je to promena. A onda imate sistem zdravstvene zaštite koji treba da omogući tu tranziciju iz neke dečije, odnosno pedijatrijske zaštite, u zaštitu za odrasle. Znači da pređete sa dečijeg lekara, specijaliste na lečenje u zdravstvenu ustanovu gde se leče odrasli ljudi i da onda odete u školu u kojoj ne želite da kažete zašto ste izgubili toliko kilograma, zašto često izostajete iz škole. I onda to stvarno jeste, pa u najmanju ruku veliki izazov. Ja mislim da je važno za nas kao zajednicu ljudi koji se nekako bore za bolji život sa IBD-jem jeste da se gradi ta mreža mladih ljudi koji mogu jedni drugima da budu pomoć, jer je pomoć i podrška u tom smislu najvažnija, koji mogu da ponude razumevanje i koji onda mogu da kreiraju tu bazu koja će menjati polako znanje i informisanost i neke stavove opšte populacije vezano za IBD da bi mi kao društvo bili nekako prihvatljiviji i pružili bolju podršku mladima koji recimo prolaze kroz takve životne situacije da se suočavaju sa nekakvom bolešću i velikom promenom u mladim godinama.

Milica Milošević: Jedan od najvećih čini mi se izazova, i kada je bio svetski dan zapaljenskih bolesti creva u maju, čini mi se da se to provuklo kao jedna od osnovnih tema, jeste upravo zaposlenje, jeste upravo odnos poslodavaca prema zaposlenima koji imaju zapaljenske bolesti creva. Koje su vaše akcije na tom planu, šta je ono što čujete svakodnevno od članova i drugih?

Marko Perović: Mi ranije nismo, u stvari čini mi se nikada i nigde, mnogo pričali o tome kako sad IBD utiče na različite delove života. Bilo je jedno istraživanje pre desetak godina na evropskom nivou koje se u stvari bavilo time da pokaže i opiše uticaj koji zapaljenska bolest creva ima na privatan život, na intimne odnose, na poslovni život, na to kako vi stičete profesionalne kvalifikacije, kako radite, kako izgleda vaša karijera, koje su vam mogućnosti i ograničenja. I pokazalo se da je taj uticaj dosta veliki. Mi smo se od prošle godine na evropskom nivou nekako bolje organizovali da konsolidujemo tu poruku da IBD veoma utiče na posao i da postoje različita ograničenja i u pristupu poslu i u tome kako smo mi prošli kroz školu, koliko smo imali mogućnosti da nešto naučimo, da steknemo neku karijeru. Ali isto tako postoje ona istraživanja koja pokazuju da posao, kvalitetan, dobro organizovan posao, ispunjava i pomaže čoveku da se bolje nosi sa svojom bolešću. Tako da je to jedan zatvoreni krug, odnosno dvosmerna ulica. Mi smo imali, nažalost, i i dalje imamo puno priča i iskustava ljudi koji se susreću sa problemima na poslu od nerazumevanja poslodavaca za posebne potrebe, od nerazumevanja poslodavaca da može da vam bude potreban wc redovno, da možete da tražite i da je to nekako sasvim normalno da tražite da imate dostupan wc u bilo kom trenutku, da odlazak u wc dvadeset puta dnevno nije, kako bih vam rekao, povod za bilo kakav razgovor. Da odlazak u wc dvadeset puta dnevno ne sme da bude povod za razgovor o tome da li ste vi efikasni, ili koliko radite ili ne radite. To ne sme da se tretira kao izbegavanje posla. Imali smo iskustva i kada su neki naši članovi direktno gubili mogućnost da dobiju zaposlenje ili neku bolju radnu priliku. A to je definicija diskriminacije - kada se neke odluke donose na osnovu toga što vi živite sa određenom bolešću. I ja mislim da je možda nekako ono što može da bude poruka ovog dela jeste da mi ne smemo da prihvatamo diskriminaciju na poslu nikada. I moramo da reagujemo na nju zato što ona umanjuje našu mogućnost da ispunimo svoja prava koja imamo. A ja duboko, intimno verujem da onda kada pristanete na jedan diskriminativni čin da vi onda u stvari idete putem gde su stvari samo gore i gore.

Milica Milošević: Da li pacijenti prijavljuju takve diskriminacije? Da li ste imali iskustca?

