imam idiopatsku trombocitopeniju d69.3. Javila sam se lekaru i sa 3000 trombocita ostala na stacionarnom lečenju na hematologiji. Posle 6 dana terapije od 80mg urbazona ujutru i isto toliko uveče, sa fiziološkim rastvorom otpuštena sam kući sa trombocitima 172000. Rasli su: 3000, 13000. 22000.66ooo, 172000.Svi rezultati su mi uredni, i slezina i imunologija i reumatski faktori i ponkcija koštane srži, sve....Samo se ne zna uzrok moje bolesti. Posle toga sam na terapiji pronisona i to 4 dana 2+2, zatim 3 dana 2+1, i sada pijem već 2 nedelje na 8 sati po 20 mg. Trombociti su mi pali posle nedelju dana sa 172000 na 123000, pa na 11000. Strašno sam se ugojila i nadula i strašno puno jedem.
Recite mi molim Vas šta da očekujem kao posledicu uzimanja pronisona i šta mislite o daljem toku moje bolesti, i koje su moguće komplikacije i da li ona stvarno spada u kancere? I na kraju, mogu li ikada računati na mogućnost da rodim dete.
Unapred zahvalna,
jako uplašena tridesetogodišnjakinja Ivana
Postovana gospodjice Tomicevic,
Vi ste imali zadovoljavajuci odnosno izdasan odogovor na terapiju urbasonom. Pronisonska terapija zaista daje gojaznost, kozmeticke promene-masniju kozu lica, sklonost ka pojavi secerne bolesti ali se to sve to javlja pri uzimanju jako visokih doza ovih lekova na dugi rok.
Postoji preparat koji se ne moze nabaviti u Srbiji a koji se naziva Calcort. On je iz iste grupe kao i pronison, doziranje mu se diskretno razlikuje, a jedina znacajnija razlika u odnosu na pronizon su manje prisutni mineralokortikoidni efekti. (to u prevodu znaci da manje utice na zadrzavanje vode u telu, pa je naduvenost tela nesto manje izrazena). Na zalost on je izuzetno skup i mora se nabavljati u inostranstvu pa je zbg toga nama jednostavnije da dajemo Pronison.
Prognoza i tok vase bolesti su krajnje nepredvidljivi. Ponekad se sve srecno zavrsi sredjivanjem stanja nakon duzeg perioda uzimanja pronisona. Ponekad (ali retko) se bolest i sama povuce.
Ima rezistentnih varijanti koje nakon visemesecne terapije pronisonom zahtevaju prelaz na neke agresivnije lekove a u nekim slucajevima je neophodno i odstraniti slezinu.
Ja bih vas malo utesio cinjenicom da ste ipak u samom pocetku povoljno reagovali na terapiju i da u vasem slucaju treba biti optimista i naoruzati se velikim strpljenjem.
Najnoviji svetski vodici isticu cinjenicu da u ovoj Hronicnoj-Imunolskoj (idiopatskoj) trombocitopeniji, ne treba "juriti' odnosno insistirati da se dostigne potpuno normalan broj trombocita. Ovi vodeci strucnjaci smatraju da se treba zadovoljiti ukoliko se broj trombocita uz terapiju odrzava oko 50 000.
Ovo dakle nije maligna bolest i ona se retko transformise u malignitet. Vasa bolest je posledica poremecaja imuniteta na sta ukazuju vase godine i povoljan odgovor na urbason.
Na kraju ovog dugog pisma (jer su pitanja kratka ali odgovori ne mogu biti takvi) , u vasoj bolesti trudnoca obicno protice glatko, cak se trombocitopenija za vreme trudnoce smiri i priblizi normalnim vrednostima. Porodjaj u 99,9% slucjeva ide bez problema. Ovo vazi bukvalno za sve varijante imunoloske trombocitopenije, cak i za one "rezistentne" gde su trombociti uvek jako niski.
Na kraju apelujem na vas da bude strpljivi i da budete spremni da se od vasih vrsnjakinja razlikujete po tome sto morate da idete na ceste kontrole i da pijete tablete. Inace u svakom drugom pogledu, vi cete imati normalan i kvalitetan zivot.
Pozdrav
Dobar dan, htela bih da pitam da li neko ima iskustva sa lekom Flazak. Prepisana mi je 1 tableta na dan, 5 dana pa postepeno smanjivanje do četvrtine leka. Inače, imam artritis, hašimoto i lupus kožni, a pijem metatrexil 20 i lek za štitnu od 75. Interesuje me da li stvarno postoje neke psihičke promene tokom uzimanja flazaka?
