IBD podcast EP 046: Dr Slobodanka Crevar-Marinović, gastroenterolog

U četrdeset šestoj epizodi IBD podkasta gost je dr Slobodanka Crevar-Marinović, specijalista interne medicine, subspecijalista gastroenterologije iz KBC Bežanijska kosa. Sa doktorkom smo razgovarali o odnosu lekara i IBD pacijenta u kontekstu biološke terapije, pripreme, podrške i komunikacije.

Milica: Dobar dan i dobro došli u još jedan IBD podkast, podkast koji se bavi životom ljudi koji boluju od Kronove bolesti i ulceroznog kolitisa. Moje ime je MIlica Milošević, ja sam direktor Stetoskop.info medicinske platforme, a dans ću biti Vaš domaćin. Danas u gostima imamo doktorku Slobodanku Crevar Marinović, ona dolazi iz Kliničko-bolničkog centra “Bežanijska kosa”, inače je specijalista interne medicine, gastroenterolog. Sa njom pričamo o jednoj jako važnoj temi, a to je odnos lekara gastroenterologa i Ibd pacijenta, a u kontekstu biološke terapije, same pripreme, podrške i komunikacije u ovim teškim i izazovnim vremenima. Doktorka, dobro došli, hvala Vam puno što govorite za naš podkast.

Dr Crevar-Marinović: Hvala na pozivu, baš lep ambijent. Hvala što ste me pozvali i nadam se da ću dati neke dobre i fine odgovore. 

Milica: Sigurna sam da hoćete, dobili smo puno preporuka od Vaših kolega i baš smo se radovali da Vas imamo u gostima. Hajde da započnemo temu time šta je to biološka terapija i kojim pacijentima je namenjena?

Dr Crevar-Marinović: Biološka terapija je sam vrh lečenja. Jako sam zadovoljna što naši pacijenti i mi kao njihovi doktori imamo uopšte tu terapiju u našoj zemlji. U osnovi, to je jedna ciljana terapija gde mi, kao poput strele, ciljamo u metu, na određene proteine i određene supstance koji utiču na stvaranje upalnog procesa koji su osnova inflamatornih bolesti creva. To su ustvari jedni proteinski molekuli koji se dobijaju genetičkim inženjeringom i deluju na citokine, deluju na prenosne puteve koji onda učestvuju u inflamaciji. Važno je znati da mi targetiramo neke stvari u okviru imunskog sistema, odbrambenog sistema, koji je izgubio kontrolu i stvorila se nekontrolisana upala.

Milica: A kojim pacijentima je, zapravo, ona namenjena?

Dr Crevar-Marinović: Biološka terapija je, u suštini, namenjena svima u određenom momentu, a nekima možda nikada. Tako da je odgovor kompleksan. Pre svega, ona je namenjena pacijentima koji imaju teže forme kliničke bolesti. Kada se počela primenjivati u našoj zemlji bila je namenjena pacijentima koji su izgubili odgovor na konvencionalnu terapiju, odnosno na hemijske lekove, koji su imali neželjene efekte na te lekove. Onda su oni bili kandidati za sledeću, jaču terapiju, biološku terapiju, koja se onda daje u kombinaciji sa njima ili kao monoterapija bez njih, ako su skroz neefikasne, ako su se predugo koristile ili su imale neželjene efekte. To je jedan pristup, da ispucamo sve prethodne terapije, a drugi pristup je da damo odmah biološku terapiju, ako je u pitanju mlada osoba, ako je to ekstenzivno proširena bolest teške forme, onda nećemo čekati da nastanu bilo kakve komplikacije već odmah idemo sa najjačim oružjem. Treći pristup je kao biološka terapija, terapija spasa, kada pacijent dođe u bolnicu sa teškom formom bolesti, ako nije odreagovao na kortikosteroidnu terapiju u vremenskom roku koji mi očekujemo Mi odmah dajemo kao terapiju spasa. Naravno, radimo pre toga svu potrebnu evaluaciju i onda dajemo terapiju.

