Zapaljenske bolesti creva - Nevidljivi invaliditet

Od zapaljenskih bolesti creva u svetu boluje oko 10 miliona osoba. Za Srbiju nema tačnih podataka, ali se pretpostavlja da sa ovom bolešću živi oko 10.000 ljudi. U većini slučajeva bolest se razvija između dvadesete i tridesete godine života, a sve češće se javlja i u dečjem uzrastu.

Zapaljenske oboljenja creva - ulcerozni kolitis i Kronova bolest su doživotne hronične bolesti koje se manifestuju velikim brojem stolica u toku dana, krvarenjem iz creva, gubitkom težine, visokom temperaturom i bolovima u stomaku. Često se događa da bolest ne bude prepoznata na vreme, pa se na dijagnozu čeka po nekoliko godina. Iz tog razloga, dolazi do teških formi bolesti koje zahtevaju dugotrajno i skupo lečenje kako bi se izbegla hirurgija, kada je potrebno odstranjivanje bolesnog dela creva. Ovo je samo jedan od problema sa kojima se pacijenti susreću.

Kronova bolest zahvata kompletan digestivni trakt od usta do završnog dela debelog creva i karakteriše se po tome što se upalni proces razvija u sluzokoži i zidu creva što je nekada čini komplikovanijom za lečenje. Posledice kasnog lečenja su suženja na crevima, krvarenje, pojava fistula, potreba za operativnim lečenjem. S druge strane ulcerozni kolitis zahvata samo sluzokožu debelog creva što dovodi do velikog broja tečnih stolica (10 – 30 dnevno), koje su praćene obilnim krvarenjem. Lečenje je zahtevno i ako je neophodno završava se odstranjivanjem debelog creva, kreiranjem novog rektuma (J pouch) ili postavljanjem trajne stome. Za lečenje se koristi više vrsta terapija, od konvencionalne, preko imuno supresivne, do najnovije biološke terapije. Trenutno nam je dostupna većina lekova koji se nalaze na listi fonda za zdravstveno osiguranje, kao i biološka terapija koju dobijaju pacijenti sa najtežim formama zapaljenjskih bolesti creva. Nažalost zaostajemo za zemljama regiona sa primenom inovativnih terapija koje imaju najnovije mehanizme delovanja i načina primene. Ovaj problem je značajan iz razloga što nakon duže primene dosadašnje biološke terapije gube dejstvo – objašnjava prof. dr Dino Tarabar, gastroenterolog u KBC Dragiša Mišović.

Govoreći o borbi sa bolešću Ljiljan Đaković iz Udruženja za Kronovu bolest i ulcereozni kolitis (UKUKS), kaže da zaspaljenske bolesti creva nisu izlečive, da se sa njima živi do kraja života uz pomoć lekova i da čak 30 odsto pacijenta ima bar jednu operaciju tokom života.

- O ovim oboljenjima gotovo da se nije ni pričalo zbog izuzetno neprijatnih simptoma. Oboleli izbegavaju putovanja, izlaske jer se plaše nepredviđenih situacija u kojima se mogu naći, podložne su čestim depresijama i anksioznim poremećajima, koje su uglavnom posledica zabrinutosti za sopstveno zdravlje, brige za svoju budućnost, za dostupnost terapije i za neizvesnost odgovora organizma na terapiju u dužem vremenskom periodu. Pored navedenog, zbog same prirode simptoma koje ova bolest nosi - čestih bolova u stomaku, dijareja i hitnog, nekontrolisanog pražnjenja stolice, oboleli su često su onemogućeni da se adaptiraju raznim životnim situacijama, što ih vodi povlačenju u sebe i socijalnoj izolovanosti. Iz tog razloga, naša buduća velika aktivnost je da prevaziđemo problem diskriminisanosti, koji se ogleda u tome da nismo svrstani u grupu osoba sa invaliditetom iz razloga što je naš invaliditet nevidljiv. Naime, zapaljenjske bolesti creva dovode do trajnog oštećenja digestivnog trakta, a naročito kod obimnih resekcija (operacija otklanjanja dela creva) i osoba sa stomom. Ne priznavanje invalidnosti mnogima utiče na kvalitet života zbog nemogućnosti kretanja. Svakodnevni odlazak na posao ili bilo koja duga privatna ili poslovna aktivnost koja zahteva odsustvo iz kuće, nam je praktično nemoguća, zbog problema čestih i hitnih odlazaka u toalet. Čak i najobičniji odlazak kod lekara nam je nepremostiv izazov jer npr. nemamo prava na korišćenje invalidskog parking mesta. Priznavanje statusa invalidnosti bi nam omogućila i lakše zapošljavanje, koje zbog specifičnosti bolesti ne nailaze na razumevanje poslodavaca. S tim u vezi, kao udruženje angažovali smo i pravnike sa kojima smo došli do zaključka da je dosta neusaglašenih pravilnika i zakona koji bi, ako bi se promenili, olakšali i onako težak život osoba sa zapaljenjskim bolestima creva. Nadamo se da ćemo naići na razumevanje nadležnih institucija i na obostrano zadovoljstvo naći rešenje za naš problem – zaključuje Ljiljan Đaković.

U zemljama regiona kao i u većini Evropskih zemalja uz dobijanje dijagnoze sleduje i procena invalidnosti u zavisnosti u kojoj fazi je bolest zahvatila digestivni trakt, a naročito posle hirurških intervencija. I Hrvatsko udruženje za Kronovu bolest i ulcerozni kolitis ušlo je u borbu da se svim obolelima od IBD prizna status osobe da invaliditetom. Imali su mnogobrojne razgovore sa predstavnicima Vlade i Saborskim zastupnicima.
- Bio je to mukotrpan rad koji se na kraju isplatio, jer smo dokazali da svaki invaliditet nije vidljiv. Kronova bolest i ulcerozni kolitis su od 01.01.2015. godine uvrštene na listu telesnih oštećenja sa propisanim stupnjem telesnog oštećenja od 40 do 80 odsto, a stupanj se procenjuje prema funkcionalnim smetnjama i opštem stanju oboljeloga. Samim uvrštavanjem na listu telesnih oštećenja olakšan je odlazak u penziju onim obolelima koji imaju teže oblike bolesti, što je do tada bila nemoguća misija. Deca i mladi sada imaju prava na individualizaciju nastavnog programa za studente i učenike u vidu prilagođenih načina polaganja ispita i prisustvovanja na nastavi. Takođe, deca koja su obolela pre 18 godine života imaju pravo na ličnu invalidninu – kaže Željko Gardlo, predsednik Hrvatskog udruženja za Kronovu bolest i ulcerozni kolitis.