Ne mogu da nastavim da pijem Pronison, jaoj, jaoj! Šta da radim sa dlakama po licu? Ajme meni, ajme nama! Pa šta je ovo? Ja nisam pametna. Ko je uspeo da postigne dobre rezultate bez problema koje izaziva Pronisom i drugim leko(m)vima? Kojim? Hvala na odgovoru. Hvala i svako dobro, posebno u lečenju vam želim!
Ja sam pila pet godina Pronizon, uništila želudac, bila naduvena kao lopta i saznala za Calcot. Tada ga je bilo po nasim apotekama. Sada ga više nema, predložila mi je doktorica Flazak, španski lek koji je isti po sastavu. Sada sam bila u Grčkoj i pitala farmaceuta da li ima Calcot, on reče da je to je nemački lek, ali se ne preizvodi. Ponudio mi je isto španski koji je bolji od Flazaka koji nasi uvoze. Zove se Deflazacor 6 mg. Da li je neko imao iskustvo sa ovim lekom?
Lecim se od trombocitopenije ,koristim pronizon,svi nezeljeni efekti leka su ispoljeni,pocev od otoka na obrazima,pojacan apetit,bolovi u zglobovima,pojacana maljavost,ne licim na sebe.Da li je ispravno.da sama predjem na Calcort,vidim.mnogo pozitivnih komentara i iskustava u odnosu na pronizon.
Imam lupus utvrđen 2013god. Pila sam pronizon dugo a onda zamolila dr. da mi zameni. Sada pijem CALCORT bolji je od pronizona. Apoteke naručuju umesto vas tako da je dostupan. Jedna tableta ima 6miligrama i dovoljno je da popijete jednu eventualno, jednuipo.
Da li postoji neka zamena za Pronizon, kortikosteroide, injekcije hormona, Urbazona, Dekaazona,... Bilo šta drugo na biljnoj bazi, da ne goji, nema otoka?
A da je efikasno?
Mnogo sam otečena, za godinu dana 70 kilograma sam se ugojila.
Glava, stomak, ... Otoci. Pijem lekove za izbacivanje tečnosti, zbogom gubitka elektrolita, imam grčeve te pijem i za to lekove.
Čajeve takođe.
Probala sam da ne koristim lekove, Jos gore bilo mi je.
Pijem mnogo lekova protiv bolova, a pomenuti lekovi i injekcije, nisu dali neko poboljšanje.
Operisana sam na onkologiji, vađen mi je sadržaj iz tela, ali to se vraća, vraća, i gore je.
Imam retku bolest te da ne bi bila maligna pijem svašta.
Konsultacije sa dr, ali na kraju će morati mazektomija, jer se bolest širi.
Kako je bolnica u Covidu, na kontrolu nisam Isla sada, ko zna i kad ću.
Pri tome i gladna sam, ili mi se hrana vraca, imam nagone za povracanjem, vrtoglavice, nesnosne bolove, ...
Ne znam ni ja više šta raditi a ni doktori. Isla sam u mnoge bolnice, bukvalno su me svuda odbijali, radila privatno skoro sve, jer niko nije hteo da se uhvati u koštac sa ovim sto imam.
Niti su videli sta slicno.
Samo sam jednu dr nasla koju zahvaljujući tome sto je pre 30 godina radila sa majkom mi, pristala da me pregleda, ali se i ona jako pokajala.
Imao sam reumatoidni artritis. Artritisa više nemam, ostala je reuma. Pio sam 7 godina pronizon 20 mg. Posle sam smanjio na 10 mg. U toku lečenja obolio sam od dijabetesa tip 2. Prošle godine mi je skočio kreatinin 150. Nalazim se trenutno u trečoj grupi oštečenja bubrega. Molim Vas da mi pomognete nešto u zamenu za pronizon da bih spasio bubrege.!
Postovani,
Vec 20 godina bolijem od miestenije gravis.
Da li je uobicajeno pogorsanje tegoba kod naglog povecanja doza pronizonom do adekvatnog imunog odgovora?
Lekar mi je rekao da ne brinim i da ce pole dve , eventualno tri nedelje doci do prestanka pojacanih tegoba .
Hvala Vam unapred.
