Hidradenitis suppurativa

Imam hidradenitis dugo vremena, želim da mi neko pomogne ako ima pomoći, umoran sam od svega.

Ekipa. pozdrav svima, borim se sa HS već par godina, možda i duže. Prvo mi se pojavilo ispod desne, a onda i lijeve pazišne jame. Lijevu sam operirao ima par godina i od tada sam miran što se lijeve strane tiče.

Poštovani, ja sam spas našla na Univerzitetskom kliničkom centru u Nišu. Profesorica Danica Tiodorović i njen tim koji su prepoznali moj problem, dok u rodnom gradu lekari nisu znali, već su hirurški odstranjivali svaku moju promenu na koži. Sada u Nišu primam biološku terapiju 11-tu po redu i mnogo mi je bolje. Zahvalna sam do neba klinici za dermatovenorologiju Niš i profesorici Danici i njenim saradnicima.

Od 2011. godine mučim muku sa hroničnim Hidredenitisom trećeg stepena, živim i radim kao zdravstveni radnik u Švajcarskoj gdje sam za više od 12 godina prošao sve moguće preglede i laboratorijske analize, do sada me je pregledalo preko 20 profesora dermatologije kao i preko 50 specijalista različite grane medicine! Prošao sam sve moguće antibiotske kao i kortizonske terapije uz mnoštvo urađenih krvnih parametara kao i hirurške zahvate! Do sada sam imao preko 270 upaljenih gnojnih ciba veličine od zrna graška pa do veličine jabuke, na svim mogućim dijelovima tijela! S obzirom da je konzilijum profesora vidjeo da uz dugogodišnju borbu i uredne nalaze i dalje dobijam iste upaljene gnojne čvorove tj. Ffurunkule, poslan sam na Kliniku za dermatologiju u St Gallenu gdje ću primiti takozvane Humira injekcije jer je na konzilijumu uz isto mišljenje svih 20 profesora doneta odluka da mi je još jedino preostala ta terapija koja može pomoći! Uz šta se molim gospodu da u oktobru mjesecu konačno pobjedim ovo teško oboljenje kože koje imam!

Poštovani čitam ove brojne komentare pa sam morao reagovati znajući o kakovoj teškoj i upornoj bolseti je reč. Vidim da se dijagnoza teško postavlja što me delom čudi. Dermatolozi i hirurzi bi trebali na prvom pregledu da prepoznaju HA jer je klinički jasno vidljiv a i lokacije gde se javlja manje više standarna. U svojoj kliničkoj praksi hirurga imao sam prilike da se susretnem sa nekoliko stotina pacijenata sa ovim problemom. Anamnestički svi su opisivali način nastanka i uglavno dermatološku i antibiotsku terapiju. Sve su to uzimali i po nekoliko navrata i dok se pije proces je nešto slabiji sa prestankom on se nastavlja. Da ne bih ponavljao već rečeno moje iskustvo, a nije malo, sa ovom bolešću je što ranija dijagnoza i hirurška terapija. Moje kolege su pokušavale u bezbroj puta hirurški praviti incizije da bi se sadržaj praznio iz čvorova. Mislim da ni to nije rešenje. Rešenje je, u dobroj meri, potpuno hirurško odstranjenje apokrinih žlezda u regijama gde se javlja. Rekonstrukcija sa zdravom kožom gde može ili transplantatima kože tamo gde nemože rekonstrukcija. Obično je potrebno više operacija radikalnog tipa. Zaostaju veliki ožiljci ali upalni proces se smanjuje na minimum ili nestaje. Kod extremnih slučajeva i to je teško izvidljivo. Dragi moji nikada nisam video da je HA izlečen na neki drugi način. Ako neko ima lek uvek dobro dođe. Ja ga ne znam. Puno pozdrava za sve i ima nade

