Poštovani,
Molim Vas da mi date svoje mišljenje ili odgovor na meni potpuno
nejasnu prirodu bolesti a naročito lečenja trombocitopenije.
Naime, moja lepša polovina je 2003. godine obolela ili bolje reći
ustanovljena joj trombocitopenija (sa prefiksom i sufiksom kojeg sada ne
mogu da se setim). broj trombocita joj je drastično opao na oko
20-25.000
i
primljena je na Odelenje hematologije Kliničkog centra u Novom Sadu.
Lekari su ustanovili da je trombocitopenija uzrokovana raznim
virusima-citomegalo, koksaki... Dalje, propisana joj je terapija i pored
preparata za podizanje imuniteta počela je da uzima Pronizon. Vi
verovatno
znate u koju grupu lekova spada ovaj lek i koji su njegovi efekti. Njeno
telo se "deformisalo", telesna masa odnosno bolje reći zapremina se
povećala, lice joj bilo naduveno i otečeno...užas Božiji. O posledicama
po
želudac da i ne govorim. Uglavnom, broj trombocita se posle 2-3 meseca
terapije povećao na oko 80-100.000.
Međutim, u martu 2006. godine broj trombocita joj je ponovo pao na
25.000 i priča se ponavlja u potpunosti (bolnica, velike doze lekova,
pronizon, promena mase i fizičkog izgleda, nesanica, nervoza...) Da
bismo
već jednom raskrstili sa tom praksom vrtenja u krug tražili smo od
lekara
da
nam kažu šta je kod te bolesti konačno, šta da radimo, da li je potrebna
neka operacija, bilo šta samo da se više ne vrtimo u krug u kojem ona
samo
pati i muči se. Rečeno nam je da obratimo Kliničkom centru Srbije u
Beogradu
i uradimo određivanje veka trombocita na Institutu za nuklernu medicinu.
Obratili smo se doktorki Tirnanić koja je bila više nego ljubazna i
predusretljiva i prijavili se za pomenutu proceduru. Određivanje veka
trombocita je urađeno u junu 2006. i posle 9 dana ispitivanja dr
Tirnanić
je
poslala dijagnozu. U dijagnozi su iskazane izmerene vrednosti koje
ukazuju
da se trombociti "gube" u jetri.
Tada, kada smo dobili i tu konačnu potvrdu od dr Tirnanić i Instituta
za
nuklearnu medicinu, odlazimo na Odelenje za hematologiju u Novom Sadu i
na
opšte zaprepašćenje, od lekara umesto nekog odgovora dobijamo neku vrstu
sleganja ramenima na dijagnozu koju smo priložili.
Ako me razumete, kada vas neko pošalje negde da uradite nešto što će
njemu pomoći da odredi dalji tok lečenja, onda očekujete da posle
izvršenog
ispitivanja koje vam je sam vaš lekar tražio, od njega dobijete sledeći
odgovor-"Da, super, uradili ste vek trombocita, e sad ću ja da zaključim
na
osnovu toga šta ćemo dalje jer mi taj papir i dijagnoza nešto govore.".
Imam
osećaj da lekari jednostavno nisu znali št će više sa njom pa su je
poslali
na to ispitivanje čisto da bi izgledalo da razmišljaju. Sada kada imamo
rezultat ispitivanja oni su na njega nemi i gluvi i okreću glavu jer im
izgleda on ništa ne znači!!!!!
IZVINJAVAM SE ZBOG DUŽINE PISMA I UNETIH EMOCIJA.
MOLIM VAS DA MI DATE SVOJ KOMENTAR.
Srdačan pozdrav
Igor Brankov
Novi Sad
Postovani gospodine Brankov,
Nema sunje da se tokom vremena pokazalo da mlada dama boluje od Imunoloske
trombocitopenicne purpure. U toj varijanti prva linja lecenja su
kortikosteroidi medju kojima je i Pronison.
Utesio bih vas da niste gubili vreme ni uludo radili analizu. Kod ljudi
kod
kojih se trombociti razgradjuju u jetri, operativno otklanjanje slezine
(koja uspesno leci imunolosku trombocitopeniju) ne bi imala efekta, jer se
ne otklanja pravo mesto razgradnje trombocita. Time su mojim kolegama
vezane
ruke i onemoguceno operativno lecenje-vadjenjem slezine koja spada u drugu
liniju terapije.