Harisa
Ako je za utjehu gospodji koja boluje od idiopatske trombocitopeije da joj kazem da sam i ja bio obolio od iste bolesti i imao 3. Ooo trombocita, puno krvaro, pio pronizon i bio zdrav dok sam ga pio. Na kraju sam dobio iz engleske imuran, medjutim sve je to bilo od danas do sutra. Na kraju mi je izvadjena slezena (splenektomija) i od tada sam potpuno zdrav covjek sa vrijednostima trombocita 200-300 hiljada. Nemojte se nasmijati slezena mi je u beogradu izvadjena 1969 godine, tj prije 42 dodine. Sad imam 7ogodin. Pozdrav
Hvala puno na ovom pitanju i izdasnom odgovoru. Ja takodje bolujem od trombocitopeniije, a sada sam i trudna drugi put. Trombocitopenija mi je otkrivena u prvoj trudnoci, posle trudnoce, koja je glatko protekla, dobila sam pronizon na koji sam jako dobro odreagovala. Za 5 dana terapije trc su sa 20 000 skocili na 320 000. Od tada sam samo jos jednom pila pronizon i trc su mi sada blizu normale. Primecujem da kako trudnoca odmice trc se priblizavaju normalnim vrednostima. Nadam se da cu se i ovog puta prirodno poroditi i brzo oporaviti.
Calcort ili pronizon
Recite mi molim Vas šta da očekujem kao posledicu uzimanja pronisona i šta mislite o daljem toku moje bolesti, i koje su moguće komplikacije i da li ona stvarno spada u kancere? I na kraju, mogu li ikada računati na mogućnost da rodim dete.
Unapred zahvalna,
jako uplašena tridesetogodišnjakinja Ivana
Postovana gospodjice Tomicevic, Vi ste imali zadovoljavajuci odnosno izdasan odogovor na terapiju urbasonom. Pronisonska terapija zaista daje gojaznost, kozmeticke promene-masniju kozu lica, sklonost ka pojavi secerne bolesti ali se to sve to javlja pri uzimanju jako visokih doza ovih lekova na dugi rok. Postoji preparat koji se ne moze nabaviti u Srbiji a koji se naziva Calcort. On je iz iste grupe kao i pronison, doziranje mu se diskretno razlikuje, a jedina znacajnija razlika u odnosu na pronizon su manje prisutni mineralokortikoidni efekti. (to u prevodu znaci da manje utice na zadrzavanje vode u telu, pa je naduvenost tela nesto manje izrazena). Na zalost on je izuzetno skup i mora se nabavljati u inostranstvu pa je zbg toga nama jednostavnije da dajemo Pronison. Prognoza i tok vase bolesti su krajnje nepredvidljivi. Ponekad se sve srecno zavrsi sredjivanjem stanja nakon duzeg perioda uzimanja pronisona. Ponekad (ali retko) se bolest i sama povuce. Ima rezistentnih varijanti koje nakon visemesecne terapije pronisonom zahtevaju prelaz na neke agresivnije lekove a u nekim slucajevima je neophodno i odstraniti slezinu. Ja bih vas malo utesio cinjenicom da ste ipak u samom pocetku povoljno reagovali na terapiju i da u vasem slucaju treba biti optimista i naoruzati se velikim strpljenjem. Najnoviji svetski vodici isticu cinjenicu da u ovoj Hronicnoj-Imunolskoj (idiopatskoj) trombocitopeniji, ne treba "juriti' odnosno insistirati da se dostigne potpuno normalan broj trombocita. Ovi vodeci strucnjaci smatraju da se treba zadovoljiti ukoliko se broj trombocita uz terapiju odrzava oko 50 000. Ovo dakle nije maligna bolest i ona se retko transformise u malignitet. Vasa bolest je posledica poremecaja imuniteta na sta ukazuju vase godine i povoljan odgovor na urbason. Na kraju ovog dugog pisma (jer su pitanja kratka ali odgovori ne mogu biti takvi) , u vasoj bolesti trudnoca obicno protice glatko, cak se trombocitopenija za vreme trudnoce smiri i priblizi normalnim vrednostima. Porodjaj u 99,9% slucjeva ide bez problema. Ovo vazi bukvalno za sve varijante imunoloske trombocitopenije, cak i za one "rezistentne" gde su trombociti uvek jako niski. Na kraju apelujem na vas da bude strpljivi i da budete spremni da se od vasih vrsnjakinja razlikujete po tome sto morate da idete na ceste kontrole i da pijete tablete. Inace u svakom drugom pogledu, vi cete imati normalan i kvalitetan zivot. Pozdrav
Komentari na pitanje: #18721
Dobar dan, htela bih da pitam da li neko ima iskustva sa lekom Flazak. Prepisana mi je 1 tableta na dan, 5 dana pa postepeno smanjivanje do četvrtine leka. Inače, imam artritis, hašimoto i lupus kožni, a pijem metatrexil 20 i lek za štitnu od 75. Interesuje me da li stvarno postoje neke psihičke promene tokom uzimanja flazaka?
