Rezultati istraživanja o kvalitetu života pacijenata sa zapaljenskim bolestima creva

Od kada im je dijagnostikovana Kronova bolest ili ulcerozni kolitis život im se potpuno promenio. Čak 70 odsto pacijenata smatra da bolest strahovito utiče na njihove aktivnosti van kuće, poput najobičnijeg odlaska u prodavnicu, poštu, apoteku i da im je prethodno neophodna priprema za izlazak iz kuće. Izbegavaju putovanja, plaše se nepredviđenih situacija u kojima mogu da se nađu, često se susreću sa nerazumevanjem, ne samo okoline, već i članova porodice. Smanjio im se i krug prijatelja, zbog čega je većina njih usamljena. Ovo je samo deo podataka iz istraživanja koje je sprovelo Udruženje pacijenata sa Kronovom bolešću i ulceroznim kolitisom (UKUKS) o kvalitetu života osoba sa zapaljenskim bolestima creva.

O Kronovoj bolesti i ulceroznom kolitisu malo se priča zbog izuzetno neprijatnih simptoma, poput velikog broja stolica u toku dana, ponekada i do 15, krvarenja iz creva, gubitka težine, visokih temperatura i bolovima u stomaku. Često se događa da bolest ne bude prepoznata na vreme, pa se na dijagnozu čeka i po nekoliko godina. Najčešće se razvija između 20. i 30. godine života i dovodi do trajnog oštećenja digestivnog trakta. U svetu od zapaljenskih bolesti creva boluje oko 10 miliona osoba, dok se procenjuje da u Srbiju sa ovom bolešću živi oko 10.000 ljudi.

Prezentujući rezultate istražavanja Ljiljan Đaković, predsednik UKUKS je istakao da su aktivnosti Udruženja preusmerena na prevazilaženje diskriminacije, koja se ogleda u tome da pacijenti sa zapaljenskim bolestima creva nisu svrstani u grupu osoba sa invaliditetom, iz razloga što je njihov invaliditet nevidljiv.

- Nepriznavanje invalidnosti mnogima utiče na kvalitet života zbog nemogućnosti kretanja. Svakodnevni odlazak na posao ili bilo koja duga privatna ili poslovna aktivnost koja zahteva odsustvo iz kuće, nama je praktično nemoguća zbog čestih i hitnih odlazaka u toalet. Tako je odgovorilo gotovo 85 odsto ispitanika, kojima se dešava da kada su u javnosti, na ulici, u autu ili prevozu imaju iznenadne pozive u toalet, koje ne mogu da odlože, što im svakako otežava svakodnevne aktivnosti. Zbog takvog načina života, pacijenti su često podložni čestim depresijama i anksioznim poremećajima, pa tako, gotovo polovina oseća usamljenost i nerazumevanje drugih zbog tegoba uzrokovanih bolešću, a čak četvrtina svakodnevno oseća odbačenost. Priznavanje statusa invalidnosti bi omogućilo i lakše zapošljavanje obolelih, koji zbog specifičnosti bolesti ne nailaze na razumevanje poslodavaca. Više od polovine ispitanih pacijenata ima otežan pristup traženju posla, dok je 30 odsto njih često na bolovanju zbog bolesti. Tu sreću da imaju razumevanje poslodavaca ima polovina ispitanika, ali zato četvrtina to razumevanje uopšte nema – rekao je Đaković.

Biti bolestan od Kronove bolesti i ulceroznog kolitisa i šta to zapravo znači, većini ljudi nije uopšte dovoljno ni jasno ni poznato, istakao je prof. dr Dino Tarabar, gastroenterolog u KBC Dragiša Mišović.

- Tuđi bol i patnja se inače teško shvataju i razumeju, iako ljudi pokazuju empatiju kada se suoče sa potresnim slikama, na primer, nekoga bez ruke ili noge, bez oka. U slučaju zapaljenskih bolesti creva patnje obolelih su i te kako teške i značajno ugrožavaju kvalitet njihovih života, ali kada se suočite sa takvim pacijentom, na prvi pogled, nećete otkriti nikakav njihov nedostatak. Oni su čak i neshvatljivo povučeni, možda i usporeni, ne nameću nikada napadno i agresivno svoju brigu i tegobe, ali zapravo su umorni od svoje bolesti i zato se njihova bol i muka ne vide odmah i jasno.