Ja razumem vas bol i nestrpljenje, jer je rec o upornom i veoma
rezistentnom
oboljenju. Zbog toga se u Hematologiji ne juri "normalan broj" tombocita
vec
se cesto zadovoljavamo nizim ali ipak bezbednim vrednostima. Ukoliko je
odrzavane moguce koriscenjem samo neprihvatljivo velikih doza Pronisona a
splenektomija ne dolazi u obzir, stav nase ustanove bi bio da se ukljuci 3
linija terapije. Mi imamo dosta teskih i veoma otpornih slucajeva uspesno
tretiranih ovim preparatima. Tu spada veliki asortiman lekova od kojih su
neki imunosupresivi a drugi blagi citostatici.
Ja se ne bih usudio da licitiram ili da vam preko interneta dajem previse
konkretne predloge jer je rec o ozbiljnim medikamentima sa takodje
znacajnim
nezeljenim efektima. Doduse oni ne daju gojaznost, osteoporozu, skok nivoa
sacera u krvi ili dijabet, ali stvaraju pad imuniteta, reaktivaciju
pritajenih infekcija a neki su toksicni za bubrege ili kostnu srz. Osim
toga, uprkos duzini vaseg pisma nisam mogao proceniti brzinu odgovora,
doze
pronizona i niz drugih podataka koji bi bili odlucujuci za ukljucivanje
ovih
ozbiljnih i nimalo bezazlenih lekova.
Moguce je da momentalno nije doslo do adekvatne komunikacije sa vasim
terapeutom, ali sam siguran da se to moze prevazici. Iako postoje
individualne varijacije u pristupu pa i u znanju, generalno ja sam dosta
upoznat sa radom Hematologa iz Novog Sada i u celini za kolege iz tog
centra
vazi pravilo da je rec o izuzetno kvalitetnom timu koji oprezno i
promisljeno leci svoje bolesnike.
Ja bih vas zamolio da ponovo pokusate i da se obratite svojim lekarima jer
bih ja sam imao poverenja u njih.
Ukoliko smatrate da vam svojim savetima mogu jos nekako pomoci, stojim vam
na raspolaganju
Puno pozdrava
Dr Marjanovic
Pijem Pronison 7 dan, imam upalu pluca. Uz to sam dobila i Nolpazu, pa ih zajedno pijem. Mnogo bolje se osecam, ali ne mogu da spavam. Da li je to od leka?
Pitanje broj: #716
Poštovani, Molim Vas da mi date svoje mišljenje ili odgovor na meni potpuno nejasnu prirodu bolesti a naročito lečenja trombocitopenije. Naime, moja lepša polovina je 2003. godine obolela ili bolje reći ustanovljena joj trombocitopenija (sa prefiksom i sufiksom kojeg sada ne mogu da se setim). broj trombocita joj je drastično opao na oko 20-25.000 i primljena je na Odelenje hematologije Kliničkog centra u Novom Sadu. Lekari su ustanovili da je trombocitopenija uzrokovana raznim virusima-citomegalo, koksaki... Dalje, propisana joj je terapija i pored preparata za podizanje imuniteta počela je da uzima Pronizon. Vi verovatno znate u koju grupu lekova spada ovaj lek i koji su njegovi efekti. Njeno telo se "deformisalo", telesna masa odnosno bolje reći zapremina se povećala, lice joj bilo naduveno i otečeno...užas Božiji. O posledicama po želudac da i ne govorim. Uglavnom, broj trombocita se posle 2-3 meseca terapije povećao na oko 80-100.000. Međutim, u martu 2006. godine broj trombocita joj je ponovo pao na 25.000 i priča se ponavlja u potpunosti (bolnica, velike doze lekova, pronizon, promena mase i fizičkog izgleda, nesanica, nervoza...) Da bismo već jednom raskrstili sa tom praksom vrtenja u krug tražili smo od lekara da nam kažu šta je kod te bolesti konačno, šta da radimo, da li je potrebna neka operacija, bilo šta samo da se više ne vrtimo u krug u kojem ona samo pati i muči se. Rečeno nam je da obratimo Kliničkom centru Srbije u Beogradu i uradimo određivanje veka trombocita na Institutu za nuklernu medicinu. Obratili smo se doktorki Tirnanić koja je bila više nego ljubazna i predusretljiva i prijavili se za pomenutu proceduru. Određivanje veka trombocita je urađeno u junu 2006. i posle 9 dana ispitivanja dr Tirnanić je poslala dijagnozu. U