Sistemski eritemski lupus

Pozdrav svima. Javljam se prvenstveno da privucem svojom pricom nekog od dobrih doktora ili nekoga ko zna dobrog doktora iz ove oblasti. Prica moje majke je jako zabrinjavajuca ali u isto vrijeme i fascinantna, voljela bih da nekako doprem do nekoga ko bi znao da se bavi njenim slucajem i da joj pomogne, jer, stanje joj je sad postalo dosta zabrinjavajuce. Ona ima 51 godinu i ima tri autoimune bolesti. Prvo, dok je bila srednjoskolka, dijagnostifikovana joj je miastenia gravis, uzimala je terapiju do tridesete otprilike, kad joj se bolest cudom skroz povukla. Onda je 2006. Oboljela od karcinoma dojke, i nakon hemoterapije i terapije nolvadexom u trajanju od 4, 5 godine, naglo (u dva dana) joj se bukvalno i skoro totalno pomracio vid. Nakon terapije kortikosteroidima u jakim intravenoznim dozama i napornog i dugotrajnog pokusavanja dijagnostifikovanja tog novonastalog stanja, utvrdjeno je da ima lupus. Te lezije koje nastaju kao posljedica djelovanja ove bolesti su joj se pojavile na dijelu mozga koji pritisce ocne zivce. Dakle, nije u pitanju vaskulitis mreznjace, sa okom kao organom joj je sve u redu. Problem je mnogo cudniji i gori, vid na jedno oko je nepovratno izgubila. U zadnje dvije godine, otkad joj se to prvi put desilo sa vidom, desilo se ukupno 4 puta. Moja majka je jako specifican pacijent, i zaista mi treba odlican strucnjak, bilo u srbiji ili u regionu, ko bi mogao da joj pomogne sa sireg aspekta, s obzirom na ukupnu klinicku sliku. Sto se tice lupusa, ona je primila u zadnje dvije godine mnogo velike i jake doze kortikosteroida u sva cetiri slucaja kad joj se vid pogorsao, ali to nema kao redovnu terapiju, nego pije pronizon u nizim dozama. Takodje ima velike masnice po tijelu koje se pojavljuju niotkuda preko noci, kao i blago crvenilo zvano leptir, po licu. Cesto je stize umor, od pronizona je dobila nekoliko kilograma, a primjetila sam da joj je kratkorocno pamcenje oslabilo. Citala sam dosta o ovoj bolesti i shvatila i da su nagle promjene raspolozenja takodje povezane sa ovom bolescu. Moja mama je inace jako interesantna osoba, dubokog i zivopisnog karaktera, vrlo slojevita licnost, i jako je obrazovana sto se tice svojih medicinskih stanja, neki doktori sa kojima se sretala su nazalost, vise naucili od nje nego sto je ona od njih. Molim vas, ako iko zna dobrog doktora, neka mi javi na email kutijica87@gmail. Com, bila bih vam neizmjeno zahvalna. Zelim da mamu konacno stavim u ruke dobrom doktoru, jer do sad je bilo raznih problema koji su joj odmagali umjesto da pomazu. Niko do sad nije uspio da shvati i znanjem obujmi njen slucaj. Molim vas pisite mi na mejl, jer, ja sam cesto jako zauzeta i necu imati vremena da posjecujem ovaj forum redovno, a jako mi je potrebna bilo kakva informacija za koju se raspitujem. Hvala! Pozdrav iz banjaluke

Da li je podatak da od 2000 osoba oboli 1, statistika za srbiju ili je taj podatak preuzet iz nekog svetskog istrazivanja? Da li se zna koliko ljudi u srbiji boluje od lupusa?

Ja bih pitala: da li je ova bolest prelazna? Hvala

Postovani, radim na klinici u beogradu kao menadzer prodaje i ovde sam prvi put cula za ovu bolest. . Tada sam shvatila da bolest i nije tako retka i pocela sam da citam o njoj, pa naidjoh na ovaj forum. . Zelela bih na ovaj nacin da prenesem ono sto sam cula i videla ovde na klinici. . Strucnjaci ovde koriste kombinaciju prirodnih preparata i geomagnetnih talasa i uspesno uvode bolest u stanje remisije. . Kako mi je objasnio jedan doktor dovode do poboljsanja opsteg stanja organizma i do odsutnosti aktivnosti bolesti. . Nadam se da cu ovim informacijama pomoci nekima od vas. . Slobodno me pitajte sta god vas zanima, ja cu pokusati da odgovorim. . .