Marko Perović: Da, ali isto znamo da su ljudi koji žive sa IBD-jem, mi kada govorimo o zaposlednju više volimo da govorimo o ljudima koji žive sa IBD-jem, a ne pacijentima. Jer pacijenti su korisnici određenih zdravstvenih usluga. Ali ljudi koji žive sa IBD-jem, i kada su svesni diskriminacije, moraju da se sami odluče da li će na nju reagovati ili neće. Mi živimo u teškim vremenima. I treba biti siguran da se sa time možete izboriti, da je to borba koju možete da dobijete. Ja lično verujem da da, ali ona nije nimalo laka. Ona ide od toga da se izborite za svaki pojedinačni slučaj da biste se izborili za sve nas. Ja mislim da je to jedan dugačak, dugačak put. Ali ja bih ovim putem pozvao sve one koji imau problema sa poslom da nam se jave. Mi imamo pravno savetovalište. Imamo advokate i pravnike koji rade u domenu radnog prava koji mogu da daju savet, koji mogu da pomognu u konkretnom slučaju, jer nekada je samo mala pomoć sasvim dovoljna. Znate, nekada je dovoljno da nekim savetom razjasnite toj konkretnoj osobi šta su joj opcije. Onda ona zna šta treba da uradi. Prosto ta vrsta podrške i razgovora sa pravnikom može lako da reši. Ne moraju da postoje neki ozbiljni sporovi ili procesi da bi se diskriminacija na poslu rešila. Mislim da često i taj razgovor može da reši. Tako da ja pozivam sve da nam se jave i ja duboko verujem da u svakom slučaju može da postoji neko rešenje.

Milica Milošević: Sa druge strane, da li bi poslodavci mogli da vam se obrate jer verujem da ni njima nije svakidašnja situacija, kako bi se oni možda pripremili za prijem takve osobe u kolektiv? Kako bi razumeli takvo stanje bolje.

Marko Perović: Mi bismo jako voleli kada bi nam se poslodavci javili. Ja verujem da je veliki, ili da jedan deo slučajeva koji se dešavaju, u smislu tih konflikta na radnom mestu i kontekstu zaposlenja, dolazi iz nerazumevanja i nepoznavanja situacije, i ja u to ne sumnjam. To je prosto naša dobra vera da se neke stvari dešavaju zato što mi ne znamo dovoljno sa čim se nosimo. I stvarno bismo voleli, možda je ovo i prilika da pozovemo one poslodavce koji imaju u krajnjoj liniji i društveno odgovorne politike, kompanije koje na tom polju rade da nam se jave. Mi smo spremni da sa njima radimo i da u krajnjoj liniji razvijamo modele koje bi mogle kompanije da koriste da bi omogućile ljudima koji žive sa IBD-jem lakši posao. Tu pre svega mislim na stvari tipa fleksibilnog radnog vremena, mislim na rad od kuće kao jedan model koji mi sve više i više vidimo, posebno sada u vreme covida i različitih infekcija. Postoje različiti modeli radnog angažovanja koji mogu da budu adekvatni za ljude koji žive sa IBD-jem, a koji ne umanjuju produktivnost.

Milica Milošević: Spomenuli ste to na početku razgovora, a ja ću sada to formulisati kao pitanje. Rekli ste da biste voleli, kada smo pričali o adolescentima, da postoji pre svega podrška, a ne članstvo i da osobe sa IBD-jem nekako učestvuju u životu udruženja i širenju podrške ostalim pacijentima. Kako to zapravo funkcioniše, na šta mislite kada to kažete?