Milica: A kako zapravo taj proces izgleda? Za nekoga ko je sad od svog lekara načuo da je sledeći korak biološka terapija, kako taj proces izgleda od trenutka prepoznavanja potrebe do prve date terapije?

Dr Crevar-Marinović: Mi moramo da procenimo puno stvari za koje smo mi već uigrani i sa lakoćom vodimo pacijenta kroz taj proces. Prvo, moramo da znamo sve o osnovnoj bolesti. Da li je zaista pacijent za biološku terapiju. Pošto biološka terapija deluje na imunski sistem, ima imunosupresivno dejstvo, moramo da vodimo računa o samoj bezbednosti tog leka. Onda moramo da vidimo da li je taj pacijent zdrav u drugom smislu, odnosno da li ima nekih prikrivenih infekcija koje se mogu reaktivirati tokom primene biološke terapije. Dakle, radimo takav skrining za infekcije, pre svega tu govorimo o tuberkulozi i virusnim oboljenjima hepatitis B, C i HIV. Takođe, potrebno je analizirati pacijenta da li ima neku tumorsku bolest, poznatu od ranije ili izlečenu tumorsku bolest. Treba naravno dobro pogledati crevo kada govorimo o našim IBD-jevcima, treba da se odradi kompletna kolonoskopija. Pregledamo krvnu sliku, biohemiju, tražimo skrivene infekcije, stolicu na klostridiju. Dakle, tražimo sve šta bi moglo da dovedemo pacijenta u opasnost kada počnemo da primenjujemo biološku terapiju. Tek kada su svi ti kriterijumi isključeni, sve te infekcije, ili su potvrđene pa ih mi izlečimo ili predupredimo tu infekciju. Tek onda mi idemo sa biološkom terapijom. Mii u Srbiji imamo zaista dobar sistem kontrole, dakle svi radimo isto, jednoobrazno. Tačno se zna šta treba odraditi za nekog pacijenta da bi on postao kandidat za biološku terapiju.

Milica: Kada pričamo o biloškoj terapiji kod nas, koja nam je to terapija dostupna, i da li su iste biološke terapije za Kronovu bolest i ulcerozni kolitis?

Dr Crevar-Marinović: Nama je sada dostupno dosta lekova, baš smo dosta napredovali u tom smislu, ali nam dosta i treba. Uvek postoji pacijent kome je potrebno još nešto. Od početka imamo anti-TNF lekove, ondosno inhibitore tumor nekrozis faktora. To je jedna vrsta citokina koja inače ima funkciju u našem organizmu. Imamo i Infliksimab, Adalimumab i njih imamo već skoro desetak godina. Onda je 2018. godine došao Vedolizumab kod kojeg je drugačiji mehanizam dejstva, on je anti-integrijski molekul. Na kraju je došao lek Xeljanz koji je samo za ulcerozni kolitis, kao i Golimumab, a ostali lekovi služe i za jednu i za drugu bolest.

Milca: Malo pre ste spomenuli da u pripremi pacijenta radite i dodatne pretrage da li postoje neke druge infekcije i ono što postoji sve kontraindikovano sa terapijom. Sama psihološka priprema pacijenta, kako njemu objasnite šta je to biološka terapija, kako se ona zapravo prima, koje sve opcije postoje u tom smislu, da li u bolnici ili kod kuće?

Dr Crevar-Marinović: Razgovori sa pacijentima traju dugo i više puta. Prva rečenica koju ja kažem pacijentu kada govorim o biološkoj terapiji je: “Naš cilj je da Vi živite normalno”. To je cilj biološke terapije i našeg lečenja - da Vaš život bude što kvalitetniji i da dobro kontrolišemo bolest. Onda zajedno prolazimo koji lek je u pitanju, polako i pacijent počinje da uči, da se informiše i sa drugih strana. Tek u drugom, trećem, da ne kažem i četvrtom susretu, pacijent dolazi sa spiskom pitanja. Sve više on ima pitanja, a i mi smo pripremljeni, dajemo sve više informacija. Po malo, koliko pacijent može da primi. I ti razgovori o biološkoj terapiji se stalno nastavljaju. Naravno da pacijente zanima kako primaju tu terapiju, da li je vensi, potkožno, da li mogu da putuju, koliko im to remeti kvalitet života. Svi imaju itekako strpljenja u tom početnim indukcijama kada uvodimo biološku terapiju. Stavrno nisam srela ni jednog pacijenta koji je ne saradljiv. Posle se mi polako dogovaramo da li možemo malo da pomerimo terapiju, ako neko ima nekakvu infekciju ili ako mora da ide na put. Mi se prilagođavamo pacijentovom načinu života, a on sarađuje sa nama i to je ključ uspeha.

