Obeležavajući Svetski mesec borbe protiv dijabetesa, razgovarali smo sa Žaklinom Gaćešom iz Pančeva koja se herojski bori protiv dve teške bolesti - ulceroznog kolitisa i dijabetesa tip 2. Njena priča je vrlo emotivna i komplikovana, ali ujedno nam pokazuje da je altruizam ono što ljude čini ljudima i da je jedna ruka koja vam je pružena kad je teško, vrednija od stotina koje vas grle kad ste dobro.
Život na infuziji
Kada smo je pitali o njenim prvim simptomima ulceroznog kolitisa, rekla nam je da se u tom momentu nije sumnjalo da je ovakva dijagnoza pred vratima: "Mesecima sam se mučila s klostridijom i nekoliko puta se vraćala na bolničko lečenje zbog nje. Stomak je prestao da vari hranu, nisam mogla da pijem, ni da jedem, imala sam preko 10 prolivastih stolica dnevno i došlo je do toga da više ništa nisam mogla da radim, niti da ustanem iz kreveta. Antibiotici nisu pomagali, a simptomi su se samo pogoršavali. Živela sam na infuziji dok nije odlučeno da je neophodno obaviti kolonoskopiju. BIla sam veoma uplašena i nisam znala šta me čeka. Kolonoskopijom je otkriven ulcerozni kolitis u decembru 2017. godine."
Žaklina je sigurna da je zapaljenski proces u crevima započeo stres od kog joj je pao imunitet nakon smrti bliske osobe. Međutim, ona je svesna da jednom kada se lanac autoimunskih oboljenja pokrene, ne zna se na koju će stranu ići i da je bilo neizbežno da do ovakvog tipa oboljenja kad-tad dođe. Naime, od pre 10 godina, dijagnostikovan joj je Šegrenov sindrom, što je kasnije povuklo i razvijanje Hašimotove bolesti i autoimunog artritisa. Ova tri autoimunska oboljenja su sa sobom nosila česte temperature i padove imuniteta, tako da joj nije bilo iznenađenje kad joj je otkriven i ulcerozni kolitis.
"Kada su mi izlečili klostridiju, bili su uporni da vide o čemu se radi. Doktorima iz pančevačke bolnice nije bilo logično da se klostridija sama od sebe toliko puta vraća i da sam toliko slaba." - naglašava nam. "U bolnici su mi preko reda obavili analize i zaključili o čemu se tačno radi. U momentu kada sam krenula da primam salazopirin, situacija je krenula da se popravlja. Trenutno me vodi dr Tanja Đurović, gastroenterolog, koja je divna osoba, pre svega. Kad god mi se stanje pogorša, a dešava se relativno često, ona me i bez ikakvih zakazivanja primi."
"Svaki lek ima neželjena dejstva"
A kada joj se stanje pogorša i kada se simptomi kolitisa pojačaju, Žaklina naglašava važnost smanjenja stresova i nerviranja i uzimanja probiotika: "Kada sam prošle godine primljena u bolnicu zbog simptoma koji su se vratili, imala sam mnogo velike stresove i hrana mi uopšte nije prijala. Povećali su mi dozu leka koji pijem i dali mi probiotik. Iako je on namenjen baš za nas, problem je što je veoma skup."
Njena terapije se trenutno sastoji od Salofalk granula i čepića. Veliki problem je to što se i za ovaj lek plaća veliko učešće, a kutija može da potraje mesec dana, a često i manje, jer kad se stanje pogorša, doza mora da se poveća ili čak duplira: "Nažalost, i pored silnih autoimunskih oboljenja koje trenutno imam, još uvek nije na vidiku biološka terapija. Nalazi su mi, kako kažu doktori, u redu, i terapija koju primam koliko-toliko zakrpi problem, iako bi mi od velikog značaja bilo da se jednim udarcem ubije nekoliko muva."
Svaki lek ima neka neželjena dejstva. Kod Žakline se neželjeni efekti terapije eksprimiraju u vidu opadanja kose i pravljenja peska i kamenja u bubrezima: "Kosa mi mnogo opada i to mi veoma teško pada. S peskom i kamenjem u bubrezima se borim od pre dve godine i to je zaista grozno. To je problem koji nikako ne mogu da rešim i koji se često vraća. Svakako taj neželjeni efekat jeste naznačen u leku, iako ja izbegavam i da to čitam, jer me samo dodatno uplaši. Kad moram da koristim lek - moram, šta sad da radim?"
"Još uvek nisam stigla da se požalim na probeleme s bubrezima svojoj doktorki. Prošli put me je uputila kod kardiologa zbog problema sa srcem, uvek se nešto nadoda i jednostavno se neke stvari u momentu smetnu s uma, što zbog novih problema koji se otkriju, što zbog ogromnih gužvi. Zbog količine medicinske dokumentacije koju imam, doktorima treba dosta vremena da samo prođu kroz nju i onda za sam pregled malo vremena ostane i sve nekako mora da se zbrza. Na svu sreću i pored silnih teškoća, nisam završila na operacionom stolu."