Čitam Vaše komentare jer i ja imam isti problem... Pojavilo mi se pre 5-6 godina u levoj preponi. Počelo je od jedne koja je bila modre boje, onda je pukla ali kako je vreme išlo sve se više širilo, tu oko butine... Ponekad se malo smanji, pa se opet povrati. Ovih dana mi je baš buknulo i tu gde je izašla ta prva ima rupa iz koje ponekad kad se to naduje izleti puno krvi, a kasnije curi neka limfa. Svašta sam mazala. Bila kod dermatologa i on mi je našao dijagnozu. Pre njega niko nije znao šta je. Bila sam kod hirurga, on mi je rekao da su to limfni čvorovi i da je rizično raditi operaciju. Pila sam razne antibiotike i od nekog se malo smiri, ali čim prestanem opet se sve vrati. Ponekad kad je baš pod upalom boli, svrbi, teško hodam, dok ne pukne, a tada i dobijem temperaturu 38 koja ne traje celi dan. Popijem kombinovani prašak i temperatura padne. Iskreno ne znam šta više da radim i od čega se to pojavljuje. Jednom mi je izašla jedna ispod stomaka u prevoju. Jednom jedna ispod pazuha i dva puta na dojci, ali kada ih iscedim one se povuku. Održavam higijenu i na to stavljam papirne ubruse koje dobro poprskam alkoholom. Što kažete više me psihički ubi jer ne znam uzrok i zašto se to pojavilo. Hvala unapred i srećno svima, sa nadom da će neko uspeti da nađe rešenje za ovaj nas problem...

Ja tri meseca bolujem od HS i već tri intervencije, prvo na desnoj preponi, a sad prelazi na levu. Popila sam gomilu antibiotika i mazala sa gomilom krema i ništa od toga ne pomaže. Ne znam šta dalje?

Tražim savjet.

I ja imam isto tako kao i Vi. Želim savet. Hvala.

Imam 20 godina, prošao sam kroz 4 hirurške intervencije do sada. Zbog ove bolesti, koja je nažalost neizlečiva, čak nije dovoljno ni istražena. Jedino što mogu da kažem jeste da ljudi koji boluju od ove bolesti moraju da se naviknu na bol, nažalost normalan način života baš i nije moguć, ali svima vam želim sve najbolje i ne klonite duhom.

Tablete Antibiotikum erotromizin 250mg i Vaš problem je rešen, ali bez recepta lekara nikako

Moj sin ima probleme sa H S om. Koji je vaš način liječenj, molim vas za savete.

Sin 37 godina. Preko 15 godina se leči od akni, rozacee. lečili ga desetine dermatologa bezuspešno. Pre godinu dana je došlo do naglog pogoršanja bolesti. Dobio je desetak otvora na koži ispod pazuha i između nogu, iz kojih je ćiro gnoj koji zaudara. Dijagnozu prvu ustanovio je abdomenalni hirurg. Plastični hirurga ga je operisao. Dermatolog iz inostranstva je predložio terapiju: KLINDAMICIN kaps. 300mg 2x1 dnevno 3 meseca, RIFAMPICIN kaps. 300mg 2x1 dnevno 3 meseca i najvažnije "biološku terapiju", ADALIMUMAB 40mg 16 injekcija u roku od 3 meseca. Prvo idu antibiotici a potom biološka terapija. Kupanje uz upotrebu PLIVASEPT a. Terapiju je odobrio konzilijum dermatologa. Nakon primene antibiotika narasle su rane ispod pazuha. Posle druge doze injekcija počelo je za sastanke rana na preponama a bolovi u zglobovima i mišićima su prestali. Nadamo se konačnom izlečenju.

Volio bih da nekoha utješim i kažem da postoji lijek,ali...

Zdravo, citam komentare, pa eto da kazem i ja nesto, imam 10 god hidroadenitis, prvo je pocelo ispod leve misice, u zadnjih dve godine evo i desna, stim sto me prate i perianalne fistule sedam hirurških intervencija i nista, sada vidim pocinje i na preponama, zivot na psihickoj bazi katastrofa, svi mi koji imamo ove probleme mislim da cemo ziveti tako dokle god smo zivi, zao mi je svih vas znam te muke, zelim vam svima sve najbolje.