Marko Perović: Mi smo, čini mi se već godinama, jedna od tema koju se trudimo da promovišemo jeste veće učešće mladih u smislu različitih aktivnosti. Postoji jedna praksa koja je bila dosta intenzivna do nedavno, a to su kampovi za mlade. Prilika da mladi koji žive sa IBD-jem, a nekada i sa roditeljima ukoliko su mali, ukoliko su deca u pitanju, mogu da provedu određeno vreme zajedno ili da zajedno otputuju negde. To ne mora da bude daleko. To može da bude i u okolinu Beograda, to može da bude i na more. Da provedu neko vreme zajedno, da se naviknu na doživljaj da postoje i drugi koji žive sa sličnim iskustvom, da su ljudi u različtim situacijama. Znači da taj jedan pojedinac može da shvati da su neki u ovoj ili onoj situaciji, ali da ljudi nisu sami, a da onda iz te neposredne interakcije, razgovora, komunikacije, u krajnjoj liniji samo provođenja vremena zajedno, mladi ljudi mogu da kreiraju i dizajniraju različite aktivnosti koje mogu da sprovode zajedno. Mogu to da budu sportske aktivnosti ako su za to zainteresovani. Mogu to da budu samo neka vrsta otvorenih vrata. To je jedna od aktivnosti koju smo mi praktikovali ranije, a to je samo prilika da stvorite jedan prostor u određeno vreme, na određenom mestu kada bilo ko može da vam dođe i sa vama da provede neko vreme u bilo kakvoj osmišljenoj ili neosmišljenoj aktivnosti, a to je stvarno ona bazičnaa ljudska potreba da se povežete sa nekim. Ona jača ljude, ona osnažuje ljude da se angažuju, ona isto tako služi kao inspiracija mladima da se bolje umreže, da predlažu aktivnosti, da na taj način pokažu da ljudi koji su mladi i žive sa IBD-jem mogu da tu vrstu stigme i neke vrste samostigme, odnosno samoizolacije razbiju. Probiju, u stvari.

Milica Milošević: Kada smo na Stetoskopu aktivnije krenuli da pričamo o zapaljenskim bolestima creva, recimo pre dve godine kada smo započeli saradnju sa UKUKS-om, javilo nam se dosta mladih, onako bojažljivo sa pitanjima koja imaju veze sa seksualnošću, sa intimnim odnosima, sa time kako da ih partner prihvati i tako dalje. Pretpostavljam da se i Vama javljaju oboleli sa sličnim pitanjima, dilemama i nedoumicama. Kako vi njima pristupate i šta bi bio neki vaš savet kako da se informišu i kako da se uopšte postave?

Marko Perović: Intimni odnosi i intiman život je dosta jedna osetljiva kategorija. O tome je teško pričati na nivou nekog konkretnog slučaja. Mislim da je opet prva stvar tu da prihvatimo i da znamo da IBD utiče i na naš privatni život, utiče na seksualni život, utiče na način kako se povezujemo i kako održavamo veze. Mi smo u UKUKS-u u poslednje dve ili tri godine radili dosta na psihološkoj podršci, kao jednom servisu koji je sasvim sigurno potreban za to osnaživanje, za reagovanje na neke promene, kao podršku u neko razmišljanju i nošenju sa IBD-jem. Ja mislim da je način da se nosite sa promenama koje se tiču Vašeg intimnog života između ostalog i taj, a to su poverljivi razgovori sa psihologom. To donekle mogu da budu i psihosocijalna podrška koja sama po sebi nije terapijska, ali jeste ona neka živa reč ili podrška, ili razmena iskustva, ali naravno privatnog i ličnog. Ponovo kažem, moramo da razumemo da IBD utiče na sve domene života. Mislim da je način da na to reagujemo, odnosno prvi korak da na to reagujemo, jeste da toga budemo svesni, da je to na neki način prirodno, i da to može da se menja. Znači, sve te promene koje nam se dešavaju kao posledica IBD-ja su polja na kojima mi možemo da radimo, za koja moramo da kreiramo neku životnu strategiju. Ja duboko verujem da mi moramo da imamo lični odnos prema bolesti koji ide izvan toga da samo koristimo terapiju. Da, terapija je sasvim sigurno jedan od najvažnijih načina lečenja, ali u velikoj meri to kako se mi nosimo sa hroničnom bolešću tokom dugog niza godina zavisi od naših kapaciteta i resursa koje sami stvaramo. A ja isto tako duboko verujem da UKUKS te resurse stalno nudi i povećava, baš u tom smislu da bi pomogao ljudima da se bolje nose sa IBD-jem.

Milica Milošević: Pored UKUKS-a Vi ste član i Evropskog udruženja za Kronovu bolest i ulcerozni kolitis. Šta to za nas znači, kakve su aktivnosti ovog udruženja i kako zapravo sarađuju ova dva udruženja?