"Dijabetes mi je otkriven slučajno"
Situacija se znatno iskomplikovala pre dve godine, kada je Žaklini utvrđen dijabetes tip 2. Sasvim slučajno je otkriven, ali kako nam kaže, kada vrati film unazad, sve je ukazivalo na to: "Imala sam noćna preznojavanja, često sam gubila svest i imala drhtavice i nikako nisam mogla da regulišem temperatutu tela. Tada nisam imala merač za šećer, a hitna pomoć je odbijala da mi pomogne, govoreći da izmerim pritisak, a sada mi je jasno da se to dešavalo zbog variranja u nivou šećera u krvi. Kada su mi odrađeni testovi, bilo je jasno kao dan i odmah sam stavljena na tablete Gluformin. Od njih sam imala užasne nuspojave. Bilo mi je strašno muka od toliko visoke doze, imala sam strahovite dijareje, grčeve u stomaku, bolove. Pokušali smo da prepolovimo dozu, ali situacija se nikako nije popravila, postajalo je sve gore. Na kraju je zaključeno da Gluformin nikako nije preporučljiv za osobe koje boluju od ulceroznog kolitisa, upravo zbog ovih nuspojava koje čak i kod zdravih ljudi mogu da se pojave, a kod nas su neizbežne."
Žaklini je propisan večernji, dugodelujući insulin. Nedugo zatim, on više nije bio dovoljan i sada je neophodno da prima 4 doze insulina dnevno: "Ove dve bolesti su izuzetno teške kada se udruže. Svaki stres i svaka upala u crevu se ogleda u skakanju šećera i u odnosu na to se podešavaju jedinice insulina, a s tim mora da se pazi, inače posledice mogu biti fatalne. Često imam hipoglikemije, plašim se tih padova šećera, jer mi se neretko dešavaju, pogotovo noću. Zahvalna sam članovima grupe "Dijabetes revolucija" zato što sam od njih mnogo naučila i što sam od njih pokupila mnogo informacija. Uz njihovu pomoć, shvatila sam važnost redovnog merenja šećera."
Život s IBD-jem i dijabetesom je izazov
"Ljudi s dijabetesom tačno moraju znati šta od hrane sme, a šta ne sme da se jede, da broje kalorije, računaju jedinice insulina. Nisam se na to navikla i dalje i zaista bi mi dobro došla pomoć. Osećam se usamljeno jer sam jedna od retkih koji imaju i dijabetes i ulcerozni kolitis. Jako mi je teško da napravim sebi jelovnik. Šta smem da jedem zbog ulceroznog kolitisa, ne smem zbog dijabetesa i obrnuto. Čini mi se kao da udaram u zid, ne znam kako dalje." - govori nam ona.
Kada smo joj ispričali o mogućnosti telemedicinskog savetovališta za pacijente koji boluju od Kronove bolesti ili ulceroznog kolitisa, gde besplatno može zakazati razgovor s nutricionistom Đorđem Pejićem, koji je stručnjak i za zapaljenske bolesti creva i za dijabetes, Žaklinino lice je ulepšao široki osmeh: "To je odlično! U poslednjih nekoliko godina se veoma teško dolazi do lekara, nemaju slobodnih termina, a na kontrole se dugo čeka."
Kod ove dve bolesti, najteže joj pada nemogućnost da napravi dobar izbor: "Te ne smem ovo, te ne smem ono. Donedavno sam se strogo držala pravila, ali konstantno sam bila gladna i željna nekih stvari. Šta god da mi se jede, ja ne smem. I pored silnog truda da popravim svoje stanje, oboljenja su se samo nizala. U jednom momentu sam izgubila nadu i više nemam kočnice. To mi je najveći izazov s kojim se susrećem. Treba da znate kad treba da se zaustavite i iskontrolišete. S jedne strane je jako bitna kontrola i ishrana, s druge strane ispravna terapija. Kombinvanje je teško, ali od životne važnosti. Još treba da naučim neke stvari."
"Držati dijabetes pod kontrolom je krucijalna stvar"
Pitali smo je kako ona kombinuje terapiju za dijabetes i ulcerozni kolitis, a ona nam je rekla: "Bila sam godinu dana na Pronizonu zbog kolitisa, međutim, od njega šećer ode veoma visoko. Morala sam da prekinem s tom terapijom, ali je veliki problem što mi i trenutna terapija izaziva skokove. Veoma mi je važno da šećer držim pod kontrolom."