Pozdrav svima koji prate ovaj forum,. Ovaj vid komunikacije je veoma bitan i koristan. Prenosenje iskustava, davanje podrske i savjeta je znacajno u nasen lijecenju. Zato, molim vas, pisite da bismo pomagali jedni drugima. Lijecim se od sle punih 14 godina. Imam porodicu, majka sam dvoje djece i veoma sam aktivna na svim poljima. Na pocetku sam dobro proucila sle i to prihvatila realno, bez nervoze i srahova sta ce biti iako su mi djeca bila mala. Imala sam remisiju prije dvije godine. Licno iskustvo mi daje za pravo da tvrdim da je stres osnova ove bolesti. Izbegavajte stresove, uzimate propisanu th, zrava ishrana i kretanje su jako bitni. Uzivajte u zivotu, prikupite pozitivnu energiju i "vuk"vam ne moze nista. Molim vas, ne klonite duhom to je najace oruzje. Kad vjerujete i zelite i lijekovi imaju bolje dejstvo. Naravno, ne zaboravite da i najzdraviji covjek mora imati granice u svemu, pa ogranicenja koja se nas ticu ne smiju uticati na kvalitet zivota. Pozdrav!

Pozdrav svima koji prate ovaj forum. Ja bolujem od lupusa punih 18 godina. Bolest mi je otkrivena u 21. God. Sada imam 39. Imam sina od 19 god. Za borbu sa ovom bolescu potrebno vam je puno snage i izdrzljivosti, znam da je tesko navici se na terapije i jos vise na predstojece mogucnosti napredovanja ove bolesti, koje svakog od nas jako plase, ali jednostavno morate sve prihvatiti na miran nacin. Od terapije sam uzimala pronison, resochin, imuran i rivotril, koje i danas koristim, znaci od pocetka do sad uz male korekcije terapije, ponekad umanjenja, ponekad povecavanja mg. Naravno, od pronizaona sam se u periodu pocetka ugojila skoro 20 kg. Ali i sami znate kako to deluje. Cak sam primala i endoxan (citostatik, kao sto je i imuran koji pijem sada) , punih godinu dana, prvo svaki dan 5 dana, zatim nedeljno jednom pa mesecno jednom. Zadnjih 10 godina sam bila u remisiji. . . . . . . . Jedino sto bih vam rekla da svoj zivot vodite najbolje kako mozete, prilagodite ga sebi, pa ce i vase porodice i najblizi znati kako da vam pomognu a i vi cete njima olaksati.

Zdravo swima ja sam sandra, imam lupus od decembra, a pre toga imam i sjorgenov sindrom kojeg lecim 6 godina, porodila sam se swe je dobro, i posle toga sam dobila lupus, trenutno mi ostecen bubreg, zanima me da li neko zna da li postoji neki lek a da nisu kortikosteroidi, jer meni se to ne swidja. . .

Boluem od sel. Vec godinu dana sam na lieku, molim vas da mi netko pomogne tko ima iskustva sa alternativnim ljecenjem i sa ishranom, t. J, sta jesti/unaprijed vam hvala.

Ja stalno citam i trazim komentare o ovoj opakoj bolesti koja nas je zadesila. Citajuci shvatila sam da je moja bolest pocela jos u ranoj mladosti samo se to nije detaljno ispitivalo. Imala sam ceste glavobolje, bolelo me lijevo oko i smetala mi je jaka svjetlost / ljekari su to dijagnosticirali kao migrena. U 50. Oj god. Zivota imala sam resekciju zeludca i muz mi je tesko obolijo tako da i stres je ucinio svoje. Bolest mi je napala o; o, dobila sam prvo episkleritis koji sam dugo lijecila i tesko zalijecila. Da skratim reumatoloski sam se obradila i dokazano je da bolujem od lupusa koji je napao vise kosti i oci. Pijem plahvenil ve; 9 god. Primala sam i diprofos koji mi je napravio cudo u organizmu, udebljala sam se 15 kg. Dobila malje po licu, i kataraktu na oba oka koja sam operisala ya 1, 5 mjeseci oba. Sada imam na ocima keratitis virusni koji nemogu nikako da izlecim. Kosti bole do besvjesti. Pazim sta jedem, al to je djavo u organizmu sa kojim se treba boriti i stalno citati imali sta novo u liecenju ove teske podmukle bolesti.

Cao! Zelim da mi se jave osobe koje boluju od sistemskog lupusa, zelim da mipomognu da bi ja mogla pomoci svojo majci koja boluje od te bolesti. . . Zelim da me posavjetujete. . . Hvala vam unapred. . . Veliki pozzz iz laktasa. . . Drazenka

Ja bolujem od sistemskog lupusa već 10godina. Razbolela sam se u 28oj godini. Bolest je teška i nepredvidiva. Pošto sam videla komentar dragane kostić iz leskovca da traži nekog ko ima istu boles ja mogu da joj budem dobra sagovornica što se tiče ove bolesti. Želim da mi se javi ako pročita moj komentar. Mogu samo da joj poručim da mora mnogo da bude jaka i uporna, bas zato što ima porodicu a takođe da bude uporna i hrabra kao što je i bolest uporna inače draga gago ova bolest u prevodu znači vuk. Obrati mi se pa možemo ćaskati koliko želiš. Ja sam ivana jovanović iz niša. Lečim se kao što rekoh već deset god na nefrološkoj klinici. Lekari su fenomenalni, ako zeliš da se obratiš klinici javi se dr. Branki mitić koja je meni pomogla i spasila život da bi i danas bila živa zbog moje ćerke i supruga i zbog same, sebe. Jer život je lep i treba ga živeti. Moj moto je: ja se nepredajem i kad mi sve lađe potonu!!!! Puno pozdrava dragani iz leskovca.