Marko Perović: Ja nisam član evropske federacije, UKUKS kao srpsko udruženje za IBD je deo evropske mreže, odnosno federacije udruženja za IBD. Sa jedne strane, opet kažem, na nekom ličnom, neposrednom nivou članstvo u EFK-i nama omogućuje da budemo bolje povezani sa sličnim ljudima, sa sličnim udruženjima koja rade u Evropi, koja su i manja od UKUKS-a, i mnogo veća ili relativno veća. Ja mislim da nam omogućuje da razmenimo iskustva o tome šta ko radi, da dobijemo neke ideje. Ja mislim da nam isto tako znači zato što različita udruženja rade različtie aktivnosti, prikupljaju različite podatke, kreiraju neke stavove, bave se nekim istraživanjima koja i nama mogu da budu korisna. I onda kada, prosto ta neka matematika, kada imate zbir pojedinačnih članova oni su zajedno jači nego svaki pojedinačno od njih. Tako da, u Evropskoj federaciji udruženja UKUKS je sam po sebi dosta aktivan. Naše aktivnosti vezane za psihološko savetovanje, za pravno savetovanje su tamo prepoznate. Naši mladi koji volontiraju u UKUKS-u aktivni su i u EFK-i što je nama posebno drago zato što onda vidimo da i UKUKS raste, a to nije bio nimalo lak posao.

Milica Milošević: Spomenuli smo ulogu društva u borbi i uopšte u podršci pacijentima koji boluju od IBD-ja i prosto mi se čini da drušvo možda nije dovoljno informisano, a da je potrebno da bude kako bi bilo što bolji oslonac pacijentima. Koja je vaša poruka i šta očekujete vi, kao udruženje koje stoji ispred pacijenata obolelih od zapaljenskih bolesti creva, od društva?

Marko Perović: Pa što se tiče podrške koju društvo pruža, svakako mi živimo u teškim vremenima i nekako ljudi su verovatno najviše usmereni na sebe, i na to kako će da žive bolje. To je nekako prirodno. Ja mislim da šire društvo, u onoj meri u kojoj treba da ih interesuje zapaljenska bolest creva, jeste čini mi se da bolje razumeju da je to samo jedna drugačija situacija u kojoj se ljudi nalaze ili da shvate da su te neke posebne potrebe sa kojima često žive ljudi sa IBD-jem vrlo konkretne i vrlo jednostavne nekada. One predstavljaju prosto jednu razliku. U tom smislu, znači, od toga da ste kao mali možda propuštali duže periode u školi ili na fakultetu, od toga da ste možda imali loše iskustvo na poslu, do toga da kad odete u toalet tamo se čuju različiti zvukovi, osećaju različiti mirisi. To ne bi trebalo da menja pogled na pojedinca od strane društva. Ja mislim da podrška društva u širem smislu treba da dođe na taj način da se omogući svakome ko živi sa IBD-jem da u tom društvu igra ulogu kao i svaki drugi pojedinac. Ljudi koji žive sa IBD-jem, ja sam prilično siguran svi žele da rade, i najčešće i mogu da rade, svi žele da vode što jednostavniji i što, ne želim da kažem normalniji život, ali jedan ispunjen život, i mislim da društvo za to treba da im pruži podršku kao i bilo kome drugom. Ali mi moramo da razgovaramo i o tome šta je to što ljudi koji žive sa IBD-jem mogu da urade, a to je upravo to da budu dovoljno svesni, informisani, edukovani, osnaženi, da se za svoja prava bore, da budu spremni na jednu dugačku borbu zato što je život sa IBD-jem hroničan, ali to ne mora da umanjuje sam kvalitet života. Tako da ja mislim da je lopta nekako na obe strane - i na strani društva kao jedne celine, i na strani pojedinca koji u tom društvu treba da se snađe.

Milica Milošević: Marko, hvala Vam puno što ste bili moj gost i što ste govorili za IBD podkast.

Marko Perović: Hvala, Milice, hvala vama.

Milica Milošević: Dragi gledaoci, hvala vam puno na pažnji. Ovaj podkast organizovali su UKUKS i Stetoskop.info, uz podršku mnogih prijatelja. Za sva pitanja i sugestije molimo vas da nam se obratite u komentarima na ovaj video. Prijatno.

Pogledajte ovaj podcast i sa engleskim subtitlom.