Milica: Apsolutno verujem da je tu komunikacija i poverenje u doktora jako važno.

Dr Crevar-Marinović: Apsolutno.

Milica: Malo pre ste spomenuli one pretrage, sada se opet vraam na to. Da li postoje neka neželjena dejstva biološke terapije?

Dr Crevar-Marinović: Postoje, naravno. Zato mi i radimo sve te stvari. Mi ustvari targetiramo jedan deo imunskog sistema. Imunski sistem je jedan fini mehanizam ravnoteže koji ima svoju svrhu. Svaki dan se u našem organizmu stvori neka tumorska ćelija koju naš imunski sistem prepozna i uništi, ne dođe do daljih procesa. Dakle, imunski sistem ima i unutrašnju i spoljašnju odbranu. Pošto mi tu ipak nešto radimo sistemski kod anti-TNF i lokalno kod Vedolizumaba, postoji problem da se probude neke uspavane infekcije. Da ako dođe do novih infekcija, da te infekcije budu malo težeg kliničkog toka. Postoji jedna opasnost od razvoja posebnih vrsta tumora. Ali, tu smo mi da sve to pratimo, da pravovremeno odreagujemo i da ne uključujemo kod onih pacijenata koji nisu kandidati upravo zbog bezbednosti. Recimo herpes zoster je infekcija koja se često javlja, posebno kod starijih. Dakle, to su pre svega infekcije. Onda imamo i neke paradoksalne inflamatorne reakcije. Imali smo pacijenta, ne samo mi, dešava se i u drugim centrima, koji je razvio psorijazu. Paradoksnu psorijazu na lek koji inače leči psorijazu. Imali smo i pacijentkinju koja je razvila hidroadenitis, upalu znojnih žlezdi na lek koji se inače koristi za lečenje upravo toga. Tako da se javljaju nekada te paradoksalne situacije. Uvek treba slušati pacijenta ako prijavljuje bilo šta novo, i ispratiti. To su neke krupne stvari, i imamo neželjene efekte, kratkotrajne vezane za primenu leka, odnosno neželjene efekte zbog davanja infuzije ili na mestu primanja subkutane injekcije. Ali moram reći da je takva situacija jako retka. Može doći do alergije kao i kod svakog leka, što takođe spada u neželjene efekte. I moguć neželjeni efekat na lek je kada mi stvorimo antitela na taj lek i onda mora da se promeni terapija. Svi ti neželjeni efekti su razlog moranja menjanja terapije sa mehanizmom dejstva drugog tipa. 

Milica: E sada, već dve godine živimo u ovim promenjenim okolnostima koji su još izazovniji za Vas i za Vaše pacijente. Kako je Vaša komunikacija sa IBD pacijentima, prvenstveno sa pacijentima koji su na biološkoj terapiji, funkcionisala s obzirom da znamo da je Bežanijska kosa bila, i dan danas jeste, nadam se ne još dugo, Kovid bolnica?