Iako mu samo ime znači kakva je bolest,. Mi mu se možemo suprotstaviti!

Citajuci vaše komentare, zapitala sam se da li ima smisla ostaviti svoju priču na ovim stranama? Jel ona nije tako kratka da bi stala u par redova! Što reći za pocetak. Razbolela sam se kao devojcica sa svojih 11 godina. Prva dijagnoza koja mi je postavljena bila je: trombocitopenia. Posle nekog vremena rekli su da se radi o: anemia hemolitica. Nastavilo se sa ispitivanjem. Tako da sam sa 16 godina dobila dijagnozu: sle. Evo prošle su godine i godine mojih uspona i padova. Bolest je odlazila i vraćala se. Od moje 11. godine sam pod th. Jedino sam bila bez nje kad sam odlučila da i ja postanem mama! Na moju incijativu. Na moju upornost. Ostvario mi se i taj san. Postala sam mama i ako, naučno, medicinski, nije bilo moguće! Th se smenjivala. Od kortikosteroida, hemo, imunosupresivnih lekova, da ne nabrajam sad sve.

Kad god bi neko rekao od lečnika da je, možda dobro, poslušno sam prihvatala. Ali bilo je trenutaka kad sam malo i sama eksperimentisala sa svojim organizmom. Pošto i ja dolazim iz sveta medicine. To mi je bilo dopušteno. Trenutno sam na decortinu (cortizon) i mayforticu. Srećom za ovu bolest postoji efikasan lek, koji je u redovnoj th drži pod kontrolom bolest, a to je baš: mayfortic. Važno je znati da i neki vitamini usporavaju bolest: vitemind, seme od lana, kao i omega 3 masne kiseline. Što da vam kažem. Otpisivali su me više puta. Al ja odolevam još uvek sle! Nadam se da ću i sledeće godine proslaviti moj 44-ti rođendan! Sad možete izračunati koliko se dugo družim sa mojim lupusom! I verujte. Znam da ću uspeti! Verujte da naši snovi nisu samo snovi od slame!!! Želim vam svako dobro.

Ja bolujem od ove bolesti 3 godine i htela bih da znam da li se ova bolest zglobova brzo leči? Hvala. Kosovska Mitrovica.

Imam sel od 1999. godine. Već 7 godina mi je bolest u remisiji i pijem 10mg Pronizona. Shvatio sam jednu stvar, baš me briga za sel živi normalno i sve će biti ok, što se i obistinilo.

Sle mi je dijagnostikovan 2007. God. Nakon porođaja, bila sam u jako teškom stanju poliartitisa, anemije, se 120. . . . . . . Na svoju inicijativu sam otišla na reumatološki institut u beogradu, primila me je prof. Dr. Nada pilipović, nakon urađenih potrebnih analiza dijagnostikovan mi je sistemski lupus. Ležala sam na institutu neko vreme, dok mi se stanje nije koliko-toliko stabilizovalo. Pila sam 60mg pronisona, resohin 1 uveče, bensedin2, 5mg 3 puta dnevno, maprotilin 3 puta, moditen, i flormidal za spavanje, jer sam imala problem sa insomnijom. Evo prošlo je pet godina, i konačno sam u remisiji od prošlog meseca. Osećam se bolje nego ikad, nalazi su mi fantastični, ni traga od sle. Za sve mogu da zahvalim mojim spasiteljicama dr. Nadi pilipović reumatologu, i dr. Ivanki mijušković neurologu. Svima koji boluju od ove bolesti želim da poručim, da nikada ne odustaju, da uvek budu pozitivni, i da veruju u izlečenje, jer život je svakako kratak, i od njega treba grabiti samo one lepe trenutke, a loše zaboravljati zauvek, na kraju krajeva čuda se dešavaju