"Držati dijabetes pod kontrolom je krucijalna stvar. Ukoliko se to ne radi kako treba, stradaju oči, bubrezi i nervni sistem. Može doći do infarkta, a ja već imam problema sa srcem zbog šećera. Stoga je jako važno da se dijabetes na vreme otkrije i da mu se ne dozvoli da napreduje i da vam uruši zdravlje kompletnog organizma."
Da bi se šećerna bolest držala pod kontrolom, potrebno je da svim dijabetičarima bude obezbeđen dovoljan broj tračica za merenje šećera. Ono što Žaklina naglašava je nedostatak istih, kao i nedostatak senzora koji bi svakom dijabetičaru umnogome olakšao tok lečenja. Iako nam je rekla da u podsvesti ima alarm koji je upozorava da joj šećer pada i da sa sobom uvek ima bombone i sok, senzori bi joj i te kako uticali na poboljšanje stanja: "Trudim se, ali dešava se da mi šećer preko dana bude visok i da zaspim ili padne, a to je životnougrožavajuće. Bilo bi toliko olakšavajuće kad bi svima nama koji imamo dijabetes bili odobreni senzori. Njega je potrebno staviti na kožu i prelazi se telefonom ili meračem i ne moramo da se bockamo, dok su nam ovako svima maltene prsti potpuno oštećeni, a kako li je tek maloj deci kojoj su prstići osetljivi i još uvek nerazvijeni? To je užasna stvar koja mora da se promeni!"
Objasnila nam je da ljudi koji su na insulinu imaju pokrivenih 100 tračica za merenje šećera mesečno od strane Fonda, a ko je na tabletama, on uopšte nema to pravo: "U tom slučaju osoba mora samostalno da ih kupuje, a u apotekama jedna kutija traka od 50 komada košta oko 2000 dinara. Nije idealno ni nama koji dobijamo trakice, jer evo, izračunala sam i meni je mesečno potrebno još oko 300 trakica, jer u toku dana najmanje 5 puta merim šećer. Pre nego što jedem moram da ga izmerim, jer moram da znam da li mogu da jedem ili je potrebno da doziram jedinice insulina kako bi se korigovao ukoliko je visok i da sačekam."
Objasnila nam je da se daleko veći broj tračica iskoristi kada je ulcerozni kolitis aktivan: "Kada je crevo upaljeno, tada dobijam temperaturu i povećava se i šećer. U toku dana tada moram strogo da vodim računa o nivou šećera u krvi i za to je, naravno, neophodno više trakica. Ne možete da izbegnete toliko često merenje šećera, ne možete znati koliko je visok ako ga ne izmerite."
Lekovi - luksuz ili osnovna potreba?
Iako je Žaklina veoma vedrog duha, nasmejana je i i te kako ume da se našali, njeno stanje nije zavidno: "Ne osećam se najbolje. Ove bolesti mnogo umaraju čoveka. Jedva pravim ručak, perem sudove ili radim kućne poslove, jer ukoliko se samo malo više umorim, sutradan dobijem temperaturu i moram da odležim."
"Jako sam tužna i ljuta, zato što mi koji se s ovim borimo nemamo Pravo na novčanu naknadu za pomoć i negu, to je užasno. Pa valjda smo i mi ljudi i treba da imamo pravo da se hranimo i živimo koliko-toliko normalno, a kako ću ako nisam radno sposobna?"
Na osnovu svih oboljenja s kojima se bori, Žaklina je aplicirala za Novčanu nakandu za pomoć i negu drugog lica: "Rekli su da na osnovu navedenog ja nemam pravo na to. Žalila sam se, ali ko zna koliko će im trebati da odgovor, zato što sam i na ovo odbijanje čekala godinu dana."
Njen suprug i ćerka su joj velika podrška. Kako nam je rekla, okolina ni ne zna koliko su ove bolesti komplikovane: "Imala sam prilike da mi ljudi kažu da su lekovi koje uzimam luksuz. To nije luksuz, to su lekovi koji meni spašavaju život i ja bez tih lekova ne smem da ostanem. Čula sam razne preporuke od ljudi - da prestanem da pijem lekove i da se obratim kojekakvim homeopatama, narodnim doktorima, ali niko ni od njih neće besplatno da te leči, oni na to gledaju kao na biznis od kog se zarađuje novac i ja se nikad ne bih usudila na to da se oslonim na samoproklamovane stručnjake i da ukidam sebi terapiju. Zašto bih rizikovala da završim u bolnici? Znam kako mi je bilo kad je to zaista bilo neizbežno."