Dr Crevar-Marinović: Jeste, to je jedna specifičnost Bežanijske kose. Moram da kažem, kada je započeta Kovid pandemija, mi smo jedini koji nismo bili u Kovid sistemu. Mi smo se našli u tim nekim novim uslovima i primili smo preko 200 pacijenata iz drugih ustanova. Pored njih smo imali i naše pacijente. iskreno, mi smo i pre Kovid pandemije bili u jednom tesnom i bliskom odnosu sa našim pacijentima. Naši pacijenti često imaju naš lični broj telefona i ako imamo, poslovni. To su mladi pacijenti, funkcionalni pacijenti. Većinom i mi moramo biti u kontaktu ako se nešto dešava, ako nešto nisu sigurni, da priskočimo, da uputimo, da damo savet. Tako da smo inače bili na telefonu, a sada smo morali da napravimo potpuno neki novi sistem rada i primanja i mislim da smo uspeli i da smo sobro prihvatili sve pacijente. Mogu Vam reći da ono što smo naučili iz tog prvog perioda, da svi mi, u ovim referentnim centrima, Beogradskim, radimo prilično jednoobrazno. Mogli smo sve da nastavimo gde je prethodni doktor iz drugog centra stao, da poštujemo svi istu, dobru kliničku praksu, da vrlo, vrlo slično radimo. To je bilo baš zadovoljavajuće, lično mislim i meni je to značilo da smo svi na visokom nivou. 

Milica: Posebno između kolega sa kojima ste komunicirali.

Dr Crevar-Marinović: Tako je. Posle smo mi postali Kovid, a svi naši pacijenti su prešli u Klinički centar Srbije, što njima nije bilo lako, ne zato što je Klinički centar Srbije drugačiji, već je daleko. To je u centru grada, mi smo ipak bolnica na Novom Beogradu, sa širokim bulevarima i to su se naši pacijenti žalili. Eto primera, banalno, ali bilo im je teško. Kasnije su oni navikli i na kraju i vratili kod nas. Moram da kažem da nam je tu jako pomogla naša IBD sestra, koja je imala komunikaciju sa pacijentima koja rasterećuje doktore, u smislu zakazivanja, prezakazivanja. Tačno zna dokle može, šta ne može, kada treba ona nama da pošalje poruku. To je jedna velika uloga IBD sestre, koju naša sestra Maja stvarno fenomenalno radi. Ona i obučava pacijente da sami sebi daju subkutane injekcije. Tako da smo mi non stop na telefonima sa našim pacijentima. Jednom nedeljno kada se prima biološka terapija mogu se videti i sa doktorom, ali komunikacija je najčešće preko telefona.

Milica: E sad, to je možda jedan uvod u tu telemedicinu o kojoj pričamo u okviru IBD-ja, jer je ona tu primenljiva. Volela bih da mi malo više kažete o tome kako zapravo ta komunikacija pacijent-lekar putem telefona i svih ovih modernih aplikacija koje se koriste, izgleda i šta tu može da se komunicira, a kada kažete “E dobro, sada moramo da se vidimo”?

Dr Crevar-Marinović: Prvo, ja bih volela u budućnosti da to bude prepoznato kao rad lekara. Jer to nije prepoznato kao formalni rad doktora. Mi sa našim pacijentima komuniciramo van radnog vremena. Nije u našoj praksi, ne možemo da napišemo izveštaj. Sad smo se u Kovidu i služili sa tim: “Obavljena telefonska konsultacija sa pacijentom, molim da se uradi, to, to i to”. Time smo se služili, ali mi moramo da to uvedemo u neke redovne tokove, da to bude prepoznato od strane zdravstvenog sistema, da je pacijent bio, da je obavljen pregled, da je propisana terapija, da je pravilno savetovan i sve ostalo. Tako da to treba da dobije neku formu u zdravstvu. To je moje lično mišljenje. Jer evo šta se desi. Meni moji pacijenti pišu takođe kada imaju vremena, subotom uveče. 

Milica: Često u IBD pričama, nama pacijenti kažu da noću sam pozvao doktora jer mi je tad bilo loše, nisam mogao više.