1994. God. Otkriveno mi je da bolujem od sistemskog lupusa! Tada sam imala samo 16 god. , nisam bila ni svesna sta me je snaslo, a mozda i bolje sto nisam bila svesna! Kada mi je doktor sve objasnio, rekao kako treba da se cuvam, pazim, sta smem sta ne smem,. . . Na kraju mi je samo rekao mala, sa tim se zivi! I evo me, hvala dragom bogu, ziva sam i ja sam zdrava! Redovne kontrole, redovno uzimanje terapije,. . . I sve to dodje na svoje! Moglo bi se tu pisati svasta, ali svaki organizam je drugaciji, sve radite po osecaju, nema nerviranja, nema sazaljevanja, glava gore, ne slusajte price sa strane, ne opterecujte se glupostima vezanim za bolest,. . . Glavu gore, vi ste zdrave!: ) ) )

Ja imam lupus 180% antitela nisu mi dala nista da pijem, sta bi mi vi preporucili. Pojavi mi se crvenilo na lice kad izadzem na sunce, ranice u usta, zglobovi me bolu?

Bolujem od sle od 2001 godine. Uzimam redovno terapiju i bolest drzim pod kontrolom. Od terapije uzimam pronizon od 10mg, i delagil tablete, jednu uvece. Zato sto uzimam delagil idem redovno na kontrolu kod oftamologa. Receno mi je da posle duzeg uzimanja delagila moze da dodje do slepila i zato moram jednom godisnje da uradim cto (ne znam sta je to) . Ako neko nesto zna o ovome neka mi javi. Pozdrav!

Ja se zovem Dragana Kostic, iz Leskovca, bolujem od, lupusa, vec dve godine, na terpiji sam > rezohina, proniyona i jos nekih lekova, jer pored lupusa utvrdjene su mi jos neke bolesti, ne znam kome da se obratim za neki savet i razgvor jer sam totalno razocarana u sve sto me snaslo, znam da nisam jedina sa tom bolescu, ali verujte da nije uopste lako boriti se sa tim, ja bih htela naci nekog ko ima slicnu bolest kao moju i da mogu snjim da se dopisujem, volim druzenja ijedino me to i odrzava u zivotu, udata sam i imam dvoje dece i oni su smisao mog zivota i zato zelim da se borim. . . . . . . .

Imam sistemski eritemski lupus, jake bolove u zglobovima, bolest mi je otkrivena pre dve nedelje, pored terapije meni se javljaju bolovi, da li je to normalno u pocetku bolesti?

Imam jedno pitanje ako mogu da dobijem odgovor??? Moja majka ima 74 god ima se-105, crp 349, nema temperaturu rtg pluca uredan, eho abdomena uredan da li je moguce da ona ima lupus??? Hvala

Dijagnoza lupusa mi je postavljena 1998. G. Na kc srbije, iako sam tegobe osecala vec nekoliko godina pre toga. S obzirom da sam dijabeticar na insulinu 4 x dnevno od 1992. G. Sve moje tegobe su pripisivane lose regulisanom seceru. Dr radmila petrovic sa reumatoloskog instituta mi je odredila terapiju pronizon, imuran, rezohin, ranisan. Sve to sam uredno pila 10 godina i osecala se sasvim korektno. Medjutim, zlo nikada ne ide samo. S obzirom da imam i tesku trombocitopeniju i antifosfolipidni sindrom, koriscenje svih ovih lekova pored insulina, dovelo je do ozbiljnog pada imuniteta i pogorsanja vida (ovo izaziva rezohin) , ja sam 2008 prekinula svu terapiju osim insulina. U to vreme su me napadali apscesi na raznoraznim mestima (uglavnom prepone, pazuh, debelo crevo) . Za 6 meseci sam 14 puta bila u totalnoj anesteziji i ne znam kako sam sve izdrzala. Valjda najvise na svetu volim zivot. Sve do sada mi je bilo dobro, iako su mi zbog gangrene amputirana dva prsta na nogama u poslednje 2 godine. Mislim da je za amputacije kriv secer. Pre dva meseca sam iznenada bez ikakve najave upala u sepsu zbog urinarne infekcije: bubreg je stao, secer skocio, visoka temperatura i groznica. Kazu da sam cudom prezivela. Sada imam emboliju pluca, a leukociti su jako pali. Ponovo pijem pronizon i imuran. Rezohin jos uvek izbegavam. Bolest je zaista nepredvidiva. Jedno popravljas, drugo kvaris. Imam 48 godina, radim i pravim se da mi nista ne fali i da je sve u redu. Mislim da je optimizam i pozitivan stav najbitniji. Ne predajem se, a ne smete ni vi. Sa lupusom se moze ziveti, a kvalitet zivota ne zavisi od njega vec od nas samih. Zelim vam svima dobro raspolozenje

Sel sam dobila 1994. god. Godinu dana nakon postavljanja dijagnoze rodila sam zdravu devojcicu. Pijem niripan, ranisan i delazil. Imam promene na kozi ali u sustini vodim jedan normalan zivot.
Pozdrav od Danijele

