Jovana Bogdanović iz Beograda: Trudnoća je blagorodno uticala na moje zdravlje i ulcerozni kolitis

Jovana Bogdanović je iz Beograda, ima 41. godinu i bebu od četiri meseca, a prve simptome ulceroznog kolitisa osetila je u tridesetim godinama. Uspela je da uz odgovarajuću terapiju umiri svoje telo, ali i um, te nam je ispričala svoju priču od prvih simptoma, pa sve do današnje remisije.

“Prvim simptomima nisam pridavala mnogo značaja. Možda bih bolje prošla da sam se ranije javila lekaru”

Jovani su pre 10 godina dijagnostikovali ulcerozni kolitis, nakon čega su usledili povezani zdravstveni problemi. Do tada, Jovana je bila aktivna i potpuno zdrava. Prvi simptomi su bili česte dijareje, pa je pomislila da se radi samo o stomačnom virusu. Upravo zato što se nije odmah javila lekaru, njeno stanje je došlo do kritične tačke koje je zahtevalo višemesečno bolničko lečenje.

Jovana je po zanimanju novinar. U toku intervjua, govorila je i o svom odnosu prema poslu i profesiji koja zahteva prisutnost, aktivnost, koncentraciju, ali sa sobom nosi i stres. Iako je osećala sve simptome bolesti, nastavila je da se nesmetano bavi svojim poslom i zanemaruje alarm iz organizma.

Sve se to promenilo kada je hitno primljena u bolnicu, u iscrpljenom i teškom stanju.

“Imala sam CRP 175, jedva sam hodala i to je bilo katastrofa! Doveli su me u bolnicu kada sam već bila hitan slučaj, imala sam jedva 45 kilograma.”

Jovani je ovo bio prvi kontakt sa bolnicom. Ležala je u Kliničkom centru Srbije i danima primala infuzije, jer zbog lošeg opšteg stanja ništa nije mogla da jede:

“Bila sam toliko iscrpljena, gotovo da nisam mogla ni da hodam. Delila sam sobu sa još osam žena i sve su me gledale nekako tugaljivo. Po njihovim pogledima sam zaključila da je moje stanje ozbiljno.”

“Infuzije sam delila na one koje peku i one koje ne peku”

Jovana nam je govorila i o svom višemesečnom boravku u bolnici i infuzijama koje je danonoćno primala: “Delila sam ih na one koje peku i one koje ne peku. Braunile su mi menjali na svaka tri, četiri dana, ruke su mi bile skroz u ubodima i u jednom trenutku više nisu znali gde da me bocnu."

“Tek kada sam počela da dolazim sebi, započeli su traganje za dijagnozom.”

U početku su lekari bili u dilemi da li je Kron ili ulcerozni kolitis, a posle detaljnog ispitivanja su utvrdili da je ovo drugo. Nakon prvih mesec i po dana provedenih u bolnici, naša sagovornica je dobila tačnu dijagnozu i terapiju kortikosteroidima. Međutim, kako je smanjivala dozu leka Pronizon, tako je stanje počelo da joj se pogoršava i ponovo je završila u bolnici.

“Uz sve to sam dobila i bakteriju klostridiju dificile koja može da bude opasna po život. Mesecima sam ležala u bolnici i čitala knjiige, one su mi bile spas. Klinički centar je postao moja privremena kuća i tako je bilo sve dok mi nisu pronašli odgovarajuću terapiju. Pozitivno sam reagovala na Salofalk i Imuran - to su lekovi koje ću piti do kraja života”, kaže Jovana i dodaje da joj je u početku bilo zastrašujuće saznanje da boluje od neizlečive bolesti.

“Niko u mojoj familiji nije imao autoimunu bolest. Kada mlad čovek sazna da ima neku doživotnu bolest - to baš strašno zvuči! Bio je to veliki šok za mene, ali nisam želela da očajavam. Rešila sam da tu moju bolest ščepam za vrat i borim se s njom kako znam i umem. Bez obzira na to što znam da ne mogu nikada da je pobedim.”

Jovana je bila jedna od prvih pacijentkinja u Srbiji koja je primila biološku terapiju u Kliničkom centru - Remicade, koji je tada bio još uvek u eksperimentalnoj fazi. Smatra da joj je taj lek, koji se prima u obliku infuzije, veoma pomogao.