Pokušajte zamisliti kako je živeti sa svakodnevnim upornim i jakim bolovima u stomaku. Kako je ne smeti jesti, a gladni ste. Kako je osmisliti život, aktivnosti, socijalno druženje ako je prvi preduslov blizina toaleta. Kako u takvim uslovima održavati neophodnu higijenu? I zato moramo razumeti njihove muke i kad ih ne vidimo jasno. Omogućiti tim ljudima, kažnjenim što boluju već od rane mladosti pa kroz ceo život, bar malo razumevanja. Pustiti ih da mogu parkirati kola na mestima za invalide što zapravo i jesu, da ne čekaju u redovima iz kojih će ionako verovatno brzo izaći primorani hitnim pozivom i vapajem za toaletom. Da im se olakša školovanje, da se lakše zaposle. Da ne budu zanemareni. Da ih ne zaboravimo. Da ih shvatimo. Da bar na tren zamislimo sebe u njihovoj koži i zapitamo kako bi se nosili s njihovim tegobama. Čineći to postaćemo i sami bolji i sretniji. Zato pomozimo im i vratite im osmeh i nadu da se njihovi životi mogu poboljšati kada ima više razumevanja i ljubavi među nama – istakao je prof. dr Tarabar.

Slična situacija je i kada su u pitanju deca sa Kronovom bolešću i ulceroznim kolitisom. Bolest se najčešće javljaja između 15. i 25. godine i prema procenama svaki četvrti pacijent je dečijeg uzrasta. - Probleme obolele dece srećemo svakodnevno u radu, ali pre svega zbog njihove socijalne uklopljenosti, naročito ako se radi o tinejdžerskom i pubertetskom dobu. To su deca školskog uzrast, koja pohađaju nastavu, a pri tome imaju određene tegobe, poput bolova u trbuhu, čestim potrebama za odlaskom u toalet. Nailaze na nerazumevanje pre svega svojih vršnjaka, zbog čega se osećaju drugačije, izbegavaju da idu na izlete, nastavu u prirodi, fizičku aktivnost. Imaju problem i sa nastavnicima koji ih ne puštaju sa časa u toalet, a oni zaista imaju potrebe da nekoliko puta idu do toaleta. Nekada zbog same bolesti, a nekada i zbog terapije koju primaju, deca imaju nešto izmenjeni izgled. Nižeg su rasta ili pothranjeni, a ako su na terapiji kortikosteroidima, onda znaju biti gojazni, imaju bubuljice. Zbog svega toga, osećaju se drugačije i tu dolazimo do te socijalne izolacije. Bilo bi dobro da se šire društveno shvati značaj ove bolesti, koliko je ona česta, ali i da ovi pacijenti na prvi pogled zaista mogu da izgledaju potpuno zdravo, iako se svakodnevno bore sa ogromnim problemima i tegobama – objasnila je dr Mirjana Stojšić, pedijatar gastroenterologije u Institutu za zdravstvenu zaštitu dece i omladine u Novom Sadu.

U zemljama regiona kao i u većini Evropskih zemalja drugačija je situacija za ove pacijente. Uz dobijanje dijagnoze sleduje i procena invalidnosti u zavisnosti u kojoj fazi je bolest zahvatila digestivni trakt, a naročito posle hirurških intervencija. Takva situacija je i u Hrvatskoj.

- Bio je to mukotrpan rad koji se na kraju isplatio, jer smo dokazali da svaki invaliditet nije vidljiv. Kronova bolest i ulcerozni kolitis su od 01.01.2015. godine uvrštene na listu telesnih oštećenja sa propisanim stupnjem telesnog oštećenja od 40 do 80 odsto, a stupanj se procenjuje prema funkcionalnim smetnjama i opštem stanju oboljeloga. Uvrštavanjem na listu telesnih oštećenja olakšan je odlazak u penziju onim obolelima koji imaju teže oblike bolesti, što je do tada bila nemoguća misija. Deca i mladi sada imaju prava na individualizaciju nastavnog programa za studente i učenike u vidu prilagođenih načina polaganja ispita i prisustvovanja nastavi. Takođe, deca koja su obolela pre 18 godine života imaju pravo na ličnu invalidninu – kaže Željko Gardlo, predsednik Hrvatskog udruženja za Kronovu bolest i ulcerozni kolitis.