Za: vera krasniqi moguce je prekinuti terapiju koritkosteroidima, ali vrlo oprezno i to samo kod nekih bolesnika. Neophodno je da pacijent bude bar godinu dana pre toga u remisiji. U koliko nije na terapiji antimalaricima, mesec dana pre prekida se uvodi antimalarik (hidroksihlorohin-plaquenil, quensil) . Smanjuje se za oko 2mg na 2 nedelje pronisona, nikako brze. Pre potpunog ukidanja kortikosteroida, davati ih na drugi dan. Npr po sledecoj shemi ako je pacijent bio na 20mg pronisona: 1. 20 i 15mg naizmenicno dve nedelje 2. 15mg dve nedelje 3. 15 i 10mg naizmenicno 2 nedelje 4. 10mg nedeljno 2 nedelje 5. 10 i 5mg naizmenicno 2 nedelje 6. 5mg dve nedelje 7. 5mg na drugi dan 2 nedelje 8. Potpuno ukidanje nekada ce stanje bolesnika onemoguciti dalje skidanje doze (npr leukopenija, trombocitopenija) i tada se pacijent osstavlja neko vreme na minimalnoj efikasnoj dozi. Pazljivo se prati krvna slika, enzimi (ast, alt, ck, ldh) , urea, kreatinin i obavezno je jednom mesecno prva 3 meseca raditi sediment urina i 24h proteinuriju. Detaljan klinicki pregled jednom mesecno je takodje neophodan. Uraditi takodje bazalne nivoe anti-dsdnk antitela i c3 i c4 komponente komplementa, kao i nakon 3 meseca od pocetka smanjivanja doze kortikosteroida. Prvih 6 meseci po ukidanju neophodne su lekarske kontrole jednom mesecno, a kasnije jednom u 3 meseca do 2 godine, kasnije jednom u 6 meseci. Pacijenti sa lupusom moraju dozivotno biti pod lekarskim nadozrom i imati periodicne kontrole, cak i kada se osecaju potpuno zdravim!!!! Svakako, najbezbednije je proces ukidanja kortikosteroida prepustiti lekaru koji ima dovoljno iskustvo u lecenju lupusa, jer uvek postoji relativno visoka sansa za ponovnu aktivaciju bolesti, nekada sa vrlo teskim posledicama. Pacijenti nikada sami ne smeju da menjaju propisanu terapiju za sistemski lupus jer to moze da ima fatalne posledice!!!!

Bolujem od sistemskog lupusa od 1995 godine. Sve sam remisije prosla i terapije ne koristim ni jedan lek vec deset godina. Osecam se fantasticno, nemam nikakvih tegoba i pored toga sto sam pre dve godine prezivela mozdani udar na nogama. Na pocetku bolesti primala sam hemoterapiju tri godine, lekari su mi prognozirali tri meseca zivota ali od tada je proslo 16 godina. Samo treba pozitivno razmisljati i ne povlacitise u sebe!!

Postovani, ja bih vas zamolila ako neko moze da mi protumaci maj rezultat antinuklearna antitela=pozitivna, homogenog tipa, srednjeg inteziteta ana na hep-2 celijama=pozitivna nukleoplazma=pozitivna, homogena, srednjeg inteziteta. Rekli su mi da imam neku autoimunu bolest i nikom nista, ni terapija, nista. Jel to treba da se leci, kome da se obratim. Imam 30 godina, malu cerkicu, udata. Molim vas pomozite mi!!!

Zdravo svima!
Imam 30 godima i 2009 godine sam obolela od lupus nephritis. Lecena sam tada adekvatnom terapijom. Posle 6 meseci bolest je presla u stanje mirovanja. Rezultati jako dobri ali terapiju uzimam redovno, naravno u smanjenim dozama. Zivim normalno, radim, dan mi je ispunjen tako da nemam prostora da cesto razmisljam o lupusu! Sada sam odlucila da pocnem lecenje homeopatijom na preporuku svoje doktorke!
Zasto da ne..

Bolujem od lupusa vec 6 godina. Lice mi je svo u flekama i ranama, pa bih pitala da li ima iko takvo oboljenje i sta koristi?? Molim vas da mi pomognete. Hvala unaprijed!!!

Da li neko može da mi kaže da li posoji neki lek za promene na koži koje su nastale kao posledica sle-a? Moja majka boluje od sle-a i ove promene joj predstavljaju najveci problem.

