Udruženje hemofiličara Srbije: Ništa nas ne sprečava da istrčimo Trku zadovoljstva

Članovi Udruženja hemofiličara Srbije juče su učestvovali na "Trci zadovoljstva" na Beogradskom maratonu, kako bi istakli da osobe sa hemofilijom i drugim poremećajima krvarenja mogu da funkcionišu i žive potpuno normalan život uz adekvatnu terapiju i lečenje.

Predsednik Udruženja Dejan Petrović je naglasio da pre desetak godina nije bilo dovoljno lekova, niti se primenjivala adekvatna terapija: 'U poslednjih nekoliko godina situacija se popravila, ali važno je da konstantno podižemo svest o toj retkoj bolesti, kako kod lekara tako i kod nas koji živimo sa hemofilijom.'

Hemofilija je poremećaj krvarenja koji dovodi do spontanog unutrašnjeg krvarenja uglavnom u zglobovima i mišićima, što može dovesti do trajnih oštećenja. Iako preventivna terapija ne može garantovati da neće biti krvarenja i oštećenja, oštećenja se mogu lečiti ortopedskom hirurgijom, kao što je zamena kolena ili kuka: 'Mi smo imali takve operacije u Srbiji koje su davale jako dobre rezultate. Danas su sa nama osobe koje sigurno ne bi bile ovde da nisu podvrgnute tim intervencijama. Cilj nam je da se ponovo prokrene taj program ortopedske hirurgije, koji je zaustavljen zbog pandemije, jer nam je preko potreban da bismo se vratili normalnom životu', ističe Dejan.

Predsednik Udruženja je takođe upozorio da se problemi krvarenja kod žena često ne primete olako, jer postoji mišljenje da žene ne mogu imati hemofiliju, već samo prenose gen koji kod muškaraca izaziva hemofiliju. Međutim, u retkim slučajevima i žene mogu da imaju hemofiliju, iako češće imaju druge poremećaje krvarenja kao što je Von Willebrandova bolest: "Pozivam žene koje imaju modrice koje sporo prolaze i bolne cikluse koji traju dugo da odu na naš sajt i da odgovore na upitnik koji ima devet pitanja. Ukoliko se pronađu u bar dva odgovora od tih devet treba da se jave lekaru koji će ih uputiti na dalju dijagnostiku." 

U Srbiji živi oko 900 osoba sa hemofilijom, a od toga je 170 dece. Zbog inovativnih terapija i operacija, osobe sa hemofilijom danas mogu da žive normalan život.