Bolijem od ove bolesti već dvadeset godina sve sam pokušao ne bi li bar ublažio bol koja je na svakodnevnom nivou tolika da sam u više navrata razmišljao o suicidu... Vremenom sam se saživeo sa fizičkim bolom,ali ona psihološka srtana me zaista demorališe i sputava da vodim normalan život. Jedno vreme sam koristio "Ihtiol-crnu mast" inače prvobitno namenjena za životinjsku upotrebu,ali se pokazala kao delotvorna i za ljudsku. U prvom periodu bila je delotvorna,posle par meseci samo mi je dodatno prljala garderobu! Nadam se da ova mast možda donese nekome trajnije rešenje?!

Moj brar bolike od hidradenitisa vec 10 godina izbegava operaciju, ako neko moze da mi pomogne neka mi se javi na mejl: stanicdanijela0@gmail.com

Ja vec 4 god. imam slicne zapaljenske promene koje su pocinjale sa crvenom tackom koja ima tvrdu krvzicu u sredini, malo se povuce onda bukne i pretvori se gnojni apces koji sam cistila hiruskim putem. Nakon toga prodje nekoliko dana u pocetku mozda mesec dana, sada vec nedwlju dana i krene ponovo. Ja ih nisam imala ispod pazuha i preponama ali predo gluteusa i deo iznad lakta da, vec ih brojim oko 20- tak. Tako da nisam sigurna o cemu se radi, uradila sam mnoge analize i snimanja, uzorci gnoja su uvek bili sterilni i sve je bilo u redu sto se tce rezultata. Dva puta sam pila antibiotike, kada su bile bas vece upale, inace sam neko ko zivi prilicno zdravim zivotom. Od skoro sam na bezglutenskoj ishrani pa cu videti kakve ce rezultate doneti. Inace prva dva koja su se pojavila pre 4 god., pratila ih je visoka twmperatura i svaki dan sam je imala oko 7 meseci, smrsala 13 kg, toliko dugo je i trajao proces njihovog sazrevanja. Od tada sve ostale nije pratila temperatura, vec samo bolni proces i hiruska intervencija, one manje sam sama sredjivala. Volela bih da razumem zbog cega se to javlja i koji su moguci uzroci, te ce se lako naci i resenje. Inace sam mnogo toga otkrivala preko dubljih duhovnih uzroka, licnog karaktera, ishrane, sto opet znaci da sam sve vreme na putu promena i licne transformacije, verujem duboko da postoje dublji razlozi upalnih procesa.

4 godine imam problem sa hs u predelu prepona 6 hiruskih intervencija. Ako neko zna neki lek ili nesto sto bih ublazilo ove muke volela bih da cujem misljenje?

Imam identicne probleme cak sam nekoliko puta zakazivao intevencije na vma uvek je bila guzva. Receno mi je da je jedino resenje operacija. Problem imam ispod obe aksile na preponama i na dnu stomaka jesam. Ne secam se kada sam obuko neku svetlu garderobu rane non stop cure imam 47 godina a ovo traje preko 10 god. Voleo bih da znam da li postoji neki lek pa cak da malo ublazi bolove ako ne mogu da se izlece.

Moj sin ima 30 godina, i 9 godina ima problem sa aknama. Lečen je redovno, imao je velike upale i gnojne kese, najpre iza ušiju, na nadlakticama, leđima, sada po butinama. Urađene su mnoge intervencije hirurga, ortopeda i na kožnoj klinici. 

Bol je nemoguća, sve je to podnosio hrabro. Poslednjih 2.5 god. pije Rokutan, a zadnjih dva meseca antibiotike, Klindamicin i Rifamor. Konačno je postavljena dijagnoza HS-hidradentis suppurativa. Kao zabrinuta majka, molim vas da mi kažete ako postoji neki lek za ovu bolest. Želim da pomognem svom sinu, a inače mladom čoveku, koji će uskoro da postane tata treći put, i koji bi trebalo da ima kvalitetan život radi svoje dece.

Danas sam saznala da bolujem od HS već neko vreme. Mazala sam svačim, a paorijazu imam od svije 14 godine (sad imam 43). Sve me boli ispod pazuha, prepone, straznjica, stomak...