Deset godina imam promjene na kozi. Budu pa prpdju vise su izrazene ljetos. Dva puta radjena biopsijagdje kase nije nadjeno dovoljno elemenata za lupus ali se naiskljucuje. Moje opste stanje je sve ove godine dobro,. Svake godine radim ana dna test i negativni su le celije nisu pronadjene sle negativan sedimentacija mirna reuma faktor dobar i ostale pretrage uvjek u granicama. Ako neko moze da mi kaze kako se tj na osnovu koih pretraga se utvrdjuje lupus, zivim u brckom hvala

Dragi moji,
ja bolujem od sistematskog lupusa vec 14 god. Bila sam u veoma teskom stanju. Lupus mi je napao prvo zglobove, kozu a zaitim bubrege. Nije mi na vrijeme otkrivena bolest pa je tako daleko otislo sa ostecenjem. Sada mi je ostecenje organizma 90% ali ja se jos borim. 2 god. Sam isla na terapije endoxana. Pijem stalno pronizon, tablete za pritisak i aritmiju srca. Nedavno mi je uveden i cell cept. Ja sam jako pozitivna osoba sto i vama savjetujem. Jos bi vam savjetovala da svoj imunitet stalno jacate i biti ce vam bolje. Ja tako radim. Morate misliti na sebe.
Pozzz svima.

Imam prijateljicu koja je obolela od lupus erythematosus chronicus. Imam veliku zelju da joj bar na neki nacin pomognem.  Ona zivi u jednom malom mestu gde nema interneta i nije u mogucnosti da procita sve ovo sta sam ja uspela da pronadjem ali cu joj kopirati i poslati pokusavam pronaci jos neku informaciju koja bi joj i te kako dobro dosla. . . Molim vas pomozite svaki komentar ili iskustvo ce nam dobro doci. . Pisite mi na gordana.tolmac@gmail.com

Dragi narode, koristite presnu ishranu. . Ja sam sa tim dovela bolest u remisiju i posle ogromnih doza pronizona vec nekoliko godina ne pijem nista i antitela su mi negativna. Osecam se prilicno dobro. . Pozdrav

Postovana Tamara
tvoje iskustvo me je ohrabrio i pruzilo mi dodatnu volju i snagu za borbu protiv lupusa, od kojeg bolujem dve godine. Volela bih da me kontaktiras da bih mogla sto vise da saznam o tvojem iskustvu sa lupusom. Veliki pozdrav.

Od sle bolujem od 2007. God. Kada mi je bolest dijagnostikovana nakon porodjaja, i zahvaljujuci dr nadi pilipovic i dr ivanki mijuskovic sa reumatoloskog instituta u bgd-u bolest je zaustavljena u ranoj fazi, i sada je pod potpunom kontrolom uz terapiju pronisonom svako drugo jutro 10mg i resohinom svako vece. Sada se osecam odlicno, osim prekomerne tezine, nemam drugi problem. Zelela bih da porucim svima obolelima od sle, da ne shvataju svoje stanje tragicno, nego da hrabrim koracima idu samo napred. Veliki pozdrav

Imam 20 godina, a sa 16 sam oboljela od te grozne i dosadne bolesti, voljela bi da vise informacija date o toj bolesti i o tome kako ju sto bolje zaljeciti. Prosle godine 29.06.2010. Sam rodila prekrasnu i hvala dragom bogu zivu i zdravu curicu, pa me najvise zanima dali je moguce da moja bolest pređe i na nju? Nazalost nasi lijecnici su previse zaokupirani sa sobom, valjda, pa tako da vrlo malo istine nam kazu ako uopce sta i kazu! Unaprijed hvala: )

Ljudi lupus je izleciv, ja sam zivi svedok koji je prosao sve faze lecenja i remisija nije kada se piju lekovi remisija je kada kao ja ne pijete ni jedan lek 7 god i rodite 3 dece u dve trudnoce, za izlecenje lupusa morate uci prvo u svest pa u svoju potsvest, svi koji imaju problem ove opake bolesti zelim brzo ozdravljenje. . . (nema terapije koju nisam pila vezano za sle) cuda se dogadjaju uprkos medicini koja to ne priznaje. I cigarete nisu pozeljne uopste ali hiperbaricna komora jeste, mnogo pomaze!

Poštovana nado, molim vas da me kontaktirate u vezi bolesti lupus i dr. Sanvile rašković. Supruga, za koju se sumnja da ima lupus leži na intezivnoj nezi u urgentnom centru u vrlo teškom stanju. Vrlo mije bitno da mi neko pomogne od najstručnijih lica iz ove oblasti. Moje ime je zoran marković i iz rume sam.

Bolujem od lupusa vec sedam godina i zahvaljujuci odlicnim lekarima i kc novi sad u remisiji sam od prvog dana kako sam krenula sa terapijom. Pocela sam sa 80 mg niripana i 2x1 delazil, ranisan,. . . Pre dve godine prestala sam da pijem niripan i ostala na delazilu 1x1 da bi i njega pre 6 meseci ukinula. Nazalost simptomi su se javili ponovo ali nista drasticno. Sada sam na 8mg niripana i ocekujem smanjenje jer su mi rezultati c3 i c4 dobri. Moj savet je da zauzmete pozitivan stav u zivotu jer i ako do kraja. . . Sa njim se moze i te kako kvalitetno ziveti. Bitno je da verujete u sebe i svog lekara. Moj doktor je igor mitic i kod njega je guzva ali je najbolji!!!