“Nijednog trenutka nisam dozvolila da zbog bolesti klonem duhom. Ponašala sam se kao da mi nije ništa! S posla sam istrčavala u KC da primim infuziju, a posle nje, uz blage nus pojave, vraćala bih se u redakciju da odradim posao do kraja. Sećam se da sam uvek bila u žurbi, jer rad u dnevnim novinama ne može da trpi i nervirala sam se zbog toga . Gledala bih sestru kako mi namešta terapiju i zaključila da lek suviše sporo kaplje, pa sam sebi navijala infuziju da mi se tečnost što pre sjuri u venu. Nemojte to da radite! Ništa nije vredno zdravlja..”

Ulcerozni kolitis i stres - “Čovek mora da se promeni ako želi da bude dobro”

Na pitanje kako danas uspeva da se izoluje od stresa, koji je glavni okidač za ovu bolest, Jovana kaže:

“To je stvar vežbe. Istrenirate sebe da vas neke stvari više ne dotiču. I ja sam ranije bila živac i prgava, a sada ne možete sa mnom ni da se posvađate, jer se klonim svake neprijatne situacije. Kada neko viče u mojoj blizini, samo se okrenem i odem. Ne reagujem ni na koji način. Jednostavno, ne želim da budem upletena u neku stresnu situaciju”.

Za autoimune bolesti stres može biti okidač, i baš zato, ljudi koji boluju od neke slične bolesti treba da nauče kako da se nose sa stresom, pa čak i da na tom putu potraže stručnu pomoć.

Jedan neprofesionalac nije oličenje profesije

U toku procesa prihvatanja dijagnoze i višemesečnog boravka u bolnici, Jovana je potražila pomoć psihijatra. Međutim, naletela je na metaforički praznu ordinaciju - punu diploma, ali u njoj odsutnog lekara, psihijatra koji ne sluša.

“Osetila sam da pričam u prazno, ali neka, meni je tada prijalo da se isplačem i olakšam dušu. Ali ta žena sa silnim diplomama mene ništa nije slušala. Sećam se da me je upitala kada sam shvatila da sam sklona suicidu, a ja to nikada nisam spomenula, čak mogu za sebe da kažem da baš volim život! Zašto je ona to izvukla kao zaključak, ne znam. Čak je i u izveštaju to napisala.”

Međutim, ni ovakvo iskustvo Jovani nije stvorilo gard prema toj profesiji. Kasnije je menjala terapeute, i kaže da su joj psihoterapije prijale - što pri prihvatanju dijagnoze, što zbog svakodnevnih, životnih problema.

Promena ishrane je veoma važna

Nezdrava hrana je svima primamljiva. Nekako najprivlačnije miriše. Međutim, pošto ulcerozni kolitis ne voli nezdravu hranu, Jovana je danas izbegava - nije potpuno izbacila “svu lošu hranu ovog sveta”, ali smatra da je ključ u balansu. Nema prženog, nema crnog luka, aleve paprike, soja sosa i ljute hrane. Sve ono što stomaku ne prija, izbegava.

Vremenom, čovek se navikne na takvu hranu, pa Jovana kaže da danas u kući drži samo malo ulja, tek onoliko koliko je potrebno za salatu.

“Većina mojih prijatelja nije svesna koliko je to ozbiljna dijagnoza zato što ja to nisam tako predstavljala. Nisam želela da kvalitet mog života ispašta!”

Jovana se sve vreme trudi da živi kao da nema ulcerozni kolitis, i u tome uspeva. “Dok sam ležala u bolnici ispijena i na infuzijama, meni je dolazila najbolja drugarica da me fenira. Šta fali da se devojka malo sredi, čak i dok leži u bolnici? Nisam želela da kvalitet mog života ispašta zbog moje bolesti.“

“Spas sam pronašla u radu.”

Već na početku intervjua, dok je govorila o tome kako je sa posla trčala na terapije, bilo je jasno da je Jovana jedna hrabra i vredna žena. Tokom poslednjih nekoliko godina radi više poslova - neke za novac, a neke iz čistog zadovostva. Vremenom je naučila da kontroliše stres, i baš zato joj lepeza radnih obaveza ne predstavlja pritisak, već zadovoljstvo. Jovana je jedna od onih koje rad ispunjava.

