Međunarodna konferencija o retkim bolestima 2024. godine

Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije (NORBS) organizuje međunarodnu konferenciju “Caring for rare/Brinemo za retke”, koja okuplja veliki broj eminentnih stručnjaka iz vodećih evropskih i regionalnih institucija i udruženja pacijenata iz oblasti retkih bolesti. 

Peta Konferencija o retkim bolestima „Caring for Rare“ predstavlja jedinstveni događaj koji je organizovan s ciljem da okupi predstavnike različitih grupa zainteresovanih strana iz cele Evrope. Ove godine, Stetoskop ima čast da bude medijski partner ovog važnog skupa. Tokom tri dana konferencije, učesnici će imati priliku da unaprede svoje znanje o retkim bolestima i direktno doprinesu podršci pacijentima i njihovim porodicama.

Više od 150 učesnika i preko 20 predavača iz gotovo 15 država Francuska, BIH (Rep.Srpska), Hrvatska, Severna Makedonija, Crna Gora, Estonija, Engleska, Rumunija, Italija, Slovenija, Češka, Holandija, boravi u Srbiji tri dana, koliko će i trajati ova konferencija. 

U fokusu su teme koje se tiču brige o deci sa retkim bolestima i njihovom uticaju na porodicu, braću i sestre. Razgovara se i kako pacijenti menjaju ekosistem retkih bolesti, o izazovu lečenja obolelih sa retkim bolestima u odrasloj dobi, skriningu za novorođenčad i drugo.

Retka bolest podrazumeva svaku bolest koja se javlja kod manje od 1 na 2.000 građana, ali se jedan broj retkih bolesti javlja i kod 1 u nekoliko stotina hiljada ili miliona ljudi. Prema proceni Evropskog Komiteta 6-8 % populacije ima neku retku bolest. Skoro 80 odsto retkih bolesti su genetskog porekla, dok su оstаlе posledica infеkciја, аlеrgiја ili uticаја fакtоra živоtnе srеdinе. Prvi simptomi bolesti se kod većine obolelih javljaju već na rođenju ili u ranom detinjstvu. Najčešća posledica retkih bolesti je trajni invaliditet.

Konferenciju je otvorio ministar zdravlja dr Zlatibor Lončar koji je naglasio da su za proteklih 12 godina u Srbiji učinjeni ogromni pomaci kada je dijagnostika i lečenje retkih bolesti u pitanju.

- Dugi niz godina Ministarstvo zdravlja uspešno sarađuje sa Nacionalnom organizacijom za retke bolesti Srbije i želim da im se ovim putem zahvalim i odam priznanje na kontinuiranoj posvećenosti u radu i želji da poboljšaju položaj svih osoba sa retkim bolestima. Takođe, naglašavam da i mi u Ministarstvu zdravlja delimo istu posvećenost i ulažemo mnogo napora da se položaj osoba obolelih od retkih bolesti značajno unaprede. Činjenice je da su za proteklih 12 godina u Srbiji učinjeni ogromni pomace kada je dijagnostika i lečenje retkih bolesti u pitanju. Takođe, ubrzano radimo sa predstavnicima organizacije pacijenata na pripremi novog programa za retke bolesti, za naredne tri godine. Program će pre svega obuhvatiti proširenje kapaciteta i uslova za ranu dijagnostiku retkih bolesti, zatim povećanje broja inovativnih lekova i ostalih preduslova za poboljšanje kvaliteta života osoba sa retkim bolestima – istakao je dr Lončar.

NORBS je davne 2010. godine osnovalo sedam udruženja pacijenata, a danas ovu najveću organizaciju paciijenata čini čak 37 udruženja i preko 200 pojedinačnih članova.

- Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije od svog začetka 2010. godine, postavlja temelje ne samo za podršku i zaštitu osoba sa retkim bolestima, već i za stvaranje društva koje čuje i prepoznaje svakog pojedinca. Naša misija je jasna i snažna, borimo se da unapredimo živote pacijantima i da damo nadu porodicama koje svakodnevno žive sa izazovima retkih bolesti. Do 2012. godine pacijenti su se lečili putem donacija, a onda su prvi pacijenti dobili terapiju. Te godine budžet za lečenje retkih bolesti bio vrlo skromnih 130 miliona dinara i tim sredstvima lečeno je svega dve dijagnoze i ukupno osam pacijenata. Danas fond za lečenje retkih bolesti raspolaže sa 7,2 milijarde dinara, leči više od 700 pacijenata i 40 dijagnoza. Naša posvećenost nikada nije bila samo reč na papiru. Svi naši projekti, uključujući „Zajedno za RETKE“, kontinuirane edukacije i saradnje sa vodećim institucijama, dokaz su da ne odustajemo. Naš rad je neophodan, jer svaka osoba sa retkom bolešću zaslužuje da bude vidljiva, da dobije podršku, da se njen glas čuje – rekla je Olivera Jovović, predsednica NORBS.