Veliki pozdrav svima. . . Pisem vam u nadi da ce neko imati dobar savet za mene, kao i da cu doci do gospodje nade koja ja na forumu rekla da ce rado svima pomoci. . . Imam 46 godina i vec desetak godina se lecim. . . Naime radi se o vrsti autoimunog oboljenja, jos uvek bez def dg, upocetku je tretirana kao vaskulitis, neurolupus, skleroderma, sistemsko oboljenje nepoznatog porekla-to je trenutna dg. Otkrivene su mi tzv. Trake u likvoru (na sledecoj punkciji ih nije bilo?) , ana, antitela na sitnim kr. Sudovima i na zelucu koja su vremenom nestala. Zapravo ja imam slabost citave leve strane i krecem se pomocu stapa. Od th sam nekada primala pulsnu th, u najgoroj fazi lecenja sam primala endoksan (7 puta) . . . Danas svakodnevno koristim pronison 10-30mg zavisno od stanja, rezohin, ranisan, diklofenak duo. Na poslednjem pregledu kod neurologa mi je receno da imam veoma izrazenu atrofiju misica i lekar mi je savetovao fizikalnu terapiju ivezbe. Ja se bojim da na svoju ruku vezbam jer imam povremene aritmije i koristim ventolin pumpicu. Ne znam da li neko od vas zna nesto o tim vezbama. . . . Takodje bi mi dobrodosao i neki savet u vezi ishrane. A ako niste upuceni, savet na koju adresu da se obratim. Unapred zahvalna! Email beba_984@yahoo.com

Imam 44 god a dobila sam lupus u 30 g0d zivim u dansku mene interesuje me za ishranu sta trba da jedem a sta ne molim vas hocu da imam konakt sa lekarima ili osobama koju boluju od lupusa

Zdravo. Javljam se iz prijedora. Majka mi boluje od lupusa- u pitanju je centralni nervni sistem. Stanje joj se pogorsalo. Molila bih ako neko zna neki lijek ili pomoc da mi se javi na e-mail biljanacim@yahoo. Com. . . Pozdrav

Naravno metabolizam kod ovih dijagnoza je u totalnom raspadu. Uspješno jedino na svijetui mogu da to urade metode gdina Rimarchuka.

Imam trideset sedam godina od sistemskog lupusa bolujem 9 god. I odčicno se osecam sto i vama od srca zelim! Inace sam iz beograda i lecim se kod najbolje profesorke sanvile raskovic! Od lekova uzimam ranisan 2*1 i pronizon 20 mg ujutro. Preporuka za sve vucice i vukove je da neprestaju da piju lekove nikako jer su svi zavrsili lose tj. Umrli! Sto nikom nezelim jer ovu bolest mnogo dobro poznajem! Ukoliko neko zeli moj savet neka mi se slobodno obrati jer mogu mnogo da vam pomognem.

Dragi posetioci ovog sajta, naročito vi koji bolujete od sistemskog lupusa, shvatite svoju bolest ozbiljno, poštujte terapiju i preporuke lekara jer samo tako možete sebi produžiti životni vek. Moja majka je od lupusa (eritemskog) obolela '90 godine i borila se sve do pre nekoliko dana. Umrla je od infarkta u svojoj 53 godini. Poželela sam da prenesem ljudima koji pate od ove bolesti preporuku da se raspitaju o ženi koja je lekar na kliničkom centru u bg. Koja seveoma ozbiljno bavi ovom bolešću praktično i teorijski, koju j e moja majka tek nedavno upoznala na jednom predavanju. Mislim da se zove biljana. Na žalost, moja majka nije stigla da ode na klinički centar na lečeje kod te žene tako da sada nisam sigurna kako se preziva. Inače, dvadeset godina, koliko je bila bolesna od lupusa, moja majka je pila lekove, redovno se kontrolisala, vodila računa o ishrani, kretala se, išla n aposao i trudila se da ima pozitivan odnos prema životu. Pozdrav

Bolujem od sel od 2000 g. Lečen asam pulsnim dozama endoxana-5 meseci. Lečenje nastavila sa imuranom-100 mg. Pronizon 10 mg i resohin tablete, ovu terapiju koristim već 10 god. Bolest je već više godina u remisiji. Imuran je smanjen na 75 mg, pronizon na 7, 5 mg. A resohin pijem sve vreme uz pauze od 30 dana svaki treći mesec. Imam 50 god. L]postoji li mogučnost da prekinem terapiju a da mi se bolest ne aktivira zbog toga. Možete li mi reći nešto o štetnosti terapije, mogućnosti izlečenja.