“Rad je mač sa dve oštrice - on i spašava i uništava čoveka... Kao što težak i stresan posao može da doprinese da dobijete autoimunu bolest, tako neki posao može da pomogne da lakše živite sa ovakvom bolešću. Samo treba sve dobro izbalansirati i izbegavati stres koji nam ništa dobro ne donosi.”

Trudnoća i Imuran

“Porodila sam se u 41. godini jer sam tako želela, tek tada sam osetila da sam spremna da postanem mama”, kaže Jovana i dodaje da joj je jedina briga u toku trudnoće bila njena terapija, zato što su mišljenja stručne zajednice podeljena. Prema našoj Nacionalnoj smernici za primenu lekova u periodu dojenja, lek Imuran je potpuno bezbedan, a u EU je zabranjen u periodu dojenja i tokom trudnoće. Izabrani lekar joj je dozvolio Imuran u trudnoći, pa je sledila njegova uputstva.

“Imala sam prelepu trudnoću - uživala sam, putovala, radila  - bez ikakvih simptoma bolesti. Čak nije bilo potrebe za gastroenterologom u trudnoći. Tokom trudničkog bolovanja otvorila sam firmu i počela da organizujem koncerte i pozorišne predstave po Srbiji, a na društvenim mrežama pokrenula sam nekoliko profila koji se bave hranom. Volim da se bavim raznim stvarima, ne zadovoljavam se jednim poslom i jednom platom.

U trudnoći su joj se potpuno umirili simptomi ulceroznog kolitisa. Njeno telo je trudnoću prihvatilo sa puno ljubavi, potpuno umirujuće. Iako je čitala da se ulcerozni kolitis može aktivirati kada je žena u blagoslovenom stanju, Jovana sada, par meseci posle porođaja, može da zaključi da je imala školski primer zdrave trudnoće.

Informisanje o trudnoći žena sa ulceroznim kolitisom

“Na početku trudnoće sam istraživala kako lekovi koje pijem utiču na drugo stanje. Nema mnogo podataka o tome, našla sam jedino podkast sa doktorom Zoranom Milenkovićem kod Vas na sajtu. I taj intervju mi je značio jer i doktor kaže da tokom trudnoće ne treba prekidati terapiju. Inače nema puno sadržaja i trebalo bi organizovati više panela na tu temu i dovoditi majke sa iskustvima da govore. Na taj način se mogu ohrabriti sve žene koje boluju od zapaljenskih bolesti creva, a dvoume se oko proširenja porodice. Zbog njih bi trebalo u javnosti da više razgovaramo na ovu temu. Drago mi je što se vaš sajt time bavi, zato što znam koliko to znači ženama. U trudnoći se suočavamo sa raznim strahovima, i još ako nam je zdravlje ugroženo, vrlo je važno da imamo gde da se informišemo i pročitamo tuđa iskustva.”

Želim da dam vetar u leđa ženama sa ulceroznim kolitisom koje razmišljaju o proširenju porodice

“Poručila bih ženama koje imaju Krona ili ulcerozni kolitis, a planiraju trudnoću, da se najpre dobro informišu, potraže savete drugih žena i ono što je najbitnije - da se ne plaše. Što se mene tiče - meni je trudnoća izuzetno prijala, mislim da mi je čak i ublažila zdravstveno stanje. Ne znači da će svakome tako da bude, ali je moje iskustvo pozitivno i jedan dobar primer. Idealno bi bilo da trudnice stalno da budu u kontaktu i sa gastroenterologom i ginekologom, jer oni predstavljaju tim koji im vodi trudnoću.”

Na kraju ove izuzetne priče, vreme je da zaključimo vezu ulceroznog kolitisa i trudnoće. Jovanina priča je najlepši primer da trudnoća i ulcerozni kolitis jedno drugo mogu da umire. Ukoliko planirate proširenje porodice, setite se ove hrabre žene i vodite se njenim lepim iskustvom. Neka vas njeno iskustvo inspiriše da iako bolujete od ulceroznog kolitisa, uz pomoć tima lekara u potpunom miru, možete ostvariti sebe u ovoj važnoj životnoj ulozi.