dijagnozi su iskazane izmerene vrednosti koje ukazuju da se trombociti "gube" u jetri. Tada, kada smo dobili i tu konačnu potvrdu od dr Tirnanić i Instituta za nuklearnu medicinu, odlazimo na Odelenje za hematologiju u Novom Sadu i na opšte zaprepašćenje, od lekara umesto nekog odgovora dobijamo neku vrstu sleganja ramenima na dijagnozu koju smo priložili. Ako me razumete, kada vas neko pošalje negde da uradite nešto što će njemu pomoći da odredi dalji tok lečenja, onda očekujete da posle izvršenog ispitivanja koje vam je sam vaš lekar tražio, od njega dobijete sledeći odgovor-"Da, super, uradili ste vek trombocita, e sad ću ja da zaključim na osnovu toga šta ćemo dalje jer mi taj papir i dijagnoza nešto govore.". Imam osećaj da lekari jednostavno nisu znali št će više sa njom pa su je poslali na to ispitivanje čisto da bi izgledalo da razmišljaju. Sada kada imamo rezultat ispitivanja oni su na njega nemi i gluvi i okreću glavu jer im izgleda on ništa ne znači!!!!! IZVINJAVAM SE ZBOG DUŽINE PISMA I UNETIH EMOCIJA. MOLIM VAS DA MI DATE SVOJ KOMENTAR. Srdačan pozdrav Igor Brankov Novi Sad
Odgovoreno: 08. 05. 2007.Postovani gospodine Brankov, Nema sunje da se tokom vremena pokazalo da mlada dama boluje od Imunoloske trombocitopenicne purpure. U toj varijanti prva linja lecenja su kortikosteroidi medju kojima je i Pronison. Utesio bih vas da niste gubili vreme ni uludo radili analizu. Kod ljudi kod kojih se trombociti razgradjuju u jetri, operativno otklanjanje slezine (koja uspesno leci imunolosku trombocitopeniju) ne bi imala efekta, jer se ne otklanja pravo mesto razgradnje trombocita. Time su mojim kolegama vezane ruke i onemoguceno operativno lecenje-vadjenjem slezine koja spada u drugu liniju terapije. Ja razumem vas bol i nestrpljenje, jer je rec o upornom i veoma rezistentnom oboljenju. Zbog toga se u Hematologiji ne juri "normalan broj" tombocita vec se cesto zadovoljavamo nizim ali ipak bezbednim vrednostima. Ukoliko je odrzavane moguce koriscenjem samo neprihvatljivo velikih doza Pronisona a splenektomija ne dolazi u obzir, stav nase ustanove bi bio da se ukljuci 3 linija terapije. Mi imamo dosta teskih i veoma otpornih slucajeva uspesno tretiranih ovim preparatima. Tu spada veliki asortiman lekova od kojih su neki imunosupresivi a drugi blagi citostatici. Ja se ne bih usudio da licitiram ili da vam preko interneta dajem previse konkretne predloge jer je rec o ozbiljnim medikamentima sa takodje znacajnim nezeljenim efektima. Doduse oni ne daju gojaznost, osteoporozu, skok nivoa sacera u krvi ili dijabet, ali stvaraju pad imuniteta, reaktivaciju pritajenih infekcija a neki su toksicni za bubrege ili kostnu srz. Osim toga, uprkos duzini vaseg pisma nisam mogao proceniti brzinu odgovora, doze pronizona i niz drugih podataka koji bi bili odlucujuci za ukljucivanje ovih ozbiljnih i nimalo bezazlenih lekova. Moguce je da momentalno nije doslo do adekvatne komunikacije sa vasim terapeutom, ali sam siguran da se to moze prevazici. Iako postoje individualne varijacije u pristupu pa i u znanju, generalno ja sam dosta upoznat sa radom Hematologa iz Novog Sada i u celini za kolege iz tog centra vazi pravilo da je rec o izuzetno kvalitetnom timu koji oprezno i promisljeno leci svoje bolesnike. Ja bih vas zamolio da ponovo pokusate i da se obratite svojim lekarima jer bih ja sam imao poverenja u njih. Ukoliko smatrate da vam svojim savetima mogu jos nekako pomoci, stojim vam na raspolaganju Puno pozdrava Dr Marjanovic
Komentari na pitanje: #716
Pijem Pronison 7 dan, imam upalu pluca. Uz to sam dobila i Nolpazu, pa ih zajedno pijem. Mnogo bolje se osecam, ali ne mogu da spavam. Da li je to od leka?
Pregledajte odgovore po oblastima