Postovani, zelela bih da znam dali negde postoje specijalisti za neurofribromatozu. Neurofribromatoza

Postovani, zelela bih da znam dali negde postoje specijalisti za neurofribromatozu. Neurofribromatoza tipa1 ustanovljena je mojoj cerki od 5 godina a imam je i ja. Detetu je desna nogica duza i deblja od leve za 4cm, bila je na ispitivanju kod ortopeda, endokrinologa, neurohirurga, radjen je magnet. Endokrinoloski nalazi su uredni a magnet je pokazao prisustvo neurofribroma na kicmi, karlici, besici, materici, rektumu i duz cele desne noge. Zbog toga nije moguca neurohiruska intervencija. Savet naseg neurohirurga je da cekamo a ortoped planira produzivanje noge kad za to bude vreme. Zaista sam jako zabrinuta za svoje dete zato zelim vas savet i vase misljenje. Unapred hvala.