Ne mogu da nastavim da pijem Pronison, jaoj, jaoj! Šta da radim sa dlakama po licu? Ajme meni, ajme nama! Pa šta je ovo? Ja nisam pametna. Ko je uspeo da postigne dobre rezultate bez problema koje izaziva Pronisom i drugim leko(m)vima? Kojim? Hvala na odgovoru. Hvala i svako dobro, posebno u lečenju vam želim!
Ja sam pila pet godina Pronizon, uništila želudac, bila naduvena kao lopta i saznala za Calcot. Tada ga je bilo po nasim apotekama. Sada ga više nema, predložila mi je doktorica Flazak, španski lek koji je isti po sastavu. Sada sam bila u Grčkoj i pitala farmaceuta da li ima Calcot, on reče da je to je nemački lek, ali se ne preizvodi. Ponudio mi je isto španski koji je bolji od Flazaka koji nasi uvoze. Zove se Deflazacor 6 mg. Da li je neko imao iskustvo sa ovim lekom?
Lecim se od trombocitopenije ,koristim pronizon,svi nezeljeni efekti leka su ispoljeni,pocev od otoka na obrazima,pojacan apetit,bolovi u zglobovima,pojacana maljavost,ne licim na sebe.Da li je ispravno.da sama predjem na Calcort,vidim.mnogo pozitivnih komentara i iskustava u odnosu na pronizon.
Poštovani, Kako doći do lijeka calcort, dal neko zna apoteku koja bi poslala lijek za CG? Unaprijed hvala na odgovoru!
Imam lupus utvrđen 2013god. Pila sam pronizon dugo a onda zamolila dr. da mi zameni. Sada pijem CALCORT bolji je od pronizona. Apoteke naručuju umesto vas tako da je dostupan. Jedna tableta ima 6miligrama i dovoljno je da popijete jednu eventualno, jednuipo.
Poštovani,
Da li postoji neka zamena za Pronizon, kortikosteroide, injekcije hormona, Urbazona, Dekaazona,... Bilo šta drugo na biljnoj bazi, da ne goji, nema otoka? A da je efikasno? Mnogo sam otečena, za godinu dana 70 kilograma sam se ugojila. Glava, stomak, ... Otoci. Pijem lekove za izbacivanje tečnosti, zbogom gubitka elektrolita, imam grčeve te pijem i za to lekove. Čajeve takođe. Probala sam da ne koristim lekove, Jos gore bilo mi je. Pijem mnogo lekova protiv bolova, a pomenuti lekovi i injekcije, nisu dali neko poboljšanje. Operisana sam na onkologiji, vađen mi je sadržaj iz tela, ali to se vraća, vraća, i gore je. Imam retku bolest te da ne bi bila maligna pijem svašta. Konsultacije sa dr, ali na kraju će morati mazektomija, jer se bolest širi. Kako je bolnica u Covidu, na kontrolu nisam Isla sada, ko zna i kad ću. Pri tome i gladna sam, ili mi se hrana vraca, imam nagone za povracanjem, vrtoglavice, nesnosne bolove, ... Ne znam ni ja više šta raditi a ni doktori. Isla sam u mnoge bolnice, bukvalno su me svuda odbijali, radila privatno skoro sve, jer niko nije hteo da se uhvati u koštac sa ovim sto imam. Niti su videli sta slicno. Samo sam jednu dr nasla koju zahvaljujući tome sto je pre 30 godina radila sa majkom mi, pristala da me pregleda, ali se i ona jako pokajala.
Molim Vas da,... Ne znam kako mi pomognete.
Imao sam reumatoidni artritis. Artritisa više nemam, ostala je reuma. Pio sam 7 godina pronizon 20 mg. Posle sam smanjio na 10 mg. U toku lečenja obolio sam od dijabetesa tip 2. Prošle godine mi je skočio kreatinin 150. Nalazim se trenutno u trečoj grupi oštečenja bubrega. Molim Vas da mi pomognete nešto u zamenu za pronizon da bih spasio bubrege.!
Postovani, Vec 20 godina bolijem od miestenije gravis. Da li je uobicajeno pogorsanje tegoba kod naglog povecanja doza pronizonom do adekvatnog imunog odgovora? Lekar mi je rekao da ne brinim i da ce pole dve , eventualno tri nedelje doci do prestanka pojacanih tegoba . Hvala Vam unapred. Harisa
Moja cerka ima dijagnozu sistemski lupus.Lekar joj je promenio pronizon za calcort.Vasà iskustva sa calcortom,sta je bolje?
Bolujem od sistemskog lupusa pijem pronizon 5mg 9 g maljavoat nadutoat stomak ko u 9mjesecu ima li neki lijek a da ne nadima da mijenja proniOn
Pregledajte odgovore po oblastima