„Samo da čuju naš glas": Jelisaveta Fotić o iskustvu sa dijabetesom

Mladi ljudi, pogotovo u modernom dobu, imaju velike izazove u svakodnevnom funkcionisanju. Pored velikih sopstvenih očekivanja, okolina nameće standarde koji često mogu podsvesno da nas ‘žuljaju’. Međutim, jedna takva mlada osoba može da ima drugačiju polaznu osnovu, u odnosu na svoje vršnjake. Možda je njena osnova bazirana na izazovu da sačuva svoje zdravlje, a da na toj osnovi postigne i dostigne sve što joj se na putu ukaže kao moguće. 

Jelisaveta Fotić je sjajna devojka, koja sa dijabetesom živi već 21 godinu. Ona je i veliki borac za to da se osobe sa dijabetesom čuju i da imaju svoje mesto u društvu, kao i da dobiju odgovore na mnoga pitanja. Već na početku njene priče, shvatili smo da je pravi mladi lider i neko ko će, sigurni smo, napraviti veliku razliku kada je kvalitet života osoba sa dijabetesom u pitanju.

Pitamo lekare i farmaceute, a da li pitamo obolele od dijabetesa?

Jelisaveti je dijagnostikovan dijabetes kada je imala pet godina. Kako kaže, roditelji su joj bili podrška kakvu je samo mogla da poželi - čitali su o dijabetesu, želeli da znaju gotovo sve o onome što se dešava njihovom detetu, bili su čak i deo tadašnjeg Udruženja za pacijente sa dijabetesom iz kojeg je nastao danas poznati Plavi krug. 

„Krenula sam sa plivanjem sa četiri godine i bavila sam se plivanjem profesionalno do polaska na fakultet. Plivanje je veliki deo mog identiteta. Završila sam Petu beogradsku gimnaziju, zatim sociologiju na Filozofskom fakultetu, nakon toga upisala sam master na Centralnom evropskom univerzitetu u Budimpešti. Planiram i doktorske studije. Promenila sam nekoliko poslova, a trenutno radim u Balkanološkom institutu SANU.Na kraju, ali ne i najmanje važno, aktivista sam u udruženju Plavi krug." - započinje razgovor Jelisaveta.

Kada je napunila 18 godina, saznala je da boluje od "brittle" dijabetesa tip 1 (poznatiji kao krhki dijabetes), koji se karakteriše frekventnim, izraženim i teško objašnjivim oscilacijama u vrednostima šećera: od po život ugrožavajućih hipoglikemija do teških i prolongiranih hiperglikemija. To znači da je pod istim uslovima mogla da ima potpuno različite reakcije. 

„Ne znam kako je kod drugih bolesti, ali kod dijabetesa se pacijenti često krive za njihovo stanje, i sama sam to iskusila. Određeni deo života sa dijabetesom, i pored ogromne podrške roditelja, bio mi je izazovan i mogu reći, težak. Svaki trening je bio izazov sa doziranjem insulina i planiranjem obroka. Danas, sa napretkom tehnologije i terapije, kao i zbog veće svesti o ovoj bolesti, čini mi se da je obolelima nešto lakše, ali to i dalje ne znači da problemi ne postoje. Moje iskustvo je da se ponekad mnogo udaljavamo od obolelog, uvažavamo mišljenja lekara i farmaceuta, koji nam spašavaju glave svakako, ali neretko se preskoči glas pacijenta. Knjige o dijabetesu uglavnom pišu lekari, ali oni nisu u našim cipelama. Mi imamo potrebu da se naš glas čuje, zato se i bavim ovime čime se bavim, važno mi je da se i mi čujemo."

Stigmatizacija - da li se ponašamo degradirajuće prema osobama sa dijebatesom?

Kada je Jelisaveta bila mala, desilo se da je baka jedne devojčice iz vrtića zamolila njenu majku da je ispišu iz vrtića kako ne bi dijabetesom zarazila drugu decu. Za sve one ‘male Jelisavete’ koje danas doživljavaju osudu ili vršnjačko nasilje zbog svoje bolesti, želimo da odmah znate da niste same i da Plavi krug ima svoj ogranak Plavi kružić koji će vam pružiti svaku podršku u ovakvoj situaciji, te se njima obavezno obratite. U okviru Plavog kruga postoji i podgrupa psihološko savetovalište, za svaku podršku ove vrste. Važno je da roditelji shvate, da je deci sa dijabetesom, podrška i njihov angažman neophodan.

Jelisaveta o stigmi u najmlađim godinama, priča ovako: „Kada mi je otkriven dijabetes, ja sam bila u vrtiću i deca su me znala i pre dijabetesa. Posle vremena provedenog u banji, kada sam se vratila u vrtić - i dalje sam bila ista osoba. Imala sam zaštitu borbene majke koja bi sve uradila da me zaštiti, i imala sam zaštitu. Kada sam počela da se interesujem za sociologiju i antropologiju bolesti, pokrenula sam sa mamom priču o situacijama kao iz vrtića, sa bakom drugarice, jer se sve to dešavalo i kasnije. Bilo je zadirkivanja tokom osnovne škole, bilo je nerazumevanja, podrugivanja i ostalog. Drago mi je kada čujem da neko dete koje ima dijabetes od malena nije iskusilo u školi bilo kakvo zadirkivanje, ali na žalost, čini mi se da je takvih slučajeva manje, od ovih drugih. Čini mi se da je najprisutnije vršnjačko nasilje. Međutim, često se u vrtiću ili pri upisu u školu desi da učitelji ili vaspitači ne žele da prime deci sa dijabetesom u svoje grupe, jer ne žele da imaju dete o kojem dodatno moraju da se brinu, što dovodi do toga da jedan roditelj mora da napusti svoj posao, kako bi se brinuo o detetu. Već u tom uzrastu postoje mnogi problemi, i zato je važno ovo čime se Udruženje bavi. Niko se neće boriti za nas - ako se ne borimo za sebe. Želimo da osnažimo one koji žive sa dijabetesom i edukujemo ih. Edukaciju dajemo i ljudima koji nemaju dijabetes, ali su skloni da se ponašaju degradirajuće prema obolelima."