Imam 22god. Pre mesec dana sam otkrila da imam sistemski lupus. . . Sledece nedelje idem na biopsiju bubrega. . . Trenutno pijem 7 lekova na dan. . . Niripan 8mg i rezohin, omeprol, diklofen. . . Znam da je neizlecivo. . . Ali ako se strogo pridrzavate terapije bice sve ok. . .

Ddobila sam lupus sa 17 god posle abortusa, jel sam imala burnu vezu sa starijim covekom 10 god. I zivela zivitom devojke od 25 sa svojih 15 god. Mucila sam se 13 godina sa teskim oblikom sistemskog lupusa i prosla sam sve faze lecenja gde sam na kraju i dobila gangrene na prstima ali su ipak svi ostali na ruci, pa su mi od terapije otisli i kukovi sa kojima trcim i kao moji su, iz teske agonije bolesti pocela sam sa terapijom homeopatije uz moju redovnu klasicnu i ozdravila "totalno" rodila cerku 2003 i bliznakinje 2006. Na meni se nevidi ni jedna posledica lupusa, malo na kozi ali zanemarljivo, svako ko zeli neki savet moze da mi se obrati putem e-maila tamaraarsenovic@yahoo. Com

Moja mama je umrla od sistemskog auto imunog oboljenja vaskulitis lupus a mozda bi i bila ziva da je na vreme otkrivena jer doktori iz nisa nisu mogli da otkriju bolest

Bolujem od sistemskog eritermnog lupusa od 2000. God. Od kada i pijem pronison pa sam kao posledicu dugotrajne upotrebe tog leka dobila osteoporozu sa frakturom 5 prsljenova. Moje pitanje je da li postoji neki drugi lek koji manje razara kosti od pronisona?

Ja se lecim 8. Godina od sle. Dobila sam bolest sa 11 god. Pa me zanima posto kazu da je bolest neizleciva da li postoje slucajevi izlecenja, mislim da je to jako vazno za one koji boluju od iste? Ja sam je prihvatila ali se i nadam izlecenju. . .

Imam 26 god. A lupus imam vec 9 god. Terapija mi je 1 calcord 6mg na dan. Da li se preporucuje trudnoca?

Imao sam juce pacijenta koji ja lecen u Niskoj Banji 1994 od lupusa kada mu je i postavljena dijagmoza- bubrezni lupus. Interesantno je u vezi ovog pacijenta to sto je tada za 15 dana zaustavljen skroz! Evo kako: nije reagovao ni na jedan lek, poceo je sa bolovima u perifernim zglobovima-jako izrazenim. Zbog toga je primao diklofen 75mg. Muskularno, pored ostale terapije. Trinaestog dana javlja se alergija na diklofen u vidu jakog crvenila, svraba i osecaja pecenja na jednoj pa i na drugoj nozi. D dva dana nakon prestanka davanja diklofena prestali su i svi simtomi lupusa-moze se reci i da je bio zaustavljen. Sve do pre dva meseca kad je pacijentica otkrila čvoric na levoj dojci i ponovo jedan po jedan simtom lupusa se vratio. Dalji pregledima (ultra zvuk dojke, dig. Mamograf. I dr.) potvrdjen je malignitet. Moje pitanje je sledeće: dali postoje negde istrazivanja o tome da lupus moze da zaustavi alergijska reakcija? S postovanjem Djordjevic Jugoslav - fizioterapeut i med. tehnicar.

Imam jednu pacientkinju sa lupusom. Sadadashnje stanje je veoma dobro. Antitjela su u normalnim vrednostima. Ona ima lupus evo 4 godine. Jam sam isto lekar, internist-pulmolog pa me zanima da li se moze prekidati terapia kortikoidima, i za kolliko vrijeme

Moja majka je imala lupus. Mislim da joj je ta bolest dijagnostifikovana kad je imala otprilike 40 godina. Tri godine pred smrt (umrla je u svojoj 64 godini) dobila je prvi epilepticni napad. Do smrti imala je jos 5 napada. Sada je mom starijem rodjenom bratu takodje, pronagjeno da boluje od lupusa. Ja sam od njega mladji 11 godina. Njemu su sake totalno deformisane. Otezano se krece. Moje pitanje je da li postoje neki alternativni nacini za usporavanje napredovanja bolesti? Molim da mi neko pomogne.

Ja sam prestala sa lekovima vec jednu godinu osecala sam se odlicno sad u toku ove nedelje pojavile su mi se neke plave fleke. Molim odgovor da li je moguce da se lupus opet aktivirao?

Kako se hraniti kod ove bolesti?

Da li se može potpuno izlečiti lupus i u koji je procenat izlečenja? Hvala unapred.