Dr Crevar-Marinović: Da, tako je. Kada je loše, tu nema pravila,pacijent piše odmah i javlja se odmah. Ali i to je dobro. Kada nas pacijent pozove noću ili u neko nezgodno vreme da mi znamo da je to hitno. Ali pacijenti koji nam šalju rezultate da to ipak urada u neko vrmee kada smo mi pored kompjutera, da mi to možemo da otvorimo i da adekvatno odgovorimo. Nas čeka ta organizacija i ja se zaista veselim tome da ćemo mi moći, za pacijenta koji živi recimo u unutrašnjosti, da ima svoje vreme kada smo mi na telefonu ili kompjuteru, da se vidimo i da ja tokom razgovora zabeležim sve šta imam i da on ima zvaničan izveštaj pregleda koji postoji u svetu i koji može da bude potpuno primeljiv i kod nas. Pacijent je za telemedicinu kada je stabilan, kada ga dobro poznajemo i kada je pristao na to. Pacijent koga ne poznajemo moramo prvo da upoznamo licem u lice, kada nije dobro moramo da mu pipnemo taj trbuh, da vidimo kava mu je boja kože itd. Taj pacijent nije za telemedicinu. Nije za telemedicinu ako ne zna da koristi tehnologiju i ako mu je neprijatno. Biće i pacijenti koji su nekada raspoloženi za telemedicinu, a nekada će im trebati da se vide sa nama na 15 minuta, nasamo.

Milica: Jasno. I ta podrška je jako važna, ne treba ih isključiti u kontekstu tehnologije i svega ostalog.

Dr Crevar-Marinović: Dakle, uvek treba da postoji i jedna i druga opcija. 

Milica: I pristanak.

Dr Crevar-Marinović: Tako je.

Milica: Da li je bilo u toj komunikaciji možda nekih problema ili situacija, a da sada možete toga da se setite?

Dr Crevar-Marinović: Nije bilo velikih problema, u suštini. Iskreno, dešavalo se da ne uspemo da odgovorimo, u moru poruka. Morate da shvatite da kada dobijete puno poruka, Vi odgovarate po prioritetima. Dakle, na hitne poruke odgovrimo odmah, na poruke koje su mirne i stabilne, ostavljate za posle i dešava se da ih onda zaboravite. Ali isto tako je bitno da to kažete pacijentu. Makar po mom iskustvu. Što sam iskrenija sa pacijentima oni su apsolutno fer. Ja sada nekim mojim pacijentima kažem da ako se ja ne javim, ako ne odgovorim na mejl ili bilo šta, to ne znači da nisam videla već samo da možda nisam imala vremena, i Vi me pozovite ponovo.

Milica: Jako je važna ta otvorena komunikacija, verujem iz svega što ste do sada rekli, da ste Vi vrlo otvoreni za komunikaciju, da Vam je u interesu da pacijent bude u dobrom stanju. 

Dr Crevar-Marinović: Trudim se.

Milica: Apsolutno vreujem u to! Za sam kraj, volela bih da pošaljete pacijentima neku poruku u kontekstu svega što ste do sada pričali, a da se fokusiramo na taj odnos lekar-pacijent.

Dr Crevar-Marinović: Poruka je da je IBD zajednica, i pacijenata i doktora, vrlo organizovana i to je jako dobro kada je u pitanju jedna tema. Moramo da komuniciramo i sarađujemo na više nivoa, pogotovu to što ima puno IBD centara. Ovo su, iskreno, moji lični počeci sa Udruženjem. Mnogo bih volela da i pacijenti daju svoje sugestije kako bi neke stvari bolje funkcionisale, da li mi možemo nešto popraviti. Sa druge strane, mada ja to i lično kažem, molim pacijente za strpljenje i razumevanje u uslovima u kojima radimo jer je nas malo. Nije to samo slučaj samo sa Bežanijskom kosom, to je slučaj sa svim IBD centrima u zdravstvu, ali svakako, nikada nikoga nećemo ostaviti na cedilu.

Milica: Doktorka, hvala Vam na tome, a i na ovom gostovanju danas. Hvala Vam što ste bili naš gost i hvala Vam što ste sve podelili sa nama.

Dr Crevar-Marinović: Hvala i Vama što ste me pozvali, bilo mi je zadovoljstvo. 

Milica: Takođe. Dr Slobodanka Crevar-Marinović danas je pričala o odnosu pacijenta i lekara. Kao podsetnik, ovaj podkast organizuje Udruženje za Kronovu bolest i ulcerozni kolitis Srbije - UKUKS i Stetoskop.info medicinska platforma uz podršku mnogih partnera, a Vas molim da pogledate ovaj video, lajkujete ga i podelite ga nekome kome može biti od koristi.