Multipla skleroza (MS) je najčešće neurološko oboljenje mladih ljudi. Obolevaju osobe u dobi između dvadesete i četrdesete godine života, u vreme kad se ljudi nalaze u ličnom, porodičnom i profesionalnom usponu i postižu najbitnije stvari u životu.
Multipla skleroza bolest kod većine obolelih karakteriše smenjivanje pogoršanja i remisija, različite dužine trajanja (od par meseci, do više godina) i to je relapsno – remitentna forma MS.
Vremenom, bolest poprima progresivni tok, što znači kontinuirano brže ili sporije pogoršanje (sekundarno progresivna forma). Najmanji broj pacijenata od početka ima progresivan tok (primarno progresivna forma).
Bolest je imunološki posredovana, odnosno postoji patološki imuni odgovor na sopstevene delove nervnog tkiva kao što je mijelin, koji je omotač nervnih vlakana i ključan za sprovođenje nervnih impulsa, što je opet osnov normalnog funkcionisanja. Stalna i ponavljana oštećenja mijelina dovode do demijelinizacije, te nervna vlakna – aksoni propadaju, kritičan gubitak aksona dovodi do neuroloških ispada.
Klinička slika zavisi od mesta oštećenja u mozgu i kičmenoj moždini i vrlo je raznovrsna. Tako, pacijenti mogu imati delimičan ili potpun gubitak vida, duple slike, trnjenje ili slabosti ruku ili nogu, otežan hod, zamor, probleme sa mokrenjem, nestabilnost… Za postavljanje dijagnoze, pored tipične anamneze i neurološkog nalaza, ključan je i pregled magnetnom rezonancom (MR), koji omogućava da se vidi lokalizacija, veličina i aktivnost ovih oštećenja. Pogoršanja se leče visokim dozama kortikosteroida, koji omogućavaju značajno brži i potpuniji oporavak. Svako
pogoršanje znači trajan gubitak velikog broja nervnih vlakana, što vremenom dovodi do gubitka različitih funkcija – hoda, ravnoteže, koordinacije pokreta, vida, kontrole sfinktera.
Ukoliko se pacijenti ne leče, na vreme i adekvatnom terapijom, najveći broj njih, za 20 godina pri hodu mora da koristi štap. Ako se neko razboli sa 20 godina, to znači da će sa 40 godina hodati uz pomoć štapa, što je sa stanovišta jedne mlade osobe i njenih bližnjih poražavajuće i neprihvatljivo. To je samo jedan primer invaliditeta, a oni su u multiploj sklerozi brojni i svi podjednako teški i onesposobljavajući.
MS platforma Srbije je nestranačko, nevladino i neprofitno udruženje pacijenata koji boluju od multiple skleroze (MS). Ali, ne samo pacijenata, već i njihovih članova porodice, prijatelja, neurologa, MS medicinskih sestara, kao i svih ljudi dobre volje koji žele da pomognu da se ova bolest u Srbiji leči na najbolji mogući način, kao i da svi pacijenti imaju parvo na lečenje i pristup lekovima.
MS platforma se bori da izmeni dva stereotipa vezana za MS.
- Prvi je da je bolest neizlečiva i da se neminovano završava u invalidskim kolicima. Tako je bilo nekada, kada nisu postojali lekovi za MS.
- Drugi stereotip je da ne postoji lek za MS. Postoji čak 15 registrovanih originalnih lekova koji menjaju tok ove bolesti, stavljaju je pod kontrolu i omogućavaju kvalitetan život obolelima, gde dolazi do potpunog konzerviranja bolesti i nenapredovanja invaliditeta. Bitno je sa terapijom početi što ranije (u roku od 3 meseca) i izabrati pravi lek u skladu sa karakteristikama pacijenta,
karakteristikama njegove bolesti i aktivnosti MS.
Nažalost, u Srbiji od 12.000 obolelih, lek prima samo 2.400 pacijenata, a pre delovanja MS platforme, broj lečenih bio je duplo manji. Osnivanjem ove organizacije, počela je prva, prava, javna borba za bolje sutra za sve ljude sa MS-om i nastaviće se sve dok ne bude svako imao mogućnost da dobije lek koji odgovara njegovoj aktivnosti bolesti, kao što je to slučaj npr. u Crnoj Gori i Hrvatskoj.
Detaljnije o lekovima možete pročitati na sajtu MS platforme: https://msplatforma.org.rs/lekovi/#1558905600567-c1996743-985b
Sedela sam i kada sam ustala vrtelo mi se u glavi, hodanje je bilo nemoguće. Nisam mogla da idem pravo, kao da me neko gura.
Vaš komentar nam je veoma dragocen, molimo upišite ga ovde