Kao dobra praksa pokazalo se to da u odeljenje ode neko iz Udruženja i zajedno sa detetom koje ima dijabetes objasni šta je to dijabetes, kako on izgleda, šta mogu da urade za svog druga/drugaricu. Takođe, značajno je i objašnjenje da je to dete isto kao i druga deca, samo ima nešto više obaveza kako bi funkcionisalo svakodnevno, ali to ga ne čini manje vrednim. Efekti na vaspitače i nastavnike, svakako i ostalu decu iz odeljenja, u ovakvim slučajevima su veliki i pomažu svima da skinu predrasudu sa ove teme, kako Jelisaveta navodi iz iskustva.

Jelisavetin aktivizam

Jelisaveta pamti da je u osnovnoj školi krenula odjednom sa mnogim obavezama: plivanjem, englesikum i drugim i smatrala je da za Udruženje pacijenata možda i nema dovoljno vremena. Sa ove vremenske distance, priseća se kako je to izgledalo: „Smatrala sam da tada nemam vremena za takvu aktivnost, a to je možda bilo i pogrešno, jer danas vidim koliko deci znači kada dođu prvi put u Plavi krug, kada vide decu koja takođe imaju dijabetes, takođe nose pumpu, daju sebi insulin pred svima, imaju hipo, mere šećer… Mislim da je to veoma osnažujuće, u svim starosnim dobima, ali naročito kod dece. Postala sam član tek kada sam prešla sa Instituta za majku i dete u Klinički centar i trebalo je da pređem na insulinsku pumpu. Pre nego što sam dobila pumpu, došla sam u Plavi krug zbog predavanja o insulinskoj pumpi. Nakon predavanja sam se priključila aktivnostima, iako mi je kao introvertu to nije bilo lako. Krenula je akcija, upoznavanje ljudi koji su mojih godina, a čak sam sretala i ljude koje sam poznavala od ranije. Jednostavno, kada god je neka akcija Udruženja, svi smo angažovani.

Znanje i iskustvo se kroz godine akumuliralo i želela sam da uradim nešto više. 2017. godine bila sam izabrana od strane Dijabetološkog saveza Srbije da predstavljam našu zemlju na Evropskom kampu za mlade lidere. Meni je to bilo otkrovenje. Upoznala sam mnogo mladih ljudi mojih godina, iz dvadeset zemalja, i čula njihove priče. To iskustvo je bilo dragoceno za mene. Po povratku sam imala još veću želju da dam svoj doprinos zajednici osoba obolelih od dijabetesa. Koordinisala sam i nekoliko kampova za mlade lidere u Srbiji. Logičan nastavak svega jeste taj da sam se kandidovala za svetskog mladog lidera 2019. godine, te krajem ove godine očekujemo da to i postanem."

Adolescentski bunt osoba sa dijabetesom

Srednjoškolci sa dijabetesom žele da se ne razlikuju od ostalih, žele da budu identični, da se što bolje prilagode grupi u kojoj se nalaze. To često znači da se manje bave svojim dijabetesom ili da se bave krišom. Ovo nije zbog toga što se stide, već će pre biti tinejdžerski bunt gde pojedinac želi da bude identičan kao i ostali tinjdžeri, a to često dovede do loših rezultata, do nebrige i manjka samokontrole. „Ovakvo ponašanje adolescenata može da ima loše posledice, može da dovede do hospitalizacije. Iako deluje neozbiljno, to je nešto što zapravo predstavlja normalan tok, i to je očekivana faza u ovom uzrastu. Nekada je potrebno to proći. Takvo, nepoželjno, ponašanje ukazaće osobi da je njeno zdravlje važno. Nije uvek delotvorno da roditelji odmah kazne takvo dete i urade ekstremne stvari, dokle god to nema ozbiljne posledice u redu je proći kroz taj period. I ja sam, kao veoma odgovorna i disciplinovana osoba, prošla kroz to. Na kraju sam se ponovo vratila na edukaciju, jer sam počela da dajem sebi terapiju odokativno." - priseća se Jelisaveta.

Na pitanje kako da osobe koje nemaju dijabetes pomognu onima koji sa dijabetesom žive, Jelisaveta odgovara: „Ono što je najvažnije jeste da imamo nekoga ko bi da volontira sa nama, jer kada je neko volonter izdvaja svoje vreme. Sa aspekta Udruženja, to nam je dragoceno i šalje nam poruku da neko brine o nama. Ono što je potrebno nama jeste da nas neko čuje i sasluša, jer smatram da možemo dobro da objasnimo kako život sa dijabetesom funkcioniše i šta može da se poboljša, ali i šta je dobro urađeno. Jednostavno, potrebno je da čuju naš glas. Na ličnom novou, smatram da je pogrešan pristup gde obolelom govorite kako treba da se hrani, kako će kisela voda sa limunom i kašika cimeta da ga izleči. Ovo  može da bude kobno po one koji se ne nalaze u udruženjima i nemaju informacije, zato smo posebno obazrivi kada čujemo ovakve savete. Lično, najvažnije je da osoba kojoj je stalo do nekoga ko ima dijabetes bude zainteresovana za i da stvarno čuje priču, da sluša sa punom pažnjom i onda odluči da ima svoje zaključke. Verujem da je to moguće i neophodno, jer se u mom okruženju ovo pokazalo kao jedino moguće."