Podrška drugih pacijenata je od neizmerne važnosti
U ovom trenutku, ona je uvidela da je jedna grupa ljudi, zapravo, najzaslužnija za dobrostanje pacijenata: "Jedino ljudi koji su u istoj situaciji mogu da te razumeju u potpunosti. Čak ni najbliža porodica ne može toliko da saoseća s tobom, zato što ni ona ne zna kroz šta tačno prolaziš, ali su svakako tu za tebe i podrška su, koliko god teško bilo, a bude takvih trenutaka. Jako je značajno što su ljudi u grupama za podršku pacijenatima ažurni, što pomažu jedni drugima, što razumeju jedni druge i uvek su tu da pomognu i daju savet, a to jako znači, pogotovo onima koji su tek saznali za svoju dijagnozu. Vremenom, kako čitaš ono što ljudi pišu i slušaš njihova iskustva, naučiš i sam mnoge stvari i malo se primiriš. Kad ti je nešto potpuno nepoznato, to jeste zastrašujuće, zato smo tu jedni za druge."
"Niko ko je zdrav ne može razume kako je to kad si u relapsu, kad si u bolnici jer ne možeš ništa da jedeš ni da piješ i živiš od infuzije. Mislim da ljudi nisu svesni koliko ove stvari utiču na čoveka i da je ulcerozni kolitis zaista nevidljivi invaliditet."
Što se tiče podrške u grupama pacijenata, ona se najviše ogleda u tome da ko god postavi pitanje, može očekivati odgovor na njega od više osoba: "Tu smo da delimo savete i iskustva jedni s drugima. Ta podrška mnogo znači, pogotovo u nekim teškim trenucima. Čak se članovi grupe nesebično nude da poklanjaju ostalima višak medicinske opreme koja nekome fali, kao što su tračice za merenje šećera. Mnogo smo se u tim situacijama međusobno pomagali, ali nažalost, Fejsbuk ne podržava deljenje tih stvari i bojimo se da nas ne zatvori zbog toga. Pacijenti bi ostali bez neophodne pomoći i podrške u tom slučaju. Mi mnogo značimo jedni drugima, jer, zapravo, nemamo nikoga osim jedni druge."
Činjenica je da su bolnici zdravstveni radnici preopterećeni i nemaju vremena da se posvete detaljno svakom pacijentu: "Svi lekari i sestre koji prate ovakve pacijente kao što sam ja su divni, ali zaista nemaju vremena za svakog, jer nas ima previše. Nemaju vremena da nam objasne sve detaljno i da odgovore na svako naše pitanje, zato su grupe podrške od ogromnog značaja. Sad nam je zdravstveni sistem preopterećen, pogotovo od kako je korona krenula. Ne možete se oslanjati na privatno zdravstvo. Niti je svima dostupno, niti je održivo, zbog potrebe za čestim kontrolama i intervencijama kod pacijenata kao što sam ja."
"Mali broj poslodavaca ima razumevanja za ove bolesti"
Žaklina već dugo nije zaposlena zbog svih autoimunskih oboljenja s kojima se dugi niz godina bori: "Vremenom se stanje pogoršavalo i iako bih jako volela da budem aktivna i da radim, jednostavno za to nisam sposobna. Nekad kad sam radila, bila sam zdrava. Mislim da veoma mali broj poslodavaca ima razumevanja za ove bolesti, a pogotovo kada se stanje pogorša, jer tada ni ne možeš da radiš, pa se neretko dešava da ljudi dobiju otkaz."
"Ruku na srce, jeste mi potrebna pomoć da bih obavljala svakodnevne obaveze, a pogotovo od ovog leta, otkako sam na terapiji za srčane probleme." - kaže nam i dodaje: "Mnogo se umaram i osim što skuvam hranu u toku dana, ne mogu da obavljam ništa teže."
"Volim da se našalim na svoj račun i da kažem da sam u celom svom komšiluku, ja najveća baba, sve moje vršnjakinje su kao zmajevi u poređenju sa mnom."
"Zajedničkim snagama možemo sve"
Poruka koju je Žaklina poslala drugim pacijentima koji se bore s ovakvim oboljenjima je da ne treba da se boje i da pokušaju da pronađu rešenje i pomoć: "Baš kao što smo svi mi tražili grupe za podršku, tako isto možete i vi. Tu saznamo milion stvari koje će nam pomoći u lečenju, olakšavamo jedni drugima i onda se na kraju razbije taj strah od nepoznatog. Shvatiš da ništa nije toliko strašno i da će teški momenti proći. Čovek ne treba da se boji, iako je na početku uvek prisutna panika i strah."
"U grupama pacijenata uvek možete pronaći nekoga ko će Vam pomoći i pružiti neophodnu podršku. Ono što je na nama, sve to možemo zajedničkim snagama. Verujte doktorima, ima onih koji vam neće odgovarati, ali če se naći oni koji će biti veliki čovek i koji će pomoći, ma kakva situacija bila."
Povezani tekstovi:
Broj komentara: 0
Vaš komentar nam je veoma dragocen, molimo upišite ga ovde